Ишенимим оорум менен күрөшүүгө жардам берет

Айтып берген: Жейсон Стюарт

«Кандай деп айтсам, Стюарт мырза... Сиз амиотрофиялык каптал склерозу * менен ооруп жатыптырсыз»,— деди врач. Анан аз убакыттын ичинде эле бул каргашалуу оорунун айынан кыймылдабай, сүйлөбөй каларымды, акыры, мезгилсиз өлүмгө дуушар болорумду түшүндүрдү. «Дагы канча жашайм?» — деп сурадым мен. «Үч-беш жыл»,— деп жооп берди врач. А кезде мен, болгону, 20 жашта элем. Бирок мындай суук кабар уксам да, өзүмдү бактысыз сезген жокмун. Эмесе, өзүм тууралуу айтып берейин.

МЕН 1978-жылдын 2-мартында Рэдвуд (АКШ, Калифорния штаты) шаарында төрөлгөм. Ата-энем — Жим жана Кэти Стюарт — Кудайды абдан жакшы көрүшчү, ошондуктан бизди — мени жана биртуугандарым Мэтью, Жонатан, Жениферлерди — рухийликти терең баалоого үйрөтүшкөн.

Бала чагыман тартып эле үймө-үй кабар айтуу, Ыйык Китепти изилдөө жана жыйналыштарга катышуу үйбүлөбүздүн маанилүү иштеринен экенин көрчүмүн. Мындай рухий тарбия Жахабага бекем ишеним өрчүтүшүмө шарт түздү. Бирок ал кезде мен ишенимим мынчалык сыналарын элестеткен да эмесмин.

Бала кездеги кыялымдын аткарылышы

1985-жылы атам баарыбызды Бруклиндеги (Нью-Йорк) Жахабанын Күбөлөрүнүн бүткүл дүйнөлүк башкы башкармалыгына экскурсияга алып барды. Ал кезде жетиде болсом да, Бейтелдин өзгөчө жай экенин сездим. Баары өз ишин кубаныч менен аткарып жүрүшкөн экен. Ошондо: «Чоңойгондо Бейтелге келип, Жахабага Ыйык Китеп жасашам»,— деп ойлоп койгом.

1992-жылдын 18-октябрында Жахабага арналып, сууга чөмүлтүлдүм. Бир нече жылдан кийин, 17ге чыкканымда, атам Бейтелге дагы алып барды. Бул жолу, эс тартып калгандыктан, ал жакта аткарылып жаткан жумуштун канчалык маанилүү экенин айкыныраак түшүнө алдым. Ошондон кийин Бейтелге барам деген чечкиндүүлүгүм ого бетер бекемделди.

Ал эми 1996-жылдын сентябрынан тартып кабар айтууга убактымды толук арнап, пионердик кызматка кириштим. Койгон максатымды оюман чыгарбаш үчүн, рухий иштерге ынталуу катыша баштадым. Ыйык Китепти күнүгө окууга, өздүк изилдөө жүргүзүүгө бөлгөн убактымды көбөйттүм. Кечкисин Ыйык Китепке негизделген баяндамалар жазылган кассеталарды укчумун. Ошол баяндамалардын кээсинде өлүм алдында тирилүүгө жана келечектеги бейишке болгон ишенимин бекем сактап калгандар тууралуу айтылчу (Лука 23:43; Аян 21:3, 4). Көп өтпөй ал баяндамалардын баарын жаттап алдым. Мындай ишенимди  бекемдеген маалыматтардын кийинчерээк мага канчалык пайдасы тиерин анда кайдан билейин.

1998-жылдын 11-июлунда Бруклинден кат келди — Бейтелге чакырылыптырмын! Бир айдан кийин Бейтелдеги бөлмөмө кирип бардым. Мени китеп мукабалоочу бөлүмдө иштөөгө дайындашты; дал ошол жактан адабияттар көптөгөн жыйналыштарга жөнөтүлчү. Ошентип, бала чагымдагы кыялым аткарылды: Бейтелде иштеп, «Жахабага Ыйык Китеп жасашып» жаттым!

Оорунун козголушу

Бейтелге келерге бир ай калгандабы же андан мурдараакпы, айтор, оң сөөмөйүмдүн толук жазылбай калганын байкадым. Ошол эле учурда жумуштан — бассейн тазалап иштечүмүн — бат эле шайым ооп калчу болду. Өзүмдү колго албагандыкы деп койдум: мурун мындан деле оор жумуштарды тоготчу эмес элем да.

Бейтелге келгенден бир нече жума өтүп-өтпөй эле абалым начарлап кетти. Тепкичтен зыпылдап чыгып-түшүп кеткен башка жаш жигиттерге жетпей калчу болдум. Жумуштан китептин тигүүгө даярдалган, топ-топ болгон беттерин көтөрүүгө туура келчү. Тез эле чарчап калганыман сырткары, оң колум карышып калчу болду. Бармагымдын булчуңунун иштеши начарлап олтуруп, кийин такыр кыймылдабай калды.

Октябрдын орто ченинде, Бейтелге келгениме эки эле ай болгондо, амиотрофиялык каптал склерозу менен ооруп жатканым аныкталды. Врачтан чыгарым менен, Ыйык Китепке негизделген баягы баяндамаларды эстей баштадым. Жахаба ыйык руху менен колдоду көрүнөт: өлүмдү ойлоп корккон жокмун. Тек гана эшикке чыктым да, Бейтелге алып кете турган унааны күттүм. Жахабага тиленип, бул кабарды үйбүлөмө угузганда, аларга күч-кайрат беришин сурандым.

Башында айтканымдай, мен өзүмдү бактысыз сезген жокмун. Бала кезимдеги кыялым аткарылып, Бейтелде кызмат кылып жүргөм. Ошол кечте Бруклин көпүрөсүндө сейилдеп жүрүп, максатыма жеткиргени үчүн Жахабага ыраазычылыгымды билдирдим жана «бул оор сыноону көтөрүүгө жардам бер» деп жалындым.

Мага кайрат айтып, сооротуш үчүн көп досторум чалды. Мен болсо көңүлүмдү чөгөрбөөгө, оң маанайда болууга аракеттендим. Анткен менен диагноз коюлгандан бир аптадай өткөн соң, апам экөөбүз телефон аркылуу сүйлөшүп жатканда, ал: «Кайраттуулук көрсөтүп жатканың жаман эмес, уулум, бирок ыйлап алсаң, жеңилдеп калар белең...» — деп сөзүнүн аягына чыккыча, токтоно албай ыйлап жибердим. Өксүп ыйладым. Көптөн көксөп жеткендеримдин баарынан кол үзөрүмдү ошондо түшүндүм.

Апам менен атам үйгө тезирээк келишимди каалап жатышты. Бир күнү октябрдын аягында эшик кагылып калганынан, ачсам — өзүлөрү келип калышыптыр. Анан бир нече күн аларды Бейтелди кыдыртып көрсөттүм, досторум менен, узактан бери ошол жакта кызмат кылып жүргөн улгайган биртуугандар менен тааныштырдым. Бейтелде ата-энем менен жүргөн ошол күндөрүм мен үчүн өмүрүмдүн эң кымбат күндөрүнөн болду, ошондуктан ал убакты көп эстейм.

Алган баталарым

Жахаба мага көп жактан батасын берди. 1999-жылдын сентябрында биринчи жолу эл алдына чыгып баяндама сүйлөдүм. Бир нече ирет башка жыйналыштарда да баяндама айттым. Бирок көп өтпөй, сүйлөгөнүм түшүнүксүз болуп калгандыктан, баяндама айтууну токтотууга туура келди.

Алган баталарымдын дагы бири үйбүлөмдүн жана рухий биртуугандарымдын зор сүйүүсү жана колдоосу болду. Буттарымдын каруусу кете баштаганда, досторум чыканагымдан сүйөп же кармап алып кабарга чыгып келчүбүз. Алардын кээси үйгө келип, мага каралашып да кете турган.

Аялым Аманда болсо зор баталарымдын бири болду. Экөөбүз, мен Бейтелден үйгө келгенден кийин, достошо баштаганбыз. Мени анын рухий жактан жетилгендиги таасирлентти. Ага оорум тууралуу бардыгын, врачтардын келечегим жөнүндө айткандарын айтып бердим. Сүйлөшө баштаардан мурун биз кабарга чогуу көп чыгып жүрдүк. Анан 2000-жылдын 5-августунда баш коштук.

Аманда мындай дейт: «Мен Жейсонду, Кудайга болгон сүйүүсүн жана рухий иштерге болгон дилгирлигин көрүп, жактырып калгам. Ага жаштар  да, карылар да тартылып турушчу. Мен өзүм табиятыман уяң, жоошмун. Жейсон болсо, тескерисинче, шайыр болчу, бирөөлөр менен заматта эле тил табышып кетчү. Биз тамашакөйбүз, ошондуктан бирге жүргөндө күлкүбүз тыйылчу эмес. Мага экөөбүз бири-бирибизди өмүр бою билип жүргөндөй сезилчү. Жейсон оорусу тууралуу, анын аягы эмне менен бүтөрүн жашырбай айтып берген. Бирок мен канча убакыт мүмкүн болсо, ошончо убакыт анын жанында болууну чечтим. Анын үстүнө, азыркы дүйнөдө жамандыкты көрбөйм деп эч ким айта албайт эмеспи. „Мезгил менен кокустуктун капшабына“ денсоолугу чың адам деле кабылышы мүмкүн да» (Насаатчы 9:11, «ЖД»).

Пикирлешүүнүн жолдорун табуу

Сүйлөгөнүм уламдан-улам түшүнүксүз болуп баратканынан, Аманда котормочум болуп калды. Таптакыр сүйлөй албай калганда, башка ыкма таптык. Аманда алфавиттин тамгаларын айтып кирет, керектүү тамгага келгенде, мен көзүмдү ымдайм. Аманда ал тамганы эстеп калат, анан кайра башынан баштайбыз... Сүйлөмдүн баарын ошентип жатып түзөбүз. Экөөбүз бул ыкмага абдан жатыгып алганбыз.

Азыр жакшы: заманбап компьютердин жардамы менен сүйлөй алам. Айткым келгендерди ага жазам, ал болсо менин ордума үн чыгарып «сүйлөп» берет. Колум кыймылдабайт эмеспи, ошондуктан ар бир кыймылды сезген инфракызгылт нур датчиги жаагыма такалып турат. Экранда алфавит жазылган кутуча пайда болгондо, жаагымдын кыймылы менен керектүү тамганы тандап алып, сүйлөм түзөм.

Аялым кабар айтып жүргөндө жолугуп Ыйык Китепке кызыгып калган адамдарга мен компьютер аркылуу кат жазам. Ал эми үймө-үй кабар айтууда даярдап алган сунуштоомду компьютердин үнү менен айтам жана ыйык китептик изилдөө өткөрөм. Бул мага жалпы пионердик кызматымды улантууга мүмкүнчүлүк берет. Акыркы маалда кайрадан жыйналыш алдына чыгып баяндама, сөз сүйлөп калдым; жыйналышыбызда кызмат жардамчысымын.

Тамашакөйлүгүмөн жазбайм

Албетте, ар кандай жагымсыз жагдайларга туш болгон учурларыбыз аз эмес. Буттарымдын каруусу кетип баратканда нечен ирет жыгылдым. Бир нече жолу чалкаман кетип, башым менен катуу тийгендиктен, баш сөөгүмө жарака кетти. Булчуңдарым күтүүсүздөн алсырай түшөт да, анан эле «шалак» этип жыгылып калам. Муну көргөндөр, үрөйү учуп, мага кантип жардамдашуунун айласын издеп, курчап калышар эле. Андайда мен, жагдайды жымсалдаш үчүн, бирдемелерди айтып тамашалап калчумун. Негизи, тамашакөйлүгүмдү сактоого аракеттенчүмүн. Андан башка аргам барбы. Албетте, туталанып, жашоого наалый берүүгө болот. Бирок андан кандай пайда чыкмак.

Бир жолу кечинде Аманда экөөбүз эки курбубуз менен сейилдеп жүргөнбүз. Мен күтүүсүздөн дагы жыгылып, башым менен тийдим. Ошондогу үстүмөн үйрүлүп, үрпөйө караган алты көздү унутпайм. Курбубуздун бири алымды сурады.

— Бардыгы жайында,— дедим мен.— Болгону эле, көзүмө жылдыздар көрүнүп кетти.

— Чын элеби?

— Ананчы, коозун карачы,— деп жылдыз жайнаган асманды жаңсап койдум. Баары күлүп жиберишти.

Күндөлүк кыйынчылыктарды жеңүү

Булчуңдарымдын иштеши начарлап, шал болгон сайын абалым оордой берди. Тамактануу, жуунуу, дааратканага баруу жана топчулануу сыяктуу жөнөкөй эле иштерди аткаруу да өзүнчө азапка айланды. Бүгүнкү күндө кыймылдай, сүйлөй, жөндөп тамак иче албай да калдым, атайы шаймансыз дем ала албайм. Суюк тамак гана  ичем, ал ашказаныма түтүк аркылуу жеткирилет. Кекиртегимде вентилятор турат. Ошонун жардамы менен дем алам.

Колуман келишинче бардыгын өзүм жасоого аракеттенсем да, Аманда жардамдашууга дайым даяр. Уламдан-улам көзкаранды болуп баратканымды көрсө да, ал басырынышыма, арданышыма эч бир себеп берген жок. Анын мага кам көрүш үчүн жасап жаткан иштери айтып түгөткүс. Бирок ага оңой эмес экенин түшүнөм.

Аманда ой-сезимдери менен минтип бөлүшөт: «Жейсондун абалы бара-бара начарлады, ошон үчүн ага кам көрүүнү акырындык менен үйрөнүп кеттим. Вентилятордун айынан ал күнү-түнү кароого муктаж. Өпкөсүнө какырык, шилекей толуп кетет, аларды улам сордуруп туруш керек. Ошонун айынан экөөбүздүн тең уйкубуз канбай калат. Кээде жалгызсырайм, көңүлүм чөгөт. Экөөбүз дайыма чогуу болгонубуз менен, чер жазыша сүйлөшө албайбыз. Жейсон ушунчалык шайыр эле, эми шайырдыктын белгиси көзүндө гана калды. Ал азыр да мени күлдүрөт. Акылы тунук. Ошентсе да үнүн сагынам. Мени кучактап же жөн эле колуман кармап койсо дейм.

Кээде менден бардыгын кантип көтөрүп жүргөнүмдү сурап калышат. Бул сыноодон мен Жахабага толук таянышым керектигин көрдүм. Ал эми өзүмө таянып алганда ушунчалык кыйналып кетем, дем алганым да оорчулук келтиргенсип калат. Абалымды, эмнелер башыман өтүп жатканын жалгыз гана Жахаба аныгына жетип түшүнгөндүктөн, ага тиленгенде жеңилдеп калам. Кайната, кайненемдер да жардамын аяшпайт. Мага эс алып алуу же кабарга барып келүү керек  болгон маалда, качан болбосун, Жейсондун жанында болуп турууга даяр. Мен үчүн биздин жыйналыштагы биртуугандардын колдоосу да абдан баалуу. Өзүмө азыркы дүйнөдөгү кыйынчылыктар «убактылуу, анча оор эмес» экенин эскертип турам (2 Корунттуктарга 4:17). Жаңы заман тууралуу көбүрөөк ойлонууга аракеттенем. Ал жактан Жахаба бардыгын калыбына келтирет. Азыркы кыйынчылыктардын баары жоюлганда, Жейсон менин баягы Жейсонум болгондо, мен ыйлайт да, каткырып күлөт да болушум керек».

Депрессия менен күрөшүү

Жашырып эмне, кээде чоң эле эркек болуп туруп эчтекеге алым келбей, майыптар арабасында олтурганыма катуу күйөм. Бир жолу тууган-туушкандарыбыз менен эжемдикинде чогулуп калдык. Шишкебек какталып, бадырак куурулуп жаткан. Мен тамактана элек болчумун, ошондуктан ачка элем. Башкалардын каалашынча тамак жеп, балдар менен ойноп жатканын көрүп ушунчалык ичим ачышты. «Адилеттик деген кайда?! Баары жыргап жатышса, мен эмне үчүн ушинтип олтурам?» — деп ойлоп кеттим. Бирок башкалардын маанайын бузгум келбегендиктен гана, Жахабадан ыйлап жибербөөгө күч сурап, тиштенип араң олтурдум.

Ишенимдүү калсам, Жахаба өзүнө тил тийгизип жаткан Шайтанга жооп бере аларын эстедим (Накыл сөздөр 27:11). Бул ойдон кадимкидей чыйрала түштүм. Бадырак жеп, балдар менен ойноодон алда канча маанилүү нерселер бар эмеспи дедим.

Мага окшоп ооруп жаткан адам үчүн кыйынчылыктарына байланыштуу тынчсызданууларга батып кетүү опоңой экенин эң сонун түшүнөм. Ошон үчүн «Теңирдин ишин ар дайым жан-дилим менен кылууга» аракеттенем (1 Корунттуктарга 15:58). Кызматым менен алектенип жатып жашоомо нааразы болуп отурууга убактым калбайт. Башкаларга Жахабага ишеним өрчүтүүгө жардамдашканыма сүйүнөм.

Кудайдын Падышалыгын кабарлагандыктан түрмөгө камалган, атүгүл бир кишилик камерада отурган Кудайдын ишенимдүү кызматчыларынын үлгүсү тууралуу ой жүгүртүү да көңүл чөгөттүк менен күрөшүүгө жардам берет. Кээде бөлмөмдү — түрмө, өзүмдү ишеними үчүн камалган биртуугандай элестетем. Бирок ал биртуугандарга салыштырмалуу менде ыйык китептик адабияттар бар эмеспи. Жыйналыштарга барам же программаны телефон аркылуу уга алам. Кызматка катышууга мага эч ким тыюу салган жок. Сүйгөн жарым кашымда. Ушулардын баарын ойлогондо алып жаткан баталарымды ого бетер баалап калам.

Элчи Пабылдын: «Биз көңүлүбүздү чөгөрбөйбүз. Сырткы адам алдан тайып бара жатканы менен ички адам күндөн-күнгө жаңы күч алууда»,— дегендери жүрөгүмө өзгөчө жакын. Чынында эле, абалым оор болуп калды. Бирок багынып бергим келбейт. Ошон үчүн «көрүнбөгөн нерсеге», убадаланган жаңы заманга назар салам. Ал кезде Жахаба денсоолугумду калыбына келтирерине шектенбейм (2 Корунттуктарга 4:16, 18, «ҮН», 2001).

[Шилтеме]

[29-беттеги кутуча⁄сүрөт]

АКС жөнүндө маалымат

▪ АКС деген эмне? АКС (амиотрофиялык каптал склерозу) — борбордук нерв системасынын тез өрчүүчү оорусу. Ал бара-бара жүлүндүн кыймылдаткыч нейрондорун (нерв клеткаларын) жана мээнин сөңгөгү менен кыртышын жабыркатат. Кыймылдаткыч нейрондор мээден организмдин эркин жыйрылуучу булчуңдарынын баарына импульстардын жеткирилишине жооптуу. АКСте кыймылдаткыч нейрондор өлгөндүктөн, адам шал боло баштайт *.

▪ Эмне үчүн Лу Геригдин оорусу деп да аталат? Учурунда Американын атактуу бейсболчусу болгон Лу Геригге 1939-жылы АКС деген диагноз коюлган. Ал 1941-жылы 38 жашында каза болгон. Айрым өлкөлөрдө бул оору кыймылдаткыч нейрондун оорусу делет, бирок ал — АКСти камтыган оорулардын жалпы аталышы. АКСтин Шарко деп да аталган себеби, аны алгач 1869-жылы француз невропатологу Жан Мартен Шарко аныктаган.

▪ Эмне себептен пайда болот? Себеби белгисиз. Ал вирустан, белоктун жетишсиздигинен, тукум куума себептерден (өзгөчө үйбүлөлүк түрүндө), оор металлдардын же мээге зыян тийгизүүчү уу заттардын (өзгөчө гуамдык түрүндө) таасиринен, ферменттердин иш-аракетинин жана иммун системасынын ишинин бузулушунан пайда болот деп божомолдонот.

▪ Кандай таасир тийгизет? Оору өрчүгөн сайын, бүткүл организмдин булчуңдары алсызданып, атрофия болот. Акыркы баскычтарында дем алуу жолдорунун булчуңдары начар иштеп калгандыктан, оорулууга вентилятор колдонууга туура келет. АКС кыймылдаткыч нейрондорду гана жабыркаткандыктан, оорулуунун акыл-эси, эстутуму тунук бойдон калат. Бул оору көрүү, угуу, даам билүү жана жыт сезүү жөндөмдөрүнө да зыян келтирбейт. Адатта, адам оорунун алгачкы белгилери байкалгандан тартып 3—5 жылдан кийин өлөт, бирок 10 пайызы 10 же андан көбүрөөк жыл жашайт.

▪ Дарылоого болобу? Азыр аны дарылоонун жолу табыла элек. Врач оорунун жүрүшүн жеңилдетүү үчүн дары-дармек жазып бериши мүмкүн. Оорулууга АКСтин белгилерине, баскычына жараша физио жана эмгек терапиясын, логопедияны камтыган, жардамчы шаймандарды колдонууга үйрөтүүгө багытталган реабилитациялык курстан өтүү жеңилдик бериши ыктымал.

[Шилтеме]

[Булак жөнүндө маалымат]

Lou Gehrig: Photo by Hulton Archive/Getty Images

[26-беттеги сүрөт]

Бейтелде экскурсияда, 1985-жыл.

[27, 28-беттердеги сүрөт]

Аманда экөөбүз үйлөнгөн күнү.

[30-беттеги сүрөт]

Ноутбуктун жардамы менен сүйлөй алам.

Жыйналышта сөз менен чыгууну жакшы көрөм.