ქრონიკული დაავადება ოჯახის საზრუნავი

რა არის ქრონიკული დაავადება? უბრალოდ რომ ვთქვათ, ეს არის ხანგრძლივი დაავადება. გარდა ამისა, ერთი პროფესორი ქრონიკულ დაავადებას განმარტავს, როგორც „ჯანმრთელობის გაუარესებულ მდგომარეობას, რომელიც უბრალო ქირურგიული ჩარევით ან სამედიცინო მკურნალობის მოკლე კურსით არ განიკურნება“. ქრონიკულ დაავადებას ან მის მიერ გამოწვეულ შედეგებს არა მხოლოდ ამ დაავადებისა და მისი მკურნალობის თავისებურება ამძაფრებს, არამედ ისიც, რომ დაავადებასთან ხანგრძლივი ბრძოლაა საჭირო.

გარდა ამისა, იშვიათია, რომ ქრონიკული დაავადების შედეგები მხოლოდ ავადმყოფს ეხებოდეს. „ადამიანთა უმრავლესობა რომელიმე ოჯახის წევრია, — აცხადებს წიგნი „მამოძრავებელი ნეირონების დაავადება — ოჯახის საზრუნავი“, — და იმ ტკივილსა და წუხილს, რომელსაც შენ [ავადმყოფი] გრძნობ, შენი ახლობლებიც გაიზიარებენ“. ამას ადასტურებს ერთი დედა, რომლის შვილსაც ავთვისებიანი სიმსივნე ჰქონდა. „ოჯახის ყველა წევრი განიცდის ამას, — ამბობს ის, — სულერთია, გამოხატავენ თუ არა ან აქვთ თუ არა ეს გათვითცნობიერებული“.

ახლობლის ავადმყოფობა, რა თქმა უნდა, ყველაზე ერთნაირად არ იმოქმედებს. მაგრამ, თუკი ოჯახის წევრებს ეცოდინებათ, საერთოდ როგორ მოქმედებს ქრონიკული დაავადება ადამიანებზე, მოსალოდნელია, რომ თავიანთ სიტუაციაში სპეციფიკურ პრობლემებთან შესახვედრად ისინი უკეთ იქნებიან მომზადებული. გარდა ამისა, თუკი გარეშეებსაც — თანამშრომლებს, თანაკლასელებს, მეზობლებსა და მეგობრებს — ეცოდინებოდათ, რა გავლენას ახდენს ოჯახზე ქრონიკული დაავადება, ისინი უკეთ შეძლებდნენ მნიშვნელოვანი და თანაგრძნობით აღსავსე მხარდაჭერის აღმოჩენას. ამის მხედველობაში მიღებით, მოდი განვიხილოთ ზოგი მხარე, რომლებიც, შესაძლოა, ქრონიკული დაავადების გამო მოქმედებდეს ოჯახებზე.

მოგზაურობა უცხო ქვეყანაში

ახლობლის ქრონიკული დაავადებით გამოწვეული ოჯახური სიტუაცია შეიძლება უცხო ქვეყანაში მათ მოგზაურობას შეედაროს. იმ დროს, როცა ზოგი რამ თითქმის ისეთივეა, როგორიც სამშობლოში, სხვა რამეები უცნობი იქნება ან, თუნდაც, რადიკალურად განსხვავებული. როდესაც ოჯახის ერთ-ერთ წევრს ქრონიკული დაავადება აწუხებს, ოჯახის ცხოვრების წესში ბევრი რამ უცვლელი დარჩება, მაგრამ ზოგი რამ სულ სხვაგვარი იქნება.

დავიწყოთ იქიდან, რომ, შესაძლოა, თავად დაავადებამ მოახდინოს გავლენა ოჯახის ცხოვრების ნორმალურ წესზე და არსებულ მდგომარეობასთან გასამკლავებლად ოჯახის ყველა წევრი გარკვეული ცვლილებების მოსახდენად აიძულოს. ეს დაადასტურა 14 წლის ჰელენმა, რომლის დედა მძიმე ქრონიკული  დეპრესიით იტანჯება. „განრიგს იმისდა მიხედვით ვადგენთ, თუ რის გაკეთება შეუძლია ან არ შეუძლია დედას რომელიმე განსაზღვრულ დღეს“, — ამბობს ის.

მკურნალობამაც კი — რომელიც ავადმყოფობის შესამსუბუქებლად არის გამიზნული — შეიძლება ოჯახის ახალი დადგენილი წესის შემდგომი დარღვევა გამოიწვიოს. გავიხსენოთ, მაგალითად, წინა სტატიაში მოხსენიებული ენი და ბრამი. „ჩვენი ბავშვების მკურნალობის გამო ცხოვრების ყოველდღიურ წესში უდიდესი ცვლილებები უნდა შეგვეტანა“, — ამბობს ბრამი. ენი ხსნის: „ყოველდღე წამდაუწუმ საავადმყოფოში დავდიოდით. გარდა ამისა ექიმმა გვირჩია, რომ დაავადებით გამოწვეული მასაზრდოებელი ნივთიერებების უკმარისობის ასანაზღაურებლად ბავშვებისთვის საჭმელი დღეში ექვსჯერ პატარა ულუფებად მიგვეცა. ჩემთვის ეს საჭმლის მომზადების სრულიად ახალი სტილი იყო“. კიდევ უფრო დიდ სიძნელეებთან იყო დაკავშირებული ბავშვებისთვის კუნთების გასაძლიერებლად დანიშნული ვარჯიშების გაკეთებაში დახმარება. „ეს, — იხსენებს ენი, — ჩემი მხრიდან უდიდეს ნებისყოფას საჭიროებდა ყოველდღიურად“.

როდესაც ავადმყოფი ეგუება დისკომფორტს — და ზოგჯერ ტკივილს — რომელსაც მკურნალობა და სამედიცინო პერსონალის მხრიდან ყურადღებით შესწავლა უქმნის, მას უფრო მეტად ესაჭიროება პრაქტიკული დახმარება და ემოციური მხარდაჭერა ოჯახის მხრიდან. შედეგად, ოჯახის წევრებს უწევთ არა მხოლოდ ახალი რამეების სწავლა, რომ თავი გაართვან ავადმყოფზე ზრუნვას, არამედ ყველა იძულებულია, თავიანთი განწყობილება, გრძნობები და ყოველდღიური ცხოვრების წესი ვითარებებს შეუსაბამონ.

გასაგებია, რომ ყოველივე ეს სულ უფრო და უფრო მეტ მოთმინებასა და ძალისხმევას მოითხოვს ოჯახის მხრიდან. დედა, რომლის ქალიშვილიც საავადმყოფოში სიმსივნის გამო იწვა, ადასტურებს, რომ ეს შეიძლება „ბევრად უფრო დამღლელი იყოს, ვიდრე ნებისმიერ სხვა ვინმეს წარმოუდგენია“.

განუწყვეტელი გაურკვევლობა

„ქრონიკული დაავადების დროს მდგომარეობის გაუმჯობესებისა და გაუარესების უწყვეტი პროცესი გაურკვევლობის შემაშფოთებელ გრძნობას აჩენს“, — აცხადებს წიგნი „ქრონიკულ დაავადებასთან გამკლავება — უძლურების დაძლევა“. მაშინ როდესაც ოჯახის წევრები ეს-ეს არის ეწყობიან გარკვეულ ვითარებებს, მოსალოდნელია, რომ ისინი შეცვლილი და, შესაძლოა, უფრო რთული გარემოებების პირისპირ აღმოჩნდნენ. დაავადების სიმპტომები, შესაძლოა, ცვალებადი იყოს ან შეიძლება მოულოდნელად გაუარესდეს და მკურნალობის კურსმაც შეიძლება არ  გაამართლოს ის მოლოდინი, რომელსაც მასზე ამყარებდნენ. შესაძლოა, პერიოდულად საჭირო გახდეს მკურნალობის მეთოდის შეცვლა ან შეიძლება მას გაუთვალისწინებელი გართულებები მოჰყვეს. როცა კი ავადმყოფს უფრო მეტი მხარდაჭერა სჭირდება, რომლის აღმოჩენასაც ცდილობს შეცბუნებული ოჯახი, მანამდე დაოკებულმა გრძნობებმა შეიძლება მოულოდნელად ამოხეთქოს.

ბევრი დაავადებისა და მკურნალობის წინასწარგანუსაზღვრელი ბუნება გარდაუვალად ბადებს შემდეგ კითხვებს: რამდენ ხანს გასტანს ეს? კიდევ რამდენად გაუარესდება დაავადება? რამდენის ატანა შეგვიძლია? სასიკვდილო დაავადება ადამიანს ხშირად უსაზღვრო გაურკვევლობაში აგდებს — „რამდენი ხანი გავა კიდევ, ვიდრე სიკვდილი მეწვევა?“.

დაავადებას, მკურნალობის რეჟიმს, გამოფიტვასა და გაურკვევლობას ერთად აღებულს სხვა მოულოდნელი შედეგი მოჰყვება.

რა გავლენას ახდენს საზოგადოებრივ ცხოვრებაზე

„მარტოობის ძლიერ გრძნობასთან მიწევდა ბრძოლა. თავს ისე ვგრძნობდი, თითქოს ერთ კუთხეში ვიყავი მომწყვდეული“, — ხსნის კეტლინი, რომლის ქმარიც ქრონიკული დეპრესიით იტანჯებოდა, — „მდგომარეობა არ მსუბუქდებოდა, — განაგრძობს ის, — რადგანაც ჩვენ არასოდეს შეგვეძლო თავად მოგვეწვია ვინმე ან დავთანხმებოდით სხვების მიპატიჟებაზე და ამით ჩვენი ურთიერთობები გაგვეფართოებინა. საბოლოო ჯამში, ჩვენი კონტაქტები საზოგადოებასთან, პრაქტიკულად, შეწყდა“. კეტლინის მსგავსად ბევრი ებრძვის დანაშაულის გრძნობას, რომელიც არასტუმართმოყვარეობისა და მიპატიჟებებზე უარის თქმის გამო უჩნდებათ. რატომ ხდება ასე?

თავად დაავადებისა და მკურნალობით გამოწვეული გვერდითი მოვლენების გამო შეიძლება ძნელი ან სულაც შეუძლებელი იყოს საზოგადოებრივ ცხოვრებაში ჩაბმა. ოჯახიცა და ავადმყოფიც შეიძლება ფიქრობდნენ, რომ დაავადების გამო საზოგადოებაში მათ სხვა თვალით დაუწყებენ ყურებას ან შეიძლება იმის ეშინოდეთ, რომ სნეულება უხერხულობას გამოიწვევს. დეპრესიის გამო ავადმყოფმა, შესაძლოა, თავი ადრინდელი მეგობრობის უღირსად იგრძნოს ანდა ოჯახს, უბრალოდ, ურთიერთობის თავი არ ჰქონდეს. მთელი რიგი მიზეზების გამო ქრონიკულმა დაავადებამ შეიძლება ადვილად გარიყოს და მარტოობაში მოაქციოს მთელი ოჯახი.

გარდა ამისა, ყველას არ ეცოდინება, რა თქვას ან როგორ მოიქცეს უძლურებით შეპყრობილ ადამიანთან (იხილეთ ჩარჩო „როგორ შეგიძლიათ მხარდაჭერის აღმოჩენა“, მე-11 გვერდზე). „როდესაც შენი ბავშვი სხვა ბავშვებისგან განსხვავდება, ბევრი ადამიანი მიდრეკილია იმისკენ, რომ დაჟინებით მიაცქერდეს და დაუფიქრებელი შენიშვნები გააკეთოს, — ამბობს ენი, — დაავადების გამო საკუთარ თავს ისედაც ადანაშაულებ და მათი შენიშვნები კი მხოლოდ გიმძაფრებს დანაშაულის გრძნობას“. ენის სიტყვები სხვა რამესაც ეხება, რასაც, შესაძლოა, ოჯახები განიცდიან.

გამანადგურებელი გრძნობები

„დიაგნოზის დასმის დროს ოჯახების უმრავლესობა შოკში ვარდება, არ სჯერათ გაგონილი და უარყოფენ ამ ცნობას, — აცხადებს ერთი მკვლევარი, — ეს აუტანელია“. დიახ, გამანადგურებელია იმის გაგება, რომ საყვარელ ადამიანს უკურნებელი ან დამაუძლურებელი დაავადება სჭირს. ოჯახმა შეიძლება იგრძნოს, რომ მათი იმედები და ოცნებები დაიმსხვრა და ისინი, გაურკვეველი მომავლის მოლოდინში, ტკივილისა და დანაშაულის ღრმა გრძნობით მოცული დარჩნენ.

მართალია, ბევრ ოჯახს, რომლებიც ოჯახის წევრში ხანგრძლივ შემაშფოთებელ სიმპტომებს ხედავენ და არ იციან ამის მიზეზი, დიაგნოზის დასმამ, შესაძლოა, შვების გრძნობა მოჰგვაროს. მაგრამ ზოგმა ოჯახმა დიაგნოზზე შეიძლება სხვაგვარი რეაგირება მოახდინოს. ერთი სამხრეთ აფრიკელი დედა აღიარებს: „იმდენად მტკივნეული იყო ბოლოს იმის გაგება, რაც ჩვენს შვილებს სჭირდათ, რომ, გულწრფელად რომ ვთქვა, ვამჯობინებდი, სულ არ გამეგო დიაგნოზი“.

 წიგნი „დაავადებული ბავშვი ოჯახში — შენს ავადმყოფ ან ინვალიდ ბავშვთან ცხოვრება“ განმარტავს, რომ „ბუნებრივია ემოციური აფორიაქების განცდა. . . როცა ამ ახალ რეალობას ეგუებით. ზოგჯერ შეიძლება გრძნობები ისე გაგიმძაფრდეთ, რომ შეგეშინდეთ და იფიქროთ, რომ არ შეგიძლიათ მათი დაძლევა“. წიგნის ავტორი დაიანა კიმპტონი, რომლის ორ ვაჟს მუკოვისციდოზი ჰქონდა, ყვება: „ჩემი საკუთარი განცდები მაშინებდა და მჭირდებოდა იმის ცოდნა, რომ ასეთი გრძნობები ნორმალურია“.

ოჯახებისთვის უჩვეულო არ არის შიშის განცდა — რაღაც უცნობისადმი, დაავადებისადმი, მკურნალობისადმი, ტკივილისა და სიკვდილისადმი შიშის. განსაკუთრებით კი ბავშვებს შეიძლება ჰქონდეთ მრავალგვარი გამოუთქმელი შიში — მეტადრე მაშინ, როცა მათ ლოგიკურად არ აუხსნეს, რა ხდება.

გულისწყრომაც ძალზე დამახასიათებელია. „ავადმყოფი ხშირად, — ხსნის ერთი სამხრეთ აფრიკული ჟურნალი, — შეიძლება ოჯახის წევრებზე ბრაზობდეს“ („TLC“). თავის მხრივ, ოჯახის წევრებიც შეიძლება გრძნობდნენ გულისწყრომას: ექიმის მიმართ, მალე რომ ვერ იგებს პრობლემის მიზეზს; საკუთარი თავის მიმართ, რომ ბავშვს გენეტიკური დეფექტი გადასცეს; ავადმყოფის მიმართ, საკუთარ თავს რომ სათანადოდ არ მიხედა; სატანა ეშმაკის მიმართ, რომ ასეთი ტანჯვის მიზეზია; ან ღმერთის მიმართაც კი, რადგან ფიქრობენ, რომ დაავადებაში მას მიუძღვის ბრალი. დანაშაულის გრძნობა სხვა გავრცელებულ რეაქციას წარმოადგენს ქრონიკულ დაავადებაზე. „ფაქტობრივად, კიბოთი დაავადებული ბავშვის ყველა მშობელსა თუ და-ძმას დანაშაულის გრძნობა აქვს“, — ამბობს ერთი წიგნი (Children With Cancer​—A Comprehensive Reference Guide for Parents)“.

გრძნობათა ეს მორევი ხშირად, მეტ-ნაკლებად, დეპრესიაში გადაიზრდება ხოლმე. „ალბათ, ეს ყველაზე გავრცელებული რეაქციაა, — წერს ერთი მკვლევარი, — საქაღალდე სავსე მაქვს ამის დამამტკიცებელი წერილებით“.

დიახ, ოჯახებს შეუძლიათ გამკლავება

ერთი მხრივ, ბევრმა ოჯახმა დაინახა, რომ შექმნილ სიტუაციასთან გამკლავება არც ისე ძნელი იყო, როგორც თავდაპირველად ეჩვენათ. „შენს წარმოდგენაში შექმნილი სურათები რეალობაზე ბევრად უარესი იქნება“, — ირწმუნება დაიანა კიმპტონი. პირადმა გამოცდილებამ მას უჩვენა, რომ „მომავალი იშვიათად არის ისეთი მუქი, როგორც თავდაპირველად გეგონა“. დარწმუნებული იყავით, რომ სხვა ოჯახებმა წარმატებით გაიარეს ქრონიკული დაავადების უცხო ქვეყანა და რომ თქვენც შეძლებთ ამას. ბევრმა დაინახა, რომ, უბრალოდ იმისმა ცოდნამ, რომ სხვები გაუმკლავდნენ ამ პრობლემებს, გარკვეული შვება მოჰგვარა მათ და დააიმედა.

მაგრამ, ლოგიკურია, რომ ოჯახს აინტერესებდეს, როგორ გაუმკლავდეს შექმნილ მდგომარეობას. მომდევნო სტატია განიხილავს ზოგიერთ საკითხს იმის თაობაზე, თუ როგორ გაართვეს თავი ოჯახებმა ქრონიკულ დაავადებას.

[ჩანართი 5 გვერდზე]

ოჯახები უნდა ზრუნავდნენ ავადმყოფზე და თავიანთი საკუთარი დამოკიდებულება, გრძნობები და ცხოვრების წესი ვითარებას უნდა შეუსაბამონ.

[ჩანართი 6 გვერდზე]

ავადმყოფსაც და ოჯახსაც მწვავე გრძნობების განცდა მოუწევთ.

[ჩანართი 7 გვერდზე]

სასოწარკვეთილებას არ მიეცეთ. სხვა ოჯახები გაუმკლავდნენ შექმნილ მდგომარეობას და ამას თქვენც შეძლებთ.

[ჩარჩო 7 გვერდზე]

ქრონიკულ დაავადებასთან დაკავშირებული ამოცანები და სირთულეები

• დაავადებაში კარგად გარკვევა და იმის სწავლა, თუ როგორ გავუმკლავდეთ

• ცხოვრების წესისა და ყოველდღიური განრიგის დადგენა

• შეცვლილი საზოგადოებრივი ურთიერთობებისთვის თავის გართმევა

• ჩვეულებრივი მდგომარეობისა და კონტროლის უნარის შენარჩუნება

• დაავადების შედეგზე — დანაკარგზე — დამწუხრება

• მძიმე განცდების დაძლევა

• დადებითი თვალსაზრისის შენარჩუნება