Vivere con la sclerosi multipla

AVIS era sola in macchina e andava verso casa quando improvvisamente le si appannò la vista. Si fermò immediatamente. Dopo qualche minuto la vista le tornò normale e lei, attribuendo l’episodio alla stanchezza, proseguì per la sua strada. Quattro anni dopo, mentre era in vacanza, si svegliò nel cuore della notte con un forte mal di testa. Andò all’ospedale dove un medico, temendo che si trattasse di un aneurisma, le somministrò un analgesico e la tenne sotto osservazione.

Il giorno dopo il dolore era sparito. Avis, però, si sentiva molto debole. Faceva persino fatica a reggere un bicchiere d’acqua e sentiva un formicolio e una sensazione di bruciore al lato destro. Preoccupati, lei e il marito interruppero la vacanza e tornarono a casa. La mattina seguente, a colazione, Avis non riusciva a tenere in mano la forchetta, e ora provava un senso di debolezza in tutta la parte destra del corpo. Andò all’ospedale dove in base a una serie di esami clinici i medici esclusero che si trattasse di un ictus. Non sapendo quello che era successo quattro anni prima, i medici ritennero che i risultati delle analisi non permettessero di fare una diagnosi precisa. Dopo diversi mesi Avis riacquistò l’uso della parte destra. Concluse che era stata colpita da uno strano virus.

Passarono altri quattro anni. Quindi un venerdì mattina, al risveglio, Avis si accorse di non vedere bene dall’occhio sinistro. Il suo medico attribuì il problema allo stress, ma la domenica lei non vedeva più niente da quell’occhio. Terrorizzata e in lacrime chiamò il medico, che la mandò immediatamente a fare degli esami. Fu curata con steroidi e ricuperò in parte la vista. Dopo ulteriori analisi, i medici diagnosticarono la malattia di Avis: aveva la sclerosi multipla, o sclerosi a placche.

Che cos’è la sclerosi multipla?

La sclerosi multipla è una malattia infiammatoria cronica che colpisce il sistema nervoso centrale, cioè il cervello e il midollo spinale. Molti medici ritengono che sia una malattia autoimmune, ovvero una di quelle malattie in cui il sistema immunitario si comporta in maniera anomala e aggredisce certi tessuti dell’organismo. La causa della sclerosi multipla è sconosciuta, ma si ritiene che un fattore scatenante possa essere un’infezione virale. Il risultato finale, a quanto sembra, è che il sistema immunitario attacca la guaina mielinica che riveste le fibre nervose del sistema nervoso centrale, lasciando placche o lesioni sulla mielina, che è un’importante sostanza grassa. In effetti il nome sclerosi multipla si  riferisce alle placche multiple di tessuto cicatriziale che compaiono sulle fibre nervose.

La mielina protegge certe fibre nervose, provvedendo una forma di isolamento elettrico. Quando viene danneggiata, perciò, gli impulsi elettrici possono essere completamente bloccati oppure possono trasmettersi attraverso un cortocircuito ai nervi adiacenti, producendo un impulso anomalo. E poiché il danno può verificarsi in qualsiasi punto del sistema nervoso centrale, non ci sono due pazienti che abbiano esattamente gli stessi sintomi. Persino lo stesso paziente potrebbe avere sintomi diversi ad ogni ricaduta, a seconda di quale punto del sistema nervoso centrale sia stato colpito. Nondimeno i sintomi spesso includono spossatezza, perdita di forza, intorpidimento degli arti, difficoltà a camminare, disturbi visivi, formicolio, bruciore, disturbi vescicali e della funzione intestinale nonché perdita di giudizio e labilità di attenzione. Un aspetto positivo, comunque, è che molti pazienti “non diventano seriamente invalidi”, afferma l’Associazione Americana Sclerosi Multipla. — Vedi il riquadro “ Le quattro forme principali di sclerosi multipla”.

Come nel caso di Avis, può essere difficile fare una diagnosi precoce perché i sintomi assomigliano a quelli di diverse malattie. Ma una volta stabilito che gli episodi sono ricorrenti, in genere i medici possono fare una valutazione più accurata. — Vedi il riquadro “ Tecniche diagnostiche”.

In tutto il mondo ci sono circa due milioni e mezzo di persone che soffrono di sclerosi multipla. Di queste, circa 50.000 sono canadesi e 350.000 vivono negli Stati Uniti, dove ogni settimana viene diagnosticata la malattia a circa 200 persone. La sclerosi multipla “costituisce, se si escludono i traumi, la più frequente causa di invalidità neurologica nei giovani adulti e negli adulti”, dichiara un testo di medicina. * Colpisce quasi due volte più le donne che gli uomini, e i sintomi iniziali si manifestano di solito fra i 20 e i 50 anni.

Terapie disponibili

Poiché la sclerosi multipla è ancora incurabile, l’obiettivo dei medici è arrestare o rallentare il decorso della malattia e trattare i sintomi. Tra i farmaci disponibili per arrestare o rallentare il decorso della sclerosi multipla e ridurre la gravità delle ricadute ci sono almeno due tipi di interferone (una proteina naturale prodotta da cellule del sistema immunitario) e il glatiramer acetato.

I medici, inoltre, prescrivono ad alcuni pazienti corticosteroidi per combattere l’infiammazione e accelerare la ripresa quando si verifica una ricaduta. Comunque, “il trattamento a lungo termine con corticosteroidi è raramente giustificato e può provocare molteplici complicanze mediche come l’osteoporosi, le ulcere e il diabete”, afferma  il Manuale Merck di diagnosi e terapia. Inoltre non è detto che la terapia steroidea modifichi il decorso a lungo termine della malattia. Nel caso di una ricaduta di lieve entità, quindi, alcuni medici preferiscono non somministrare alcun farmaco. *

Tentando altre strade, alcuni ricercatori si danno da fare per trovare il modo di ripristinare la mielina danneggiata. Grazie a studi di laboratorio hanno scoperto certe cellule progenitrici o ancestrali che possono dare origine a cellule mature che producono mielina. Se scoprissero come fare per favorire questo processo, potrebbero essere in grado di stimolare l’organismo a riparare i nervi danneggiati.

Vivere con la sclerosi multipla

Più del 50 per cento dei malati affetti da sclerosi multipla dichiarano che la spossatezza è uno dei problemi più difficili da affrontare. Può aggravare i sintomi della malattia, influendo sul lavoro o sulle prospettive di lavoro, e dare al malato la sensazione di non avere più il controllo della malattia. Quindi, molti che nel pomeriggio provano un senso di spossatezza hanno trovato utile lavorare nella prima parte della giornata e concedersi regolarmente un sonnellino nel pomeriggio. Per esempio, riposare un’ora ogni pomeriggio ha aiutato Avis a continuare a svolgere la sua attività di ministro volontario a tempo pieno.

Dando consigli sanitari di carattere generale ai malati di sclerosi multipla, il libro Principi di Medicina Interna indica che è importante acquisire abitudini sane e afferma: “Si dovrebbe sottolineare l’utilità di una riduzione dello stress, di una dieta bilanciata, di evitare una perdita di peso repentina e di un riposo”. (Cit., p. 2590) La maggioranza dei ricercatori ritiene che lo stress possa provocare ricadute. È quindi utile identificare specifiche cause di stress che si possono ragionevolmente evitare.

D’altra parte i malati di sclerosi multipla dovrebbero, nei limiti del possibile, fare una vita normale e attiva senza però sovraccaricarsi di lavoro, affaticarsi o esporsi al caldo o al freddo eccessivi. Dovrebbero inoltre fare esercizi fisici appropriati. Il Manuale Merck di diagnosi e terapia afferma: “È consigliato un esercizio regolare (p. es., cyclette, treadmill, nuoto, esercizi di  stretching), anche per i pazienti con malattia più avanzata, in quanto allena il cuore e i muscoli, riduce la spasticità e presenta benefici psicologici”.

“È importante conoscere se stessi”, dice Avis. “Quando incomincio a sentirmi insolitamente affaticata o avverto formicolio o intorpidimento agli arti, so che devo rallentare per un giorno o due. Questo accorgimento mi ha aiutata a far fronte alla malattia”.

Anche la depressione può essere un problema per chi soffre di sclerosi multipla, ma non necessariamente come diretto risultato del decorso della malattia. Dopo lo shock della diagnosi iniziale, di solito a livello emotivo i pazienti attraversano diversi stadi di dolore. Possono rifiutare di accettare la realtà, provare rabbia, frustrazione, malinconia e impotenza. Questi sentimenti sono normali e di solito si attenuano, lasciando il posto a uno stato d’animo più positivo.

Naturalmente anche i familiari e gli amici possono soffrire, spesso condividendo il dolore della persona a cui è stata appena diagnosticata la malattia. Saranno, però, più pronti ad affrontare la situazione e a sostenere la persona affetta da sclerosi multipla se si sforzeranno di conoscere la malattia. È bene sapere, per esempio, che la sclerosi multipla non influisce significativamente sulla durata della vita, non è contagiosa e non si eredita direttamente. I dati, tuttavia, suggeriscono che si erediti la predisposizione alla malattia.

Molte persone affette da sclerosi multipla hanno una vita produttiva e felice. Avis ha riscontrato che la relazione che ha con Dio e la sua speranza per il futuro, basata sulla Bibbia, le hanno dato ulteriore forza. Sì, non vede l’ora che arrivi il tempo in cui sotto il Regno di Dio nessuno dirà “sono malato”. (Isaia 33:24; Rivelazione [Apocalisse] 21:3, 4) Se soffrite di sclerosi multipla o avete un altro serio problema di salute, possa il “conforto delle Scritture” sostenere anche voi e aiutarvi ad affrontare meglio il vostro problema. — Romani 15:4.

[Note in calce]

[Riquadro a pagina 12]

 Le quattro forme principali di sclerosi multipla

Intermittente: Detta anche relapsing-remitting (ovvero “con ricadute e remissioni”), è la forma più frequente. Nelle fasi iniziali il 70-80 per cento dei pazienti sono affetti da questa forma di sclerosi multipla. Le ricadute, o riacutizzazioni, sono ben distinte dai periodi di remissione, durante i quali i sintomi regrediscono totalmente o parzialmente. Tra una ricaduta e l’altra non ci sono sintomi che facciano pensare a un peggioramento progressivo della malattia.

Secondaria progressiva: Circa il 70 per cento dei pazienti che inizialmente hanno la forma di sclerosi multipla caratterizzata da ricadute e remissioni sviluppano la forma secondaria progressiva. Possono continuare ad avere ricadute, ma manifestano anche una perdita lenta e progressiva dell’attività neurologica.

Progressiva con ricadute: Ne soffrono circa il 10 per cento dei pazienti. Dal momento del suo esordio questa forma di sclerosi multipla peggiora di continuo. I malati hanno ricadute gravi con o senza remissioni. A differenza della forma intermittente, la malattia peggiora progressivamente tra una crisi e l’altra.

Primaria progressiva: Questa forma colpisce il 10-15 per cento dei pazienti. Dal suo esordio peggiora praticamente di continuo senza ricadute e remissioni distinte. La velocità con cui progredisce, però, può variare nel tempo, con lievi miglioramenti temporanei. Questa forma è più comune in chi è colpito dalla malattia dopo i 40 anni.

[Fonte]

Fonti: Associazione Americana Sclerosi Multipla e il libro Multiple Sclerosis in Clinical Practice. A seconda della fonte le percentuali variano leggermente.

[Riquadro a pagina 13]

 Tecniche diagnostiche

Risonanza magnetica nucleare (RMN): È uno dei metodi migliori di diagnostica per immagini, e permette di ottenere immagini estremamente dettagliate del tessuto cerebrale, grazie alle quali si possono individuare le placche tipiche della sclerosi multipla o almeno escludere altre malattie.

Analisi del liquido cerebrospinale: Tale liquido (detto anche liquor) viene prelevato dalla colonna vertebrale. I medici cercano livelli anomali di certe sostanze prodotte dal sistema immunitario e di sostanze che derivano dalla distruzione della mielina.

Studio dei potenziali evocati: Grazie a un’apparecchiatura computerizzata si misura il tempo che impiegano in media i segnali nervosi per attraversare le vie nervose. Nell’80-90 per cento dei malati di sclerosi multipla si notano delle anomalie.

[Riquadro/Immagini a pagina 14]

Convivere con la sclerosi multipla

Sostegno: Una relazione stretta con familiari e amici comprensivi e incoraggianti aiuta il malato a sentirsi meglio. Quindi chiedete aiuto quando ne avete bisogno ed evitate di isolarvi.

Dialogo aperto: Essere disponibili a parlare apertamente della sclerosi multipla e dei problemi che procura favorisce la comprensione e aiuta i malati ad affrontare la loro condizione. D’altra parte, la riluttanza a comunicare può portare a malintesi, frustrazione e isolamento.

Spiritualità: Un numero crescente di prove indica che la spiritualità fa bene alla salute e favorisce altre qualità positive, incluso l’essere ottimisti riguardo al futuro. Questo è in sintonia con ciò che disse Gesù: “L’uomo non deve vivere di solo pane, ma di ogni espressione che esce dalla bocca di Geova”. — Matteo 4:4.

Senso dell’umorismo: Anche se non c’è niente da ridere in relazione a questa malattia, ridere può essere una buona terapia per il corpo e per la mente.

[Fonte]

Basato sul libro Multiple Sclerosis in Clinical Practice.

[Immagine a pagina 11]

La sclerosi multipla è due volte più comune fra le donne che fra gli uomini

[Immagine a pagina 13]

L’attività fisica regolare fa bene al corpo e alla mente