Crescere un figlio con la sindrome di Down: tra sfide e soddisfazioni

“Mi dispiace dovervi comunicare che il vostro bambino ha la sindrome di Down”. Queste tristi parole del medico cambiano per sempre la vita dei genitori. “Mi sembrava di vivere un incubo dal quale volevo svegliarmi”, ricorda un padre di nome Víctor.

EPPURE non ci sono solo lati negativi. Emily e Barbara, due madri che hanno cresciuto un figlio down, descrivono così la loro esperienza: “Sul piano emotivo ci si sente come sulle montagne russe, con un alternarsi di entusiasmanti successi e cocenti delusioni, di frustrazioni e sfide quotidiane e di risultati e conquiste eccezionali”. — Count Us In—Growing Up With Down Syndrome.

Cos’è la sindrome di Down? * In parole semplici è un’anomalia genetica; in Italia nasce con questa sindrome 1 bambino su 800 circa. I bambini down presentano un grado variabile di ritardo nell’apprendimento e nel linguaggio e capacità motorie ridotte che possono andare da lievi a gravi. Inoltre sul piano emotivo, sociale e intellettuale maturano più lentamente.

Fino a che punto tale condizione influisce sulle capacità di apprendimento dei bambini down? Jason, che ha questa sindrome, nel libro appena citato, di cui è coautore, spiega: “Non penso sia un handicap; semplicemente chi è down è svantaggiato perché impara lentamente. Non è così male”. Comunque ogni bambino down è diverso e ha i propri talenti. Anzi, alcuni di loro raggiungono un grado di apprendimento tale che diventano componenti attivi della società e conducono una vita soddisfacente.

Non si può fare nulla per prevenire questa anomalia genetica, né prima né durante la gravidanza. E non è colpa di nessuno. Ma è un duro colpo per i genitori. Cosa possono fare per aiutare i loro figli e se stessi?

Accettare la realtà

Accettare la sindrome di Down non è facile. “È stato uno shock incredibile”, ricorda una madre di nome Lisa. “Dopo aver ascoltato le  spiegazioni del pediatra, io e mio marito ci mettemmo a piangere. Non so se per [nostra figlia] Jasmine o per noi, forse sia per lei che per noi. Comunque non vedevo l’ora di poterla abbracciare e di dirle che l’avrei sempre amata, qualunque cosa fosse accaduta”.

“Mi passarono per la mente molti pensieri”, dice Víctor. “Timori, paura di sentirsi rifiutati, la sensazione che nulla sarebbe stato più come prima, o che gli altri ci avrebbero evitato. A dire la verità erano pensieri egoistici e nascevano dalla paura dell’ignoto”.

Questi sentimenti di dolore e incertezza di solito durano per un po’ di tempo, oppure riaffiorano improvvisamente. “Spesso piangevo per la situazione di [nostra figlia] Susana”, racconta Elena. “Ma una volta, quando aveva più o meno quattro anni, mi disse: ‘Mamma non piangere, non è niente’. Ovviamente lei non sapeva perché piangevo, ma in quel preciso momento decisi di non commiserarmi più e di non rimuginare su pensieri negativi. Da allora ho cercato di concentrare i miei sforzi per aiutare la mia bambina a fare più progressi possibile”.

Create le condizioni migliori per loro

Qual è il segreto per crescere bene un bambino down? “La prima cosa è l’amore! Tutto il resto viene dopo”, raccomandano gli esperti di un’associazione di supporto per persone down. “Chi ha la sindrome di Down è prima di tutto una persona”, afferma la docente Sue Buckley. “Lo sviluppo di queste persone dipende dalla qualità delle premure, dell’educazione e delle interazioni sociali offerte loro, proprio come per chiunque altro”.

 Negli ultimi tre decenni le tecniche di apprendimento per aiutare i bambini down hanno fatto passi da gigante. I terapisti consigliano ai genitori di includerli in tutte le attività della famiglia e di stimolarli per mezzo del gioco e di speciali programmi educativi volti a sviluppare le loro capacità. Tali programmi, che dovrebbero iniziare subito dopo la nascita, includono fisioterapia, logoterapia e una dose extra di attenzioni, oltre a sostegno emotivo sia per il bambino che per la famiglia. “Susana è sempre stata una di noi”, dice Gonzalo, il padre. “L’abbiamo sempre inclusa in tutte le attività della nostra famiglia. L’abbiamo trattata e disciplinata esattamente come abbiamo fatto con suo fratello e sua sorella, tenendo presente le sue limitazioni”.

I progressi possono essere lenti. I bambini che hanno la sindrome di Down potrebbero incominciare a dire le loro prime parole a due o tre anni. La frustrazione di non riuscire a comunicare può portarli a piangere o a essere irritabili. I genitori, comunque, possono insegnare loro alcune “capacità comunicative preverbali”. Per esempio, potrebbero utilizzare un sistema elementare di segni, accompagnato da gesti e ausili visivi. In questo modo il bambino potrà comunicare bisogni importanti come “bere”, “ancora”, “finito”, “fame” e “sonno”. Lisa racconta: “Come famiglia abbiamo insegnato a Jasmine due o tre segni alla settimana. Puntavamo sul divertimento e la ripetizione”.

Ogni anno sempre più bambini down frequentano una scuola normale e partecipano ad attività sociali insieme ai loro fratelli e amici. Bisogna ammettere che per loro imparare è più  difficile, ma sembra che andare a scuola con i bambini della loro età abbia aiutato alcuni di loro a cavarsela da soli, interagire con gli altri e progredire sul piano intellettuale.

Dato che il loro sviluppo è più lento, il divario con i coetanei aumenta con l’età. Il parere di alcuni esperti però è che frequentino lo stesso scuole superiori normali, a condizione che scuola e genitori siano d’accordo e sia disponibile un insegnante di sostegno. “Il più grande vantaggio che Yolanda trasse dal frequentare una scuola normale fu che si integrò perfettamente”, dice il padre Francisco. “Fin dal principio poté giocare con tutti gli altri bambini, che impararono a trattarla come una di loro e a includerla in tutte le loro attività”.

Le soddisfazioni superano i sacrifici

Crescere un figlio che ha la sindrome di Down non è una passeggiata. Ci vogliono molto tempo, sforzi, dedizione, pazienza e aspettative realistiche. “Prendermi cura di Ana comporta molte responsabilità”, dice la madre Soledad. “Devi imparare a essere una madre paziente, un’infermiera, una fisioterapista, oltre a svolgere le normali faccende domestiche”.

Comunque tante famiglie sostengono che avere un bambino down le ha unite particolarmente. Gli altri figli diventano meno egoisti e più empatici e capiscono meglio il fratello che ha il problema. “La nostra pazienza è stata abbondantemente premiata, e col tempo ne abbiamo visti i risultati”, spiegano Antonio e María. “Marta, la nostra figlia maggiore, ci ha sempre aiutato con Sara [che ha la sindrome di Down] e la ricopre di attenzioni. Questo ha instillato in lei il desiderio di aiutare altri bambini con handicap”.

Rosa, che ha una sorella più grande con la sindrome di Down, spiega: “Susana ha contribuito moltissimo alla mia felicità e mi ha dato tanto amore. Mi ha aiutato a comprendere meglio chi è diversamente abile”. Elena, la madre, aggiunge: “Susana è sensibile alla bontà: quando le dai amore, te ne ridà il doppio”.

Emily e Barbara, le due madri menzionate all’inizio dell’articolo, hanno riscontrato che “chi ha la sindrome di Down continua a crescere e imparare per tutta la vita e a beneficiare di nuove opportunità ed esperienze”. Yolanda, che ha questa sindrome, dà questo semplice consiglio ai genitori che hanno un bambino down: “Dategli tanto amore. Prendetevi cura di lui come i miei genitori hanno fatto con me, e non dimenticate di essere pazienti”.

[Nota in calce]

[Riquadro/Immagini alle pagine 20 e 21]

Chi ha la sindrome di Down può avere una vita felice?

Chiediamolo a loro

“Mi piace il lavoro che faccio nel laboratorio del mio istituto perché mi sento utile”. — Manuel, 39 anni

“Le cose che mi piacciono di più sono mangiare la paella che fa mia madre e parlare della Bibbia ad altri insieme a mio padre”. — Samuel, 35 anni

“Mi piace andare a scuola perché voglio imparare e gli insegnanti mi vogliono tanto bene”. — Sara, 14 anni

“Non aver paura, comportati bene, gioca con tutti e un po’ alla volta imparerai”. — Yolanda, 30 anni

“Amo leggere, ascoltare la musica e stare con gli amici”. — Susana, 33 anni

“Io voglio diventare grande. Voglio crescere”. — Jasmine, 7 anni

[Riquadro/Immagine a pagina 22]

Strategie per migliorare la comunicazione

Riportiamo alcuni suggerimenti per interagire con chi ha la sindrome di Down:

● Posizionatevi in modo da avere un contatto visivo diretto.

● Usate un linguaggio semplice e frasi brevi.

● Accompagnate quello che dite con espressioni facciali, gesti e segni.

● Date loro il tempo di capire e rispondere.

● Ascoltate attentamente e fatevi ripetere le eventuali istruzioni che hanno ricevuto.