Kaip aš kovoju su sklerodermija

PAPASAKOJO MARKAS HOLENDAS

PRIEŠ penkerius metus mūsų šeima buvo labai užsiėmusi krikščioniška tarnyba. Gyvenimas atrodė tiek daug žadantis.

Tada, 1996-ųjų balandį, abu su žmona Lisa susirgome gripu. Lisa pamažu ėmė sveikti, aš — ne. Gripas perėjo į plaučių uždegimą; jis truko dešimt savaičių. Po to pradėjo visur skaudėti, patino rankos ir kojos. Vaikščiodamas jaučiausi tarsi eičiau per akmenis. Vos prieš kelis mėnesius aš — 45 metų vyras, sveriantis 75 kilogramus, — trykšte tryškau sveikata. Kasmet visų sveikatos tyrimų rezultatai būdavo normalūs. Dabar dėl mano simptomų gydytojai labai sunerimo. Sąnarių ir raumenų skausmai stiprėjo, o liepą pradėjo kietėti oda. Nuolat krėtė šaltis ir sunkiai beištverdavau oro kondicionavimą.

Nedelsdami pradėjome aiškintis, kas tai per keista liga. 1996-ųjų liepą mūsų šeimos gydytojas pasiuntė mane pas reumatologijos specialistą. Jo kabinete buvo itin šalta. Kai gydytojas įėjo, aš atrodžiau tarsi mūvėčiau mėlynomis pirštinėmis ir puskojinėmis. Apžiūrėjęs mane gydytojas pasakė baisią diagnozę. Liga vadinasi sisteminė sklerodermija (SD). (Skaitykite rėmelį „Sklerodermija. Kai organizmas sukyla pats prieš save“.)

Gydytojas paaiškino, kad ši liga neišgydoma ir pavojinga gyvybei. SD, kaip ir jai gimininga vilkligė ar reumatoidinis artritas, yra labai skausminga. Kadangi kai kurie simptomai, pavyzdžiui, skausmas ar stiprus nuovargis, nėra pastebimi, kiti gali nesuprasti, kokius nepatogumus žmogui tenka iškęsti.

Nauji išbandymai

Mūsų šeima visuomet vieningai tarnavo Jehovai. Pavyzdžiui, mes persikeldavome ten, kur labiau reikėdavo Biblijos mokytojų. Be to, turėjome puikių progų dirbti savanoriais daugelyje statybos projektų Jungtinėse Valstijose bei užsienyje. Net esame užsienyje dalyvavę gelbėjimo darbuose po stichinės nelaimės. O prieš pat susirgdami gripu buvome pasiruošę vykti į Meksiką pagelbėti angliškai kalbančių Jehovos liudytojų grupėms ir padėti statybos darbuose. Tačiau dabar buvo aišku, jog mūsų veiklus gyvenimas turės pasikeisti iš esmės.

Tuo metu svarbūs sprendimai ir rūpesčiai ėmė gulti ant Lisos pečių. Kartais ji būdavo taip priblokšta visų staigių permainų, kad pajėgdavo Jehovai pasakyti tik tiek: „Prašom, padėk mums šiandien priimti išmintingus sprendimus.“

 Kas sukelia SD, nėra žinoma, ir liga neišgydoma. Todėl stengiamasi palengvinti jos simptomus. Tyrimai parodė, jog mano plaučių tūris tesiekė 60, o vėliau vos 40 procentų. Plaučiai kietėjo ir vienintelis gydymas, kurį man siūlė, buvo chemoterapija, turėjusi susilpninti arba visiškai nuslopinti mano imuninę sistemą. Tuomet tapčiau dar didesnis ligonis. Ir nors trumpą laiką tokia priemonė galėjo padėti, ilgiau trunkančios naudos niekas negarantavo. Nusprendėme, jog tokiam gydymui mano sveikata jau per daug nusilpusi. Tai buvo pirmas kartas iš keturių, kai mano šeima rengėsi mane laidoti.

Liga progresuoja

Kai kurie gydytojai mano atvejį apibūdino kaip patį blogiausią, kokį jiems teko matyti. Liga buvo tokia sunki, kad iki 1996-ųjų rugsėjo pabaigos mano oda sukietėjo nuo viršugalvio iki pusės šlaunų ir nuo pėdų iki žemiau kelių. Kai pakeldavau smakrą, galėdavau jausti, kaip juda šlaunų oda. Svoris krito, skausmai darėsi nepakeliami. Tuo laikotarpiu gydytojai manė, kad išgyvensiu gal metus.

Laikas, rodėsi, slinko be galo lėtai. Praėjus šešetui mėnesių nuo susirgimo gripu, buvau visiškas ligonis, 24 valandas per parą gulėjau lovoje. Netekau beveik trečdalio svorio. Nebegalėjau pats apsirengti. Mane erzino tai, kad nebepajėgiau normaliai pavalgyti: dažnai apliedavau drabužius ir patalynę. Rankos susigniaužė taip, tarsi laikyčiau nedidelį kamuoliuką ir nebegalėjau jų sulenkti per riešus. Pasidarė sunku ryti, nes stemplė neteko lankstumo. Man reikėjo pagalbos nusiprausti ir pasinaudoti tualetu. Jaučiau nepakeliamą, nepaliaujamą  skausmą. Miegodavau vis ilgiau ir ilgiau, kartais 18—20 valandų per parą.

Lisa surado informacijos apie šios ligos gydymą antibiotikais. * Susisiekėme su daugybe ligonių, išbandžiusių šį gydymą; jų atsiliepimai buvo teigiami. Padarėme visos informacijos kopijas ir paprašėme mano gydytojo tai perskaityti. Gydytojas manė, kad man nebėra ko prarasti, tad prirašė tuos antibiotikus. Atrodo, kuriam laikui jie mano padėtį stabilizavo.

Neapleidžiu dvasinės veiklos

Ir toliau stengiausi lankyti krikščionių sueigas. Dėl to pirkome furgoną, nes nebepajėgiau savo sustingusiu kūnu susilenkti tiek, kad įsėsčiau į lengvąjį automobilį. Dažnai pasiimdavau dubenį, nes važiuojant automobiliu mane pykindavo. Kad nebūtų šalta, veždavausi vilnonę antklodę ir šildomą pagalvėlę. Mano sąnariai buvo nelankstūs, tad kai sakydavau kalbas, paprastai mane užnešdavo ant pakylos ir pasodindavo į kėdę.

Nebegalėjau skelbti po namus — užsiimti tuo, ką labai mėgau ir visą gyvenimą dariau. Tačiau galėjau neformaliai liudyti savo slaugytojoms ir gydytojams. Be to, galėjau skambinti telefonu ankstesniems Biblijos studijuotojams. Matydamas, kad mūsų teokratinė veikla beveik sustojo, jaučiausi nusiminęs, netgi prislėgtas. Kadangi tuo laikotarpiu žmona turėjo ištisai būti su manimi, sūnui Rajanui nebuvo su kuo eiti į skelbimo tarnybą. Tačiau į pagalbą pasisiūlė kai kurie mūsų susirinkimo pionieriai, visalaikiai skelbėjai.

Kai mano būklė stabilizavosi, pradėjome daugiau galvoti apie krikščionišką tarnybą. Pardavėme namą ir persikėlėme arčiau tos vietos, kur gyvena dukra Treisi su vyru Setu, kad jie galėtų padėti tiek praktiškai, tiek emociškai.

 Nors suluošintas, bet veiklus

Nuo to laiko, kai teko apsiriboti lova arba invalidų vežimėliu, nebegalėjau dirbti pasaulietinio darbo. Tačiau mūsų naujo susirinkimo broliai patikėjo man kai kurias pareigas. Aš mielai sutikau organizuoti sekmadienio kalbas mūsų Karalystės salėje. Ilgainiui galėjau savo susirinkimui padėti ir daugiau. Nors mano sveikata šiek tiek pagerėjo ir galiu lengviau judėti, stovėti tebėra sunku. Todėl kalbas sakau sėdėdamas.

Esame patyrę statybininkai, todėl buvome pakviesti dirbti Karalystės salių statybose. Mudu su Lisa padedame gauti, ko reikia statyboms. Tą darbą darau lovoje. Abu džiaugiamės, kad kasdien kelias valandas galime skirti šiai veiklai.

Labai padeda sūnus Rajanas. Jam tenka dalis mano priežiūros naštos, nors tuomet, kai mus užgriuvo ši bėda, Rajanui buvo tik 13 metų. Malonu stebėti, kaip jis auga dvasiškai. Netrukus po to, kai persikėlėme, Rajanas pradėjo pionieriaus tarnybą.

Drąsiname kitus

Mes patys išmokome drąsinti tuos, kurie serga sunkia ar nepagydoma liga. Sklerodermijos sukeliamas skausmas ir nuovargis — nepastebimi, tačiau sekina tiek fiziškai, tiek emociškai. Kartais jaučiuosi prislėgtas. Pragulos, sudarkytas kūnas bei suluošintos rankos dar labiau verčia taip jaustis.

Draugai dažnai atsiunčia kokį atviruką ar paskambina, todėl ištverti lengviau. Ypač vertiname tai, kad jie pamini mus savo maldose. Mes irgi surandame ir lankome sergančiuosius ta pačia liga, kad padrąsintume vieni kitus. Taip įgijome keletą brangių naujų draugų.

Mūsų gyvenimas nelengvas. Iš tikrųjų būna labai sunkių dienų ir nežinome, kas bus toliau. Nors nepajėgiame daryti to, ką buvome numatę, be abejo, vis dar galime būti laimingi. Mūsų laimė tiesiogiai priklauso nuo gerų santykių su Jehova. Be to, supratome, kad, nežiūrint aplinkybių, dalyvaudami krikščionių veikloje galime išlikti džiaugsmingi. Esame gyvas įrodymas, kad Jehova atveria galimybes ir suteikia „jėgos apstybės“ (2 Korintiečiams 4:7, Brb). Semiamės stiprybės laikydami širdyje Dievo pažadą apie netrukus ateisiantį laiką, kai „nė vienas iš gyventojų nesakys: ‛Aš sergu’“ (Izaijo 33:24, Brb).

[Išnaša]

[Rėmelis/iliustracija 23 puslapyje]

Sklerodermija. Kai organizmas sukyla pats prieš save

Terminas „sklerodermija“ (SD) yra kilęs iš graikų kalbos žodžio, reiškiančio „kieta oda“, nors liga paveikia ne tik odą, bet ir jungiamuosius audinius. Tai lėtinė autoimuninė liga, kuria dažniau serga moterys. Jai būdingas nenormalus odos sustorėjimas. Liga dažnai diagnozuojama neteisingai — kartais net metų metus, nes kiekvieno ligonio simptomai ir ligos stadijos skiriasi.

SD priežastis nežinoma. Mokslininkai sutaria, kad šia liga sergančiųjų organizmas gamina per daug kolageno ir jis tada kenkia sveikiems kūno audiniams. Todėl dažnai sakoma, kad SD yra liga, kai organizmas sukyla pats prieš save.

Dažniausiai pasitaiko dvi SD formos, bet yra ir kitų, kuriomis sergama rečiau. Sunkiausia ligos forma vadinama difuzine, arba sistemine. Jai būdingas spartus odos kietėjimas, prasidedantis nuo plaštakų, veido ir išplintantis iki pečių bei liemens. Difuzine SD sergantiems žmonėms yra didesnė grėsmė, kad jau ligos pradžioje gali būti pažeisti vidaus organai. Kita dažniau pasitaikanti ligos forma vadinama ribota, arba židinine, SD.

Sergant difuzine SD, sukietėja dideli odos plotai abiejose kūno pusėse. Be to, ligonis kenčia nuo raumenų uždegimų, patinsta pirštai, rankos bei kojos. Paprastai sutrinka virškinamojo trakto veikla, tačiau dar blogiau, jei pažeidžiami plaučiai, širdis ir inkstai.

Pažeidžiama ir kraujagyslių sistema. Dažnai tai prasideda Reinò reiškiniu: sutrinka kraujo apytaka ir šaltyje rankų bei kojų pirštai bąla, rausta ar mėlynuoja, prasideda skausmingi traukuliai.

Vaistų nė vienai SD formai gydyti kol kas nėra atrasta.

[Rėmelis/iliustracija 24 puslapyje]

Užjauskime tuos, kurie kenčia nuo sklerodermijos

Norint geriau padėti kenčiantiesiems nuo sklerodermijos (SD), būtina suprasti, ką jie patiria. Kadangi ši liga dažnai sunkiai diagnozuojama, žmogus daug metų gali kankintis nežinodamas, kuo serga. Ankstyvoje stadijoje ligoniui gali tekti iškęsti alinančius tyrimus. Jei diagnozė nenustatoma greitai, žmogus, matydamas, kad jo organizme vyksta nepaaiškinami pokyčiai, gali pasijusti bejėgis, vienišas, imti kažko bijoti.

Ligoniui gali tekti kai ko atsisakyti, daug ką pakeisti. Jei dėl fizinių apribojimų žmogui reikalinga priežiūra, jis tampa priklausomas nuo kitų. Gali pasikeisti santykiai su artimaisiais, nes keisis pareigos ir vaidmuo šeimoje. Be to, ligonis gali nebepajėgti pramogauti su draugais arba domėtis laisvalaikio užsiėmimais. Gali prireikti keisti profesiją arba visiškai atsisakyti darbo.

Dėl tokių pokyčių kenčiantis asmuo neretai patiria nevisavertiškumo jausmą. Svarbu, kad žmogus suprastų, jog tokie jausmai yra natūrali reakcija į ligą.

Laimei, daugelis sergančiųjų SD pamato, kad jų gyvenime atsiranda daugiau meilės, džiaugsmo ir vilties, kai šeimos nariai ir kiti žmonės stengiasi jiems padėti. Nors ligoniai bei jų artimieji patiria daug sunkumų, jiems reikėtų išlaikyti viltį ir teigiamą požiūrį. Nusivilti yra normalu, tačiau sergantysis neturi šiam jausmui pasiduoti.

[Iliustracija 25 puslapyje]

Mūsų dukra Triša ir jos vyras Matas tarnauja Betelyje

[Iliustracija 25 puslapyje]

Net gulėdamas lovoje galiu prisidėti prie statybų

[Iliustracija 25 puslapyje]

Mūsų duktė Treisi, jos vyras, mūsų sūnus Rajanas ir mano žmona Lisa