“한 번 걸린 병으로 두 번 고통당하다”

잭 메인스머의 체험담

효과적인 백신과 꾸준한 예방 접종 프로그램 덕택에, 과학은 몸을 쇠약하게 하는 소아 질병인 소아마비를 근절하려는 시도에서 커다란 발전을 보았습니다. 하지만 소아마비를 앓은 일부 사람들은 회복된 후 심지어 몇십 년이 지나서 소아마비 후 증후군(post-polio syndrome)이라는 질환으로 또다시 고통을 받습니다.

당신은 소아마비 후 증후군(PPS)에 대해 전혀 들어 본 일이 없을지 모릅니다. 나도 직접 그 질환을 앓게 되기 전까지는 그러했습니다. 그러면 그 질환이 내게 미친 영향을 이해하는 데 도움이 되도록, 내가 한 살 무렵이었을 때인 1941년의 어느 날로 되돌아가 보겠습니다.

어머니는 내가 높은 유아용 의자 위에 축 늘어져 있는 것을 보았습니다. 어머니는 나를 데리고 급히 의사에게 갔습니다. 의사는 나를 진찰하더니 어머니에게 “아드님이 소아마비 *에 걸렸군요” 하고 말했습니다. 얼마 안 있어 나는 허리 아래로 몸이 마비되었습니다.

나는 대기자 명단에 올라 6개월 동안 기다린 끝에 병원에 입원했습니다. 여러 해 동안, 병은 나은 듯 했다가도 다시 재발하여 거듭거듭 나를 괴롭혔습니다. 하지만 강도 높은 물리 요법을 통해 나는 점차 다시 다리를 사용할 수 있게 되었습니다. 열네 살 때에는 다시 걷게 되었습니다. 하지만 소변을 참지 못하는 요실금증과 같은 다른 문제들이 남아 있었습니다. 수술을 받고 나서 휠체어 신세를 지고 신체 재활 훈련을 받는 일이 수년에 걸쳐 여러 번 반복되었습니다. 하지만 지금도 내 왼발은  오른발보다 신발 크기가 세 치수 아래이며 왼쪽 다리는 오른쪽 다리보다 3센티미터가 짧습니다. 나는 20대 초가 되어서야 사람을 당황스럽게 하는 문제인 요실금증을 비로소 극복할 수 있었습니다. 마침내 나는 소아마비에서—내가 생각하기에는—완전히 회복되었습니다!

그러다가 45세 때에 다리에 통증이 있고 뒤이어 피로가 느껴지는 일이 시작되었습니다. 또한 밤에는 다리 근육이 나도 모르게 움직여져 잠을 자기가 몹시 힘들었습니다. 그러한 증상들은 가라앉기는커녕 갈수록 심해졌습니다. 어머니가 내 소아마비 증상을 처음으로 알아본 지 44년이 지나서 내가 소아마비 후 증후군이라는 진단을 받았을 때 얼마나 놀랐을지 상상이 갈 것입니다.

소아마비란 무엇인가?

소아마비는 바이러스가 구강을 통해 몸속에 침입해 창자에서 증식함으로 생기는 전염성이 높은 질병입니다. 바이러스는 신경계에 침입하여 신속하게 전신 마비를 초래할 수 있습니다. 바이러스가 계속 퍼져 뇌에 그리고 그다음에는 척수에 다다름에 따라 초기 증상들인 발열, 피로, 두통, 구토, 목 근육의 경직, 팔다리의 통증 등이 나타납니다. 신경의 상당 부분이 그 기능을 멈추면서 팔과 다리와 가슴에 있는 일부 근육들은 마비를 일으키게 됩니다.

하지만 신체는 놀라운 회복력을 갖고 있습니다. 바이러스의 영향을 받지 않은 신경들은 새로운 “가지들”이 자라게 하여, 마치 여분의 전화선을 가설하는 것처럼, 이전에 연결되어 있던 신경들이 죽으면서 연결이 끊긴 근육 세포들을 다시 연결합니다. 또한 척수에 있는 각각의 운동 뉴런이 축색 돌기의 말단부에서 새로운 가지들이 자라나게 하는 경우도 있는데, 이처럼 자라난 가지들은 원래보다 더 많은 근육 세포와 연결될 수 있고 따라서 운동 뉴런의 역량을 증가시키게 됩니다. 이전에는 1000개의 근육 세포를 자극하던 운동 뉴런이 결국 5000개 내지 1만 개의 근육 세포와 다시 연결될 수도 있습니다. 내 몸에서도 그런 일이 있었던 것 같으며, 그래서 나는 다시 걸을 수 있게 되었습니다.

하지만 신경과 근육 간의 이러한 연결 조직들은 15년에서 40년 정도의 기간이 지나면 과도하게 일을 한 탓에 피로 증상을 보이기 시작할 수 있다는 것이 현재의 견해입니다. 소아마비 후 증후군은 몇십 년 전에 소아마비에서 회복된 사람들에게 다시 증세가 나타나게 하는 질환을 말합니다. 많은 소아마비 후 증후군 환자는 근육의 약화, 피로, 관절통 및 근육통, 추위를 참지 못하는 한랭 불내성, 호흡 문제 등을 경험합니다. 정확한 수치를 얻기는 어렵지만, 세계 보건 기구는 소아마비를 앓은 사람들의 수가 전 세계적으로 2000만 명인 것으로 추산합니다. 현재의 증거로 볼 때 그중 25 내지 50퍼센트가 소아마비 후 증후군을 겪습니다.

 무엇이 도움이 될 수 있는가?

연구가들은 노화되고 과도하게 일을 한 운동 뉴런이 지칠 대로 지치다 보니 운동 뉴런의 일부 신경 종말이 죽게 되어 상당수의 근육 섬유가 다시 연결이 끊기게 되는 것이라는 의견을 제시합니다. 소아마비를 앓은 사람들은 그러한 과정의 진행 속도를 늦추기 위해 소아마비의 영향을 받은 근육의 부담을 줄일 필요가 있습니다. 어떤 전문 치료사들은 지팡이, 부목, 목발, 휠체어, 스쿠터와 같은 보조 장치들을 사용할 것을 권합니다. 내 경우에는 양쪽 다리와 발에 부목을 댈 필요가 있게 되었습니다. 또한 나는 발목을 지지해 주어 넘어지지 않도록 도움을 주는 특수 제작된 신발을 신고 있습니다.

각자의 상태에 따라 적당한 운동과 근육 스트레칭이 필요할 수도 있습니다. 수영이나 온탕 요법은 근육에 무리를 주지 않으면서 심혈관 기능을 향상시키는 뛰어난 방법입니다. 어떤 운동 프로그램을 시행하든지 환자는 의사나 전문 치료사와 협력하는 것이 중요합니다.

소아마비를 앓은 사람들의 경우, 뉴런이 끊임없이 일을 하게 하면 결국 일부 근섬유가 제대로 기능을 발휘하지 못하게 되는 결과를 가져옵니다. 따라서 그러한 사람들은 체력의 저하나 몸을 무기력하게 하는 피로를 경험하게 될 수 있습니다. 끊임없이 통증을 느끼거나 계속 되풀이되는 무기력한 상태와 싸우면서 받게 되는 스트레스로 인해서도 체력이 저하될 수 있습니다. 나는 낮에 휴식 시간을 갖는 것이 피로를 회복하는 데 도움이 된다는 것을 알게 되었습니다. 많은 의사들은 환자들에게 기진맥진할 정도까지 자신을 몰아붙일 것이 아니라 일상 활동들을 적당한 속도로 해 나가라고 주의를 줍니다.

내 경우에는 끊임없이 계속되는 관절통과 근육통이 가장 견디기 어려운 것 중 하나였습니다. 어떤 사람들은 일반적인 일상 활동 중에 힘을 많이 쓰는 근육에 특히 통증을 느낄지 모릅니다. 그런가 하면 몸이 녹초가 되면서 독감에 걸렸을 때처럼 온몸의 근육이 쑤시는 경험을 하는 사람들도 있습니다.

항염증제나 기타 약품을 사용하면 통증은 줄어들 수 있습니다. 하지만 약품을 사용하더라도, 소아마비를 앓은 많은 사람들은 무기력하게 만드는 만성 통증을 겪습니다. 그런 경우에는 온열 요법과 스트레칭을 물리 요법과 병행하는 것이 도움이 될 수 있습니다. 소아마비 후 증후군 때문에 마취 전문의로서의 일을 그만둔 한 여자는 내게 이렇게 말했습니다. “휠체어에서 일어나 간신히 방 건너편까지 걸어갈  수는 있지요. 하지만 고통이 너무 심해서 그렇게 해 봐야 아무 소용이 없어요.” 약을 먹는 것이 도움이 되기는 하지만 현재 나는 휠체어에 자주 의존해야만 합니다.

소아마비를 앓은 일부 사람들은 일반적으로 신체에서 근육 조직에 열을 보존하기 위해 발휘하는 기능 즉 혈액을 피부로부터 다른 곳으로 돌리는 기능을 상실하였습니다. 그러한 기능이 없으면 소아마비로 영향을 받은 팔다리는 더 많은 열을 잃게 되어 차가워집니다. 근육이 차가우면 운동 뉴런과 근육 사이의 정보 전달이 잘 이루어지지 않게 되어 근육이 적절히 기능을 발휘하지 못하게 됩니다. 따라서 옷을 더 입어서 소아마비로 영향을 받은 근육을 따뜻하게 유지해 주는 것이 중요합니다. 추운 밤에는 전기담요나 뜨거운 물을 담아 몸을 덥게 하는 기구인 탕파를 사용하는 사람들도 있습니다. 또한 추운 날씨에 노출되지 않도록 하는 것이 도움이 됩니다. 내 경우에는 기후가 더 따뜻한 곳으로 이사를 할 필요가 있었습니다.

호흡 문제도 흔히 있는 문제인데, 특히 연수 소아마비를 앓은 병력이 있는 사람들 가운데서 그러합니다. 연수 소아마비는 목 윗부분의 척수에 영향을 미쳐 호흡에 관계하는 근육을 약화시키는 소아마비의 일종입니다. 과거에는 이러한 종류의 소아마비에 걸린 많은 사람들이 철제 호흡 보조 장치인 철폐 안에서 살아야 하였습니다. 오늘날에는 약해진 폐 근육을 보조하기 위해 환기 장치를 사용할 수 있습니다. 내 경우에는 몸에 힘을 쓰면 숨 쉬기가 매우 힘들었습니다. 그래서 나는 조그만 장치를 사용해서 매일 폐 근육 운동을 하였습니다.

소아마비를 앓은 사람들이라면 알아 둘 필요가 있는 발생 가능한 문제가 한 가지 더 있습니다. 소아마비를 앓은 사람들의 경우, 수술을 받은 바로 그날 집으로 돌아가는 것은 권장할 만한 일이 아니라는 것입니다. 케슬러 재활 연구소의 리처드 L. 브루노 박사는 이렇게 지적합니다. “국부 마취만이 요구되는 극히 간단한 처치를 제외하고는, 소아마비를 앓은 사람들은 수술을 받은 바로 그날 집으로 돌아가는 일이 어떠한 이유로든 있어서는 안 된다.” 브루노 박사는 소아마비를 앓은 사람들은 마취제로 인한 영향에서 회복되는 데 보통 사람보다 두 배의 시간이 요구되며 진통제를 더 많이 필요로 할 수 있다고 부언합니다. 따라서 다른 환자들에 비해 입원 기간이 대개 더 길 것입니다.  만약 내가 그러한 사실을 알았다면, 최근에 작은 수술을 받고 나서 폐렴에 걸리는 일을 막을 수 있었을 것입니다. 수술 전에 그러한 염려스러운 점들을 수술을 담당할 외과 의사 및 마취과 의사와 상의하는 것이 현명합니다.

지금의 내 생활

열네 살 때에 걸을 수 있게 되자 나는 문제가 거의 해결되었다고 생각했습니다. 하지만 여러 해가 지난 뒤, 나는 같은 문제를 고스란히 다시 경험하게 되었습니다. 소아마비를 앓은 후에 소아마비 후 증후군이 발생하는 나와 같은 사람들의 상황은, 한 저술가가 표현한 것처럼 “한 번 걸린 병으로 두 번 고통당하”는 격입니다. 물론, 때때로 낙담이 되는 것도 이상한 일이 아닙니다. 하지만 나는 여전히 거동을 할 수 있고 나 자신을 돌볼 수 있습니다. 나는 긍정적인 태도를 갖고, 변화하는 상황에 그때그때 맞춰 적응하며, 내가 여전히 할 수 있는 일에 대해 감사하는 것이 내게 가장 좋은 약임을 알게 되었습니다.

예를 들어, 약 10년 전에 전 시간 그리스도인 봉사를 시작했을 때는 지금보다 거동하기가 더 쉬웠습니다. 피곤함이나 통증을 많이 느끼지 않으면서도 상당한 거리를 걸을 수 있었습니다. 하지만 지금은 겨우 아주 짧은 거리밖에 걷지 못합니다. 체력을 아끼기 위해 나는 계단을 오르거나 언덕을 올라가는 일을 피하려고 합니다. 그리고 가능할 때면 언제나 휠체어를 사용합니다. 다양한 방법으로 봉사의 직무에 적응한 덕분에, 나는 봉사가 매우 즐겁고 심지어 치료에도 도움이 되는 것을 느낍니다.

그렇습니다. 소아마비 후 증후군은 분명 내 삶에 영향을 미치고 있습니다. 앞으로 내 건강은 악화될지도 모릅니다. 하지만 나는 신세계에 관한 성서의 약속에서 커다란 위로를 얻는데, 신세계에서는 모든 사람이 다시 젊어져 완전한 건강과 힘을 지니게 될 것입니다. 지난 여러 해 동안 나는 이사야 41:10의 다음과 같은 영감받은 말씀에 대해 자주 생각해 보았습니다. “내가 너와 함께 있으니 두려워하지 말아라. 내가 너의 하느님이니 두리번거리지 말아라. 내가 너를 강하게 하겠다. 내가 참으로 너를 돕겠다.” 나는 소아마비 후 증후군이 완전히 사라져 버릴 때까지 하느님의 도움으로 계속 최선을 다해 살아갈 것입니다.

[각주]

[20면 네모]

‘나에게 혹시 소아마비 후 증후군이 있는 것은 아닌가?’

대부분의 전문가들에 따르면, 소아마비 후 증후군이라는 진단이 내려지려면 다음에 나오는 특징들이 복합적으로 나타나야 한다.

▪ 과거에 회색질척수염 즉 소아마비라는 확실한 진단을 받은 적이 있다

▪ 신경 기능이 부분적으로나 완전하게 회복된 후 지금까지(적어도 15년간) 안정적으로 역할을 수행해 왔다

▪ 근육의 약화, 쉬 피로해지는 증상, 근육의 위축, 근육통 및 관절통 등이 점진적으로나 급작스럽게 시작되었다

▪ 호흡을 하거나 음식을 삼키는 데 문제가 있는 경우가 있다

▪ 적어도 1년 동안 증상들이 지속된다

▪ 신경과, 내과, 정형외과상의 다른 문제들이 없다

소아마비를 겪은 모든 사람들에게 소아마비 후 증후군이 생기는 것은 아니다. 하지만 소아마비를 앓은 사람들에게는 나이가 들면서, 과도하게 사용된 신경과 근육 간의 연결 조직들이 때 이르게 피로해지고 노화되는 현상이 자연히 발생할 수 있다. 그에 더해, 소아마비를 앓은 적이 있는 사람이 새로운 증상이 나타나 의사를 찾는 경우에도 과반수는 소아마비 후 증후군이 아니다. 한 전문가는 이렇게 지적한다. “소아마비를 앓은 적이 있는 사람에게 새로운 증상이 나타날 경우, 그러한 사람들 중 60퍼센트가 가진 문제는 소아마비와 관계가 없는 내과적인 혹은 신경과적인 문제로, 치료가 가능한 것일 수 있다. 나머지 환자들의 절반도 소아마비 후유증과 관련된 정형외과적 문제가 점점 심해지고 있는 것이다.”

[21면 네모]

치료책이 있는가?

확인된 병인 즉 병의 원인이 없고 따라서 명확한 병리 검사도 할 수 없다 보니, 현재로서는 소아마비 후 증후군에 대한 치료책이 없는 실정이다. 하지만 세 가지 측면의 재활 치료에 초점을 맞추는 요법이 있다. 한 전문가는 “재활 요법들을 사용하면 소아마비 후 증후군 환자들 중 80퍼센트 이상이 효과를 볼 것이다”라고 말한다.

그 세 가지 측면의 재활 치료는 다음과 같다.

1. 생활 방식의 조정

▪ 체력 보존

▪ 보조 기구들의 이용

▪ 몸을 피곤하게 만들지 않는 운동

▪ 몸을 따뜻하게 유지함

2. 약품 및 보조제

천연 보조제와 처방약 등, 많은 약품들이 시도되었지만 도움이 되는 것으로 증명된 것은 없다. 증상이 개선되었다고 하는 보고는 많이 있지만 더 많은 연구가 필요하다. 약초는 처방약과 상호 작용을 일으킬 수 있다는 사실을 염두에 두라. 그러므로 약초를 사용할 생각이라면 언제나 먼저 의사에게 무엇을 사용할 것인지 알리라.

3. 삶의 질

“소아마비 후 증후군이 있는 환자에게 의사가 줄 수 있는 가장 효과적인 약은 교육과 격려이다. ··· 생활 방식을 더 잘 조정할 수 있었던 환자들(문제를 더 잘 해결하는 기술이 있고, 주변 사물을 더 쉽게 이용할 수 있는 환경에 있으며, 정보와 도움을 더 용이하게 얻을 수 있고, 약한 부분을 보완하기 위해 보조 도구들을 기꺼이 활용하는 환자들)이 매일의 활동에 더 잘 적응하였다.”—수전 펄먼 박사.

[22면 네모]

운동을 해야 하는가?

초기에는 소아마비를 앓고 회복 중인 사람들은 “아플 때까지” 운동을 하라는 권고를 받았다. 그러다가 1980년대에는 운동의 위험성 즉 간단히 말하자면 그나마 일을 할 수 있는 근육 조직마저 “다 소모해 버리게” 될 위험성에 관한 경고를 받았다.

오늘날 전문가들은 그러한 두 가지 극단 사이에서 중도적 입장을 취할 것을 추천한다. 현재 그들의 견해는 ‘지나친 것도 금물이지만 아예 하지 않는 것도 경계하라’는 것이다. 미국 국립 신체 활동 및 장애 센터는 다음과 같이 말한다. “새롭게 알게 된 바에 따르면, 자기의 장애의 정도가 어떠하든 우리는 운동을 가치 있게 여겨서, 자신의 상황에 꼭 맞는 운동 계획을 세울 만큼 진취적이고 그로부터 효과를 거둘 만큼 꾸준하게 운동하도록 권고받을 필요가 있다.”

요약하자면, 개개인에게 맞는 운동 계획은 다음과 같아야 한다.

▪ 계획을 세울 때 전문적인 지식이 있는 의사나 물리 치료사의 도움을 받는다

▪ 서서히 또는 중간 정도의 속도로 시작해서 점진적으로 진행한다

▪ 운동 전에는 준비 운동을, 운동 후에는 정리 운동을 한다

▪ 스트레칭과 일반적인 유산소 운동에 역점을 둔다

▪ 가능하다면 온탕에서 하는 운동을 한다

한 전문가는 “피로와 한 시간 이상 지속되는 통증은 근육을 과도하게 사용했다는 증거”라고, 「존스 홉킨스 대학교 의학 회보」(The Johns Hopkins Medical Letter)에서 언급한다. 그러므로 몸의 증상에 유의하여, 통증과 피로를 느끼거나 몸에 힘이 빠지게 되는 일을 피하도록 하라.

[23면 네모]

위험 요인에는 어떤 것들이 있는가?

경우마다 다르기는 하지만 소아마비를 앓은 적이 있는 사람에게 소아마비 후 증후군이 발생할 위험성을 증가시킬 수 있는 요인들은 다음과 같다.

▪ 처음 소아마비에 걸렸을 때 감염의 정도. 일반적으로 볼 때, 소아마비 감염 정도가 심할수록 소아마비 후 증후군이 발생할 위험성이 더 높다

▪ 처음 소아마비에 걸렸을 때의 연령. 사실, 더 어린 나이에 소아마비에 걸린 사람이 소아마비 후 증후군을 겪을 가능성이 더 낮다

▪ 회복. 놀라운 점 한 가지는 처음에 회복된 정도가 더 크고 온전한 경우일수록 나중에 소아마비 후 증후군이 발생할 가능성이 더 크다는 것이다

▪ 신체 활동. 소아마비를 앓은 사람이 완전히 지칠 정도로 운동하는 습관을 여러 해 동안 가지고 있었다면, 소아마비 후 증후군이 생길 위험성이 증가할 수 있다

[19면 삽화]

내가 열한 살 때, 수술을 받은 후 회복되도록 간호사가 도와주는 모습

[23면 삽화]

아내와 함께 전 시간 그리스도인 봉사에 참여하고 있는 현재의 모습