쇠약하게 만드는 병에 맞선 힘겨운 싸움

타냐 살레이의 체험담

불과 몇 년 전까지만 해도 나는 앨라배마 주 루번이라는 소도시에 사는 매우 활기 넘치는 어머니이자 전 시간 봉사자였습니다. 이곳의 삶은 평화롭고 느긋합니다. 나와 남편 듀크와 아들 대니얼에게는 만사가 순조로운 것 같았습니다. 그러다가 간단한 한 가지 수술을 받은 것이 우리의 생활 방식에 커다란 변화를 초래하였습니다.

 문제가 시작된 것은 내가 자궁 절제 수술을 받은 1992년이었습니다. 수술을 받은 후 얼마 지나지 않아서, 극심한 통증이 끊임없이 계속되고 소변을 자주 보아야 하는 증상(하루에 50에서 60회)이 나타나기 시작하였습니다. 결국, 나를 담당했던 산부인과 의사는 문제의 원인을 정확하게 파악하기 위해 한 비뇨기과 의사의 진찰을 받을 수 있도록 주선해 주었습니다.

나는 병원에 가서 몇 가지 검사를 받았습니다. 첫 번째 진찰을 받았을 때, 비뇨기과 의사는 나를 괴롭히고 있는 문제가 간질성 방광염(IC) 즉 몸을 쇠약하게 만드는 방광의 염증이라고 진단하였습니다. 간질성 방광염은 다른 비뇨기계 질환들과 증상이 비슷하기 때문에 진단이 쉽지는 않았습니다. 더욱이, 간질성 방광염을 틀림없이 정확하게 식별할 수 있는 검사는 존재하지 않습니다. 따라서 의사들은 다른 병들이 아니라는 것을 먼저 확인한 다음에야 간질성 방광염이라는 진단을 내리게 됩니다.

나를 진찰한 의사는, 치료를 해도 별로 도움이 되지 않기 때문에 결국에는 방광을 절제해야 할 것이라고 무뚝뚝하게 말하였습니다! 다른 치료법들도 있기는 하지만 그 치료법들은 모두 효과가 없다는 것이었습니다. 두말할 나위 없이, 그 말은 우리에게 큰 충격이었습니다. 그때까지 나는 상당히 건강한 편이었습니다. 또한 남편과 함께 여호와의 증인으로서 여러 해 동안 전 시간 봉사를 해 오고 있었는데, 방광을 제거해야 한다는 말을 지금 듣게 된 것입니다. 고맙게도 남편은 나를 훌륭하게 지원해 주었습니다.

우리는 다른 비뇨기과 의사를 찾아가 보기로 결정하였습니다. 우리는 여러 명의 의사들을 만나 보았습니다. 유감스럽게도, 당시 많은 의사들은 간질성 방광염에 대해서 아는 바가 거의 없었습니다. 또한 간질성 방광염에 대해서 자기 나름의 이론을 갖고 있는 비뇨기과 의사들도 많기 때문에, 추천하는 치료법도 각기 다릅니다. 한 의학 문헌에서는 이렇게 알려 줍니다. “이 병은 만성 질환이 되기가 쉽다.” 또한 다른 참고 문헌의 내용은 이러합니다. “과학자들은 간질성 방광염을 완치하는 방법을 아직 찾아내지 못하였으며, 어떤 환자가 무슨 치료를 받아야 가장 효과를 볼 것인지도 예측하지 못하고 있다. ·⁠·⁠· 의사들이 간질성 방광염의 원인을 모르다 보니, 치료도 증상을 완화시키는 데 초점을 맞추어 행해지고 있다.”

나는 복통에다 소변을 자주 보아야 하는 증상으로 인해 고통이 너무 심했기 때문에, 의사들이 제안하는 것이라면 무엇이든 기꺼이 해보려고 하였습니다. 나는 약을 40가지도 훨씬 넘게 사용해 보았으며, 약초, 침술, 신경 차단, 경막외 주사나 척수 주사, 지속 시간이 매우 짧은 전파인 펄스를 전기로 몇 분 혹은 몇 시간 동안 몸에 약하게 보내는 경피 신경 전기 자극(TENS) 등의 방법도 사용해 보았습니다. 또한 가능한 한 많은 자료를 조사해 보았는데, 그 덕분에 최소한 내가 무슨 문제를 겪고 있는지 조금이나마 이해하게 되었습니다.

현재 나는 진통제인 메타돈을 비롯하여 다른 여섯 가지 약을 사용하고 있습니다. 또한 통증을 전문적으로 치료하는 병원에도 정기적으로 가는데, 그곳에서는 통증을 견디는 데 도움이 되도록 경막외 주사를 맞고 또한 스테로이드를 투여받습니다. 그리고 자주 소변을 보는 증상을 완화하기 위해서, 서너 달에 한 번씩 병원에 가서 수압을 이용한 방광 확장술이라고 하는 치료를 받습니다. 이것은 액체를 사용하여 방광을 풍선처럼 부풀리는 치료법입니다. 나는 이 치료를 여러 차례 받아 왔습니다. 이 치료를 받으면 보통 몇 달 동안은 문제가 완화됩니다. 지난 몇 년 동안 나는 입원했다가 퇴원하기를 30번이 넘게 하였습니다.

치료를 위한 최후의 수단으로 방광을 절제하는 것은 어떠합니까? 한 권위자는 이렇게 말합니다. “환자마다 어떤 결과가 나타날지를 예측할 수 없기 때문에—심지어 수술을 받고서도 여전히 증상들이 나타나는 환자들도 있기 때문에—의사들은 대부분 수술을 하기를 꺼린다.” 따라서 나는 현재로서는 수술을 받을 생각은 하지 않고 있습니다.

이따금 통증이 너무나 심하고 끊임없이 지속되면 쉽게 절망하게 될 때가 있습니다. 심지어 자살로 이 모든 고통을 끝낼까 하는 생각이 든 적도 있었습니다. 하지만 그런 식의 행동이 여호와의 이름에 불명예를 돌리게 될 것을 생각하니 도저히 그렇게 할 수가 없었습니다. 기도와 개인 연구 그리고 여호와와의 친밀한 관계를 발전시키는 것이 참으로 중요함을 깨닫게 되었는데, 무슨 일이 일어나서 우리의 삶을 바꾸어 놓을지 결코 알 수 없기 때문입니다. 여호와와의 친밀한 관계는 내가 병을 앓는 동안 말 그대로 내 생명을 건져 주었는데, 그러한 관계가 없었더라면 나는 분명 스스로 목숨을 끊었을 것이기 때문입니다.

 투병 생활을 해 온 지난 9년간을 돌이켜 보면, 삶이 얼마나 갑작스럽게 바뀔 수 있는지를 새삼 깨닫게 됩니다. 나는 전도서 12:1에 나오는 이러한 말씀의 가치를 깊이 인식합니다. “이제 네 청년 시절의 날에, 재난의 날들이 닥치기 전에, 곧 네가 ‘나는 이 날들에 아무런 기쁨도 없다’고 말할 해가 이르기 전에 너의 위대한 창조주를 기억하여라.” 나는 열다섯 살 때 전 시간 봉사를 시작하여 거의 20년간이나 그 봉사를 계속해 올 수 있었던 것에 대해 깊이 감사합니다. 그 기간을 통해 나는 여호와와의 친밀한 관계를 발전시켰습니다.

나는 나에게 지원을 아끼지 않는 남편과 아들 대니얼을 주신 것에 대해 여호와께 감사합니다. 또한 회중 성원들이 전화를 해 주거나 나를 보러 찾아와 주는 것 역시 매우 격려가 됩니다. 날씨가 추우면 경련이 더 심해지기 때문에 겨울에는 밖에 나가기가 힘듭니다. 그러면 나는 전화 증거를 하는데, 전화 증거는 낙원에 대한 희망이 내게 늘 살아 있고 실질적인 것이 되게 해 줍니다. 나는 질병과 고통이 먼 옛일이 되어 생각조차 나지 않게 될 때가 오기를 간절히 고대하고 있습니다.—이사야 33:24.