“Una volta colpito, soffri due volte”

NARRATO DA JACK MEINTSMA

Grazie a vaccini efficaci e a meticolosi programmi di immunizzazione, la medicina ha fatto grandi passi avanti nel tentativo di eliminare la poliomielite, una malattia infantile debilitante. Tuttavia, anche decenni dopo essersi ripresi dalla polio, alcuni sono colpiti dalla cosiddetta sindrome post-poliomielitica.

FORSE non avete mai sentito parlare della sindrome post-poliomielitica (SPP). Neanch’io, finché non ne fui colpito. Ma per capire gli effetti che ha avuto su di me, lasciate che vi racconti cosa mi successe nel 1941, quando avevo un anno circa.

Mia madre notò che ero riverso sul seggiolone. Immediatamente mi portò dal medico. Dopo avermi visitato, il medico le disse: “Suo figlio ha la paralisi infantile”. * Ben presto ero paralizzato dalla vita in giù.

Dopo sei mesi in lista d’attesa, fui ricoverato in ospedale. Per anni combattei la malattia. Con un’intensa fisioterapia, un po’ alla volta riacquistai l’uso delle gambe. A 14 anni camminavo di nuovo. Ma mi rimasero altri problemi, come l’incontinenza urinaria. Nel corso degli anni subii parecchi interventi chirurgici, fui costretto sulla sedia a rotelle e seguii corsi di riabilitazione. Comunque il piede sinistro è rimasto più piccolo del destro di tre misure e la gamba sinistra più corta della destra di quasi tre centimetri. Solo quando ero poco più che ventenne riuscii a controllare l’imbarazzante problema dell’incontinenza.  Finalmente ero completamente guarito dalla polio, o almeno così credevo!

Poi, a 45 anni, cominciai ad avere dolori alle gambe, accompagnati da affaticamento. Inoltre la notte i muscoli delle gambe si muovevano involontariamente, per cui mi era molto difficile dormire. I sintomi non accennavano a diminuire, anzi peggioravano. Potete capire la mia sorpresa quando mi fu diagnosticata la SPP: erano passati 44 anni da che mia madre si era accorta della mia malattia.

Cos’è la poliomielite?

È una malattia altamente infettiva causata da un virus che entra nell’organismo attraverso la bocca e si moltiplica nell’intestino. Dopo aver invaso il sistema nervoso, il virus può in breve tempo causare la paralisi totale. Man mano che penetra nel cervello e nel midollo spinale, i primi sintomi sono febbre, affaticamento, cefalea, vomito, irrigidimento del collo e dolore agli arti. Molti nervi smettono di funzionare, con conseguente paralisi di alcuni muscoli delle braccia, delle gambe e del torace.

Ma l’organismo ha una capacità di ricupero straordinaria. I nervi che non sono stati attaccati dal virus producono nuove “gemme assonali”, come se installassero nuove linee telefoniche, per ricollegare le cellule muscolari che erano rimaste orfane quando i nervi originari erano morti. Nel midollo spinale un singolo motoneurone può produrre anche nuovi assoni terminali, che si possono collegare con molte più cellule muscolari che in origine, aumentando quindi di molto la capacità del neurone. Un motoneurone che prima stimolava 1.000 cellule muscolari potrebbe alla fine ricollegare da 5.000 a 10.000 cellule. Questo a quanto pare è ciò che è avvenuto nel mio caso, tanto che riesco di nuovo a camminare.

Tuttavia attualmente si ritiene che in un periodo che va da 15 a 40 anni queste unità neuro-muscolari possono cominciare a dar segni di affaticamento a causa del superlavoro a cui sono sottoposte. La SPP fa ricomparire i sintomi della polio a distanza di decenni dalla guarigione. Molti avvertono indebolimento dei muscoli, affaticamento, dolori muscolari e articolari, intolleranza al freddo e problemi respiratori. Anche se è difficile avere cifre precise, l’Organizzazione Mondiale della Sanità calcola che in tutto il mondo ci siano 20 milioni di individui che hanno avuto la poliomielite. Le stime attuali indicano che dal 25 al 50 per cento di questi sono affetti da SPP.

 Cosa si può fare?

I ricercatori ipotizzano che i motoneuroni, invecchiando ed essendo sottoposti a superlavoro, si indeboliscano al punto che alcune loro terminazioni nervose muoiono, lasciando di nuovo orfane molte fibre muscolari. Per rallentare questo processo, chi ha avuto la poliomielite deve affaticare meno i muscoli colpiti. Alcuni terapisti raccomandano l’uso di tutori ortopedici, quali bastoni, apparecchi di sostegno, stampelle, sedie a rotelle e carrozzine elettriche. Nel mio caso ho dovuto cominciare a portare apparecchi ortopedici alle gambe e ai piedi. Inoltre porto scarpe speciali che mi sostengono le caviglie e mi aiutano a non cadere.

Esercizio fisico moderato e stretching possono pure essere necessari, secondo la condizione del paziente. Il nuoto o le terapie in piscine riscaldate sono ottimi per migliorare la funzione cardiovascolare senza affaticare i muscoli. È importante che, qualsiasi programma di esercizio fisico segua, il malato cooperi con il medico o il terapista.

In chi ha avuto la polio, il superlavoro dei neuroni finisce per deteriorare la funzionalità di alcune fibre muscolari. In tal caso la persona può avere minore capacità di resistenza o persino soffrire di affaticamento debilitante. La scarsa resistenza può dipendere anche dallo stress causato dal dolore costante o dal dover affrontare nuovamente l’invalidità. Ho riscontrato che periodi di riposo durante il giorno mi aiutano a riacquistare le forze. Molti medici consigliano di regolare il ritmo delle attività quotidiane invece di sforzarsi fino a sentirsi sfiniti.

Nel mio caso il dolore muscolare e articolare costante è stato una delle cose più difficili da sopportare. In alcuni il dolore può essere localizzato particolarmente nei muscoli che sono sotto sforzo durante le normali attività quotidiane. Altri si sentono spossati e provano un indolenzimento di tutti i muscoli come quando si ha l’influenza.

Gli antinfiammatori e altri medicinali possono ridurre il dolore, ma molti che hanno avuto la polio soffrono lo stesso di debilitanti dolori cronici. La fisioterapia, unita a impacchi caldi e stretching, può alleviare il dolore. Una donna che ha rinunciato alla sua professione di anestesiologa mi ha detto: “Potrei anche alzarmi da questa sedia a rotelle e  riuscire ad attraversare la stanza, ma il dolore è tale che non ne vale la pena”. Adesso nonostante l’aiuto di analgesici, spesso devo ricorrere alla sedia a rotelle.

Alcuni che hanno avuto la polio hanno una ridotta irrorazione sanguigna dell’epidermide, che normalmente serve per conservare il calore nei tessuti muscolari, per cui il calore si disperde maggiormente e l’arto colpito si raffredda. Quando i muscoli sono freddi, c’è minore comunicazione fra il motoneurone e i muscoli, e questi non funzionano dovutamente. Perciò è importante tenere caldi i muscoli lesi indossando altri indumenti. Alcuni nelle notti fredde si servono di una termocoperta o di una borsa dell’acqua calda. È utile evitare di esporsi a un clima freddo. Io ho trovato necessario trasferirmi in una zona più calda.

I problemi respiratori sono più comuni in chi ha avuto la poliomielite bulbare, forma che colpisce il midollo spinale a livello della nuca e quindi indebolisce i muscoli che controllano la respirazione. In passato questo tipo di polio confinava molti nel polmone d’acciaio. Oggi i muscoli della respirazione indeboliti possono essere aiutati da un respiratore. Nel mio caso, quando faccio sforzi respiro con molta difficoltà. Perciò ogni giorno uso un piccolo dispositivo per esercitare questi muscoli.

Chi ha avuto la polio deve rendersi conto di un’altra potenziale difficoltà. Se si sottopone a un intervento chirurgico non è consigliabile che torni a casa il giorno stesso. Il dott. Richard L. Bruno, dell’Istituto di riabilitazione Kessler, dice: “PER NESSUNA RAGIONE CHI HA AVUTO LA POLIOMIELITE DOVREBBE ESSERE DIMESSO IL GIORNO STESSO DELL’INTERVENTO, se non nei casi più semplici che richiedono solo l’anestesia locale”. E aggiunge che questi pazienti ci mettono un tempo doppio per riprendersi dagli effetti di qualsiasi anestetico e possono aver bisogno di altri antidolorifici. La loro degenza di solito  sarà più lunga che per altri. Se l’avessi saputo, avrei potuto evitare di contrarre la polmonite dopo un piccolo intervento chirurgico subìto recentemente. È saggio parlare di questi problemi con il chirurgo e l’anestesista prima di un intervento.

La mia vita oggi

Quando a 14 anni riuscii a camminare, pensai che i miei problemi fossero in gran parte risolti. Ma molti anni dopo mi ritrovo un’altra volta con gli stessi problemi. Chi come me ha avuto la poliomielite ed è affetto dalla SPP potrebbe descrivere la situazione, come ebbe a dire una scrittrice: “Una volta colpito, soffri due volte”. Naturalmente, è normale ogni tanto sentirsi scoraggiati. Tuttavia, riesco ancora a muovermi e a essere autosufficiente. Ho riscontrato che per me la migliore medicina è essere positivo, adattarmi alle nuove situazioni che si presentano e apprezzare quello che posso ancora fare.

Per esempio, quando iniziai il ministero cristiano a tempo pieno circa dieci anni fa, mi era più facile spostarmi. Riuscivo a camminare per un bel tratto prima di stancarmi o di provare molto dolore. Adesso, invece, posso camminare solo per un tratto brevissimo. Per conservare energia cerco di evitare di salire le scale e di camminare in salita. Uso la sedia a rotelle ogni volta che è possibile. Adattando in vari modi il mio ministero, lo trovo molto piacevole e persino terapeutico.

Sì, la SPP influisce senz’altro sulla mia vita. È possibile che la mia salute peggiori. Ma trovo molto conforto nella promessa biblica di un nuovo mondo in cui tutti saranno di nuovo giovani, pieni di salute e forti. Nel corso degli anni ho pensato spesso alle incoraggianti parole di Isaia 41:10: “Non aver timore, poiché io sono con te. Non guardare in giro, poiché io sono il tuo Dio. Di sicuro ti fortificherò. Sì, realmente ti aiuterò”. Con l’aiuto di Dio, sono determinato ad andare avanti finché la SPP sarà una cosa del passato.

[Nota in calce]

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‘Potrei avere la sindrome post-poliomielitica?’

Secondo molti esperti, per diagnosticare la sindrome post-poliomielitica occorre la concomitanza di alcuni dei seguenti fattori:

▪ Una diagnosi confermata di poliomielite paralitica nel passato

▪ Un periodo di ricupero funzionale parziale o completo, seguito da un intervallo (almeno 15 anni) di funzionalità neurologica stabile

▪ Graduale o improvviso insorgere di debolezza muscolare, affaticamento, atrofia muscolare o dolori muscolari e articolari

▪ Possibili problemi respiratori o di deglutizione

▪ I sintomi persistono per almeno un anno

▪ Esclusione di altri problemi neurologici, clinici e ortopedici

Non tutti coloro che hanno avuto la poliomielite contraggono la SPP, anche se con l’età è naturale che possano manifestare affaticamento e invecchiamento precoce delle unità neuro-muscolari sottoposte a superlavoro. Inoltre più della metà di coloro che hanno avuto la polio e si rivolgono al medico per nuovi sintomi non hanno la SPP. Un’esperta osserva: “Il sessanta per cento di coloro che presentano nuovi sintomi hanno un problema clinico o neurologico che non ha niente a che fare con la polio, e che si può curare. Metà degli altri hanno crescenti problemi ortopedici dovuti ai postumi della poliomielite”.

[Riquadro a pagina 21]

Esiste una cura?

Come non c’è nessuna eziologia, o causa, confermata, e quindi nessun definitivo test di laboratorio, attualmente non esiste una cura per la sindrome post-poliomielitica (SPP). Esiste, però, un triplice approccio riabilitativo. Un’esperta dice: “Oltre l’80% dei malati di SPP trae beneficio dalle tecniche di riabilitazione”.

I tre approcci sono:

1. Modifiche dello stile di vita

▪ conservare energia

▪ servirsi di tutori ortopedici

▪ fare esercizi non faticosi

▪ stare caldi

2. Medicinali e integratori alimentari

Benché siano stati sperimentati molti medicinali e integratori alimentari, naturali o meno, nessuno si è dimostrato efficace. Ci sono molte notizie non ancora ben documentate di miglioramento, ma è necessario un approfondimento. Ricordate che i rimedi di erboristeria possono interagire con i farmaci, quindi fate sempre sapere al vostro medico quello che intendete prendere.

3. Qualità della vita

“Il farmaco più efficace che un medico può dare a un malato di SPP è l’informazione e l’incoraggiamento. . . . I malati più capaci di modificare lo stile di vita (quelli più in grado di risolvere problemi, che vivevano in un ambiente più funzionale, che erano più informati, ricevevano migliore assistenza ed erano disposti a servirsi di tutori) se la cavavano meglio nelle occupazioni quotidiane”. — Dott. Susan Perlman.

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Che dire della ginnastica?

In passato i poliomielitici in via di guarigione erano esortati a fare ginnastica “fino a provare dolore”. Poi negli anni ’80 del secolo scorso furono avvertiti dei rischi, fra cui in particolare quello di logorare il tessuto muscolare vitale.

Oggi gli esperti raccomandano una via di mezzo fra questi due estremi. Dicono: ‘Non esagerate, ma guardatevi dall’inattività’. Il Centro Nazionale per l’Attività Fisica e l’Invalidità avverte: “Stando alle informazioni più recenti, qualunque sia il livello di invalidità, dovremmo essere incoraggiati ad apprezzare l’esercizio fisico, essendo abbastanza intraprendenti da escogitare un programma altamente personalizzato e resistendo abbastanza da trarne beneficio”.

Per riassumere, un programma di ginnastica personalizzato dovrebbe:

▪ Essere preparato con l’aiuto di un medico o di un fisioterapista che sa il fatto suo

▪ Iniziare con un ritmo lento o moderato e procedere gradatamente

▪ Includere riscaldamento prima e raffreddamento dopo

▪ Concentrarsi sullo stretching e sulla ginnastica aerobica generale

▪ Includere, se possibile, ginnastica in una piscina riscaldata

Un bollettino specializzato avverte: “Stanchezza e dolore che persistono per più di un’ora indicano che i muscoli sono stati sovraffaticati”. (The Johns Hopkins Medical Letter) Quindi state attenti ai segnali che vi invia il corpo ed evitate dolore, affaticamento e indebolimento.

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Quali sono i fattori di rischio?

Anche se ogni caso è diverso, i seguenti fattori possono accrescere il rischio che, in chi ha avuto la polio, si presenti la sindrome post-poliomielitica:

▪ Gravità dell’infezione iniziale. Generalmente parlando, più grave è stato l’attacco iniziale di poliomielite, più alto è il rischio di SPP

▪ Età al primo insorgere della malattia. Chi ha avuto la polio in tenera età ha meno probabilità di avere la SPP

▪ Guarigione. Stranamente, maggiore e più completa è stata la guarigione iniziale, maggiore è la probabilità di sviluppare poi la SPP

▪ Attività fisica. Chi ha avuto la polio e ha seguitato per anni a fare una ginnastica estenuante è più soggetto alla SPP

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Un’infermiera mi aiuta a riprendermi dopo un intervento chirurgico quando avevo 11 anni

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Oggi, con mia moglie, nel ministero cristiano a tempo pieno