다운 증후군이 있는 자녀를 키우는 일—힘들지만 보람 있다

“이런 말씀을 드리게 되어 안됐습니다만, 아기에게 다운 증후군이 있습니다.” 의사에게서 이 가슴 아픈 말을 듣는 순간 부모의 삶은 송두리째 바뀌게 됩니다. “악몽을 꾸고 있는 것 같았어요. 얼른 깨고 싶었지요.” 아기의 아버지 빅토르가 그 순간을 회상하며 하는 말입니다.

하지만 부정적인 면만 있는 것은 아닙니다. 다운 증후군이 있는 자녀를 키운 두 어머니 에밀리와 바버라는 자기들의 경험을 이렇게 묘사합니다. “마치 롤러코스터를 타는 것처럼, 어떤 때는 성공을 거두어 날아올라 가는 것 같다가도 실망스러울 때는 한없이 추락하는 느낌이 들곤 했지요. 매일 좌절감과 힘든 일을 겪지만 가슴 설레게 하는 성과를 거두어 성취감을 누릴 때도 있었습니다.”—「우리도 함께하고 싶어요—다운 증후군을 안고 자라는 아이들」(Count Us In—Growing Up With Down Syndrome)

다운 증후군이란 무엇입니까? 간단히 말하면, 평생 지속되는 유전자 이상입니다. * 미국에서는 대략 730명당 1명의 아기가 다운 증후군을 가지고 태어납니다. 다운 증후군이 있는 어린이는 학습 장애와 언어 장애가 있고 운동 기능 이상도 있는데, 경증에서 중증에 이르기까지 그러한 장애나 이상의 정도가 다양합니다. 또한 감정적·지적 성장 속도가 느리며, 사회성도 느리게 발달합니다.

이러한 유전자 이상은 아이의 학습 능력에 어느 정도로 영향을 줍니까? 「우리도 함께하고 싶어요—다운 증후군을 안고 자라는 아이들」이라는 책의 공동 집필자이며 자신도 다운 증후군을 가진 제이슨은 그 책에서 이렇게 설명합니다. “나는 그것이 장애라고 생각하지 않는다. 배우는 속도가 느리기 때문에 학습에 지장이 있을 뿐이지, 그다지 심각한 문제는 아니다.” 하지만 다운 증후군이 있는 아이마다 차이가 있으며, 각기 재능도 다릅니다. 사실, 그들 가운데는 학습 능력이 뛰어나 활동적으로 사회생활을 하고 만족스러운 삶을 사는 데 지장이 없는 아이들도 있습니다.

임신 전이나 임신 중에 이 유전자 이상을 예방할 수 있는 방법은 없습니다. 다운 증후군에 대한 책임은 어느 누구에게도 없습니다. 하지만 아이에게 다운 증후군이 있다는 것을 알게 되면 부모는 엄청난 충격을 받습니다. 부모는 자녀와 자신들을 위해 어떻게 할 수 있습니까?

 현실을 받아들임

다운 증후군을 현실로 받아들이기는 쉽지 않습니다. 재스민의 어머니 리사는 이렇게 회상합니다. “이루 말할 수 없는 충격을 받았어요. 소아과 의사의 설명을 듣고 나서 나와 남편은 울었습니다. 재스민을 위해 울었는지 우리를 위해 울었는지는 모르겠어요. 아마 모두를 위해서 울었겠지요! 하지만 딸아이를 팔에 안고 꼭 말해 주고 싶었어요. 무슨 일이 있더라도 변함없이 너를 사랑해 줄 거라고.”

빅토르는 이렇게 말합니다. “많은 생각이 뇌리를 스쳐 지나갔습니다. 두려운 생각도 들었고, 사람들로부터 소외되지 않을까 걱정도 되었죠. 이제는 모든 것이 예전 같지 않을 것이며 사람들이 우리와 어울리기를 싫어할 거라는 생각이 들었어요. 솔직히 말하면, 앞으로 어떤 일이 있을지 모르는 두려움 때문에 이기적인 생각을 한 거죠.”

슬픔이나 불안감 같은 그러한 감정은 보통 얼마간 지속됩니다. 또는 사라졌던 그런 감정이 갑자기 되살아날 수도 있습니다. 수사나의 어머니 엘레나는 이렇게 말합니다. “수사나가 안쓰러워 울 때가 많았습니다. 그런데 그 애가 네 살쯤 되었을 때 ‘엄마 울지 마세요. 나는 괜찮아요’ 하고 말하는 거예요. 물론 그 애는 내가 우는 이유를 몰랐을 거예요. 하지만 그 순간 나는 더 이상 자기 연민에 빠져 부정적인 생각을 하면 안 되겠다고 결심했지요. 그 후로는 수사나가 최대한 능력을 갖추도록 돕는 데 집중하려고 애썼습니다.”

자녀가 훌륭하게 성장하도록 도움

자녀를 훈련시키는 데 성공하는 비결은 무엇입니까? 한 다운 증후군 협회의 전문가들은 “자녀를 사랑하는 일부터 시작하십시오! 다른 모든 것은 그다음입니다”라고 권합니다. 대학 교수인 수 버클리는 이렇게 말합니다. “다운 증후군이 있는 아이들도 어디까지나 사람입니다. [그 아이들의] 발달도 ··· 다른 모든 사람과 마찬가지로,  그 아이들에게 베풀어지는 보살핌과 교육과 사회적 경험의 수준에 달려 있습니다.”

지난 30년간, 다운 증후군이 있는 아이들의 학습을 돕는 기술에 큰 발전이 있었습니다. 전문 치료사들이 부모에게 권하는 것은, 그러한 아이를 가족이 하는 모든 활동에 참여시키고 또한 아이의 능력을 발전시키기 위해 놀이와 조기 특수 교육 프로그램을 활용하라는 것입니다. 태어나자마자 곧 시작해야 하는 그 특수 프로그램에는 물리 치료, 언어 치료, 아이에게 나타내는 특별한 관심, 아이와 가족 모두에 대한 감정적 지원 등이 포함됩니다. 수사나의 아버지 곤살로는 이렇게 말합니다. “수사나가 우리에게서 소외된 적은 한 번도 없었어요. 우리 가족이 하는 활동에 항상 그 아이를 참여시켰죠. 그리고 그 애의 한계를 고려해 주면서도, 여동생이나 남동생과 똑같이 동등하게 대해 주고 바로잡아 주었습니다.”

이 아이들은 발달 속도가 느릴지 모릅니다. 다운 증후군이 있는 아기들은 두 살이나 세 살이 될 때까지도 말문이 트이지 않을 수 있습니다. 의사소통이 안 되어 답답함을 느낀 아기들은 우는 일이 잦고 성질이 나빠질 수도 있습니다. 하지만 부모는 아이에게 “말 없이도 할 수 있는 의사소통 기술” 몇 가지를 가르쳐 줄 수 있습니다. 예를 들면, 아이들은 몸짓이나 시각적인 도구로 간단하게 의사를 표현하는 방법을 사용할 수 있습니다. 그렇게 하면 아이는 “물”, “더 줘”, “끝났어”, “밥 줘”, “잘래”와 같은 중요한 의사 표현을 할 수 있습니다. 리사는 이렇게 말합니다. “우리 가족은 재스민에게 한 주에 두세 개의 표현 방법을 가르쳐 주었습니다. 재미있게 가르쳐 주려고 애를 썼고 반복해서 가르쳐 주었지요.”

다운 증후군이 있는 아이들 가운데 일반 학교에 다니면서 친형제자매나 친구들과 어울리며 학교생활을 함께하는 아이들이 해마다 늘고 있습니다. 이 아이들이 학습하는 데 더 어려움을 겪는 것은 사실이지만, 또래들과  함께 학교에 다닌 것이 어떤 아이들에게는 독립성을 기르고 남들과 어울리는 법을 배우고 지적 성장을 하는 데 도움이 된 것 같습니다.

다운 증후군이 있는 아이들은 발달 속도가 느리기 때문에 나이가 들수록 또래들과의 차이가 점점 커집니다. 하지만 일부 전문가들은, 교사와 부모의 의견이 일치하고 아이의 보충 학습을 지원해 줄 수 있다면 아이가 일반 학교에서 중등 교육을 받게 하라고 권합니다. 욜란다의 아버지 프란시스쿠는 이렇게 말합니다. “일반 학교에서 중등 교육을 받은 결과 우리 아이가 얻은 최대의 소득은 다른 아이들과 함께 어울리는 법을 제대로 배운 것이죠. 처음부터 다른 아이들과 한데 어울려 놀 수 있었고, 그 아이들도 욜란다를 일반 애들처럼 대해 주는 법을 알게 되어 모든 활동에 욜란다를 끼워 주었어요.”

희생보다 더 큰 만족감

다운 증후군이 있는 아이를 키우는 것은 결코 쉬운 일이 아닙니다. 시간과 노력이 많이 들고, 헌신적인 태도가 필요하며, 또한 참을성을 나타내야 하고 비현실적인 기대를 하지 않아야 합니다. 아나의 어머니 솔레다드는 이렇게 말합니다. “아나를 돌보려면 여러 가지 역할을 해야 합니다. 참을성 있는 엄마, 간호사, 물리 치료사가 되는 법을 배워야 하고, 그에 더해 일상적인 가사도 돌봐야 하지요.”

하지만 많은 가족은 다운 증후군 아이 덕분에 가족 성원들 간의 유대가 더 돈독해졌다고 자신 있게 말합니다. 형이나 동생들은 덜 이기적이 되고 남의 감정을 헤아릴 줄 알게 되며, 장애인에 대한 이해심이 더 깊어지게 됩니다. 안토니오와 마리아는 이렇게 말합니다. “우리의 참을성은 풍부히 보상을 받았습니다. 때가 되자 그 결과를 보게 되었죠. 큰딸 마르타가 [다운 증후군이 있는] 사라를 돌보는 일을 언제나 도와주었는데, 그 애를 진심으로 아껴 주는 거예요. 그러다 보니 마르타는 장애가 있는 다른 아이들도 도우려는 열망을 갖게 되었습니다.”

로사는 다운 증후군이 있는 언니 수사나에 대해 이렇게 말합니다. “언니는 나를 아주 행복하게 해 주었습니다. 나에게 정말 큰 사랑을 주었거든요. 언니 덕분에 나는 장애가 있는 사람에 대한 동정심이 더 커졌지요.” 수사나의 어머니 엘레나는 이렇게 덧붙입니다. “수사나는 친절에 반응을 나타냅니다. 사랑을 받으면 두 배로 갚아 주지요.”

이 기사 서두에 나오는 두 어머니 에밀리와 바버라는 “다운 증후군이 있는 사람들도 성장을 계속하여 평생에 걸쳐 배우며 새로운 기회와 경험으로부터 유익을 얻는다”는 점을 알게 되었습니다. 다운 증후군을 안고 성장한 욜란다는 다운 증후군 자녀를 둔 부모들에게 이렇게 간단한 조언을 합니다. “그 아이를 많이 많이 사랑해 주세요. 제 부모님이 저를 돌봐 주신 것처럼 그 아이를 돌봐 주시고, 참을성을 나타내는 것도 잊지 마세요.”

[각주]

[20, 21면 네모와 삽화]

다운 증후군이 있는 사람도 삶을 즐길 수 있을까요?

그들의 말을 들어 보세요

“나는 훈련 센터 작업실에서 내가 하는 일이 좋습니다. 그 일을 하고 있으면 나도 유용한 사람이라는 생각이 들거든요.”—마누엘, 39세

“내가 제일 좋아하는 것은, 어머니가 만들어 주신 파에야를 먹는 것과 아버지와 함께 성서 소식을 전하러 다니는 겁니다.”—사무엘, 35세

“저는 학교에 가는 게 좋아요. 학교에 가서 배우고 싶고 또 선생님들이 저를 무척 사랑해 주시거든요.”—사라, 14세

“걱정하지 말고 얌전하게 행동하고 모두랑 재미있게 지내세요. 그러면 조금씩 조금씩 배우게 될 거예요.”—욜란다, 30세

“책을 읽고 음악을 듣고 친구랑 같이 있는 게 정말 즐겁습니다.”—수사나, 33세

“난 크고 싶어요. 나도 인생을 살고 싶어요.”—재스민, 7세

[22면 네모와 삽화]

의사소통을 발전시키는 방법

다운 증후군이 있는 사람들과 의사소통을 할 때 다음과 같은 몇 가지 제안을 따르면 도움이 됩니다.

● 얼굴을 마주 보고 눈을 똑바로 쳐다본다.

● 쉬운 말과 짧은 문장을 사용한다.

● 알아듣기 쉽도록, 얼굴 표정이나 몸짓이나 신호를 사용한다.

● 무슨 말인지 이해할 시간과 대답할 시간을 준다.

● 잘 들어 보고, 무슨 지시를 받았는지 다시 말해 보라고 시킨다.