Chroniška liga — visos šeimos rūpestis

KAS yra chroniška liga? Trumpai tariant, tai ilgą laiką trunkanti liga. Viena profesorė pateikia tokį jos apibrėžimą: „Tai sveikatos pakitimas, kurio neįmanoma atitaisyti paprasta chirurgine operacija ar trumpu terapijos kursu.“ Chroniška liga arba jos padariniai būna sunkūs ne tik dėl ligos pobūdžio bei gydymo, bet ir dėl jos ilgalaikiškumo.

Be to, dažniausiai chroniška liga veikia ne tik patį ligonį. „Dauguma žmonių gyvena šeimoje, — teigiama knygoje Motor Neurone Disease — A Family Affair, — todėl tavo [tai yra ligonio] patiriamas šokas ir nerimas persiduos artimiesiems.“ Šiam teiginiui pritaria motina, kurios dukra sirgo vėžiu. Ji sako: „Liga paveikia kiekvieną šeimos narį, net jeigu jis to neparodo ar nesuvokia.“

Be abejo, ligos poveikis ne visiems vienodas. Tačiau jei šeimynykščiai supras, kaip chroniška liga veikia žmones apskritai, tikėtina, kad jie bus geriau pasirengę susidoroti su tam tikrais konkrečiais sunkumais. Be to, jei aplinkiniai — bendradarbiai, bendraklasiai, kaimynai, draugai — suvoks chroniškos ligos poveikį, jie galės naudingai padėti ir užjausti. Turėdami tai omeny pasvarstykime, kaip chroniška liga gali paveikti šeimas.

Kelionė po nepažįstamą šalį

Šeimos gyvenimas su chroniška liga sergančiu asmeniu — tai lyg kelionė po užsienį. Nors ten daug kas kaip gimtinėje, kai kurie dalykai neįprasti arba net visiškai ne tokie. Taigi, kai chroniška liga suserga koks nors šeimos narys, šeima gyvens kaip gyvenusi, tačiau atsiras ir ryškių pokyčių.

Iš pradžių liga paveiks šeimos kasdienybę ir kiekvienas šeimos narys bus priverstas kai ką pakeisti. Su tuo sutinka 14-metė Helena, kurios motina kenčia nuo sunkios chroniškos depresijos. „Mes sudarome  savo dienotvarkę atsižvelgdami į tai, ką mama gali ir ko negali daryti tą dieną“, — sako ji.

Net terapija, skirta palengvinti ligą, gali dar labiau apsunkinti naująjį šeimos gyvenimą. Pavyzdžiui, prisiminkime pirmajame straipsnyje minėtus Bramą ir Aną. „Didžiausi pokyčiai kasdieniame gyvenime buvo susiję su vaikų terapija“, — sako Bramas. Ana paaiškina: „Teko kasdien kelis kartus vykti į ligoninę. Be to, daktaras dar pasiūlė vaikus maitinti mažomis porcijomis šešiskart per dieną — taip kompensuotųsi ligos sukeltas maisto medžiagų stygius. Turėjau išmokti visai kitaip gaminti.“ Dar sunkiau buvo padėti vaikams daryti raumenis stiprinančius pratimus. „Kasdien tekdavo kovoti su jų nenoru“, — prisimena Ana.

Kol ligonis pripranta prie medicininio gydymo sukeliamų nepatogumų, o kartais ir skausmo bei medicinos personalo atliekamų tyrimų, jam vis dažniau prireikia praktinės šeimos pagalbos ir emocinės paramos. Todėl šeimos nariai turi ne tik išmokti pagelbėti ligoniui, jie yra priversti keisti savo požiūrį, emocijas, gyvenseną bei kasdienybę.

Suprantama, visi šie pokyčiai pareikalaus didelės ištvermės. Motina, kurios dukra ligoninėje gydėsi nuo vėžio, tvirtina, jog tai gali „nuvarginti labiau, nei galima įsivaizduoti“.

Nuolatinė nežinomybė

„Nesibaigiantys chroniškos ligos paūmėjimai ir palengvėjimai kelia bauginantį nežinomybės jausmą“, — teigiama knygoje Coping With Chronic Illness — Overcoming Powerlessness. Vos spėja šeima prisitaikyti prie vienų aplinkybių, užgriūna kitos, galbūt dar sunkesnės. Gali kisti simptomai, liga staiga paūmėti arba terapija gali neduoti laukiamo pagerėjimo. Gali tekti vis keisti gydymo metodus, būna ir nenumatytų komplikacijų. Kai ligoniui prireiks  daugiau paramos ir suglumusi šeima stengsis ją suteikti, padidės tikimybė, kad netikėtai prasiverš anksčiau tramdytos emocijos.

Dėl nenuspėjamo daugelio ligų pobūdžio ir gydymo neišvengiamai kyla klausimai: „Kiek tai tęsis? Kiek dar liga paūmės? Kiek pajėgsime ištverti?“ Kai liga mirtina, pagrindinis klausimas būna: „Kiek dar ligonis gyvens?“

Liga, gydymo režimas, nuovargis ir nežinomybė — visa tai pateikia dar vieną nemalonumą.

Poveikis visuomeniniam gyvenimui

„Turėjau įveikti stiprų vienatvės ir atskyrimo jausmą“, — aiškina Katlina, kurios vyras serga chroniška depresija. „Padėties pakeisti buvo neįmanoma, — tęsia ji, — nes mes negalėjome nei patys kviesti svečių, nei eiti pas kitus. Ilgainiui mūsų ryšiai su aplinkiniais faktiškai nutrūko.“ Daugelis kaip Katlina turi kovoti su kaltės jausmu, kad nėra svetingi ir atmeta kvietimus. Kodėl susidaro tokia padėtis?

Dėl pačios ligos ar šalutinio gydymo poveikio sunkiau arba visiškai neįmanoma dalyvauti visuomenės veikloje. Galbūt šeima bei ligonis laiko ligą gėdinga, o gal baiminasi dėl jos kilsiančių nemalonumų. Depresija sergantis ligonis gali jaustis esąs nevertas ankstesnės draugystės, arba šeimai paprasčiausiai gali pritrūkti jėgų bendrauti. Dėl daugybės priežasčių chroniška liga gali izoliuoti ir pasmerkti vienatvei visą šeimą.

Be to, ne visi žinos, ką pasakyti ir kaip elgtis su neįgaliu asmeniu. (Žiūrėk rėmelį „Kaip galėtum padėti“ 11 puslapyje.) „Kai tavo vaikas išsiskiria iš kitų vaikų, daugelis ima spoksoti į jį ir neapgalvotai replikuoti, — sako Ana. — Kadangi tu kaltini save dėl ligos, jų pastabos dar labiau gniuždo.“ Šiais žodžiais Ana nurodo dar vieną šeimos išgyvenimą.

Žeidžiantys jausmai

„Dauguma šeimų išgirdusios diagnozę apstulbsta, nepatiki arba nesutinka su ja, — teigia viena tyrinėtoja. — Joms tai tiesiog nepakeliama.“ Taip, žinia, jog mylimas žmogus serga pavojinga ar sekinančia liga, labai prislegia. Šeima gali manyti, kad jų viltys bei svajonės žlugo, liko tik netekties ir širdgėlos jausmas bei miglota ateitis priešaky.

Tiesa, nustačius diagnozę, daugeliui šeimų palengvėja, nes jos jau ilgą laiką matė, kaip vieną šeimynykštį kamuoja įtartini simptomai, bet nežinojo to priežasties. Tačiau kai kurių šeimų reakcija priešinga. Viena motina iš Pietų Afrikos Respublikos prisipažįsta: „Nustačius vaikams diagnozę, apėmė toks skausmas, kad, tiesą sakant, jau verčiau būčiau jos neišgirdusi.“

Knygoje A Special Child in the Family — Living With Your Sick or Disabled Child  aiškinama: „Normalu, kad tave užplūsta įvairios emocijos..., kai tenka susitaikyti su realybe. Kartais jausmai būna tokie stiprūs, jog imi baimintis nepajėgsiąs jų suvaldyti.“ Knygos autorė Diana Kimpton, kurios du sūnūs sirgo mukoviscidoze, pasakoja: „Mane gąsdino pačios jausmai, tad turėjau išsiaiškinti, ar taip kankintis normalu.“

Nieko keisto, jei šeimos bijo — bijo nežinomybės, ligos, gydymo, skausmo ir mirties. Dažniausiai nerimauja vaikai, nors jie to ir nepasako. Baimė juos ypač užvaldo tuomet, kai dorai nepaaiškinama, kas dedasi.

Pyktis irgi dažnas jausmas. „Neretai ligonis savo pyktį išlieja ant šeimos narių“, — aiškinama Pietų Afrikos Respublikos žurnale TLC. O šie savo ruožtu pyksta ant gydytojų, kad nenustatė ligos anksčiau, ant savęs, kad genais perdavė ydą, ant ligonio, kad tinkamai nesirūpino savimi, ant Šėtono Velnio, kad sukelia kančias, ir net ant Dievo, kaltindami jį dėl ligos. Kaltės jausmas — dar viena įprasta reakcija į chronišką ligą. „Jeigu vaikas susirgo vėžiu, beveik visada jo tėvai, broliai bei seserys jaučiasi esą kalti“, — tvirtinama knygoje Children With Cancer — A Comprehensive Reference Guide for Parents.

Toks emocijų antplūdis dažnai sukelia stipresnę ar silpnesnę depresiją. „Tai dažniausiai pasitaikanti reakcija, — rašo viena tyrinėtoja. — Turiu pilną segtuvą šį faktą patvirtinančių laiškų.“

Šeimos gali ištverti

Kita vertus, daugelis šeimų pastebėjo, kad suvaldyti padėtį nėra taip sunku, kaip atrodė iš pradžių. „Mintyse piešiamas vaizdas daug niūresnis“, — tvirtina Diana Kimpton. Ji pati pajuto, kad „ateitis retai kada būna tokia nyki, kokią įsivaizduoji iš pradžių“. Patikėk, jei kitos šeimos išgyveno, keliaudamos po nepažįstamą chroniškos ligos šalį, nepražūsite ir jūs. Daugeliu atvejų vien žinojimas, jog kiti ištvėrė tuos sunkumus, suteikė palengvėjimo ir vilties.

Šeima tikriausiai svarsto: „Kaip iškęsti sunkumus?“ Kitame straipsnyje išsiaiškinsime, kaip šeimos prisitaikė prie chroniškos ligos.

[Anotacija 5 puslapyje]

Šeimoms reikia rūpintis ligoniu bei keisti savo požiūrį, emocijas ir gyvenseną

[Anotacija 6 puslapyje]

Tiek ligonį, tiek šeimą užplūs stiprūs išgyvenimai

[Anotacija 7 puslapyje]

Nepulkite į neviltį. Kitos šeimos įveikė sunkumus. Įveiksite ir jūs

[Rėmelis 7 puslapyje]

Chroniškos ligos iššūkiai

• Išsiaiškinti apie ligą bei kaip ją ištverti.

• Pakeisti gyvenseną ir kasdienybę.

• Susitaikyti su mintimi, kad pakito visuomeniniai santykiai.

• Pasistengti elgtis kaip visada ir nepalūžti.

• Ištverti sielvartą dėl netekčių, susijusių su liga.

• Įveikti neigiamas emocijas.

• Ugdytis teigiamą požiūrį.