La mia lotta contro la sclerodermia

NARRATO DA MARC HOLLAND

CINQUE anni fa la nostra famiglia era impegnatissima nel ministero cristiano. Il futuro sembrava roseo.

Poi, nell’aprile 1996, io e mia moglie Lisa prendemmo l’influenza. Lisa pian piano si riprese, ma io no. La mia influenza degenerò in una polmonite che durò dieci settimane. Poi le mani e i piedi cominciarono a farmi male e a gonfiarsi. Quando camminavo mi sembrava di avere dei sassolini sotto i piedi. Pochi mesi prima ero il ritratto della salute: avevo solo 45 anni e pesavo 75 chili. I risultati del mio check-up annuale erano tutti nella norma. Ora i miei sintomi lasciavano perplessi i medici. I dolori articolari e muscolari diventavano sempre più forti, e a luglio la mia pelle cominciò a tirarsi. Cercavo sempre il caldo e non sopportavo l’aria condizionata.

Cominciammo subito a fare ricerche per capire la mia strana malattia. Nel luglio 1996 il medico di famiglia mi mandò da un reumatologo. Nel suo studio faceva particolarmente freddo, e io ero scalzo e a mani nude: quando il reumatologo entrò sembrava che indossassi guanti e calzini blu. Dopo avermi visitato il medico fece la sua diagnosi: ero affetto da sclerodermia diffusa. — Vedi il riquadro “ Sclerodermia: Quando il corpo aggredisce se stesso”.

Il medico mi spiegò che non esistono cure e che l’esito può essere fatale. La sclerodermia è una malattia molto dolorosa, come le altre malattie della stessa famiglia: il lupus e l’artrite reumatoide. E dato che alcuni sintomi della malattia sono invisibili — come il dolore e l’estrema spossatezza — a volte gli altri non capiscono cosa sta passando chi ne è affetto.

Nuovi problemi

La nostra famiglia era sempre stata unita nel servire Geova. Ad esempio, ci eravamo spostati in una zona in cui c’era più bisogno di insegnanti della Bibbia. Avevamo anche avuto il privilegio di lavorare come volontari a molti progetti di costruzione di Sale del Regno negli Stati Uniti e all’estero. Avevamo persino partecipato a operazioni di soccorso all’estero in occasione di calamità naturali. Quando prendemmo quell’influenza eravamo pronti a trasferirci in Messico per aiutare i gruppi di testimoni di Geova di lingua inglese e per dare una mano nelle costruzioni. Ora sembrava che la nostra vita così attiva sarebbe cambiata radicalmente.

Lisa dovette cominciare ad accollarsi gravi decisioni e responsabilità. A volte era talmente sopraffatta dall’incalzare degli avvenimenti che non riusciva a dire a Geova altro che: “Aiutaci a prendere decisioni sagge per questo giorno”.

Non si sa cosa provochi la sclerodermia, e non esistono cure. Quello che si può fare è cercare di alleviare i sintomi. Gli esami rivelarono che la mia capacità polmonare era scesa al 60 per cento, e in seguito diventò solo del 40 per cento. I polmoni si stavano indurendo, e l’unica terapia disponibile era la chemioterapia per inibire in parte o del tutto il sistema  immunitario. Questo mi avrebbe fatto star peggio, e anche se avrebbe potuto aiutarmi per un po’ di tempo, non c’erano garanzie che i benefìci durassero a lungo. Decidemmo che stavo già abbastanza male e non accettammo questa terapia. Per la prima di quattro volte, la mia famiglia organizzò il mio funerale.

Gli effetti progressivi della sclerodermia

Alcuni medici hanno detto che il mio caso era il più grave che avessero mai visto. La malattia progrediva talmente in fretta che alla fine del settembre 1996 la pelle mi si era indurita dalla cima della testa a tutto il tronco e fino a metà delle cosce, e dai piedi fino a dietro i ginocchi. Quando sollevavo il mento sentivo muoversi la pelle delle cosce. Perdevo peso, e il dolore stava diventando insopportabile. A questo punto i medici mi diedero un anno di vita.

Il tempo sembrava procedere al rallentatore. Nei sei mesi da che avevo preso l’influenza ero diventato del tutto disabile, ed ero confinato a letto 24 ore su 24. Avevo perso quasi un terzo del mio peso. Non ero in grado di vestirmi da solo. Era frustrante vedere che non riuscivo a mangiare da solo, ma mi rovesciavo il cibo addosso e sul letto. Le mie mani cominciavano a rattrappirsi in posizione semichiusa, come se stringessi una piccola palla, e non riuscivo più a flettere i polsi. Deglutire diventava sempre più difficile, in quanto l’esofago stava perdendo elasticità. Avevo bisogno di aiuto per entrare e uscire dalla vasca da bagno e per usare il gabinetto. Il dolore era atroce e incessante. Dormivo sempre più a lungo, a volte dalle 18 alle 20 ore al giorno.

Facendo ricerche a livello personale sulla sclerodermia Lisa trovò uno studio che parlava di una terapia a base di antibiotici. * Ci  mettemmo in contatto con vari pazienti che avevano provato questa terapia, e i loro commenti furono positivi. Copiammo tutte le informazioni e le portammo al mio medico, chiedendogli di leggerle. Il medico, ritenendo che non avevo nulla da perdere, mi prescrisse quegli antibiotici. Per un po’ di tempo la mia situazione sembrò stabilizzarsi.

Non trascuro le attività spirituali

Continuai a sforzarmi di andare alle adunanze cristiane. A questo scopo comprammo un furgone, in quanto non riuscivo a piegarmi per entrare in una macchina. Spesso portavo con me una ciotola, perché il viaggio in macchina mi dava la nausea. Portavo anche coperte e termofori per stare caldo. Per pronunciare discorsi in genere dovevo essere portato di peso sul podio e appoggiato su una sedia, in quanto le giunture mi si erano irrigidite.

Non ero più in grado di partecipare alla predicazione di porta in porta, un’attività che amavo moltissimo e che aveva avuto una parte importante nella mia vita. Potevo però dare testimonianza informale a infermiere e medici. Potevo anche telefonare a persone che un tempo studiavano la Bibbia. Passare da un’intensa vita teocratica alla quasi inattività è stato scoraggiante, addirittura deprimente. Visto che mia moglie doveva stare con me 24 ore su 24, in quel periodo non potevamo portare nostro figlio Ryan nel ministero di porta in porta. Alcuni pionieri (evangelizzatori a tempo pieno) della nostra congregazione, però, si offrirono di aiutarci in questo.

Ad ogni modo, man mano che la malattia cominciò a stabilizzarsi cominciammo a concentrarci di più sul ministero cristiano. Vendemmo la casa e andammo ad abitare più vicino a nostra figlia Traci e suo marito Seth, in modo da avere il loro sostegno sia pratico che emotivo.

Disabile ma attivo

Da quando sono costretto a letto o su una sedia a rotelle non ho più potuto svolgere un lavoro secolare. I fratelli della nuova congregazione, però, mi affidarono alcune responsabilità. Accettai con gratitudine l’incarico di organizzare il programma dei discorsi domenicali  nella Sala del Regno. Un po’ alla volta ho potuto fare di più per la congregazione. Anche se ora le mie condizioni fisiche sono un po’ migliorate e riesco a muovermi con meno impedimenti, mi è comunque difficile stare in piedi. Per questo motivo pronuncio i discorsi da seduto.

Vista la nostra esperienza in campo edilizio ci è stato chiesto di collaborare nella costruzione di Sale del Regno. Lisa e io aiutiamo ad acquistare il materiale necessario. Svolgo questa attività stando a letto. Queste opportunità di essere ulteriormente impegnati permettono a me e a Lisa di impiegare alcune ore ogni giorno in modo soddisfacente.

Nostro figlio Ryan è stato di grande aiuto, accollandosi parte del peso di assistermi, nonostante avesse solo 13 anni quando è iniziato questo incubo. È stato un piacere vederlo crescere e diventare un uomo spirituale. Poco dopo il nostro trasferimento cominciò a prestare servizio come pioniere.

L’importanza dell’incoraggiamento

Dalla nostra esperienza abbiamo imparato molte cose in quanto all’incoraggiare chi è affetto da malattie gravi o croniche. Il dolore e la spossatezza provocati dalla sclerodermia non si vedono, ma sono ugualmente difficili da sopportare sul piano fisico ed emotivo. A volte mi sono sentito depresso. Anche le piaghe da decubito, la deformazione del corpo e il rattrappimento delle mani mi hanno fatto soffrire molto.

Ad ogni modo, i molti bigliettini e le telefonate che ho ricevuto mi hanno aiutato a tirare avanti. Abbiamo apprezzato in modo particolare gli amorevoli fratelli e sorelle che ci hanno assicurato che pregavano per noi. A nostra volta, anche noi abbiamo cercato persone che avevano la mia stessa malattia e siamo andati a trovarle per incoraggiarci a vicenda. Così facendo abbiamo stretto delle belle amicizie.

La nostra vita non è facile. Ci sono ancora delle giornate da dimenticare, e non sappiamo cosa ci riserva il futuro. Anche se non possiamo raggiungere le mete che ci eravamo prefissi, non c’è dubbio che possiamo essere ugualmente felici. La nostra felicità deriva fondamentalmente dal godere di una buona relazione con Geova. Abbiamo anche riscontrato che tenendoci impegnati nelle attività cristiane nonostante la nostra situazione possiamo mantenere un certo grado di gioia. Siamo una testimonianza vivente del fatto che Geova non fa mancare le opportunità per servirlo e che dà in abbondanza “potenza oltre ciò che è normale”. (2 Corinti 4:7) Traiamo forza dal custodire nel nostro cuore la promessa di Dio secondo cui fra breve “nessun residente dirà: ‘Sono malato’”. — Isaia 33:24.

[Nota in calce]

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 Sclerodermia: Quando il corpo aggredisce se stesso

Il termine “sclerodermia” deriva da due parole greche che significano “pelle dura”, anche se ad essere colpito è tutto il tessuto connettivo, e non solo la pelle. Si tratta di una malattia autoimmune a decorso cronico che colpisce più di frequente le donne, caratterizzata da un anomalo ispessimento della pelle. Spesso non viene riconosciuta, a volte anche per anni, dato che il tipo e l’intensità dei sintomi variano da paziente a paziente.

La causa della sclerodermia è sconosciuta. Gli scienziati sono concordi nel dire che in chi ne è affetto l’organismo produce un eccesso di collageno, il quale poi aggredisce i tessuti sani. Pertanto si sente spesso dire che la sclerodermia è una malattia in cui il corpo aggredisce se stesso.

Di questa malattia esistono due forme principali, nonché altre meno comuni. La più grave è la sclerodermia diffusa o sistemica, caratterizzata dal rapido ispessimento della pelle che inizia dalle mani e dal volto e si estende alle braccia e al tronco. In chi è affetto da sclerodermia diffusa il rischio di un interessamento precoce degli organi interni è maggiore. L’altra forma è spesso definita sclerodermia circoscritta.

Nella sclerodermia diffusa le zone di indurimento cutaneo sono ampie e in genere compaiono sia frontalmente che posteriormente. Tutto questo è accompagnato da infiammazione muscolare e gonfiore delle dita, delle mani e dei piedi. Sono comuni anche i problemi gastrointestinali, ma la cosa più grave è l’interessamento dei polmoni, del cuore e dei reni.

Anche il sistema vascolare è colpito, e spesso il primo segno è il fenomeno di Raynaud, in cui le dita delle mani e dei piedi non vengono irrorate dal sangue e quando sono esposte al freddo diventano bianche, rosse o blu e causano spasmi dolorosi.

Attualmente non esistono terapie o cure di comprovata validità per nessuna forma di sclerodermia.

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Capire chi è affetto da sclerodermia

Per aiutare davvero i malati di sclerodermia bisogna capire la loro situazione. Visto che di frequente la sclerodermia non viene diagnosticata correttamente, il malato può ignorare per anni la vera natura del suo problema. Nei primi stadi della malattia può doversi sottoporre a un’estenuante serie di analisi. In mancanza di una diagnosi potrebbe sentirsi impotente, isolato e spaventato: sa che nel suo organismo si stanno verificando dei cambiamenti ma questi non hanno una spiegazione.

Il malato spesso affronta perdite, impedimenti e cambiamenti di molti tipi. Se a causa degli impedimenti fisici ha bisogno di assistenza o di cure, può perdere la propria indipendenza. A livello personale, i cambiamenti nei ruoli e nelle responsabilità familiari possono modificare i rapporti in famiglia. Il malato potrebbe anche non essere in grado di stare con gli amici o di partecipare a forme di svago. Per quanto riguarda il lavoro, potrebbe essere costretto a cambiarlo o a smettere del tutto di lavorare.

A causa di tutti questi cambiamenti, non è raro che i malati soffrano di scarsa autostima. È importante che si rendano conto che questi sentimenti sono una reazione naturale alla malattia.

Guardando le cose in modo positivo, molti malati di sclerodermia hanno riscontrato che l’aiuto offerto loro da familiari e da altri ha accresciuto il loro amore, la loro gioia e la loro speranza. Pur dovendo affrontare problemi difficili, i malati e i loro cari possono scegliere di mantenere la speranza e un atteggiamento positivo. È normale che a volte si sentano disperati e frustrati, ma non devono permettere che questi sentimenti abbiano il sopravvento.

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Nostra figlia Trisha e suo marito Matthew prestano servizio alla Betel

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Riesco a dare una mano ai progetti di costruzione anche se sono costretto a letto

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Nostra figlia Traci con suo marito, nostro figlio Ryan e mia moglie Lisa