La medicina palliativa e i suoi obiettivi

“Mia madre, ormai novantaquattrenne, che soffriva di Alzheimer e di insufficienza cardiaca, non poteva più alzarsi dal letto. Si rifiutava di mangiare e quando cercavamo di svegliarla non reagiva. In ospedale mi spiegarono che stava vivendo in uno ‘stato di coscienza alterato’. Avrei voluto assisterla a casa, ma avevo bisogno di aiuto”. — Jeanne.

LE MALATTIE terminali rappresentano un problema angoscioso sia per il malato che per la sua famiglia. I familiari si trovano alle prese con una difficile decisione. Si deve prolungare ad ogni costo la vita del proprio caro anche se questo comporta continue e inutili sofferenze? O bisogna invece garantirgli la migliore qualità di vita possibile nel tempo che gli rimane?

Molti si avvalgono della medicina palliativa, ovvero quella specialità clinica che si occupa in maniera attiva e completa del paziente terminale, prestando attenzione anche agli aspetti emotivi, spirituali, sociali ed economici. L’obiettivo è quello di alleviare le sofferenze del malato terminale. Questo tipo di assistenza è ora disponibile, a volte in modo limitato, in circa la metà dei paesi del mondo. In Africa, per esempio, visto il crescente numero di persone affette da AIDS o da tumore, molti paesi hanno implementato tali programmi o si stanno attivando per attuarli.

Gli obiettivi

Forse alcuni pazienti pensano che essere inseriti in un programma di cure palliative, ad esempio ricoverandosi in un hospice (struttura per l’assistenza dei malati terminali), significhi rinunciare a lottare per la vita. E dal canto loro anche i familiari potrebbero pensare che mettere un proprio caro in una tale struttura equivalga ad aspettarne con indifferenza la morte. Tuttavia sottoporsi alle cure palliative non significa semplicemente rassegnarsi all’inevitabile. Queste cure possono aiutare il malato ad avere una vita dignitosa e significativa con i propri cari vicino, risparmiandosi inutili sofferenze. Permettono anche alla famiglia del malato di dargli tutto il sostegno e il conforto necessari.

Anche se non può guarire il malato terminale, la medicina palliativa può curare con efficacia alcune complicazioni, quali la polmonite o le infezioni alla vescica. Se le circostanze cambiano, ad esempio nel caso in cui si scopra una cura o i sintomi della malattia regrediscano, il paziente può rientrare in un normale programma terapeutico.

Assistenza domiciliare

In alcuni paesi le cure palliative vengono somministrate solo in strutture sanitarie. In altri, invece, i familiari possono beneficiare a domicilio di questo programma. L’assistenza domiciliare  permette al paziente di rimanere in famiglia. È anche più consona alla cultura di molti paesi, come l’Uganda, dove è tradizione assistere familiari malati o anziani in casa.

Nel programma di assistenza domiciliare per malati terminali, chi presta le cure al malato può avvalersi dell’aiuto di personale qualificato, tra cui medici, infermieri, operatori socio-sanitari e assistenti sociali. Questi professionisti insegnano a coloro che danno assistenza a fare in modo che il malato sia sereno e spiegano loro cosa possono aspettarsi nella fase terminale della malattia. Tengono anche conto della volontà del paziente e dei familiari. Per esempio, se è desiderio della famiglia, gli operatori sanitari evitano di effettuare esami diagnostici non indispensabili o di dare il via all’alimentazione artificiale nel momento in cui il malato non riesce più a ingerire il cibo.

Dolores e Jean assistono il loro padre novantaseienne a casa. Visto il degenerare della malattia, apprezzano molto l’aiuto che ricevono. “Cinque giorni a settimana viene un’operatrice socio-sanitaria ad aiutarci a lavare papà”, dice Dolores. “Gli cambia anche le lenzuola e quando serve si prende cura del suo aspetto. Una volta a settimana viene un’infermiera per controllare i parametri vitali e integrare la scorta delle medicine. Il dottore passa più o meno ogni tre settimane. Comunque, nel caso avessimo bisogno del loro intervento, sono disponibili 24 ore su 24”.

Avere a disposizione dei professionisti è un aspetto importante della medicina palliativa, dal momento che possono monitorare l’effetto della terapia e assicurarsi che il paziente non soffra e allo stesso tempo sia il più vigile possibile. Se necessario somministrano anche l’ossigenoterapia. L’aiuto di questo personale specializzato dà fiducia al paziente e a chi lo assiste, eliminando la paura del dolore e intervenendo su altri aspetti penosi della fase terminale della malattia.

Un’assistenza che rispetta la dignità dell’individuo

Il personale coinvolto nelle cure palliative riconosce la necessità di preservare la dignità del paziente e di trattarlo con rispetto in tutte le fasi dell’assistenza. Martha, che ha svolto questo lavoro  per più di 20 anni, dice: “Imparavo a conoscere i pazienti, quello che amavano e quello che li infastidiva, e cercavo di aiutarli a vivere il più serenamente possibile il tempo che rimaneva. Spesso mi affezionavo molto e ad alcuni volevo proprio bene. È vero, certi pazienti affetti da Alzheimer o da altre forme di demenza diventavano aggressivi quando li assistevo. Tentavano di colpirmi, mordermi o darmi dei calci. Io però tenevo sempre presente che la colpa non era della persona ma della malattia”.

Martha parla della soddisfazione che provava sostenendo i familiari del paziente: “Il mio intervento li aiutava a non sentirsi schiacciati dal peso del loro compito. Anche il solo sapere che non gravava tutto sulle loro spalle, ma che c’era un gruppo di specialisti al loro fianco, li confortava”.

Se dove vivete è disponibile, questo tipo di assistenza può rivelarsi un’alternativa valida e dignitosa alle cure ospedaliere o alla casa di riposo. Jeanne, citata all’inizio, è contenta di essere ricorsa alla medicina palliativa per assistere sua madre. Spiega: “La mamma ha potuto rimanere a casa, attorniata dalla famiglia, che le ha dato sostegno fisico, emotivo e spirituale, e allo stesso tempo ha beneficiato dell’assistenza specializzata e delle cure necessarie. Tutti gli operatori sanitari hanno dimostrato competenza e umanità. I loro consigli e la loro esperienza si sono rivelati di inestimabile valore. Sono convinta che la mamma non avrebbe voluto un altro tipo di cure”.

[Testo in evidenza a pagina 17]

Avere a disposizione dei professionisti è un aspetto importante della medicina palliativa

[Riquadro/Immagine a pagina 16]

“Siamo riusciti a rimanere al suo fianco”

Isabel, una donna del Messico la cui madre ha lottato con un tumore al seno per 16 anni prima che andasse in metastasi e risultasse incurabile, racconta: “Io e i miei familiari eravamo molto preoccupati che la mamma provasse dolore. Pregammo che non dovesse soffrire così tanto come succede a molti malati di tumore in fase terminale. Una dottoressa che vive qui in Messico ed è specializzata in cure palliative è stata la risposta alle nostre preghiere. Veniva una volta a settimana, prescriveva la necessaria terapia del dolore e ci dava istruzioni precise e facili da seguire per somministrarla e avere cura della mamma. Era rassicurante sapere che in qualunque momento, di giorno o di notte, potevamo contare sul suo intervento. Come fu rasserenante vedere la mamma che nell’ultimo periodo non soffriva ed era tranquilla. Riusciva persino a gustarsi quel poco che poteva mangiare. Siamo riusciti a rimanere al suo fianco, qui a casa, finché non si è spenta”.

[Riquadro a pagina 17]

Quando la morte è imminente

Assicuratevi che le lenzuola siano sempre pulite, asciutte e non stropicciate. Per evitare le piaghe da decubito fate in modo che il malato non rimanga sempre nella stessa posizione e se è incontinente cambiategli regolarmente la biancheria o il pannolone. Le funzioni intestinali si possono agevolare con supposte o clisteri. Cibo e acqua non alleviano necessariamente la sofferenza di un paziente negli ultimi giorni di vita. Inumiditegli la bocca con schegge di ghiaccio, con un fazzoletto bagnato o col burro cacao. Anche solo tenergli la mano può dargli conforto. E ricordate che fino all’ultimo potrebbe sentire quello che dite.