Mane, sunkų ligonį, stiprina tikėjimas

PAPASAKOJO DŽEISONAS STIUARTAS

„Labai apgailestauju, pone Stiuartai, bet jums — šoninė amiotrofinė sklerozė, kitaip sakant, Gerigo liga.“ * Paskiau gydytojas paaiškino, kad perspektyva gana liūdna: greit nebegalėsiu nei judėti, nei kalbėti ir galiausiai mirsiu. „Kiek man dar liko gyventi?“ — paklausiau. „Kokie treji penkeri metai“, — atsakė. Buvau vos 20-ies. Nors išgirdau liūdną žinią, daugeliu atžvilgių jaučiausi laimingas. Papasakosiu, kodėl.

GIMIAU 1978-ųjų kovo 2 dieną Redvudo mieste (Kalifornijos valstija, JAV) Džimo ir Keti Stiuartų šeimoje. Buvau trečias iš keturių vaikų. Tėvai karštai mylėjo Dievą, todėl man ir kitiems vaikams — Metju, Dženifer ir Džonatanui — įdiegė pagarbą dvasinėms vertybėms.

Kiek tik prisimenu, mūsų šeima reguliariai dalyvaudavo skelbimo tarnyboje, studijuodavo Bibliją ir lankydavo krikščionių sueigas. Toks dvasinis auklėjimas man padėjo išsiugdyti tvirtą tikėjimą Jehova Dievu. Tik niekada neįsivaizdavau, kaip mano tikėjimas bus išbandytas.

Pildosi vaikystės svajonė

1985-aisiais tėtis nusivežė visą šeimą į Niujorką. Ten apsilankėme Bruklino Betelyje — Jehovos liudytojų pagrindiniame biure. Nors buvau tik septynerių, jaučiau, kad čia ypatinga vieta. Visi atrodė patenkinti savo darbu. Tada mąsčiau: „Kai užaugsiu, atvažiuosiu į Betelį ir dėl Jehovos padėsiu daryti Biblijas.“

1992-ųjų spalio 18-ąją pasiaukojimą Jehovai parodžiau vandens krikštu. Po kelerių metų, jau septyniolikmetis, vėl su tėčiu aplankiau Betelį. Tuomet jau galėjau geriau suprasti, koks svarbus darbas čia atliekamas. Grįžau namo dar tvirčiau pasiryžęs siekti tarnybos Betelyje.

1996-ųjų rugsėjį tapau reguliariuoju pionieriumi, arba visalaikiu evangelizuotoju. Sutelkęs dėmesį į tikslą tarnauti Betelyje, pasinėriau į dvasinius dalykus. Pradėjau skirti daugiau laiko kasdieniam Biblijos skaitymui ir asmeninėms studijoms. Vakarais klausydavausi biblinių kalbų įrašų. Kai kuriose jų buvo pasakojama apie krikščionis, kurie pasitiko mirtį, turėdami tvirtą viltį būti prikelti rojuje (Luko 23:43; Apreiškimo 21:3, 4). Netrukus tas kalbas mokėjau mintinai. Tuomet dar nežinojau, kokie vertingi greit man bus šie ugdantys pavyzdžiai.

 1998-ųjų liepos 11-ąją gavau laišką iš Bruklino. Taip, mane kvietė į Betelį. Po mėnesio jau buvau ten, savo kambaryje. Mane paskyrė į knygrišyklą prie knygų, kurias išvežiodavo daugybei bendruomenių. Vaikystės svajonė išsipildė: buvau Betelyje ir ‘dariau Biblijas dėl Jehovos’!

Liga progresuoja

Tačiau mėnesį ar kiek daugiau prieš atvykdamas į Betelį pastebėjau, kad negaliu ištiesti dešiniosios rankos smiliaus. Taip pat pajutau, kad valydamas plaukymo baseinus (toks buvo mano darbas) greit pavargstu. Pamaniau, kad tiesiog per mažai stengiuosi. Juk prieš tai lengvai įveikdavau ir daug sunkesnius darbus.

Tarnaudamas Betelyje per kelias savaites pajutau dar stipresnius simptomus. Nebepajėgiau kaip kiti jaunuoliai bėgioti laiptais aukštyn žemyn. Knygrišykloje reikėdavo kiloti spaudos lankus. Ne tik greit nuvargdavau, bet ir sulinko dešinioji ranka. Be to, pradėjo silpti nykštys, o netrukus ir visai nebegalėjau to piršto pajudinti.

Spalio viduryje, praėjus vos dviem mėnesiams nuo atvykimo į Betelį, gydytojas diagnozavo šoninę amiotrofinę sklerozę. Išėjęs iš jo kabineto iškart prisiminiau mintinai išmoktas biblines kalbas. Jehovos dvasia, matyt, buvo su manimi, nes mintis apie mirtį neišgąsdino. Tiesiog išėjau į gatvę ir laukiau transporto į Betelį. Meldžiau Jehovos, kad sustiprintų mano šeimą, kai jiems pasakysiu tą žinią.

Kaip minėjau pradžioje, daugeliu atžvilgių jaučiausi laimingas. Vaikystės svajonė buvo tarnauti Betelyje ir ji išsipildė. Tą vakarą vaikštinėjau Bruklino tiltu ir dėkojau Jehovai, kad jis man tai leido. Taip pat karštai prašiau jį padėti ištverti šitą sunkų išbandymą.

Pradėjo skambinti draugai. Jie siūlė pagalbą ir drąsino. Stengiausi neprarasti pasitikėjimo ir optimizmo. Tačiau kai praėjus maždaug savaitei kalbėjausi su mama telefonu, ji pasakė, jog puiku, kad taip narsiai laikausi, bet nieko baisaus, jeigu ir verkčiau. Vos jai ištarus tuos žodžius, pratrūkau raudoti. Staiga supratau, kad prarasiu viską, apie ką svajojau.

Mama su tėčiu norėjo, kad kuo greičiau grįžčiau namo, tad spalio pabaigoje vieną rytą netikėtai pasibeldė į mano kambario duris. Per kelias dienas jiems aprodžiau Betelį, supažindinau su draugais bei vyresniais ilgalaikiais Betelio šeimos nariais. Šios taip nuostabiai praleistos dienos, kai dalinausi su tėvais viskuo, ką čia patyriau, — vieni maloniausių prisiminimų.

Mąstau apie tai, kas teigiama

Jehova ir toliau įvairiopai laimino. 1999-ųjų rugsėjį sakiau pirmą viešąją kalbą. Vėliau ją sakyti kelis kartus vykau į kitas bendruomenes, bet netrukus mano tartis pasidarė tokia neaiški, kad to daryti nebegalėjau.

Taip pat džiugino šeimos ir tikėjimo brolių bei seserų neblėstanti meilė ir tvirta parama. Kadangi kojos vis mažiau klausė, draugai prilaikydavo už parankių ir taip pagelbėdavo, kai eidavau į skelbimo tarnybą. Kai kurie net ateidavo į namus ir padėdavo manimi pasirūpinti.

Labai džiaugiuosi žmona Amanda. Susipažinome, kai grįžau iš Betelio. Padarė įspūdį  jos dvasinė branda. Jai atvirai pasakiau apie savo ligą ir gydytojo prognozes. Tarnyboje drauge praleisdavome daugybę laiko. Ilgainiui pradėjome draugauti ir 2000-ųjų rugpjūčio 5-ąją susituokėme.

Amanda pasakoja: „Džeisonas mane patraukė meile Dievui ir uolumu. Jį mylėjo visi — tiek jauni, tiek pagyvenę. Aš iš prigimties tyli ir santūri, o jis linksmas, nenustygstantis ir be galo mėgstantis bendrauti. Abu turime humoro jausmą, todėl dažnai juokdavomės. Su juo man būdavo taip lengva, tarsi jį seniai pažinočiau. Džeisonas išsamiai viską paaiškino apie savo ligą ir apie tai, ko galime tikėtis ateityje. Bet vis tiek norėjau būti drauge, kad ir kiek neilgai tai truktų. Juk gyvenant šioje santvarkoje nėra jokių garantijų. Dėl „laiko ir atsitiktinumo“ visko pasitaiko net ir turint gerą sveikatą“ (Mokytojo 9:11, Brb).

Ieškome būdų bendrauti

Kadangi kalbėjau vis sunkiau, Amanda tapo mano vertėja. Kai nebegalėjau kalbėti visiškai, sugalvojome tokį būdą: Amanda vardija abėcėlės raides, aš, jai ištarus reikiamą, sumirksiu. Ji tą raidę įsimena ir vardija vėl. Taip galiu sudėlioti ištisus sakinius. Mudu su Amanda labai įgudome taip bendrauti.

Dabar naudojuosi šiuolaikine technika: turiu nešiojamąjį kompiuterį. Juo rašau, ką noriu  pasakyti, o jis balsu perskaito. Kadangi nebevaldau rankų, kiekvieną judesį fiksuoja į mano skruostą nukreiptas infraraudonųjų spindulių daviklis. Kompiuterio ekrano kampe yra stačiakampis su abėcėle. Judindamas skruostą pažymiu norimą raidę ir taip sudėlioju žodžius.

Šituo kompiuteriu rašau laiškus Biblija besidomintiesiems, kuriuos žmona suranda skelbimo tarnyboje, be to, naudodamasis kompiuterio balsu galiu pasiūlyti leidinį tarnyboje po namus bei vesti Biblijos studijas. Taigi ir toliau tarnauju reguliariuoju pionieriumi. Ne taip seniai bendruomenėje, kur esu paskirtas tarnybiniu padėjėju, vėl pradėjau sakyti viešąsias kalbas bei atlikti kitas mokomąsias užduotis.

Neprarandu humoro

Buvo ir nemalonių atsitikimų. Kojoms vis labiau silpstant, dažnai griuvinėdavau. Ne kartą pargriuvau ant nugaros ir prasiskėliau galvą. Raumenims atsisakius, virsdavau kaip medis, visu ūgiu. Aplinkiniai išsigandę skubėdavo į pagalbą. Bet norėdamas sumažinti įtampą dažniausiai griebdavausi humoro. O kas belieka? Galėjau piktintis, kad man taip sunku, bet kokia iš to nauda?

Vieną vakarą, kai su Amanda ir dviem draugais pramogavome, kritau ant nugaros ir susitrenkiau galvą. Prisimenu, kaip trys susirūpinę veidai žvelgė iš viršaus į mane, o vienas iš draugų paklausė, ar smarkiai užsigavau.

„Taip, — pasakiau, — bet matau žvaigždutes.“

„Ar kalbi rimtai?“ — paklausė šis.

„O tu tik pažiūrėk, — pratariau rodydamas į dangų, — kokios gražios.“ Visi nusijuokė.

Stengiamės įveikti kasdienius sunkumus

Raumenims nykstant, kaskart darėsi sunkiau. Greit pradėjo varginti ir gniuždyti net paprasčiausi dalykai: pavalgyti, praustis, nueiti į tualetą, susisegioti drabužius. Man taip pablogėjo, kad nebepajėgiu nei judėti, nei valgyti, nei kvėpuoti. Per vamzdelį, nuvestą į skrandį, esu maitinamas skystu maistu. Kvėpuoti padeda specialus aparatas, prijungtas prie vamzdelio, įstatyto į gerklę.

Nors stengiausi kiek įmanoma ilgiau būti savarankiškas, Amanda visada buvo pasirengusi padėti. Dariausi vis labiau priklausomas nuo kitų, tačiau ji niekada nesielgė taip, kad jausčiausi nevisavertis, ir iki šiol padeda išlikti oriam. Tai, kaip Amanda rūpinasi manimi, iš tikrųjų nuostabu, bet suprantu, — jai nelengva.

 Amanda savo jausmus apibūdina taip: „Džeisonas silpsta laipsniškai, todėl išmokstu juo rūpintis. Kadangi prijungtas kvėpavimo aparatas, priežiūros reikia visą parą. Jo plaučiuose prisirenka daugybė skreplių ir seilių, jas reikia išsiurbti specialiu įtaisu. Todėl naktį abiem sunku išsimiegoti. Kartais jaučiuosi vieniša ir sugniuždyta. Nors visada esame kartu, bendrauti nelengva. Džeisonas buvo toks žvalus, o dabar nepraradusios gyvybės tiktai akys. Jis vis dar gana linksmas ir aiškaus proto. Bet man labai trūksta jo balso, apkabinimo ar bent palaikymo už rankos.

Kartais kas nors klausia, kaip visa tai pakeliu. Galiu pasakyti, jog šis sunkus išbandymas moko pasitikėti Jehova. Jeigu imu kliautis savimi, pasijuntu tokia prislėgta, kad, rodos, net nebepajėgiu kvėpuoti. Gelbsti malda, nes tik Jehova tikrai supranta mane ir tai, ką turiu iškęsti. Labai daug padeda Džeisono tėvai. Visada mane pakeičia, kai noriu bent kiek atsikvėpti arba išeiti į skelbimo tarnybą. Esu dėkinga už pagalbą bei paramą ir mūsų bendruomenės broliams bei seserims. Taip pat palaiko mintis, jog gyvenant šioje santvarkoje bet koks kentėjimas yra ‘trumpalaikis ir lengvas’ (2 Korintiečiams 4:17, Brb). Stengiuosi sutelkti dėmesį į būsimą naująjį pasaulį, kuriame Jehova viską atitaisys. Tikriausiai juoksiuos ir verksiu iš laimės, kai visų šių sunkumų neliks ir Džeisonas vėl bus sveikas.“

Kovoju su depresija

Turiu pripažinti, jog kartais man, vyrui, bejėgiškas sėdėjimas invalido vežimėlyje darosi nebepakeliamas. Prisimenu, kartą mūsų šeima susirinko pas mano seserį. Manęs dar nebuvo pamaitinę, todėl jaučiau alkį. Visi mėgavosi ant grotelių kepta mėsa ir kukurūzų burbuolėmis. Stebėdamas, kaip kiti valgo ir žaidžia su vaikais, pasijutau labai prislėgtas. Pradėjau galvoti: „Kokia neteisybė! Kodėl aš negaliu turėti viso šito?“ Nenorėjau visiems gadinti vakaro, todėl maldavau Jehovos, kad padėtų sulaikyti ašaras.

Priminiau pats sau, kad, jei liksiu ištikimas, Jehova galės ‘atsakyti Šėtonui, kuris iš jo šaiposi’ (Patarlių 27:11). Tai sustiprino, nes suvokiau, kad yra daug svarbesnių dalykų, negu malonumas valgyti kukurūzų burbuoles ir žaisti su vaikais.

Labai puikiai žinau, kad sunkiai sergant lengva pasinerti į savo problemas. Bet įsitikinau, kaip naudinga ‘būti gausiam Viešpaties darbais’ (1 Korintiečiams 15:58, Brb). Kai esu užimtas tarnyba, neturiu laiko nerimauti dėl savo bėdų. Sutelkęs dėmesį į tai, kad padėčiau kitiems ugdytis tikėjimą Jehova, jaučiuosi laimingas.

Įveikti depresiją padeda ir dar kai kas. Apmąstau, ką patyrė ištikimi liudytojai, įkalinti — kartais vienutėje — už tai, kad nesiliovė skelbę Dievo Karalystės. Įsivaizduoju, kad mano kambarys kalėjimo vienutė, kurioje esu kalinamas už tikėjimą. Apmąstau, kuo mano padėtis pranašesnė už jų. Turiu biblinės literatūros, galiu lankyti krikščionių sueigas arba klausyti jų programos telefonu. Galiu laisvai skelbti gerąją naujieną. Turiu savo brangiąją žmoną, kuri visada šalia. Tokie apmąstymai padeda suvokti, koks esu laimingas.

Mano širdžiai ypač brangūs apaštalo Pauliaus žodžiai: „Nenuleidžiame rankų. Atvirkščiai, jei mūsų išorinis žmogus vis nyksta, tai vidinis diena iš dienos atsinaujina.“ Aš kaip tik esu toks žmogus, kuris išoriškai labai akivaizdžiai nyksta. Bet esu pasiryžęs nepasiduoti. Stiprina tai, kad tikėjimo akimis matau, „kas neregima“, tarp kitų dalykų ir būsimą naująjį pasaulį, kur Jehova sugrąžins man sveikatą (2 Korintiečiams 4:16, 18).

[Išnaša]

[Rėmelis/iliustracija 27 puslapyje]

Kas žinoma apie šoninę amiotrofinę sklerozę

▪ Kas yra šoninė amiotrofinė sklerozė (ŠAS)? Tai sparčiai progresuojanti liga, kuri pažeidžia stuburo ir galvos smegenų apatinės dalies motorinius neuronus (nervų ląsteles). Pastarųjų funkcija — perduoti impulsus į valinguosius raumenis. Susirgus ŠAS tie neuronai išsigimsta ir žūsta, sukeldami progresuojantį paralyžių. *

▪ Kodėl liga dar vadinama Lu Gerigo? Lu Gerigas buvo garsus Amerikos beisbolininkas. 1939-aisiais jam diagnozavo ŠAS. 1941-aisiais, būdamas 38-erių, Gerigas mirė. Kai kuriose šalyse šio tipo sklerozė dar vadinama motorinio neurono liga, tačiau iš tikrųjų ŠAS tėra viena iš šitai kategorijai priskiriamų ligų. Be to, kartais ŠAS vadinama pirmąkart ją aprašiusio prancūzų neurologo Žano Marteno Šarko vardu — Šarko liga.

▪ Kas sukelia ŠAS? Priežastys nežinomos. Tyrinėtojų manymu, dėl to gali būti kalti virusai, baltymų trūkumas, genetiniai defektai (ypač paveldimosios formos atveju), sunkieji metalai, neurotoksinai (dažniausiai sergant Guamo forma), imuninės sistemos bei fermentų anomalijos.

▪ Kaip liga progresuoja? Ligai progresuojant silpsta raumenys ir nyksta visas kūnas. Vėlesnėse stadijose atrofuojasi kvėpavimo sistemos raumenys ir galiausiai ligonis gali kvėpuoti tik prijungus specialų aparatą. Kadangi liga pažeidžia tik motorinius neuronus, protavimas, charakteris bei atmintis dėl to nepablogėja. Nesusilpnėja ir pojūčiai — ligoniai geba matyti, užuosti, girdėti, jausti skonį ir prisilietimą. Praėjus 3—5 metams nuo ŠAS simptomų pasireiškimo pradžios žmogus miršta, bet iki 10 procentų išgyvena dešimt ir daugiau metų.

▪ Kaip liga gydoma? Vaistų nuo ŠAS nėra. Gydytojas prirašo medikamentų, padedančių sumažinti kai kuriuos simptomų sukeliamus nepatogumus. Nelygu simptomai bei ligos stadija, pacientui gali padėti vienokia ar kitokia reabilitacija, pavyzdžiui, fizinė, darbo, kalbos terapija, taip pat įvairūs aparatai.

[Išnaša]

[Šaltinio nuoroda]

Lu Gerigas: Photo by Hulton Archive/Getty Images

[Iliustracija 25 puslapyje]

1985-aisiais lankausi Betelyje

[Iliustracija 26, 27 puslapiuose]

Su Amanda mūsų vestuvių dieną

[Iliustracija 28 puslapyje]

Bendrauti man padeda specialus nešiojamasis kompiuteris

[Iliustracija 28, 29 puslapiuose]

Džiaugiuosi galėdamas savo bendruomenėje sakyti kalbas