Convivere con l’albinismo

DAL BENIN

“TUTTE le volte che compilo un modulo che richiede di indicare la propria razza spunto ‘Nera’, anche se ho la pelle più chiara della maggior parte di quelli che spuntano ‘Bianca’”. Così si è espresso John, un africano che vive vicino al confine tra il Benin e la Nigeria e che è affetto da albinismo. Si tratta di una malattia genetica caratterizzata da scarsa o nessuna pigmentazione degli occhi, della pelle, dei peli e dei capelli (in alcuni casi solo degli occhi). Quanto è diffuso l’albinismo? Come influisce sulla vita quotidiana di una persona? Cosa può aiutare quelli che ne soffrono a convivere con questa malattia? *

Anche se è più evidente in soggetti dalla pelle scura, l’albinismo si riscontra in persone di tutte le nazioni, razze e popoli. Si calcola che ne sia affetto un individuo su 20.000.

I geni difettosi responsabili dell’albinismo possono essere trasmessi per generazioni senza che si manifesti alcun segno rivelatore. Questo è quanto è accaduto a John: nessuno dei suoi parenti ricorda casi di albinismo in famiglia.

Molti ritengono che il termine “albinismo” sia stato coniato dagli esploratori portoghesi del XVII secolo, i quali, durante i loro viaggi lungo la costa occidentale dell’Africa, si imbatterono sia in persone di pelle scura che di pelle chiara. Pensando che si trattasse di due razze diverse, essi le chiamarono rispettivamente negrões e albinos, che in portoghese significano “neri” e “bianchi”.

Conseguenze per la pelle e per gli occhi

Quando si espone moderatamente al sole, la maggioranza delle persone di pelle chiara si abbronza grazie alla produzione di melanina, un pigmento che protegge la pelle. John, però, è affetto da albinismo oculo-cutaneo, una delle forme più comuni, in cui la melanina è assente dalla pelle, dai peli, dai capelli e dagli occhi. * Nel suo caso, quali sono le conseguenze per la pelle? In mancanza del pigmento, la pelle di un albino si scotta facilmente. Scottarsi è di per sé spiacevole e doloroso; se però un albino non si protegge adeguatamente rischia anche di sviluppare qualche forma di tumore della pelle, specialmente se vive in zone tropicali.

Perciò, la prima cosa che un albino deve fare per proteggersi è indossare abiti adatti. Ad esempio, John, che è un agricoltore, quando lavora nei campi porta un cappello di paglia a tesa larga e una camicia a maniche lunghe. Ciò nonostante, spiega: “Qualche volta mi sento bruciare dappertutto come se avessi un fuoco dentro. Quando torno a casa, se mi gratto un braccio mi capita di portarmi via la pelle”.

Un’altra possibilità è quella di applicare una lozione solare, se disponibile. L’ideale sarebbe una lozione con un fattore di protezione altissimo da applicare generosamente mezz’ora prima di esporsi al sole e poi ogni due ore.

L’albinismo può creare diversi problemi anche agli occhi. Normalmente, il pigmento presente nell’iride scherma la luce solare, permettendole di entrare nell’occhio solo attraverso la pupilla. L’iride di un albino, però, è quasi trasparente, e quindi la luce riesce ad attraversarla, irritando l’occhio. Per ovviare al problema, molti portano un berretto, una visiera o occhiali da sole con filtri UV, mentre altri optano per lenti a contatto colorate. John dice che spesso  riesce a fare a meno di proteggersi gli occhi, ma che talvolta, di sera, i fari delle auto gli danno fastidio.

È opinione comune che gli occhi di un albino tendano al rosso, ma non è così: nella maggioranza dei casi sono di colore grigio opaco, marrone o blu. Perché, allora, sembra che gli albini abbiano gli occhi rossi? Un libro sull’argomento spiega: “A seconda delle condizioni di luce, attraverso l’iride scarsamente pigmentata si intravede un riflesso rossastro o violetto; tale riflesso proviene dalla retina”. (Facts About Albinism) Questo effetto è paragonabile al fenomeno degli occhi rossi, il riflesso rossastro che talvolta appare negli occhi di soggetti fotografati con un flash.

Tra gli albini sono frequenti alcune anomalie dell’occhio. Una di queste colpisce i nervi che collegano la retina al cervello; di conseguenza è possibile che gli occhi non si sincronizzino dovutamente, il che provoca una ridotta percezione della profondità. Questo difetto viene chiamato strabismo. Tra i possibili rimedi vi sono l’uso di occhiali e la chirurgia correttiva.

In molti paesi non vi sono cure disponibili, oppure sono troppo costose. Come fa John a convivere con lo strabismo? “Devo stare attento”, dice. “Se voglio attraversare la strada, devo tenere aperti non solo gli occhi, ma anche le orecchie. Quando vedo un’automobile, so di non dover attraversare se ne sento il rumore”.

Un altro possibile disturbo legato all’albinismo è il nistagmo, un movimento ritmico involontario degli occhi che può portare ad avere problemi di vista. Altri disturbi possono essere una miopia o un’ipermetropia molto gravi. A volte gli occhiali o le lenti a contatto correggono questi disturbi, ma non risolvono il problema di fondo. Quando devono leggere, alcuni hanno imparato a ridurre il nistagmo appoggiando un dito vicino all’occhio o inclinando la testa.

Per John la limitazione più seria non è né lo strabismo né il nistagmo, ma la grave miopia. “Quando devo leggere sono costretto a tenere la pagina vicinissima agli occhi”, dice John, che è un testimone di Geova, “ma una volta che ho trovato la distanza giusta riesco a leggere abbastanza velocemente. Questo è importante perché ogni giorno leggo la Bibbia”. E aggiunge: “Quando pronuncio discorsi alle adunanze cristiane, mi preparo bene per non dipendere troppo dai miei appunti. Sono molto felice che l’edizione a caratteri grandi della Torre di Guardia ci sia anche nella mia lingua, lo yoruba”.

Andare a scuola può essere una sfida per un bambino affetto da albinismo oculare. Con un po’ di spirito d’iniziativa e rivolgendosi agli insegnanti o alle autorità scolastiche in anticipo, spesso i genitori possono trovare validi aiuti. Ad esempio, alcune scuole mettono a disposizione  materiale stampato ad alto contrasto, libri di testo a caratteri grandi ed audiocassette. Grazie alla collaborazione tra genitori, insegnanti e autorità scolastiche un bambino affetto da albinismo oculare può riuscire bene a scuola.

Difficoltà nei rapporti con gli altri

La maggior parte degli albini impara a convivere con le proprie limitazioni fisiche. Tuttavia, per molti di loro è difficile sopportare di essere bollati dalla comunità a causa della loro condizione. Questo vale soprattutto per i bambini.

In alcune parti dell’Africa occidentale i bambini che soffrono di albinismo sono oggetto di prese in giro di sapore razzista. In certe zone dove si parla yoruba vengono chiamati “afin”, che significa “orribili”. Di solito gli adulti non vengono presi in giro quanto i bambini. Nonostante nell’Africa occidentale si trascorra la maggior parte del tempo all’aria aperta, alcuni albini decidono di rimanere in casa, il che può farli facilmente sentire esclusi e inutili. È così che John si sentiva prima di conoscere la verità della Parola di Dio. Dopo essersi battezzato nel 1974, il suo modo di vedere la vita cambiò completamente. Fino a quel momento era vissuto recluso in casa, ma ora si rendeva conto di dover uscire per parlare agli altri della meravigliosa speranza che aveva appreso. “La loro salute spirituale mi preoccupa molto più della mia salute fisica”, dice. Gli capita che qualcuno lo prenda in giro mentre è impegnato nel ministero? “Di tanto in tanto qualche accanito oppositore del messaggio biblico usa il mio aspetto come pretesto per deridermi”, spiega John, “però non me la prendo, perché mi rendo conto che non ce l’ha con me, ma con il messaggio che porto”.

Quando l’albinismo non esisterà più

Negli ultimi anni il modo di affrontare l’albinismo è cambiato molto. La medicina è in grado di dare molta più assistenza che in passato, e gruppi di auto-aiuto offrono agli albini la possibilità di incontrarsi per scambiarsi esperienze e comprendere meglio la loro condizione. Ad ogni modo, sarà Dio a risolvere definitivamente questo problema, non l’uomo.

Come ogni altra malattia, l’albinismo è una conseguenza dell’imperfezione che tutti gli esseri umani hanno ereditato dal primo uomo, Adamo. (Genesi 3:17-19; Romani 5:12) Tramite il sacrificio di riscatto di Gesù Cristo, fra breve Geova concederà a tutti coloro che danno prova di fede una salute perfetta. Sì, egli è Colui “che sana tutte le tue malattie”. (Salmo 103:3) Allora l’albinismo apparterrà al passato, perché tutti coloro che ne soffrono proveranno di persona l’adempimento di Giobbe 33:25: “La sua carne divenga più fresca che nella giovinezza; torni egli ai giorni del suo vigore giovanile”.

[Note in calce]

[Testo in evidenza a pagina 29]

“La loro salute spirituale mi preoccupa molto più della mia salute fisica”. — John

[Riquadro a pagina 28]

 ALCUNE FORME DI ALBINISMO

Tra le principali forme di albinismo ci sono le seguenti:

Albinismo oculo-cutaneo. La melanina è assente da pelle, peli, capelli e occhi. Esistono circa 20 varianti di questa forma.

Albinismo oculare. Colpisce soltanto gli occhi, mentre di solito pelle, peli e capelli hanno un aspetto normale.

Ci sono molte altre forme di albinismo meno note. Per esempio, una di queste è associata alla sindrome di Hermansky-Pudlak. Chi è affetto da questa sindrome è soggetto a lividi ed emorragie. Questa forma della malattia è molto frequente all’interno della popolazione di Puerto Rico, dove, secondo le stime, colpisce una persona su 1.800.