Quando una malattia cronica colpisce una famiglia

LA FELICITÀ dei Du Toit è contagiosa. È una gioia vedere come i membri di questa famiglia si vogliono bene fra loro. Chi li incontra non direbbe mai che hanno passato tanti guai.

Per cominciare, quando Michelle, la loro primogenita, aveva due anni, Braam e Ann scoprirono che era affetta da una malattia cronica ereditaria che provoca una debilitante debolezza muscolare.

“D’un tratto”, spiega Ann, la madre, “bisogna imparare a far fronte a una malattia cronica paralizzante. Ci si rende conto che la vita in famiglia non sarà mai più la stessa”.

Ma dopo la nascita di un’altra figlia e di un figlio, questa famiglia fu colpita da un’altra disgrazia. Un giorno che i tre bambini giocavano all’aperto, all’improvviso le bambine rientrarono di corsa gridando: “Mamma! Mamma! Vieni subito. C’è qualcosa che non va con Neil!”

Ann si precipitò subito fuori, e vide che la testa di suo figlio Neil, che all’epoca aveva tre anni, ciondolava da una parte. Il bambino non riusciva a tenerla diritta.

“Fu uno shock terribile”, ricorda Ann, “e capii all’istante quello che stava succedendo. Fu una pugnalata al cuore: questo bambinetto sano avrebbe dovuto convivere anche lui con la stessa debilitante debolezza muscolare di cui soffriva la sorellina maggiore”.

“La gioia di cominciare con una famiglia sana”, dice Braam, il padre, “fu presto eclissata da alcuni dei problemi più grossi che abbiamo mai dovuto affrontare”.

Alla fine Michelle, pur ricevendo le migliori cure ospedaliere, morì in seguito a complicazioni dovute alla sua malattia. Aveva solo 14 anni. Neil continua a combattere con gli effetti della malattia.

Questo porta a chiedersi: Come fanno famiglie come i Du Toit a far fronte ai problemi che sorgono quando un componente della famiglia è affetto da una malattia cronica? Per rispondere, analizziamo alcuni modi in cui le malattie croniche influiscono sulle famiglie.