다른 가족들이 만성 질환에 대처하는 방법

대처 능력은 “자신이 느끼는 압박감을 효과적으로 다루고 처리하는 능력”으로 정의할 수 있습니다. (「테이버 백과사전식 의학 사전」[Taber’s Cyclopedic Medical Dictionary]) 그러한 능력에는, 어느 정도 자제와 정신의 평화를 누릴 수 있는 방식으로 만성 질환 문제에 직면하는 능력도 포함됩니다. 또한 만성 질환이 온 가족이 관련된 문제라는 사실을 감안한다면, 가족이 성공적으로 대처하기 위해서는 가족 성원 모두의 사랑에 찬 충성스러운 지원이 필요하다는 사실을 알 수 있습니다. 그러면 다른 가족들은 만성 질환에 어떻게 대처하고 있는지, 그 몇 가지 방법을 고려해 보도록 하겠습니다.

지식의 가치

장애를 치료하는 것은 불가능할지 모르지만, 대처하는 법을 알면 병으로 인해 정신적으로나 감정적으로 받게 되는 영향을 최대한 줄일 수 있습니다. 이것은 “지식이 있는 사람은 능력을 강하게 한다”는 고대 잠언과 일맥상통합니다. (잠언 24:5) 가족들은 대처하는 법에 관한 지식을 어떻게 얻을 수 있습니까?

첫 번째 단계는 기꺼이 대화를 나누며 도와주려고 하는 의사, 다시 말해서 기꺼이 시간을 내어 환자와 가족에게 모든 것을 주의 깊이 설명해 주려고 하는 의사를 찾는 일입니다. 「가정 내에 있는 특수 아동」 책에서는 이렇게 기술합니다. “이상적인 의사는 필요한 모든 의술을 갖추고 있을 뿐 아니라 온 가족에게 관심을 기울여 주는 사람”입니다.

다음 단계는 상황을 온전히 이해할 수 있을 때까지 계속 구체적인 질문을 하는 것입니다. 하지만 의사와 함께 있을 때는 당황하여 무엇을 물어 보려고 했는지 잊어버리기가 쉽다는 점을 기억하십시오. 도움이 되는 한 가지 제안은, 미리 질문을 적어 두는 것입니다. 특히, 병과 치료법으로 인해 어떤 일이 일어날 것으로  예상해야 하는지 그리고 그에 대해 어떤 조처를 취해야 하는지 알고 싶을 것입니다.—“가족이 의사에게 할 수 있는 질문들” 네모 참조.

만성 질환에 걸린 자녀의 동기들에게 충분한 정보를 알려 주는 것이 특히 중요합니다. 한 어머니는 이렇게 권합니다. “무슨 문제가 생겼는지 가능한 한 빨리 설명하도록 하십시오. 자녀들은 무슨 일이 일어나고 있는지 이해하지 못하면, 쉽게 자신이 가정에서 소외되고 있다는 느낌을 받을 수 있습니다.”

어떤 가족들은 또한 지방 도서관이나 서점이나 인터넷에서 조사를 해 봄으로 유용한 정보를 찾을 수 있었는데, 특정한 병에 대한 상세한 정보를 얻게 되는 경우가 매우 많았습니다.

합리적인 정도로 질 높은 생활을 계속해 나가려면

가족 성원들이 환자가 합리적인 정도로 질 높은 생활을 계속해 나가기를 원하는 것은 지극히 당연한 일입니다. 첫 기사에서 언급한 닐 더 토이를 예로 들어 보도록 하겠습니다. 그는 자신이 앓고 있는 병으로 인해 몸이 쇠약해지면서 여전히 좌절을 느끼고 있습니다. 하지만 그는 자신이 가장 좋아하는 일 즉 지역 사회 사람들에게 성서에 근거한 희망에 관해 이야기하는 일을 한 달에 70시간가량 하고 있습니다. 그는 이렇게 말합니다. “회중에서 성서 교훈을 베푸는 일도 나에게 내적인 만족감을 줍니다.”

질 높은 생활을 하려면 또한 사랑을 주고받고, 유쾌한 활동을 즐기며, 희망을 잃지 않아야 합니다. 환자는 병과 치료법이 허용하는 범위 내에서 최대한 즐겁게 살아가고 싶을 것입니다. 25년 이상 병간호를 해 온 한 가족의 아버지는 이렇게 설명합니다. “우리는 나들이 가는 것을 좋아하지만, 아들의 한계 때문에 하이킹은 갈 수가 없습니다. 그래서 다른 방식으로 나들이를 갑니다. 격렬한 활동을 할 필요가 없는 곳으로 가는 거지요.”

그렇습니다. 환자들에게는 여전히 인생에서 어느 정도 만족을 얻을 수 있는 능력이 있습니다. 병의 성질에 따라, 많은 환자들은 여전히 아름다운 풍경과 소리를 감상할 수 있습니다. 환자가 생활의 여러 부면을 잘 조절하고 있다는 느낌을 더 많이 가질수록, 합리적인 정도로 질 높은 생활을 해 나갈 가능성도 그만큼 더 높아집니다.

견디기 어려운 감정을 제어하려면

만성 질환에 대처해 나가는 과정에서 없어서는 안 될 한 가지 중요한 부면은, 해로운 감정을 제어하는 법을 배우는 것입니다. 그러한 감정 가운데 하나로 분노가 있습니다. 성서에서는 감정이 상할 만한 이유가 있을 수 있다는 점을 인정합니다. 하지만 성서는 또한 우리에게 “화내기를 더디 하”라고 강력히 권합니다.  (잠언 14:29) 화내기를 더디 하는 것이 지혜로운 이유는 무엇입니까? 한 참고 자료에 의하면, 분노는 “심신을 지치게 만들고 원한을 품게 하거나 나중에 후회할 상처를 주는 말을 하게 할 수 있”습니다. 심지어 단 한 번 분노를 폭발해도, 치유되는 데 오래 걸릴 수 있는 상처를 입힐 수 있습니다.

성서에서는 “성난 상태로 해가 지는 일이 없도록 하”라고 권합니다. (에베소 4:26) 해가 지는 것을 늦추기 위해 우리가 할 수 있는 일은 분명 아무것도 없습니다. 하지만 자신과 다른 사람들에게 계속 해를 끼치지 않도록, 우리의 “성난 상태”를 빨리 가라앉히기 위해 조처를 취할 수는 있습니다. 그리고 일단 진정이 되면, 아마 상황을 훨씬 더 잘 처리할 수 있을 것입니다.

여느 가족과 마찬가지로, 당신의 가족도 틀림없이 기복을 겪게 될 것입니다. 많은 사람들이 경험한 바로는, 서로에게 혹은 감정 이입을 할 줄 아는 동정심 많은 누군가에게 속마음을 털어놓을 수 있으면 상황에 더 잘 대처하게 됩니다. 캐슬린도 분명히 그러한 경험을 하였습니다. 캐슬린은 처음에는 암에 걸린 어머니를 돌보았고, 나중에는 만성 우울증으로 고생하다가 결국 알츠하이머병에 걸린 남편을 돌보았습니다. 캐슬린은 이렇게 인정합니다. “이해심 많은 벗들과 이야기를 나눌 수 있었을 때 안심이 되었고 위로를 얻었습니다.” 2년 동안 어머니를 돌본 로즈메리도 그 말에 동의합니다. “솔직한 벗과 이야기를 나눈 것이 내가 균형을 유지하는 데 도움이 되었습니다.” 로즈메리의 말입니다.

하지만 이야기를 하다가 눈물을 억제하지 못하는 일이 벌어지더라도 놀라지 마십시오. 「가정 내에 있는 특수 아동」 책에서는 이렇게 알려 줍니다. “소리내어 울면 긴장과 고통이 완화되며, 슬픔을 이겨 내는 데 도움이 된다.” *

긍정적인 태도를 유지하려면

“살고자 하는 의지는 네가 병들었을 때 너를 붙들어 줄 수 있다”고, 지혜로운 왕 솔로몬은 기록하였습니다. (잠언 18:14, 오늘날의 영어 역본) 현대의 연구원들이 지적해 온 바에 따르면, 환자의 기대가 부정적인 것이든 긍정적인 것이든 그것은 흔히 치료 결과에 영향을 미치는 경향이 있습니다. 하지만 가족 성원 가운데 만성 질환에 걸린 사람이 있는데, 어떻게 가족이 낙관적인 태도를 유지할 수 있습니까?

가족들은 병을 대수롭지 않게 여기지 않으면서도, 여전히 그들이 할 수 있는 일에 초점을 맞출 때 더 잘 대처하게 됩니다. 한 아버지는 이렇게 시인합니다. “상황이 우리를 극도로 부정적이 되도록 만들 수 있지만, 우리는 자신이 여전히 아주 많은 것을 가지고 있다는 사실을 인식해야 합니다. 우리는 여전히 생명을  누리고 있으며, 우리에게는 서로 아껴 주는 가족이 있고 또 벗들이 있습니다.”

만성 질환이 가볍게 보아 넘길 문제는 아니지만, 건전한 유머 감각은 비관적인 태도를 갖지 않는 데 도움이 됩니다. 더 토이 가족의 탁월한 유머 감각은 이 점을 잘 예시해 줍니다. 닐 더 토이의 막내 동생인 콜레트는 이렇게 설명합니다. “우리는 특정한 상황에 대처하는 법을 배웠기 때문에, 다른 사람들에게는 매우 당혹스러워 보일 수 있는 일이 일어나도 우리는 그 일에 웃을 수 있습니다. 그리고 그렇게 하는 것은 긴장을 완화하는 데 정말 도움이 됩니다.” 성서에서 보증해 주는 바에 의하면, ‘기뻐하는 마음은 치료제같이 유익을 줍니다.’—잠언 17:22.

매우 중요한 영적 가치관

참 그리스도인들이 영적 복지를 누리기 위해 반드시 해야 하는 중요한 일 가운데 하나는, ‘기도와 간구로 그들의 청원을 하느님께 알리는’ 일입니다. 그렇게 하면 성서에 약속되어 있는 바와 같이 이러한 결과가 있게 됩니다. “모든 생각을 능가하는 하느님의 평화가 ·⁠·⁠· 여러분의 마음과 정신력을 지켜 줄 것입니다.”  (빌립보 4:6, 7) 거의 30년 동안 만성 질환에 걸린 두 자녀를 돌본 후에, 한 어머니는 이렇게 말하였습니다. “우리는 여호와께서 대처할 수 있도록 도와주신다는 사실을 깨닫게 되었습니다. 그분은 실제로 우리를 붙들어 주십니다.”

뿐만 아니라, 고통과 고난이 없는 지상 낙원에 대한 성서의 약속을 통해 힘을 얻고 있는 사람들도 많습니다. (계시 21:3, 4) 브람은 이렇게 말합니다. “우리 가족이 당면한 문제인 만성 질환 때문에, ‘저는 사람은 사슴처럼 올라가고, 말 못 하는 사람의 혀는 환성을 발할 것’이라는 하느님의 약속이 우리에게는 더 큰 의미를 지니게 됩니다.” 다른 많은 사람들과 마찬가지로 더 토이 가족 역시, 낙원이 되어 “어떤 거주자도 ‘내가 병들었다’고 말하지 않을” 때가 오기를 간절히 고대하고 있습니다.—이사야 33:24; 35:6.

힘을 내십시오. 인류를 짓누르고 있는 고통과 고난은, 그 자체가 더 나은 상태가 임박했다는 증거입니다. (누가 21:7, 10, 11) 하지만 그때가 오기 전에도 많은 환자들과 병간호를 하는 사람들은, 여호와께서 실제로 ‘우리의 모든 환난 중에서 우리를 위로해 주시는 부드러운 자비의 아버지, 모든 위로의 하느님’이심을 증언할 수 있습니다.—고린도 둘째 1:3, 4.

[각주]

[8면 네모와 삽화]

가족이 의사에게 할 수 있는 질문들

• 병이 어떻게 진행될 것이며, 어떤 결과를 가져올 수도 있는가?

• 어떤 증상이 나타날 것이며, 어떻게 그러한 증상을 억제할 수 있는가?

• 선택할 수 있는 어떤 치료법들이 있는가?

• 여러 가지 치료법들에는 각각 어떤 부작용이나 위험성 혹은 유익이 있을 수 있는가?

• 상황을 개선하기 위해 할 수 있는 일은 무엇이며, 피해야 할 일은 무엇인가?

[11면 네모와 삽화]

지원할 수 있는 방법

어떤 사람들은 무슨 말을 해야 할지 혹은 상황을 어떻게 처리해야 할지 몰라서, 문병을 가거나 도움을 베풀기를 꺼릴지 모른다. 그런가 하면 고압적으로 행동하는 경향이 있어서, 도움이 된다고 생각하는 것을 강요함으로 환자 가족이 받고 있는 압박감을 가중시키는 사람들도 있을지 모른다. 그러면 만성 질환을 앓고 있는 가족 성원이 있는 사람들의 사생활을 침해하지 않으면서 어떻게 그들을 지원할 수 있는가?

감정 이입을 하여 잘 듣는다. 야고보 1:19에서는 “듣기는 신속히 하”라고 말한다. 환자의 가족 성원들이 뭔가 말하고 싶어할 때 잘 들어 주고 고민을 털어놓게 함으로 관심을 나타낸다. 당신이 “동료감”을 가지고 있다고 느낄 경우 그들은 더 고민을 털어놓고 싶어할 것이다. (베드로 첫째 3:8) 하지만 만성 질환에 대해 나타내는 반응은 개인마다 또는 가족마다 다르다는 점을 염두에 두어야 한다. 따라서 어머니를 돌보았고 나중에는 만성 질환에 걸린 남편도 돌본 경험이 있는 캐슬린은 이렇게 말한다. “어떤 병이나 상황에 대해 실제로 완벽한 지식을 가지고 있지 않다면 조언을 하지 않는 편이 낫습니다.” (잠언 10:19) 또한 관련된 문제에 관해 당신이 어느 정도 지식을 가지고 있다 하더라도, 환자와 가족은 당신에게 조언을 구하지 않기로 혹은 당신의 조언을 받아들이지 않기로 결정할 수도 있다는 사실을 기억해야 한다.

실용적인 도움을 베푼다. 환자의 가족에게도 사생활이 필요하다는 사실을 예리하게 의식하면서도, 그들이 당신을 정말로 필요로 할 때는 그들을 도와 줄 수 있어야 한다. (고린도 첫째 10:24) 이 일련의 기사 전체에 걸쳐 언급된 브람은 이렇게 말한다. “우리의 그리스도인 벗들은 정말 큰 도움이 되었습니다. 예를 들어, 미셸의 상태가 위독해서 우리가 병원에서 잠을 잤을 때, 우리 곁에는 항상 네 명에서 여섯 명의 벗들이 밤새도록 앉아 있었습니다. 우리에게 도움이 필요할 때는 언제나 도움을 받을 수 있었습니다.” 브람의 아내인 앤은 이렇게 덧붙인다. “몹시 추운 겨울이었는데, 우리의 그리스도인 벗들은 2주 동안 우리에게 매일 다른 종류의 수프를 갖다 주더군요. 우리는 뜨거운 수프와 넘치는 따뜻한 사랑으로 보살핌을 받았습니다.”

그들과 함께 기도한다. 때때로 당신이 실제적으로 해 줄 수 있는 일이 거의 또는 전혀 없을지 모른다. 하지만 환자와 그들의 가족에게 성경에 근거한 세워 주는 생각을 말해 주거나 그들과 함께 마음에서 우러나온 기도를 하는 것만큼 격려가 되는 일은 거의 없다. (야고보 5:16) “만성 질환에 걸린 사람과 그들의 가족을 위해—그리고 그들과 함께—하는 기도의 힘을 결코 과소평가하지 마십시오.” 만성 우울증으로 고통을 겪고 있는 어머니를 돌보는 열여덟 살 된 니컬러스의 말이다.

그렇다. 알맞은 지원은 환자 가족들이 만성 질환으로 인한 압박감에 대처하는 데 큰 도움이 될 수 있다. 성서에서는 그 점을 이렇게 설명한다. “벗은 항상 사랑에 찬 동무이며, 형제는 고난을 나누기 위하여 태어난 사람이다.”—잠언 17:17, 신 영어 성서.

[12면 네모와 삽화]

병이 말기에 이르렀을 때

어떤 가족은 사랑하는 사람의 병이 말기에 이르렀을 때 그에게 다가오고 있는 죽음에 관해 이야기하기를 주저할지 모른다. 하지만 「병간호—대처하는 법」(Caring—How to Cope) 책에서는 이렇게 기술한다. “무엇을 예상해야 하고 무엇을 해야 하는지 어느 정도 알고 있으면, 당황하여 어쩔 줄 몰라 쩔쩔매는 일을 덜 당하는 데 도움이 될 수 있다.” 각 지방의 법과 관습에 따라 구체적인 단계는 다르겠지만, 병이 말기에 이른 사랑하는 사람을 집에서 보살피고 있을 경우, 가족들이 고려할 수 있는 몇 가지 제안을 하자면 다음과 같다.

미리 해 놓을 수 있는 일

1. 임종이 가까워지면 무엇을 예상해야 하며 밤중에 사망할 경우에는 어떻게 해야 하는지 의사에게 물어 본다.

2. 사망 소식을 알릴 필요가 있는 사람들의 명단을 작성한다.

3. 선택할 수 있는 장례 방식을 고려한다.

• 환자는 어떻게 해 주기를 바라는가?

• 매장을 원하는가, 아니면 화장을 원하는가? 여러 장의사들이 제시하는 비용과 서비스를 비교해 본다.

• 언제 장례식을 치러야 하는가? 친지들이 올 시간적 여유를 두어야 한다.

• 누가 장례식이나 추도식을 사회할 것인가?

• 장례식이나 추도식은 어디에서 치를 것인가?

4. 진정제를 투여했더라도, 환자는 주위 사람들이 어떤 말이나 행동을 하는지 여전히 알 수 있을지도 모른다. 환자가 듣게 되기를 원하지 않는 말을 환자 앞에서 하지 않도록 주의해야 한다. 당신은 환자의 손을 잡고 차분하게 말함으로 환자를 안심시켜 주고 싶을 것이다.

사랑하는 사람이 사망했을 때

유족을 돕기 위해 다른 사람들이 할 수 있는 일들을 몇 가지 들자면 다음과 같다.

1. 유족이 사망을 현실로 받아들일 수 있을 만큼 합리적인 시간을 고인과 함께 있을 수 있게 내버려 둔다.

2. 유족과 함께 기도한다.

3. 유족들은 때가 되면, 다음과 같이 도움을 베풀어 준 데 대해 감사를 표할 것이다.

• 의사에게 알려, 사망 여부를 확인하고 사망 진단서를 발급해 달라고 한 데 대해.

• 장의사나 영안실, 그리고 매장지나 화장터에 연락하여 시신을 옮기는 마련을 한 데 대해.

• 친족과 벗들에게 연락해 준 데 대해. (재치 있게 이렇게 말할 수 있을 것이다. “[환자의 이름]에 관해 알려 드릴 일이 있어서 전화를 걸었습니다. 나쁜 소식을 전하게 되어 유감입니다. 아시다시피, [환자의 이름]은/는 그동안 [병명]으로 투병해 왔는데, [언제 어디에서] 사망하였습니다.”)

• 유족이 원했을 경우 신문사에 연락하여 부고문을 실어 준 데 대해.

4. 유족은 누군가를 대동하여 그의 도움을 받아 장례 마련을 최종적으로 확정짓기를 원할지도 모른다.

[9면 삽화]

가족 성원들은 합리적인 정도로 질 높은 생활을 계속해 나가기 위해 최선을 다해야 한다

[10면 삽화]

환자의 가족과 함께 기도하는 것은 그 가족이 대처해 나가는 데 도움이 될 수 있다