Hantingtono liga — genetinė rykštė

„Kai mudu su Džoniu susituokėme, aš iš tiesų maniau, jog visuomet gyvensime laimingai. Tačiau mano mylintis, rūpestingas vyras pamažu keitėsi ir tapo visiška priešingybe. Netgi prasidėjo nevaldomi pykčio protrūkiai. Po kurio laiko Džonis buvo paguldytas į psichiatrinę ligoninę ir galiausiai ten mirė. Po daugelio metų sužinojome, jog jo paslaptingas negalavimas vadinamas Hantingtono liga“ (Dženis).

TŪKSTANČIAI žmonių visame pasaulyje kenčia nuo Hantingtono ligos (HL) — genetinio centrinės nervų sistemos sutrikimo, kitaip dar vadinamo progresuojančiąja chorėja. Kadangi HL paveldima, ji dažnai kamuoja ne vieną šeimos narį. „Nuo tada, kai mirė Džonis, — sako Dženis, — dėl Hantingtono ligos esu netekusi trijų sūnų bei dukters; ja serga ir trys mano vaikaičiai. Rodos, jog dar nespėjus apraudoti vieno šeimos nario, jau tenka apraudoti kitą.“

HL pagrįstai pavadinta „tikru košmaru“ ne tik tam, kas ją patiria, bet ir tiems, kurie turi rūpintis ligoniu. * Tad kas yra HL? Kaip padėti ligoniams bei juos slaugantiems asmenims?

Simptomai

Hantingtono liga pavadinta dr. Georgo Hantingtono vardu; jis pirmasis 1872 metais aprašė jos simptomus. Liga prasideda vos pastebimais žmogaus asmenybės bei elgsenos pokyčiais, kurie jai progresuojant reiškiasi vis stipriau. Tie pokyčiai būna įvairūs — nuo nuotaikų kaitos bei irzlumo iki depresijos ir pykčio priepuolių. Be to, ligoniams gali pasireikšti nevalingi kūno traukuliai ir rankų bei kojų virpulys. Susilpnėja judesių koordinacija ir ligonis darosi vis nerangesnis. Sutrinka kalba. Darosi sunku ryti, pašlyja atmintis bei sugebėjimas sutelkti dėmesį. Kadaise buvusi įprasta veikla — mokymasis, planavimas bei problemų sprendimas — dabar labai pasunkėja ar net tampa neįmanoma. *

HL simptomai, vis stipriau pasireikšdami, išlieka visą ligonio gyvenimą. * Jis neišvengiamai turės atsisakyti darbo ir ilgainiui nebepajėgs rūpintis savimi. HL sergančiam asmeniui tai dažnai yra baisus smūgis. „Aš statydavau namus, — sako kenčiantis nuo ligos Bilas. — Dabar nieko neveikiu. Jaučiuosi labai nusivylęs.“

Taip, žmogui, sergančiam HL, siaubinga jausti, kaip nuolat senka jo fizinės bei protinės galios. Matant, kaip nelaimingasis įveikiamas baisios ligos, širdis plyšta ir jo artimiesiems. Tad kaip galima padėti HL sergančiam žmogui?

 Pagalba kenčiančiam asmeniui

Nors HL išgydyti neįmanoma, derama medicininė priežiūra daugeliui padeda lengviau ją iškęsti. „Tai nepakeičia ligos pobūdžio — ji ir toliau pamažu sekina, — sako dr. Ketlin Šanon, — tačiau taip gerokai palengvinamas ligonių gyvenimas.“

Pavyzdžiui, kai kuriems HL sergantiems žmonėms vaistai padeda suvaldyti spazminius traukulius bei sumažinti depresiją. Be to, gali būti naudinga ir dietologo pagalba. Kodėl? Todėl, kad kenčiančiųjų nuo HL svoris dažniausiai krinta, ir jį išlaikyti paprastai reikia kaloringo maisto.

Pasitelkusios šiek tiek išradingumo, kai kurios šeimos sugeba padėti kenčiančiajam prisitaikyti prie naujų negalių. Pavyzdžiui, Monika teigia: „Kai tėvo kalba sutriko, ieškojome būdų išsiaiškinti, ko jis prašydavo.“ Monika su šeima padarė mažą užrašų knygelę su įdėtiniais kartoniniais lapais. Ant kiekvieno iš jų buvo atskiras žodis ar paveikslėlis. „Į šį sumanymą įtraukėme ir tėtį, — sako Monika. — Jis pagelbėjo parinkti paveikslėlius bei žodžius.“ Ši nauja priemonė padėjo Monikos tėvui bendrauti: jis galėdavo parodyti tai, ko nepajėgdavo pasakyti.

Ligoniui svarbu palaikyti ryšius su šeima bei draugais net ir tada, kai jis būna izoliuotas savo ar slaugos namuose. „Lankyti sergančiuosius HL, ypač vėlesnėse ligos stadijose, gali būti sunku, — pripažįsta Dženis, — tačiau mano vaikai labai vertino tai, kad draugai trumpam užsukdavo juos padrąsinti.“ Deja, kartais tokia parama nesuteikiama. „Kartais mes jaučiamės nuo visų atskirti, — sako Beatričė, kurios vyras serga HL. — Jei draugai užsuktų nors pasisveikinti su mano vyru, kiek daug jam tai reikštų!“

Tad ko apskritai labiausiai reikia sergantiesiems HL? „Supratimo, —  sako Bobas, vienas Jehovos Liudytojas, kenčiantis nuo šios ligos. — Krikščionys, susirinkimo broliai bei seserys, supranta, jog tam, kad sutelkčiau mintis ir pakomentuočiau per sueigą, man papildomai gali prireikti vienos dviejų minučių, — priduria jis. — Be to, jie nepyksta, jei aš susierzinu ar susipainioju, nes tai tik ligos požymis.“

Pagalba slaugytojams

Žinoma, slaugytojams irgi reikalinga pagalba, nes jie patiria daug neramių akimirkų. „Nuolat neramu dėl ligonio saugumo, — sako Dženis. — Jo būklei blogėjant, jautiesi bejėgė.“

Be abejonės, slaugytojams reikia paramos. Beatričė paaiškina, ką būtų galima pasiūlyti. „Aš negaliu palikti savo vyro vieno, — sako ji, — ir kaskart, kai esu kviečiama į sambūrį, turiu pasakyti: ‛Ačiū už kvietimą, bet aš negaliu ateiti.’ Kaip būtų puiku, jei draugė pasakytų: ‛Gal mano paauglys sūnus arba vyras galėtų valandėlei pasilikti su tavo vyru’!“ Be abejo, slaugytojai vertina tokią atjautą! (1 Petro 3:8)

Kai HL pasiekia vėlesnes stadijas, slaugytojui gali tekti priimti galbūt patį skausmingiausią sprendimą. „Pasakyti ‛daugiau nebegaliu tavęs slaugyti’ nepakeliamai sunku“, — sako Dženis.

Sprendimą perkelti kenčiantįjį į slaugos namus krikščioniui derėtų kruopščiai, su malda apsvarstyti. Biblijoje krikščionims nurodoma ‛rūpintis savaisiais’, tad ir sergančiais tėvais bei vaikais (1 Timotiejui 5:8). Niekas niekuomet neturėtų atsisakyti Rašte nurodytos pareigos vien dėl patogumo. Kita vertus, gali būti aplinkybių — tarp jų susirūpinimas kenčiančiojo saugumu, — kai meilingiausia ir tinkamiausia pasirinkti profesionalią priežiūrą. Sprendimą priima pati šeima ir kiti turėtų jį gerbti (Romiečiams 14:4).

Patikima viltis

Biblija ypač paguodžia tuos, kurie kovoja su HL ar kitomis neišgydomomis ligomis. Raštas teikia patikimą viltį teisingo, naujo pasaulio, kuriame „nė vienas iš gyventojų nesakys: ‛Aš sergu’“. Be to, Biblijoje sakoma, jog „raišasis šokinės tarytum elnias, dainuos iš džiaugsmo nebylio liežuvis“ (Izaijo 33:24, Brb; 35:6).

Anksčiau paminėtąjį Bobą ši viltis guodžia. „Aš trokštu tokio išgijimo, — sako jis. —Tai tokia ateitis, kai visos šios kančios atrodys kaip tolimos praeities atgarsiai.“

[Išnašos]

[Rėmelis 21 puslapyje]

Tikimybė genetiškai paveldėti HL

Kiekvienam vaikui, kurio tėvas arba motina serga HL, yra 50 procentų tikimybė paveldėti šią ligą. Kodėl?

Kiekvienoje tavo kūno ląstelėje yra po 23 poras chromosomų. Kiekvienos šios poros vieną narį tu gauni iš tėvo, kitą — iš motinos. Tarkime, tavo tėvas serga HL. Kadangi jis perduoda tik vieną iš savo dviejų chromosomų ir tik viena iš dviejų pažeista, tikimybė, jog tu genetiškai paveldėjai HL, yra 50 procentų.

HL simptomai paprastai pasireiškia sulaukus 30—50 metų amžiaus, todėl kartais iki to laiko, kol jam diagnozuojama liga, žmogus jau būna susilaukęs vaikų.

[Rėmelis 22 puslapyje]

Sakyti ar nesakyti

Ar turėtume pasakyti ligoniui, jog jis serga HL, kai diagnozė nustatyta? Kai kurie šeimos nariai bijo, jog šis nepajėgs pakelti žinios, kad serga neišgydoma, sekinančia liga. Vis dėlto manyti, jog jis nenorėtų žinoti, tiesiog neišmintinga. „Mūsų baimė bei sielvartas gali padaryti mus pernelyg globėjiškus, — perspėjama vienoje brošiūroje apie HL ir priduriama: [ligonis gali] pajusti didžiulį palengvėjimą, jei pagaliau paaiškėja visų nerimą keliančių simptomų priežastis.“ Be to, HL paveldima, todėl būtina, kad tie, kurie ja serga, žinotų, jog tikimybė susirgti yra ir vaikams, kurių jie gali turėti ateityje.

[Iliustracija 21 puslapyje]

Dženis, kuri dėl Hantingtono ligos neteko ketverto vaikų