家族が治りにくい病気にかかったとき

ダトイ家の幸福そうな雰囲気は，周囲の人々に伝わります。互いに温かな愛を示し合う様子が，見ていても楽しいのです。会っただけでは，大きな苦しみに耐えてきた人たちだとは思えないことでしょう。

親であるブラムとアンはまず，初めての娘ミシェールが，2歳のときに，筋肉が衰えてゆく慢性的な遺伝性疾患を抱えていることを知りました。

母親のアンはこう説明します。「体の機能が失われてゆく慢性病にどう対処してゆくかを，急に学ばなければなりません。家族として今までのような生活はできない，ということも分かってきます」。

ところが，さらに娘と息子が生まれた後，この家族にまたも悲劇が訪れました。ある日，3人の子どもたちが外で遊んでいたとき，娘二人が家の中に駆け込んで来ました。大声で，「ママ，ママ，早く来て！ ニールが変なの！」と言いました。

母親が飛び出してみると，3歳の息子ニールは頭を片方にだらりと垂らしていました。頭をまっすぐに保つことができなかったのです。

アンはこう思い起こします。「がく然としながら，すぐに悟りました。健康だったこの子も，姉と同じ筋肉衰弱の病気を抱えて生きてゆかなければならないのです。胸が痛みました」。

父親のブラムはこう話します。「健康な家族として出発した喜びもつかの間でした。かつて直面したことのない難しい状況と取り組まなければならなくなったのです」。

やがて姉のミシェールは，病院で最善の治療を受けたにもかかわらず，その持病に起因する合併症で死亡しました。その時，まだ14歳でした。ニールは，病気との闘いを続けています。

こうしたことを見ると，尋ねたくなります。治りにくい病気の人がいるダトイ家のような家族は，その状況にどう対処しているのでしょうか。それに答えるために，治りにくい病気が家族にどのような影響を与えるかを考えてみましょう。