რა არის ალბინიზმი?

„გამოიღვიძეთ!“-ისთვის ბენინიდან

„როცა ანკეტას ვავსებ, გრაფაში, სადაც უნდა აღვნიშნო, თუ რომელ რასას მივეკუთვნები, ყოველთვის ვუთითებ, რომ შავკანიანი ვარ, მიუხედავად იმისა, რომ მათზე თეთრი ვარ, ვინც აღნიშნავს, რომ თეთრკანიანია“, — ამ სიტყვებს ამბობს ჯონი, რომელიც დასავლეთ აფრიკაში, ბენინისა და ნიგერიის საზღვართან ცხოვრობს. ჯონი ალბინოსია. ალბინიზმი არის მემკვიდრეობითი ნიშან-თვისება — კანის, თმის ან თვალის ფერადი გარსის პიგმენტაციის ნაკლებობა ან უქონლობა. რამდენად გავრცელებულია ალბინიზმი? როგორია ალბინოსების ცხოვრება? რით შეუძლიათ მათ მდგომარეობის შემსუბუქება? *

ყველაზე მეტად მუქი კანის მქონე ადამიანებს ეტყობათ, რომ ალბინოსები არიან, თუმცა ალბინიზმი სხვა რასის ადამიანებშიც არის გავრცელებული. სტატისტიკის მიხედვით, ყოველი 20 000-დან ერთი ალბინოსია.

ალბინიზმის გენი შეიძლება თაობიდან თაობაში გადავიდეს, მაგრამ თავი იჩინოს ერთ-ერთ თაობაში. ჯონის შემთხვევაშიც ასე მოხდა. არც ერთ მის ნათესავს არ ახსოვს, რომ ჯონის რომელიმე წინაპარი ალბინოსი ყოფილიყო.

ბევრი ფიქრობს, რომ სიტყვა ალბინიზმი მე-17 საუკუნის პორტუგალიელმა მოგზაურებმა დაამკვიდრეს. როცა ისინი დასავლეთ აფრიკის სანაპიროს მიადგნენ, დაინახეს შავკანიანი და თეთრკანიანი ადამიანები. მათ დაასკვნეს, რომ იქ ორი სხვადასხვა რასის ხალხი ცხოვრობდა, ამიტომ შავკანიანებს „ნეგრო“ (შავი) დაარქვეს, ხოლო თეთრკანიანებს — „ალბინოს“ (თეთრი).

ალბინოსის კანი და თვალები

უმეტესობას, ვისაც ღია ფერის კანი აქვს, მზე ადვილად ეკიდება. ამ დროს კანზე წარმოქმნილი პიგმენტი მელანინი კანს მზისგან იცავს. ჯონს ალბინიზმის ერთ-ერთი ყველაზე გავრცელებული ფორმა *, სრული ალბინიზმი აქვს. მის კანს, თმასა და თვალის ფერად გარსს არა აქვს მელანინის პიგმენტები. პიგმენტების უქონლობის გამო ალბინოსის კანი მზეზე ადვილად იწვება. მზით მიღებული დამწვრობა საკმაოდ მტკივნეულია. გარდა ამისა, თუ ალბინოსი კარგად არ დაიცავს კანს, ადვილად შეიძლება განუვითარდეს კანის კიბო. ეს საფრთხე განსაკუთრებით ტროპიკული ქვეყნების მცხოვრებთ ემუქრებათ.

კანის დასაცავად ალბინოსს, პირველ რიგში, შესაფერისი ტანსაცმელი სჭირდება. მაგალითად, ჯონი ფერმერია. როცა ის მიწაზე მუშაობს, ფართოფარფლებიანი ჩალის ქუდი ახურავს და გრძელსახელოებიანი პერანგი აცვია. ამის მიუხედავად, დროდადრო მას მთელი სხეული ეწვის. როცა კანს იფხანს, ზოგჯერ მის ფრჩხილებს კანი მოჰყვება.

ალბინოსს აგრეთვე შეუძლია მზისგან დამცავი ლოსიონის გამოყენება, რომლის კოეფიციენტიც სულ ცოტა 15 უნდა იყოს. მან ლოსიონი მზეზე გასვლის წინ ნახევარი საათით ადრე დიდი რაოდენობით უნდა წაისვას და იგივე პროცედურა ყოველ ორ საათში ერთხელ გაიმეოროს.

ალბინიზმი თვალზეც უარყოფითად მოქმედებს. ადამიანის თვალში მზის შუქი გუგის გავლით ხვდება, ხოლო თვალის ფერადი გარსის პიგმენტები აკავებს მზის შუქს. ალბინოსის თვალის ფერადი გარსი კი გამჭვირვალეა, რის გამოც გუგის გარდა მზის შუქს ფერადი გარსიც ატარებს და იწვევს თვალის გაღიზიანებას. ამიტომ ბევრი კეპს ან ულტრაიისფერი სხივებისგან დამცავ სათვალეს ატარებს. ზოგი ფერად კონტაქტურ ლინზებს ამჯობინებს.  ჯონს ხშირად არ სჭირდება სათვალეებისა თუ ლინზების ტარება, თუმცა ღამღამობით მას თვალს უღიზიანებს ავტომობილების შუქი.

ბევრს ჰგონია, რომ ალბინოსებს წითელი ფერის თვალები აქვთ, მაგრამ ეს ასე არ არის. ალბინოსების უმეტესობის თვალის გარსი მონაცრისფრო, მოყავისფრო ან მოლურჯოა. მაშ რატომ უჩანთ წითელი თვალები? ერთ-ერთ სტატიაში ნათქვამია: „ზოგჯერ ბადურადან არეკლილი სხივი თვალის ფერად გარსს, რომელსაც არა აქვს საკმარისი რაოდენობის პიგმენტი, იისფერ ან წითელ ფერს აძლევს“. ეს შეიძლება შევადაროთ იმას, როცა სანათიანი ფოტოაპარატით გადაღებულ სურათში თვალები წითლად მოჩანს.

ალბინოსებს, ჩვეულებრივ, მხედველობა დაქვეითებული აქვთ. ერთ-ერთი მიზეზი ის არის, რომ მხედველობის ნერვი, შეიძლება არასწორად იყოს ტვინთან დაკავშირებული. ამის შედეგად თვალი ვერ აღიქვამს, რამდენად შორს არის ესა თუ ის საგანი. არსებობს კიდევ ერთი სახის ანომალია, რომელსაც სტრაბიზმი (სიელმე) ეწოდება. მხედველობის გაუმჯობესება შესაძლებელია მაგალითად, სათვალით ან ქირურგიული ჩარევით.

მრავალ ქვეყანაში არ არის დანერგილი მკურნალობის მეთოდები, და თუ არის, ძალიან ძვირია. ჯონს უჭირს იმის გარჩევა, თუ რამდენად შორს არის მისგან ესა თუ ის საგანი. რას აკეთებს ამ დროს ჯონი? ის ამბობს: „განსაკუთრებული ყურადღება მჭირდება გზაზე გადასვლის დროს. ვცდილობ, მომავალი მანქანა მხოლოდ თვალით კი არ აღვიქვა, არამედ სმენითაც. თუ მანქანის ხმა მესმის, გზაზე გადასვლა სახიფათოა“.

კიდევ ერთი პათოლოგია, რაც შეიძლება ალბინიზმით იყოს გამოწვეული, არის ნისტაგმი. ეს არის თვალის უნებური სწრაფი მოძრაობა სხვადასხვა მიმართულებით. ნისტაგმმა შეიძლება მხედველობის დაქვეითება გამოიწვიოს. ალბინიზმმა აგრეთვე შეიძლება გამოიწვიოს ახლომხედველობა ან შორსმხედველობა. მხედველობის გაუმჯობესება შესაძლებელია სათვალეების ან კონტაქტური ლინზების საშუალებით, მაგრამ ეს ორი საშუალება სრულად ვერ განკურნავს ამ პათოლოგიას. ზოგი, ვისაც ნისტაგმი აქვს, კითხვის დროს თითს აყოლებს წინადადებას, რის შედეგადაც თვალები ნაკლებად გაურბით.

ჯონს ყველაზე დიდ დისკომფორტს უკიდურესი ახლომხედველობა უქმნის. ჯონი იეჰოვას მოწმეა. ის ამბობს: „ყველაფერი, რასაც ვკითხულობ, ძალიან ახლოს მიმაქვს თვალთან. წიგნს თვალიდან შესაფერის მანძილზე რომ დავაშორებ, შემიძლია სწრაფად წავიკითხო. სხვანაირად გამიჭირდებოდა ბიბლიის ყოველდღიურად კითხვა“. ის დასძენს: «ქრისტიანული შეხვედრებისთვის მოხსენებებს კარგად ვამზადებ, რომ ჩანაწერებზე არ ვიყო დამოკიდებული. ძალიან მიხარია, რომ „საგუშაგო კოშკი“ დიდი შრიფტითაც გამოიცემა ჩემს მშობლიურ ენაზე, იორუბაზე».

იმ ბავშვებისთვის, რომლებსაც თვალის ალბინიზმი აქვთ, სკოლაში სიარული ნამდვილი გამოცდაა. ზოგი მშობელი ინიციატივას იჩენს და ამ პრობლემის  შესახებ მასწავლებლებს ან დირექტორს ელაპარაკება, რასაც ხშირად კარგი შედეგი მოაქვს. მაგალითად, ზოგ სკოლაში ხელმისაწვდომია დიდი შრიფტით დაბეჭდილი სასწავლო სახელმძღვანელოები და აუდიოკასეტები. მშობლებისა და მასწავლებლების თანამშრომლობის შედეგად ალბინოს ბავშვებს სწავლა უადვილდებათ.

საზოგადოებასთან ურთიერთობის პრობლემა

ალბინოსების უმეტესობა ცდილობს, შეიმსუბუქოს მდგომარეობა. თუმცა ბევრს უჭირს, გაუძლოს საზოგადოების ზეწოლას. ამ მხრივ ყველაზე მეტად ბავშვები იჩაგრებიან.

დასავლეთ აფრიკის ზოგ ქვეყანაში ალბინოს ბავშვებს დასცინიან კანის ფერის გამო. იქ, სადაც იორუბა ენაზე ლაპარაკობენ, მათ „აფინებს“ ეძახიან, რაც საშინელს ნიშნავს. უფროსებზე ხშირად ბავშვები ხდებიან დაცინვის ობიექტები. თუმცა დასავლეთ აფრიკაში ხალხს, ძირითადად, გარეთ უწევთ ყოფნა, ალბინოსები სახლში ყოფნას ამჯობინებენ. ამის გამო მათ შეიძლება ისეთი გრძნობა გაუჩნდეთ, რომ გამოუსადეგარნი არიან და საზოგადოებისგან გარიყულნი. ზუსტად ასე გრძნობდა თავს ჯონი, სანამ ღვთის შესახებ ჭეშმარიტებას გაიგებდა. 1974 წელს მან თავი მიუძღვნა ღმერთს და მოინათლა. მას შემდეგ ჯონმა სულ სხვა თვალით შეხედა ცხოვრებას. იყო დრო, როცა ჯონი კარჩაკეტილ ცხოვრებას ეწეოდა, მაგრამ როცა გაიგო, თუ რა შესანიშნავი მომავალი ელით ადამიანებს, თავი ვალდებულად ჩათვალა, რომ სხვებისთვისაც გაეზიარებინა ამ იმედის შესახებ. ჯონი ამბობს: „ხალხის სულიერი მოთხოვნილების დაკმაყოფილება უფრო მნიშვნელოვანია, ვიდრე საკუთარ პროლემაზე ფიქრი“. რა რეაქცია აქვს ხალხს, როცა ჯონი ქადაგებს? ის ამბობს: „ხანდახან ისინი, ვისაც არ უნდა ბიბლიური ცნობის მოსმენა, ჩემს გარეგნობაზე იცინიან. ეს სრულიად არ მაღელვებს, რადგან ვიცი, რომ მიზეზი სინამდვილეში ჩემი გარეგნობა კი არ არის, არამედ ის ცნობა, რომელსაც მათ გადავცემ“.

მალე ალბინიზმი წარსულს ჩაჰბარდება

ბოლო წლებში ალბინიზმის მკურნალობის მეთოდები საგრძნობლად გაუმჯობესდა. დღეს მედიცინას ალბინოსებისთვის მეტი დახმარების აღმოჩენა შეუძლია. გარდა ამისა, დროდადრო ალბინოსები აწყობენ შეკრებებს, რომლებზეც განიხილავენ თავიანთ პრობლემებს და მსჯელობენ გამოსავალზე. მაგრამ ალბინიზმის აღმოფხვრა ძირფესვიანად მხოლოდ ღმერთს შეუძლია.

ისევე როგორც სხვა დაავადებები, ალბინიზმიც პირველი ადამიანისგან, ადამისგან მემკვიდრეობით მიღებული არასრულყოფილების შედეგია (დაბადება 3:17—19; რომაელები 5:12). იესო ქრისტეს გამოსასყიდის მეშვეობით იეჰოვა მალე დაუბრუნებს სრულყოფილ ჯანმრთელობას ყველას, ვინც რწმენას გამოავლენს. ის არის ერთადერთი, ‘ვინც ყველა ჩვენი სნეულებისგან განგვკურნავს’ (ფსალმუნი 103:3). ალბინიზმი წარსულს ჩაჰბარდება, რადგან ყველა, ვინც ალბინიზმით იტანჯება, საკუთარი თვალით დაინახავს იმას, რაც იობის 33:25-შია ჩაწერილი: „განუახლდეს ხორცი ახალგაზრდობის დროინდელზე მეტად და დაუბრუნდეს ახალგაზრდული ძლიერება“.

[სქოლიოები]

[ჩანართი 29 გვერდზე]

„ხალხის სულიერი მოთხოვნილების დაკმაყოფილება უფრო მნიშვნელოვანია, ვიდრე საკუთარ პრობლემაზე ფიქრი“ (ჯონი)

[ჩარჩო 28 გვერდზე]

ალბინიზმის ზოგიერთი ფორმა

ალბინიზმის ძირითადი ფორმებია:

სრული ალბინიზმი. ეს ფორმა იმით ვლინდება, რომ ადამიანის კანს, თმასა და თვალის ფერად გარსს არა აქვს მელანინის პიგმენტები. არსებობს ალბინიზმის ამ გავრცელებული ფორმის დაახლოებით ოცამდე სახეობა.

თვალის ალბინიზმი. იგი მხოლოდ მხედველობას აქვეითებს. კანსა და თმაზე არ მოქმედებს.

არსებობს ალბინიზმის ნაკლებად გავრცელებული ფორმებიც. მაგალითად, ერთ-ერთი ფორმა გამოწვეულია ჰერმანსკი-პუდლაკის სინდრომით. ვისაც ალბინიზმის ეს ფორმა აქვს, ადვილად ებეჟება კანი და სისხლიც ადვილად მოსდის. ალბინიზმის ეს ფორმა ყველაზე მეტად პუერტო-რიკოელებს შორისაა გავრცელებული, სადაც სტატისტიკის მიხედვით ყოველი 1 800-დან ერთს აქვს ეს პათოლოგია.