Affrontare le sfide della sindrome di Asperger

DALLA GRAN BRETAGNA

VOLETE avere amici, ma vi è difficile conversare; eppure riuscite a parlare per ore di ciò che vi piace. La vostra vita è scandita dalla routine, i cambiamenti vi turbano. Spesso provate ansia e frustrazione e a volte vi sentite depressi.

Le persone vi fraintendono; dicono che siete strani, difficili o perfino maleducati. Fate fatica a capire i pensieri e i sentimenti degli altri, in particolare perché non riuscite a interpretare le espressioni facciali e il linguaggio del corpo. Queste sono le situazioni con cui si confrontano spesso molti di coloro che soffrono della sindrome di Asperger.

Chi è affetto da questa sindrome ha un aspetto normale e spesso è molto intelligente. Soffre però di un disturbo dello sviluppo su base neurologica che influisce sul modo in cui comunica e si relaziona con gli altri. La sindrome presenta sintomi di vario tipo e ciascun malato ne risente in modo diverso. Ma affrontare le sfide della sindrome di Asperger è possibile! Consideriamo il caso di Claire.

Finalmente la diagnosi!

Da piccola Claire era molto silenziosa e introversa. Evitava il contatto visivo e aveva paura di stare in mezzo a tanta gente. Aveva imparato a parlare presto, ma usava meno parole possibile e non variava il tono di voce. Amava una routine rigorosa e si agitava se questa subiva modifiche.

A scuola gli insegnanti avevano poca pazienza con Claire, perché pensavano che fosse volutamente scontrosa, e i bambini le facevano i dispetti. Anche la mamma soffriva di questa situazione, poiché veniva ingiustamente accusata di essere la causa del comportamento di Claire. Alla fine decise di completare l’educazione scolastica della figlia a casa.

Claire fece diversi lavori ma li perse tutti, perché non riusciva ad affrontare i cambiamenti di routine e a svolgere i compiti che le erano assegnati. Nell’ultimo posto di lavoro, una casa di riposo, la capoinfermiera capì che c’era qualcosa di serio che non andava. Alla fine, quando Claire aveva 16 anni, le fu diagnosticata la sindrome di Asperger.

Finalmente la madre capì perché Claire si comportava in modo così diverso dagli altri. Un amico trovò alcune informazioni su questo disturbo, e quando Claire le lesse chiese stupita: “Mi comporto davvero in questo modo? Gli altri mi vedono così?” I servizi sociali del posto le consigliarono  la terapia occupazionale. Chris, un testimone di Geova che aveva aiutato bambini con particolari necessità, fece in modo che Claire, anch’essa Testimone, desse una mano nei lavori di manutenzione in un edificio che i Testimoni usavano per adorare Dio.

Imparare a “vivere nel mondo reale”

All’inizio Claire non parlava quasi mai con i volontari che lavoravano con lei. Quando incontrava un problema scriveva un biglietto a Chris, poiché le era più facile che tradurre i pensieri in parole. Un po’ alla volta Chris la incoraggiò a sedersi con lui e a parlare. Con pazienza le insegnò a “vivere nel mondo reale”, come diceva lui. Le spiegò che “nel mondo reale” non si evita il contatto con gli altri e non si fa solo ciò che si vuole. Col suo aiuto Claire imparò a cooperare.

A causa delle sue esperienze passate, Claire non aveva fiducia in sé e, non appena le veniva affidato un compito, diceva: “Non posso farcela”. In che modo Chris affrontò il problema? Le assegnava un lavoretto e le spiegava come svolgerlo, poi aggiungeva: “Ce la puoi fare”. Una volta che lo aveva portato a termine, Claire era felice. Chris la lodava e le affidava un altro compito. Se le venivano date una serie di istruzioni a voce, Claire aveva difficoltà a ricordarle, ma non aveva problemi con una lista scritta. Pian piano acquistò fiducia in sé.

Claire non amava stare in mezzo a tanta gente, e conversare con altri alle riunioni cristiane era un grosso problema per lei. Se ne stava seduta per conto suo nelle prime file della Sala del Regno. Si prefisse però di prendere l’abitudine di alzarsi subito dopo il termine di ciascuna riunione per andare dietro e parlare almeno a una persona.

Col tempo Claire scoprì che riusciva a parlare con più persone. “Comunque non è facile”, ammette. Anche se a causa della sua malattia le è molto difficile conversare, pronuncia regolarmente discorsi alla Scuola di Ministero Teocratico, scuola concepita per aiutare tutti i testimoni di Geova a migliorare il modo in cui si esprimono.

Una sfida ancora più difficile

Quando Claire acquistò maggiore sicurezza, Chris le suggerì di provare a fare la pioniera ausiliaria, espressione con cui ci si riferisce ai testimoni di Geova battezzati che nel corso del mese dedicano 50 o più ore a parlare con altri delle loro credenze basate sulla Bibbia. “Non posso farcela”, rispose Claire.

 Chris la incoraggiò dicendole che anche se quel mese non riusciva a raggiungere le 50 ore, poteva essere contenta di averci provato. Claire ci provò e l’esperienza le piacque molto. Così fece la pioniera ausiliaria molte altre volte, provando una soddisfazione sempre più grande. Questo accrebbe la sua autostima, in particolare quando trovò molte persone che desideravano conoscere meglio la Bibbia.

Alle riunioni cristiane i presenti erano stati incoraggiati a considerare se c’era qualcosa che impediva loro di diventare pionieri regolari, o evangelizzatori a tempo pieno. Claire ci pensò su seriamente e decise di diventare pioniera. Il risultato? “È la cosa migliore che si possa fare”, ha detto. Claire ha stretto buoni rapporti con i fratelli della congregazione e ha fatto molte amicizie. Ai bambini piace stare in sua compagnia e lei li aiuta volentieri quando predicano insieme.

L’aiuto che possono dare gli altri

Non tutti coloro che soffrono della sindrome di Asperger sono in grado di impegnarsi nel ministero a tempo pieno. L’esperienza di Claire, comunque, dimostra che possono fare più di quello che pensano. Il programma regolare che Claire segue soddisfa il suo bisogno di avere una routine, e la sua scrupolosità e affidabilità le permettono di ottenere buoni risultati nell’opera che ha deciso di compiere.

Claire ritiene importante che gli altri sappiano che soffre della sindrome di Asperger, così che capiscano perché lei vede e affronta la realtà in modo diverso. Spiega: “Se non riesci sempre a esprimerti bene, le persone ti considerano incapace di ragionare”. Avere qualcuno con cui parlare liberamente è di grande aiuto.

Chris e Claire consigliano a chi soffre di questa malattia di porsi piccoli obiettivi, facendo un passo alla volta. È importante avere il sostegno di qualcuno che capisce ciò che la sindrome comporta. In questo modo la persona può accrescere l’autostima e superare i problemi.

L’esperienza di Claire dimostra che pazienza e incoraggiamento possono voler dire molto per chi ha la sindrome di Asperger. Claire ne è convinta: “Solo qualche anno fa non mi sarei neanche sognata di fare tutte le cose che faccio oggi”.

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Claire ritiene importante che gli altri sappiano che soffre della sindrome di Asperger

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LA SINDROME DI ASPERGER

Prende nome da Hans Asperger, il medico che per primo la descrisse nel 1944. Solo negli ultimi anni, però, sono stati compiuti studi significativi per capire e aiutare il crescente numero di persone a cui viene diagnosticata questa sindrome. Non è del tutto chiaro se si tratti di una forma di autismo meno grave o di una malattia a sé. Le cause della sindrome sono tuttora sconosciute. Si sa però che non è dovuta a carenze affettive o al modo in cui un bambino viene cresciuto.

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COME AIUTARE CHI HA LA SINDROME DI ASPERGER

Interessatevi di coloro che soffrono della sindrome di Asperger e cercate di conoscerli. Anche se fanno fatica a iniziare una conversazione, in realtà vogliono avere amici e ne hanno bisogno. Se sono scontrosi non lo fanno apposta.

Siate pazienti e sforzatevi di capire i loro problemi. Ricordatevi che dovete spiegare le cose in modo chiaro e preciso, dato che possono prendere ciò che dite alla lettera. Se occorre cambiare un’abitudine consolidata, spiegate bene tutti i particolari, possibilmente facendo vedere loro come fare.

Se qualcosa che hanno visto o sentito li preoccupa in modo ossessivo, incoraggiateli a concentrarsi su una bella figura o ad ascoltare musica rilassante.

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Chris spiega a Claire come svolgere un compito cooperando con altri

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Claire ha imparato a prendere l’iniziativa nel fare amicizia