자궁내막증과의 힘겨운 싸움

데보라 안드레오풀로스의 체험담

이야기를 시작하기에 앞서, 내가 자나깨나 건강에 신경을 쓰는 그런 여자가 아니라는 것을 먼저 밝혀 두어야겠습니다. 나는 이따금 조금 아픈 것 가지고는 걱정도 하지 않습니다. 사는 것이 다 그런 것이려니 하고 받아들이려고 합니다. 좋은 날이 있는가 하면 좋지 않은 날도 있게 마련이니까요.

그런데 십대 시절에 심한 통증과의 힘겨운 싸움이 시작되었습니다. 월경 기간 중 힘든 시기에는 난소에서 쥐어뜯는 것 같은 통증을 느꼈을 뿐만 아니라 두통, 설사, 현기증, 구역질, 요통까지 있는 경우가 많았습니다. 어떤 때는 그러한 증상이 한 번에 두 가지 이상씩 나타나 고통을 주기도 하였습니다. 그 후 운동과 휴식이 도움이 된다는 것을 알게 되었지만 그런 시간을 내기가 어려웠습니다.

통증은 자기 자신밖에는 모르는 법입니다. 얼마나 아픈지 측정할 수도 없고, 언제나 다른 사람들에게 납득할 만하게 설명할 수 있는 것도 아닙니다. 때때로 나는 앞서 언급한 증상들로 인해 지쳐서 여러 날을 하루 종일 침대에 누워 보내거나 그렇지 않으면 진통제를 먹어 가며 억지로라도 일어나 좀 더 활기차게 일상 생활을 해보려고 노력하곤 하였습니다. 하지만 통증 때문에 방해를 받아, 일을 하며 정상적인 생활을 해나갈 수가 없었습니다. 나는 몹시 낙담하였습니다. 무엇인가 잘못되었다는 생각이 들었습니다. 하지만 정기 검진을 받으면서 의사로부터 안심시켜 주는 말을 들으면 그런 생각은 어느새 사라지곤 하였습니다.

30세가 넘자 증상들은 더욱더 심해졌습니다. 뚜렷한 이유도 없이 불에 덴 것처럼 아프다가 괜찮아지곤 하였습니다. 또한 심한 통증 때문에 한밤중에 잠이 깨곤 하였습니다. 일주일 내내 고작해야 몇 시간밖에 자지 못했던 때도 있었습니다. 게다가 이따금 미열이 며칠씩 계속되었습니다. 결국 나는 이러저러한 통증을 가라앉히는 진통제, 장을 위한 진경제, 위장약, 요통을 가라앉히는 연고와 약 등을 사용하기에 이르렀습니다.

위장의 명수

나를 고통스럽게 하는 증상들은 널리 알려진 다른 여러 가지 병으로 인해서도 나타날 수 있는 것들이었습니다. 겉으로 보기에 나에게 나타나는 문제들은 편두통, 골반 유착, 생리통, 과민성 대장 증후군, 대장염, 위염 등에서도 나타나는 증상들이었습니다. 나는 통증의 원인이 상당 부분은 생리통 때문일 것이라고 줄곧 생각하고 있었는데, 당시만 해도 생리통으로 인한 통증은 내가 겪고 있던 통증과 정도 면에서 현격한 차이가 있다는 사실을 알지 못하였습니다.

사람들은 월경 기간이 고통스러운 것이나 통증을 느끼는 것은 흔히 있는 일이라고 말하며, 유전이나 정기적인 운동의 부족, 오랜 시간 책상에 앉아 일하는 것, 호르몬의 이상, 피로, 스트레스, 그리고 30세가 넘도록 출산을 하지 않은 것 등이 그 요인일 수 있다고 하였습니다. 한 의사는 심지어 내가 겪는 모든 증상은 건강이 양호하다는 증거일 뿐이라고 말하기까지 하였습니다!

하지만 불안스럽게 만드는 그 밖의 다른 증상들에  대해서는 어떻게 생각해야 합니까? 기진맥진한 것은 과중한 일과 스트레스 때문이라고 생각하였고, 열이 있는 것은 피로 때문이라고 생각하였습니다. 또한 장에 느끼는 통증이나 위장 장애는 스트레스와 올바르지 않은 식사 습관이 그 원인이라고 생각하였습니다. 그리고 요통은 척추에 문제가 있거나 자세가 나쁜 탓으로 돌렸습니다. 따라서 어느 것 하나라도 이유 없는 것은 없는 것 같았습니다. 하지만 나는 여전히 끔찍스런 고통을 겪고 있었습니다.

마침내 내려진 올바른 진단

1998년 4월에 나는 초음파 검사를 받았는데 검사 결과에서 밝혀진 바에 따르면, 난소는 깨끗하였습니다. 하지만 그 후 4개월 동안 건강이 더욱 악화되었습니다. 그래서 나는 의사를 찾아가기로 마음먹었습니다. 의사는 다시 초음파 검사를 받도록 지시하였고 내 자궁 외부에 무엇인가 매우 큰 것이 있음을 발견하였습니다. 그래서 그는 나를 산부인과 의사에게 보냈습니다. 산부인과 의사는 내 자궁 옆에 가로세로 10센티미터와 12센티미터 크기의 매우 큰 낭종이 있거나 여러 개의 낭종이 한데 모여 있음을 확인하였는데, 환부가 어찌나 큰지 나는 임신 4개월은 되는 것처럼 보였습니다! 그리하여 의사는 내가 겪고 있는 문제들의 원인이 자궁내막증일 것이라고 생각하였습니다.

처음에 나는 어안이 벙벙하였습니다. 자궁내막증에 대해서는 아는 바가 거의 없었기 때문입니다. 궁금한 점들이 매우 많았습니다. ‘이 병의 원인은 무엇일까? 이 병이 내 생활에는 어떤 영향을 미칠까?’ 하지만 다음 순간 안도감이 느껴졌습니다. 여러 해 동안 나는 마치 고통의 터널 속에 갇힌 것 같은 느낌이 들었었습니다. 진찰을 받고 또 받아 보아도 증상을 완화시켜 주는 치료법을 발견하기는커녕 만족스런 설명도 듣지 못했기 때문에 너무나 무력감과 우울함을 느꼈으며, 결국에는 내가 정상적인 사소한 통증에 과민 반응을 보이고 있는 것이라고 자책하기에  이르렀습니다. 그리고는 그러한 극심한 통증은 단지 내 상상의 산물이라고 스스로 타일렀습니다. 그런데 이제 보니 이해하기 어려웠던 그 모든 증상들에는 다 이유가 있었던 것입니다.

원인과 선택할 수 있는 치료법

의사는 며칠 내에 수술을 받으라고 제안하였습니다. 낭종 혹은 낭종들이 당장이라도 터질 수 있었기 때문입니다. 하지만 남편과 나는 행동을 취하기 전에 먼저 진단 결과를 검토해 보고, 자궁내막증이라는 이 생소한 병에 대해 우리가 할 수 있는 데까지 알아보기로 하였습니다.

일부 추산에 의하면, 출산 연령의 여성 가운데 자궁내막증이 있는 사람이 많게는 30퍼센트나 된다는 것을 우리는 알게 되었습니다! 자궁내막증의 원인은 밝혀지지 않았습니다. 한 가지 이론은, 월경 기간 중 월경으로 배출되는 조직 가운데 일부가 난관을 통해 역류하여  복부에 부착된 다음 그곳에서 자라게 된다는 것입니다. 또 다른 이론에서는, 자궁 내막 조직이 림프계나 혈류를 통해 자궁에서 신체의 다른 부위로 퍼지는 것이라는 견해를 제시합니다. 유전학적 이론에서는, 특정 가족들의 경우 자궁내막증이 유전자를 통해 전해질 수도 있다는 견해, 혹은 다른 사람들보다 그 병에 걸리기 쉬운 요소를 지닌 여성들이 있을 수 있다는 견해를 제시합니다. 그런가 하면 오염된 환경 속에 있는 독소와 다이옥신이 그 원인이라고 지적하는 이론도 있습니다.

우리는 자궁내막증은 서로 같은 것이 하나도 없다는 말을 들었습니다. 자궁 내막 조직이 부착되어 있는 위치나 다른 조직으로 침투한 깊이, 전체적인 크기 등에 따라 이 병은 각기 독특한 특성을 띠게 됩니다. 부착된 자궁 내막 조직이 아무리 작은 것이라 하더라도 근처에 있는 신경을 자극하면 견딜 수 없는 통증을 일으킬 수 있다는 사실도 알게 되었습니다.

일부 의사들은 자궁 적출술을 시술하면서 난소도 함께 제거하는 것이 궁극적이고도 영구적인 해결책이 될 것이라고 생각합니다. 하지만 그 방법을 사용하기 전에 먼저, 호르몬 제제를 사용하여 가능한 한 오랫동안 배란을 중지시켜 볼 수 있습니다. 그렇게 하면 호르몬 제제를 사용하는 동안에 자궁내막증이 완화되는 경우가 있으며, 어떤 경우에는 그 효과가 수개월이나 수년 후까지 지속될 수도 있습니다. 일부 경우에는, 가능한 한 다른 장기들은 그대로 보존하면서 복부 절개나 복강경을 통해, 성장하고 있는 자궁 내막 조직을 절제하거나 파괴하는 수술을 하도록 권하기도 하는데, 이 방법 역시 증상들을 완화시킬 수 있습니다.

수술과 재발

내 경우에는 마지막 방법이 가장 적절한 것 같았습니다. 그래서 수술을 통해 낭종들을 제거하였는데, 수술 후 의사는 뜻밖에도 그 수술을 받았다고 해서 내 건강 문제가 모두 해결되지는 않을 것이라고 말하였습니다. 또한, 앞으로 다시 상태가 악화되는 일이 있더라도 가능한 한 온전한 생활을 영위해 나가려면, 희망을 잃지 않고 자신의 상황을 기꺼이 받아들이려는 태도가 필요할 것이라고 말하였습니다. 의사는 언제라도 필요하면 도와주겠다고 내게 확언하였습니다.

의사는 내가 3개월마다 초음파 난소 검사를 받아야 하며 상황에 따라서는 때때로 약물 치료를 받을 각오를 해야 한다고 말하였습니다. 또한 그는 생식샘 자극 호르몬과 관련된 치료를 즉시 시작하도록 권하였습니다.  이 방법은 기본적으로 난소의 기능을 활발하게 만드는 호르몬이 분비되지 않도록 막는 것이었기 때문에, 나는 폐경기에 들어선 것과 같게 되었습니다. 하지만 호르몬을 억제하는 약물은 6개월밖에 사용할 수가 없었습니다. 뼈의 밀도가 감소하거나 폐경기에 나타나는 다른 변화들이 생길 수 있기 때문입니다.

그 치료를 다 받은 지 한 달 반 후, 다시 바늘로 찌르는 것 같은 통증을 느끼게 되었습니다. 자궁내막증의 재발률에 관한 내용을 읽고서 재발에 대비하려고는 하고 있었지만 그렇게 빨리 재발할 것이라고는 예상하지 못하였습니다. 초음파 검사 결과 이제는 좌측 난소에 큰 낭종이 있다는 것이 밝혀졌습니다. 추천받은 약물을 곧바로 일주일간 복용하자 통증은 가라앉았습니다. 몇 달 후에는 그 낭종도 사라졌습니다. 하지만 일 년 후에는 또 다른 낭종이 생겼습니다. 아무튼 나는 앞으로 살아가는 동안 내내 깨어 살피고 의사의 도움을 받아야 할 것입니다.

자궁내막증은 호르몬과 면역 체계와 관련이 있는 병이기 때문에, 약을 복용하는 것 외에 다른 방법들도 내 몸의 균형을 유지하는 데 도움이 되고 있습니다. 나는 식단을 조정하여 비타민류뿐만 아니라 신선한 채소를 더 많이 섭취하고 과일도 많이 섭취하되 카페인 섭취량은 줄여야 하였습니다. 또한 운동도 더 많이 하고 휴식을 위해 더 많은 시간을 바칩니다. 이 모든 노력 덕분에 약물 복용으로 인한 부작용이 줄어들었으며 몸이 더 건강해지고 있습니다.

이 시련 기간에 남편이 나타내 준 동정심 어린 지원과 사랑으로 이해해 주는 태도에 대해 나는 고맙게 생각하고 있습니다. 뿐만 아니라 나의 동료들인 워치 타워 협회의 그리스 지부에서 일하는 모든 자원 봉사자들 역시 지원을 아끼지 않음으로 내 마음을 훈훈하게 해 주었습니다. 하지만 그 무엇보다도 큰 힘이 된 것은, ‘병상에서 나를 붙들어 주신’ 분인 여호와와의 개인적 관계였습니다.—시 41:3.

[10면 네모와 삽화]

의사소통을 하라!

병이나 통증이 있으면 모든 관계에 긴장이 초래될 수 있다. 하지만 한편으로는 관계를 더 돈독히 할 수 있는 기회가 되기도 한다. 병이 나을 기미가 보이지 않으면, 병을 앓고 있는 사람의 행실은 눈에 띄게 달라질 수 있다. 이것은 가족들에게, 특히 배우자에게 도전이 될 수 있다. 배우자는 포기하기보다는 의사소통하는 기술을, 즉 성급하게 비난하지 않고 속히 용서하는 법을 터득하고 그 기술을 활용하려고 노력해야 한다.

자궁내막증으로 고통을 겪고 있는 여성이 반드시 기억해야 할 점은, 월경과 관련된 전체 과정은 남자들로서는 전혀 경험해 볼 수 없는 것이며 따라서 여자의 상태가 남자에게는 도무지 이해가 되지 않을 수도 있다는 점이다. 하지만 남편이 이 문제의 원인을 파악하는 모든 과정에 함께 참여한다면, 더 많은 이해심을 나타낼 수 있을 것이다. 자궁내막증 환자에게 도움이 되는 몇 가지 조언은 다음과 같다.

▪ 남편은 당신의 생각을 알 수 없으므로, 어디가 어떻게 아픈지 이야기한다

▪ 당신과 남편에게 자궁내막증에 관해 자세히 알려 주고 필요하다면 가외의 시간을 내 줄 수 있는 의사를 택한다

▪ 남편에게 당신의 기분이 어떻게 달라지고 있는지 이야기한다. 물론 좋은 변화에 대해서도 이야기해야 한다!

▪ 남편에게 이 병에 대한 참고 자료들을 조사해 보도록 부탁한다

[11면 네모와 도해]

자궁내막증이란?

자궁내막증이란 이름은 자궁의 내벽을 이루는 세포층인 자궁 내막에서 유래한 것이다. 자궁내막증은 자궁 내막과 유사한 세포 조직이 자궁 밖의 여러 부위에 나타나는 현상을 가리키는 말이다. 이 병은 난소, 방광, 장과 같이 자궁 근처에 있는 기관들에 발생할 수 있으며, 어떤 경우에는 골반 부위 전체에 걸쳐 나타날 수도 있다.

자궁내막증에 걸리면 일부 조직이 비정상적으로 커지기는 하지만, 암으로 발전하는 경우는 거의 없다. 자궁내막증을 이상 현상으로 보는 이유는, 그 조직 자체 때문이 아니라 그 조직이 자궁 밖에 있기 때문이다. 자궁 내막 조직은 자궁 내에 있으면 임신 중에 자라나는 태아에게 영양분을 공급하는 데 도움이 된다. 임신하지 않은 여자의 경우에는 이 조직이 월경 중에 배출된다.

하지만 자궁 내막 조직이 자궁 밖에 있게 되면 몸 밖으로 배출시킬 방법이 없다. 그 결과 내출혈이 생기고, 자궁 내막 조직이 부착된 부위에서 나온 피와 조직이 변질되어 주위에 염증이 생기며, 그로 인해 반흔 조직이 생기게 된다. 또한 자궁 내막 조직이 부착되는 위치에 따라서, 여러 곳에서 유착이 생기고, 장출혈이나 장폐색이 발생하며, 방광의 기능에 장애가 생기고, 부착 부위가 파열되어 병이 다른 곳으로 퍼지는 등 여러 가지 합병증이 생길 수 있다. 증상은 시간이 지날수록 더욱 심해지지만, 주기적으로 가라앉았다가 재발하는 식으로 나타나는 경우도 있다.

[도해]

(온전한 형태의 본문을 보기 원한다면, 출판물을 참조하십시오)

난관

난소

자궁

자궁 내막 (자궁의 내벽을 이루는 세포층)

자궁 내막 조직이 부착된 부위는 매달 헐고 피가 나지만 그 조직을 몸 밖으로 배출시킬 수가 없다

자궁 내막 조직이 부착된 부위

난소가 유착된 부분

자궁 내막 조직이 부착된 부위

[12, 13면 네모와 삽화]

“매우 특이한 여성 질환”?

자궁내막증이 정신과 감정에 미치는 영향에 대해 더 많은 점을 알아보기 위해, 본지는 미국 위스콘신 주 밀워키에 있는 자궁내막증 협회의 회장인 메리 루 볼웨그와 이야기를 나누었다. 다음은 그와 회견한 내용의 발췌문이다.

질문: 자궁내막증은 여성에게 감정적으로 어떤 영향을 미칩니까?

대답: 이 병이 구체적으로 어느 시기에 어떤 식으로 나타나느냐에 따라 크게 다릅니다. 십대 여성의 경우에는 이 병이 감정적으로 매우 파괴적인 영향을 미칠 수 있습니다. 소녀들은 도대체 무슨 일이 일어나고 있는지 제대로 이해할 수가 없는데, 특히 이 시기에는 대부분 그러한 병이 있다고 생각하여 진찰을 받으러 가지 않기 때문입니다. 소녀들은 또한 이런 문제에 대해 매우 민감한 반응을 보입니다. 그러한 문제에 대해 부모는 물론이고 어느 누구에게도 이야기하고 싶어하지 않습니다. 따라서 이 소녀들은 결국 자기가 다른 사람들만큼 건강하지 못하거나 온전하지 못한 사람이라고 생각하게 될 수 있습니다. 또한 많은 경우, 학교 공부를 따라가는 데도 어려움을 느끼게 되고 사회 생활도 지장을 받게 됩니다. 우리가 아는 소녀들 가운데도 학교를 그만둔 아이들이 많습니다. 자궁내막증과 관련된 심각한 건강 문제 때문에 학교 생활을 제대로 하지 못하고 있다고 우리에게 호소해 오는 소녀가 한 주에 적어도 한 명은 됩니다.

질문: 기혼 여성이나 연로한 여성의 경우는 어떠합니까?

대답: 통증은 결혼 생활에 큰 해를 미칠 수 있습니다. 특히 여성이 어떤 병을 앓고 있는지가 진단을 통해 정확히 밝혀지지 않는 경우에 그러합니다. 일단 진단을 통해 어떤 병인지가 정확히 밝혀지면, 남편과 아내는 무슨 일이 일어나고 있는지 알기 때문에 함께 노력할 수 있습니다. 그렇게 되면 두 사람이 희망을 가지고 합심하여 이 병이 미치는 영향을 상쇄하는 법을 찾아낼 수 있을 것입니다. 하지만 여성의 병이 진단을 통해 정확히 밝혀지지 않으면 참으로 서글픈 결과가 있게 됩니다. 이곳에서 우리와 함께 일하는 여직원 한 사람은 의사로부터 자기가 겪고 있는 증상이 모두 상상일 뿐이라는 말을—남편이 있는 데서—들었습니다. 남편은 의사의 말을 믿었고, 지금 두 사람은 이혼한 상태입니다. 그러한 이해 부족은 큰 난관이 됩니다. 만일 집에 가서 가족에게 다발성 경화증과 같은 어떤 만성 질환을 앓고 있다고 이야기하면, 아마 어느 정도 동정을 얻고 지원을 받을 수 있을 것입니다. 하지만 집에 가서 가족에게 자궁내막증을 앓고 있다고 하면, ‘도대체 그게 무슨 병이야?’ 하고 말할 것입니다. 그들이 보기에 이 병은 매우 특이한 여성 질환으로서, 누구나 이야기하는 것조차 꺼리는 병이기 때문입니다. 따라서 이 병을 앓는 사람은 전혀 지원을 받지 못할 수 있습니다.

질문: 남편과 자녀, 부모는 자궁내막증을 앓고 있는 여성에게 어떤 지원을 베풀 수 있을 것이라고 생각하십니까?

대답: 우선, 그 여성의 말을 믿고 그 여성에게 일어나고 있는 일을 사실로 받아들일 필요가 있다고 생각합니다. 그리고 여느 건강 문제가 닥쳤을 때처럼 지원을 베풀려고 노력해야 합니다. 그렇게 하기 위해 필요한 한 가지 중요한 일은, 할 수 있는 데까지 이 병에 대한 지식을 얻는 것입니다. 이 병에 대해 더 많이 알게 되다 보면, 이 병이 어떤 영향을 미치는지뿐만 아니라 일부 약물이 어떤 부작용을 일으키는지까지도 이해할 수 있게 됩니다. 덧붙여 말하자면, 세계 전역에 있는 대부분의 사회에는 여성의 생리적 특성에 대해 입에 올리는 것을 부끄럽게 여기는 금기가 형성되어 있는 것 같습니다. 참으로 안타까운 일입니다. 따라서 세계 전역에서 우리가 직면하는 가장 어려운 문제는, 여성으로 살아간다는 것이 무엇을 의미하는지에 대한 사람들의 견해를 바꾸는 것이 아닌가 생각됩니다.

[삽화]

메리 루 볼웨그