Даун синдрому бар балдарды чоңойтуу оор болсо да, кубаныч тартуулайт

Догдурдун: «Балаңар Даун синдрому менен төрөлдү»,— деген сөздөрү ата-эненин жашоосун түп-тамыры менен өзгөртөт. Ымыркайдын атасы Виктор мындай деп эскерет: «Догдурдун сөздөрүн укканда башыман ылдый муздак суу куюп жибергендей эле болдум, бул түшүм болуп калса гана деп ойлодум».

БИРОК кыйынчылык ушуну менен эле бүтүп калбайт. Даун синдрому менен ооруган балдары бар Эмили менен Барбара аттуу энелер «сезимдери өйдө-төмөн болуп турарын: ийгиликтер болгондо кубанганынан көкөлөп учуп калышарын, ал эми күткөн нерселери орундалбай калганда көңүлү чөгүп, шаабайы сууп каларын жана мындай нерселер күн сайын болорун» айтышат («Даун синдрому менен ооругандар кадимки эле адамдарбыз»).

Даун синдрому деген эмне? Бир сөз менен айтканда, бул — тукум куума оору. Кошмо Штаттарында ар бир 730 баланын бири Даун синдрому менен ооруйт *. Мындай балдардын үйрөнүү, сүйлөө, кыймыл-аракет жөндөмдүүлүктөрү ар башка болот: бириники өтө начар болсо, бириники жакшыраак. Алар эмоциялык, акыл-эс жагынан жай өрчүшөт жана коомго тез эле аралашып кете алышпайт.

Даун синдрому баланын окуп-үйрөнүү жөндөмүнө канчалык деңгээлде таасир этет? «Даун синдрому менен ооругандар кадимки эле адамдарбыз» деген китепти жазууга катышкан, өзү да ушул оору менен ооруган Жейсон: «Даун синдрому менен ооругандарды акыл-эси кем деп эсептебейм. Болгону эле, алар бир нерселерге жай үйрөнүшөт. Мунун жаман деле жери жок»,— деп жазган. Бирок Даун синдрому менен ооруган балдар бири-биринен айырмаланат, алардын жөндөмдүүлүктөрү да ар башка болот. Айрымдары, башка адамдардай эле, кандайдыр бир нерселерди үйрөнүп, элге аралашып, жашоодон кубаныч ала алышат («Count Us In—Growing Up With Down Syndrome»).

Гендеги ашыкча хромосоманын пайда болушун алдын алуу түйүлдүк пайда боло электе да, өрчүп жаткан маалда да мүмкүн эмес. Баланын Даун синдрому менен төрөлүшүнө эч ким күнөөлүү эмес. Бирок бул ата-энелерди кайгыга салбай койбойт. Алар баласына жардам бериш үчүн жана кыйынчылыкты көтөрүп кете алышы үчүн эмне кыла алышат?

Кыйынчылыкка тике карагыла

Баласынын Даун синдрому менен төрөлгөнүн билгенде ата-энелердин кандай сезимде  болорун сөз менен жеткирүү мүмкүн эмес. «Муну билгенде уккан кулагыма ишене алган жокмун,— дейт Лиза.— Педиатр Даун оорусу жөнүндө түшүндүрүп бергенде, жолдошум экөөбүз ыйлап жибердик. Ошондо кызыбыз Жасминди аяп ыйладыкпы же өзүбүздү аяп ыйладыкпы, билбейм. Кызыбызды да, өзүбүздү да ойлодук окшойт. Бирок ошол учурда чүрпөмдү колума алып, алдыда кандай күндөр болбосун, ага мээримимди төгүп, аны жакшы көрө береримди айткым келди».

«Оюма эмнелер гана келген жок,— дейт Виктор,— элден чыгып калабызбы деп да корктум. Эми башкалар биз менен мамилелешпей, баары мурдагыдай болбой калат го деп тынчсыздандык. Чынын айтсам, эртең эмне болорун билбегендиктен ушундай жаман ойлор келе берет экен».

Кайгыга батып, эмне кылышты билбей кыйналган учурлар бир нече убакыттан кийин өтүп кетсе да, күтүлбөгөн жерден кайра эле пайда болушу мүмкүн. Элена деген бир эне мындай дейт: «Сюзананы ойлоп көп ыйлачумун. Ал төрткө чыгып калганда бир жолу мага: „Апа, ыйлабаңызчы. Ыйлаганда эмне“,— деди. Албетте, кызым менин эмне үчүн ыйлап жатканымды түшүнгөн эмес, бирок ошондо өзүмдү ойлоп ыйлай бергенимди токтотконго, терс сезимдерге алдырбаганга бел байладым. Ошондон тартып бүт күчүмдү Сюзанага мүмкүн болушунча көбүрөөк ийгилик кылганга жардам берүүгө жумшай баштадым».

Балаңарга ийгилик кылууга жардам бергиле

Даун синдрому бар балдарды чоңойтууда ийгиликке жетүүнүн ачкычы эмнеде? «Аларга мээримиңерди төгүп, жакшы көрүүдөн баштагыла! Калганынын баары ушундан кийин болот»,— деп кеңеш берет Даун оорусу боюнча бир адис. Ал эми профессор Сью Бакли мындай дейт: «Даун синдрому менен ооругандар кадимкидей эле адамдар. Жакшы кам көрүү, билим берүү жана бардык адамдарга кандай мамиле кылынса,  ошондой мамиле кылуу [алардын] чоңоюп-жетилишине... жакшы таасир этет».

Даун синдрому менен ооруган балдарды окутуп-үйрөтүүгө жардам берүү максатында акыркы 30 жылдын ичинде көптөгөн ыкмалар иштелип чыкты. Терапевттер ата-энелерге андай балдардын жөндөмдүүлүктөрүн өрчүтүү үчүн үй-бүлөдөгү бардык иш-чараларга катыштырып, оюндар аркылуу жана атайын окутуу программалары аркылуу жардам берүүнү кеңеш кылышат. Мындай окутуу программаларын бала төрөлгөндөн тартып башташ керек. Ал өз ичине физиотерапияны, логопедияны жана балага өзгөчө көңүл бурууну камтыйт. Бул бала үчүн да, үй-бүлө үчүн да абдан маанилүү. Сюзананын атасы Гонсало мындай дейт: «Кызыбыз үй-бүлөбүздүн толук кандуу мүчөсү. Биз аны үйдөгү иштердин баарына катыштырабыз. Ошондой эле сиңдиси менен инисине кандай мамиле жасап, кандай тарбияласак, ага да ошондой кылабыз, бирок мүмкүнчүлүктөрүнүн чектелүү экенин эске алабыз».

Даун синдрому менен ооруган балдар ийгиликти акырындык менен жасайт. Андай балдардын эки-үч жашка чейин тили чыкпашы мүмкүн. Сүйлөй албаганынан улам алар ыйлашы же кыжырданышы ыктымал. Алар сүйлөй албаса да, ата-энелер жаңсоолор же ар кандай буюмдар аркылуу аларды тили чыкканга чейин өз оюн билдиргенге үйрөтө алышат. Мисалы, «ичем», «дагы», «бүттүм», «тамак», «уктайм» деген сыяктуу негизги муктаждыктарын билдирүүгө үйрөтсө болот. «Жасминге үй-бүлөбүз менен жумасына эки-үч жаңсоо үйрөтчүбүз. Аларды жаттап калышы үчүн көбүнчө оюнга айлантчубуз жана кайра-кайра кайталачубуз»,— дейт Лиза.

Даун синдрому менен ооруган балдардын көбү жыл сайын кадимки эле мектептерге барышат жана бир туугандары, достору менен бирге коомдук иштерге катышышат. Албетте, андай балдарга бир нерселерди үйрөнүү кыйынга турат, ошентсе да алардын айрымдарына өзү курактуу балдар менен мектепте окуганы өз  алдынча иш-аракет кылышына, башкалар менен мамиле түзүшүнө жана акыл-эсинин өрчүшүнө өбөлгө түзөт.

Даун синдрому менен ооруган балдар денелик, акыл-эс жагынан акырындык менен өрчүгөндүктөн башка балдардан айырмасы жыл өткөн сайын байкала берет. Ошентсе да айрым адистер ата-энелерди балдары орто билим алышы үчүн аларды андан ары мектепте окута беришине жана мугалимдер менен макулдашып, балдарынын кошумча сабактарды алып турушуна кам көрүүгө үндөшөт. «Йоланданын орто мектепке барганы башкаларга аралашып кетишине чоң жардам берди,— дейт атасы Франсиско.— Йоланда кичинекейинен тарып эле башка балдар менен чогуу ойночу. Алар ага бири-бирине мамиле кылгандай эле мамиле кылып, өздөрү эмнелерди кылса, ошонун баарына аралаштырышчу».

Алган кубанычыңар баарын жаап кетет

Даун синдрому менен ооруган балдарды чоңойтуу оңой эмес. Ата-энелерден көп убакыт жана күч-аракет жумшоо, багынбай иш-аракет кылуу, чыдамкай болуу, ошондой эле өздөрүнөн жана балдарынан күткөн нерселерине карата акыл-эстүү болуу талап кылынат. Соледад мындай дейт: «Аннага кам көрүү үчүн мен көп нерселерди кылышым керек. Үй иштерин кылгандан тышкары, чыдамкай эне, медайым жана физиотерапевт болгонго туура келет».

Бирок көптөгөн үй-бүлө мүчөлөрү Даун синдрому менен ооруган баланы чоңойтуунун аркасында бири-бири менен ынак болуп калышканын айтышат. Андай үй-бүлөлөрдөгү башка балдар өзүмчүл болбой, боорукер болууга, оорукчан бир тууганын жакшыраак түшүнүүгө үйрөнө алышат. «Чыдамкайлыгыбыздын акыбети кайтты, анткени убакыттын өтүшү менен жумшаган күч-аракетибиздин натыйжасын көрдүк,— дейт Антонио менен Мария.— Улуу кызыбыз Марта бизге Сарага кам көрүүгө дайыма жардам берет. Ал сиңдисине чын жүрөктөн көңүл буруп, кам көрөт. Мунун аркасында Марта башка оорукчан балдарга жардам берүүгө үйрөндү».

Эжеси Даун оорусу менен ооруган Роза мындай дейт: «Сюзана кубанычыма кубаныч кошуп, мага көп сүйүү көрсөтөт. Ал мени оорукчан адамдарга боорукердик көрсөткөнгө үйрөттү». Ал эми Сюзананын энеси Элена: «Ага боорукердик менен мамиле кылсаң, сага да ошондой мамиле кылат. Аны эркелетип, жакшы көрсөң, ал сага эки эсе сүйүү көрсөтөт»,— дейт.

Макаланын башында айтылган Эмили менен Барбара «Даун синдрому менен ооругандар өмүр бою эле үйрөнө беришерин жана жашоосунда болгон окуялардан, жаңы мүмкүнчүлүктөрдөн пайда ала беришерин» байкашкан. Даун синдрому менен ооруган Йоланда ошондой балдарды чоңойтуп жаткан ата-энелерге: «Аларды көбүрөөк жакшы көргүлө. Аларга менин ата-энем мага кам көргөндөй кам көргүлө, чыдамкай болууну унутпагыла»,— деген жөнөкөй кеңеш берет.

[Шилтеме]

[22, 23-беттердеги кутуча/сүрөт]

Даун синдрому менен ооругандар жашоодон кубаныч ала алышабы?

Өздөрү эмне дешет?

«Мен жумушумду жакшы көрөм, анткени бул өзүмдү керектүү сезүүгө жардам берет» (Мануэл, 39 жаш).

«Мага апам жасаган паэлья аябай жагат жана атам менен чогуу Ыйык Китептеги кабарды айтканды жакшы көрөм» (Сэмюэл, 35 жаш).

«Мага мектепке барган жагат, себеби бир нерселерге үйрөнгүм келет, мугалимдерим да мени аябай жакшы көрүшөт» (Сара, 14 жаш).

«Тынчсызданба, өзүңдү кадимкидей эле алып жүр, баары менен ойно, ушундай кылсаң, акырындык менен үйрөнө бересиң» (Йоланда, 30 жаш).

«Мен окуганды, музыка укканды, досторум менен убакыт өткөргөндү жакшы көрөм» (Сюзана, 33 жаш).

«Мен чоңойгум келет, жашагым келет» (Жасмин, 7 жаш).

[24-беттеги кутуча/сүрөт]

Сүйлөө жөндөмүн жакшыртуу үчүн...

Даун синдрому менен ооруган адамдар менен сүйлөшүүдө төмөндөгү кеңештерди колдонсоңор болот:

● Алардын маңдайына отуруп, көзүнө карап сүйлөгүлө

● Жөнөкөй сөздөрдү колдонуп, кыска сүйлөгүлө

● Жаңсоолор жана жүзүңөр менен түшүндүргүлө

● Айтканыңарды түшүнгөнгө жана жооп бергенге убакыт бергиле

● Кунт коюп угуп, айтканыңарды кайталаткыла