Malattie croniche: Un problema di tutta la famiglia

COS’È una malattia cronica? In parole povere, è una malattia che si protrae nel tempo. Inoltre, una professoressa spiega che una malattia cronica è “una modificazione dello stato di salute che non si può curare con un semplice intervento chirurgico o con un breve ciclo terapeutico”. Ciò che rende problematiche le malattie croniche e le relative conseguenze non è solo la natura delle malattie e delle terapie, ma il fatto che si prolungano molto nel tempo.

Inoltre, raramente gli effetti di una malattia cronica si limitano al malato. “Quasi tutti facciamo parte di una famiglia”, afferma un libro che parla delle malattie del motoneurone, “e lo shock e l’ansia che provate voi [malati] li proverà anche chi vi è vicino”. (Motor Neurone Disease—A Family Affair) Lo conferma una donna la cui figlia era malata di cancro. “Ogni membro della famiglia”, dice, “ne risentirà, sia che lo dimostri e ne sia consapevole o meno”. *

Naturalmente, non tutti reagiscono allo stesso modo. Tuttavia, se i familiari capiscono che effetto hanno le malattie croniche sulle persone in generale, probabilmente sapranno affrontare meglio i problemi specifici legati alla loro situazione particolare. E se le persone al di fuori della cerchia familiare — colleghi, compagni di scuola, vicini, amici — capiscono l’impatto che hanno le malattie croniche, potranno mostrare comprensione e dare sostegno pratico. Con questo in mente, esaminiamo alcuni modi in cui le malattie croniche potrebbero influire sulla famiglia.

Un viaggio in un paese sconosciuto

Quando una famiglia è alle prese con una malattia cronica è un po’ come se facesse un viaggio in un paese straniero. All’estero alcune cose sono molto simili a come sono in patria, mentre altre sono sconosciute o addirittura completamente diverse. Analogamente, quando un membro della famiglia soffre di una malattia cronica, sotto molti aspetti la routine familiare rimane inalterata. Certe cose, invece, cambiano radicalmente.

Innanzi tutto, la malattia stessa può stravolgere la normale routine familiare, costringendo ciascun familiare a cambiare abitudini. Lo  conferma Helen, una ragazza di 14 anni la cui madre soffre di depressione grave. “Ogni giorno adattiamo il nostro programma a quello che la mamma può o non può fare”, dice.

Anche le terapie — che pure hanno lo scopo di procurare sollievo dalla malattia — possono complicare ulteriormente la nuova routine familiare. Prendete il caso di Braam e Ann, menzionati nell’articolo precedente. “Le terapie dei nostri figli ci costrinsero a cambiare radicalmente la routine quotidiana”, dice Braam. Ann spiega: “Andavamo ogni giorno avanti e indietro tra casa e ospedale. Poi, come se non bastasse, il medico ci raccomandò di dare ai bambini sei pasti leggeri al giorno per compensare le carenze alimentari dovute alla malattia. Ho dovuto cambiare completamente modo di cucinare”. Ancora più difficile era aiutarli a fare la ginnastica prescritta per rafforzare i muscoli. “Ogni giorno”, ricorda Ann, “era una battaglia”.

Man mano che il malato si abitua al disagio — e a volte al dolore — causato dalle terapie e ai continui controlli medici, ha sempre più bisogno della famiglia per ricevere aiuto pratico e sostegno emotivo. Di conseguenza, i familiari non solo devono imparare a fare cose nuove per prendersi fisicamente cura del malato, ma sono tutti costretti a cambiare atteggiamenti, emozioni, abitudini e programmi.

Com’è comprensibile, tutto questo mette sempre più a dura prova la resistenza della famiglia. La madre di una ragazza ricoverata perché malata di cancro conferma che queste cose possono essere “più pesanti di quanto uno si possa immaginare”. — Ibid., p. 263.

Incertezza prolungata

“I continui alti e bassi della malattia cronica creano uno spaventoso senso di insicurezza”, spiega un libro sull’argomento. (Coping With Chronic Illness—Overcoming Powerlessness) Non appena i componenti della famiglia si adattano a una serie di circostanze, può capitare che debbano far fronte a circostanze nuove, forse ancora più difficili. I sintomi possono andare e venire, o possono peggiorare d’un tratto, e a volte le terapie non danno i risultati attesi. Può darsi che il tipo di cura debba essere cambiato periodicamente, o che crei complicazioni impreviste. Mentre il paziente comincia a dipendere  sempre più dal sostegno che la famiglia già stravolta si sta sforzando di dargli, può succedere che emozioni prima tenute sotto controllo esplodano all’improvviso.

La natura imprevedibile di molte malattie e cure solleva inevitabilmente domande come: Fino a quando durerà tutto questo? Fino a che punto peggiorerà la malattia? Quanto ancora potremo sopportare? Una malattia allo stadio terminale spesso porta a farsi la domanda più grave di tutte: “Quanto tempo rimane da vivere al malato?”

Malattia, cicli terapeutici, stanchezza e incertezza si uniscono tutti per dar luogo a un’altra conseguenza inaspettata.

Ripercussioni sulla vita sociale

“Ho dovuto superare un forte senso di isolamento: mi sentivo in trappola”, spiega Kathleen, il cui marito soffriva di depressione cronica. “Non avevo mai un attimo di tregua”, prosegue, “perché non potevamo mai invitare nessuno per stare in compagnia né accettare inviti. Alla fine, non avevamo praticamente contatti sociali”. Come Kathleen, molti finiscono per sentirsi in colpa perché non hanno mai ospiti e non accettano inviti. Perché succede questo?

La malattia stessa o gli effetti collaterali delle cure possono rendere difficile o anche impossibile accettare inviti o partecipare a trattenimenti. Forse la famiglia o il malato si vergognano della malattia, o temono di mettere in imbarazzo altri. La depressione può portare il malato a non sentirsi degno delle amicizie che aveva prima, oppure i familiari possono essere semplicemente troppo stanchi per socializzare. Per tutta una serie di motivi, le malattie croniche possono facilmente causare isolamento e solitudine all’intera famiglia.

Inoltre, non tutti sanno cosa dire o come comportarsi con una persona disabile. (Vedi il riquadro “Come dare aiuto”, a pagina 11). “Se vostro figlio è diverso dagli altri bambini, molti tendono a fissarlo e a fare commenti sconsiderati”, dice Ann. “In effetti, il genitore tende già a sentirsi in colpa per la malattia, e i loro commenti non fanno che accrescere questo senso di colpa”. Le parole di Ann toccano un altro problema che spesso le famiglie devono affrontare.

Emozioni devastanti

“Al momento della diagnosi, quasi tutte le famiglie reagiscono con shock, incredulità e diniego”, afferma una ricercatrice. “È un colpo troppo grosso”. Sì, può essere devastante venire a sapere che un proprio caro ha una malattia debilitante o potenzialmente letale. La famiglia può pensare che le sue speranze e i suoi sogni siano stati infranti: il futuro diventa incerto e subentra un grave senso di perdita e di sofferenza.

È vero che molti che hanno assistito a lungo al manifestarsi di sintomi preoccupanti in un componente della famiglia senza sapere la causa possono provare un certo sollievo quando viene formulata la diagnosi. Altri, però, possono reagire in modo diverso. Una madre sudafricana ammette: “È stato tanto doloroso sentirsi dire alla fine cosa c’era che non andava nei nostri figli che, francamente, avrei preferito non saperlo”.

Il libro Un bambino speciale in famiglia: vivere con un figlio malato o disabile spiega che “è naturale che . . . passiate attraverso una vera e propria tempesta emotiva prima di adattarvi alla nuova realtà. In certi momenti i vostri sentimenti potranno avere una tale intensità  da farvi temere di non essere in grado di sopportarli”. L’autrice del libro, Diana Kimpton, i cui due figli avevano la fibrosi cistica, racconta: “Mi sentivo spaventata dalle mie stesse emozioni ed avevo bisogno di sapere che sentirsi così male era normale”. *

Non è insolito che la famiglia provi paura: paura dell’ignoto, paura della malattia, paura delle cure, paura del dolore e paura della morte. I figli in particolare possono avere molte paure che non esprimono, soprattutto se non si spiega loro in modo logico ciò che sta succedendo.

Anche la rabbia è una reazione molto comune. “I familiari”, spiega il periodico sudafricano TLC, “spesso diventano il capro espiatorio su cui il malato sfoga la sua rabbia”. A loro volta, i familiari stessi possono essere arrabbiati: con i medici perché non hanno diagnosticato il problema prima, con se stessi per aver trasmesso un difetto genetico, con il paziente perché non si è curato dovutamente, con Satana il Diavolo perché ha provocato queste sofferenze, o addirittura con Dio, ritenendolo responsabile della malattia. Un’altra reazione comune a una malattia cronica è il senso di colpa. “Praticamente ogni genitore o fratello di un bambino affetto da tumore nutre sensi di colpa”, afferma il libro Il bambino e le malattie maligne. — Cit., p. 224.

Questo turbine di emozioni spesso porta a qualche forma, più o meno grave, di depressione. “È probabilmente questa la più comune delle reazioni”, scrive una ricercatrice. E aggiunge: “Ho un archivio pieno di lettere che lo provano”. — Un bambino speciale in famiglia, cit., p. 7.

Sì, le famiglie possono farcela

Guardando le cose dal lato positivo, va detto che molte famiglie hanno scoperto che far fronte alla situazione non è poi così difficile come era sembrato all’inizio. “Le immagini prodotte dalle vostre fantasie saranno di gran lunga peggiori della realtà”, assicura Diana Kimpton. Per esperienza personale ha riscontrato che “è difficile che il futuro sia così nero come lo si immagina in quei primi giorni”. (Ibid., pp. 4, 6) State certi che altre famiglie sono sopravvissute al loro viaggio nel paese sconosciuto delle malattie croniche, e voi potete fare altrettanto. Molti hanno riscontrato che il semplice fatto di sapere che altri ci sono riusciti ha dato loro un certo grado di sollievo e speranza.

Una famiglia, però, può giustamente chiedersi: ‘Come possiamo farcela?’ Il prossimo articolo analizzerà alcuni modi in cui certe famiglie hanno fatto fronte a una malattia cronica.

[Note in calce]

[Testo in evidenza a pagina 5]

La famiglia deve prendersi cura del malato e modificare atteggiamenti, emozioni e abitudini

[Testo in evidenza a pagina 6]

Sia il malato che i familiari proveranno emozioni dolorose

[Testo in evidenza a pagina 7]

Non disperate. Altre famiglie ce l’hanno fatta. Potete farcela anche voi

[Riquadro a pagina 7]

Far fronte a una malattia cronica significa:

• Informarsi sulla malattia e su come affrontarla

• Modificare di conseguenza abitudini e programmi

• Affrontare cambiamenti nei rapporti sociali

• Sforzarsi di continuare a sentirsi normali e padroni della situazione

• Sopportare il dolore per le perdite che la malattia provoca

• Provare emozioni dolorose

• Sforzarsi di rimanere positivi