Kaip gyventi, kai tau albinizmas

IŠ ATSIBUSKITE! BENDRADARBIO BENINE

„KADA tik pildau kokį dokumentą, kuriame reikia nurodyti rasę, visada dedu varnelę langelyje „juodaodis“, nors esu baltesnis už daugumą tų, kurie pažymi „baltasis“, — sako Džonas, gyvenantis Vakarų Afrikoje, Benino ir Nigerijos pasienyje. Jį kamuoja albinizmas — genetinis sutrikimas, pasireiškiantis tuo, kad akys, oda ir plaukai (kartais tiktai akys) turi labai mažai arba visiškai neturi pigmento. Kiek plačiai albinizmas paplitęs? Kaip jis paveikia žmogaus gyvenimą? Kas gali palengvinti gimusio su šiuo sutrikimu žmogaus būklę? *

Nors albinizmas dažniau pastebimas tarp tamsiaodžių, jis neaplenkia jokios šalies, rasės ar tautos. Apskaičiuota, kad nuo tokios pigmento stokos kenčia apytikriai vienas iš 20000 žmonių.

Ydingas genas, dėl kurio atsiranda albinizmo požymių, niekaip nepasireikšdamas gali būti perduodamas iš kartos į kartą. Taip buvo Džono atveju. Niekas iš artimųjų neprisimena, kad albinizmą būtų turėjęs kas nors iš jo protėvių.

Daugelio nuomone, termino „albinizmas“ atsiradimas siejamas su XVII amžiaus portugalų keliautojais. Plaukdami palei Vakarų Afrikos krantus jie matė žmonių tiek juoda, tiek balta oda. Manydami, kad tai skirtingų rasių atstovai, vienus pavadino negrais, kitus — albinosais. Portugalų kalba šie žodžiai atitinkamai reiškia „juodas“ ir „baltas“.

Kaip albinizmas veikia odą ir akis

Kiek pabuvę saulėje, dauguma šviesiaodžių įdega. Taip yra todėl, kad tuomet organizme gaminasi odą apsaugantis pigmentas, vadinamas melaninu. Jau minėtam Džonui pasireiškia okulokutaninis albinizmas. Tai vienas iš dažniausiai pasitaikančių albinizmo tipų. * Šiam tipui būdinga tai, kad melanino trūksta odoje, plaukuose ir akyse. Kaip tai veikia odą? Nesant šio pigmento albinoso oda labai lengvai nudega nuo saulės. Tai nemalonu ir skausminga. Be to, albinosams, kurie nepakankamai saugosi saulės, atsiranda pavojus susirgti odos vėžiu. Ypač tai aktualu atogrąžų juostoje.

Taigi albinosui svarbiausia rengtis taip, kad oda būtų apsaugota. Štai Džonas ūkininkauja. Dirbdamas lauke jis nešioja šiaudinę plačiabrylę skrybėlę ir palaidinę ilgomis rankovėmis. Tačiau net ir taip yra nelengva. Džonas aiškina: „Būna, kad mano visas kūnas tarsi dega iš vidaus. Kai grįžęs namo pasikasau ranką, kartais užtenka brūkštelėti per odą nagais ir ji tiesiog lupasi.“

Kita priemonė, jeigu tik prieinama, yra apsauginis kremas. Geriausia naudoti tokį, kurio saulės apsaugos faktorius ne mažiau 15. Gausiai kremu ištepti odą reikia pusvalandį prieš einant į saulę, o paskui procedūrą kartoti kas dvi valandas.

Albinizmas gali įvairiopai pakenkti ir akims. Paprastai rainelės pigmentas blokuoja saulės šviesą ir ši į akis patenka tik per vyzdį. Tačiau albinosų akių rainelė beveik  skaidri, todėl šviesa eina tiesiai per ją ir akis sudirgina. Kad to išvengtų, daugelis nešioja kepurę, priekaktį arba akinius nuo ultravioletinių saulės spindulių. Kiti renkasi spalvotus kontaktinius lęšius. Džonas sako, jog labai dažnai dieną gali apsieiti be jokios akių apsaugos. Tačiau tamsoje kartais labai nemaloniai veikia ryškios automobilių priekinių žibintų šviesos.

Daug kas mano, jog albinosų akys raudonos, bet ši nuomonė klaidinga. Daugumos tą sutrikimą turinčių žmonių akių rainelė pilkšva, ruda arba mėlyna. Tad kodėl atrodo, kad jų akys raudonos? Leidinyje Facts About Albinism rašoma: „Esant tam tikram apšvietimui, rainelė, kurioje labai mažai pigmento, įgauna rausvą arba violetinį atspalvį. Tai atspindys iš tinklainės.“ Tokį reiškinį galima palyginti su raudonų akių efektu — rausvu atspindžiu akyse, kartais užfiksuojamu nuotraukose, kai fotografuota su blykste.

Albinosams akių sutrikimų pasitaiko gana dažnai. Vienas iš jų gali pasireikšti atsiradus pokyčiams nervų audiniuose, jungiančiuose tinklainę su smegenimis. Tada vaizdas dvejinasi, todėl pablogėja nuotolio iki objekto suvokimas. Toks sutrikimas vadinamas žvairumu. Kartais padeda akiniai, bet gali prireikti ir operacijos.

Daugelyje šalių gydymas neprieinamas arba labai brangus. Kaip prie žvairumo prisitaiko Džonas? „Turiu būti atsargus, — sako jis. — Kai reikia pereiti kelią, ne tik žiūriu, bet ir klausausi. Matydamas automobilį, žinau, kad jeigu jau ir girdžiu jį atvažiuojant, eiti per kelią nesaugu.“

Taip pat dėl albinizmo kartais pasireiškia nistagmas — nevalingas akių obuolių trūkčiojimas. Dėl to gali pablogėti regėjimas, atsirasti stipri trumparegystė arba toliaregystė. Tokiu atveju kiek padeda akiniai arba kontaktiniai lęšiai, bet sutrikimo priežasties jie nepašalina. Kai kurie išmoko nistagmo poveikį susilpninti. Skaitydami jie prilaiko akies obuolį pirštu arba pakreipia galvą.

Džonui didžiausia kliūtis yra ne žvairumas ar nistagmas, o stipri trumparegystė. „Skaitydamas turiu lapą laikyti prie pat akių, — sako jis (Džonas yra Jehovos liudytojas). — Tačiau radęs tinkamą nuotolį skaityti galiu gana greit. Tai svarbu, nes kasdien skaitau Bibliją.“ Toliau Džonas pasakoja: „Kalboms, kurias sakau per krikščionių sueigas, ruošiuosi taip, kad reikėtų kuo rečiau žiūrėti į užrašus. Labai džiaugiuosi, kad stambaus šrifto Sargybos bokštas jau leidžiamas ir mano, jorubų, kalba.“

 Vaikui, turinčiam akių albinizmą, eiti į mokyklą gali būti tikras išbandymas. Tėvai, kurie imasi iniciatyvos ir iš anksto pasikalba su mokytoju ar mokyklos vadovybe, dažnai sulaukia pagalbos. Pavyzdžiui, kai kuriose mokyklose yra didelio kontrastingumo vaizdinių priemonių su tekstais, stambaus šrifto vadovėlių, garso įrašų. Tėvams, mokytojams ir mokyklos vadovams glaudžiai bendradarbiaujant, akių albinizmą turintis vaikas gali sėkmingai mokytis.

Bendravimo sunkumai

Daugelis žmonių, turinčių albinizmą, išmoksta prisitaikyti prie savo fizinių ribotumų. Tačiau sunkiau būna ištverti aplinkinių panieką. Ypač dėl to kenčia vaikai.

Kai kuriose Vakarų Afrikos dalyse vaikai, turintys albinizmą, išjuokiami, neretai jiems tenka išgirsti patyčių su rasistine potekste. Tarp kalbančiųjų jorubų kalba kartais jie pravardžiuojami žodžiu „afin“, reiškiančiu „baisuoklis“. Paprastai suaugusieji nėra pašiepiami taip dažnai kaip vaikai. Nors Vakarų Afrikoje gyvenimas daugiausia vyksta lauke, kai kurie albinosai mieliau tūno viduje. Taip žmogus greit įtikina save, kad niekur nepritampa ir yra nenaudingas. Panašiai jautėsi Džonas prieš sužinodamas tiesą iš Dievo Žodžio. Po krikšto 1974-aisiais jo požiūris į gyvenimą visiškai pasikeitė. Džonas buvo įpratęs užsidaryti namuose, bet dabar suvokė, kad turi eiti ir skelbti kitiems apie įgytą nuostabią viltį. Jis sako: „Jų dvasinė būklė daug sunkesnė už mano fizinę.“ Ar tarnyboje kas nors iš jo tyčiojasi? „Retkarčiais žmogus, labai priešiškas Biblijos žiniai, pasišaipo iš mano išvaizdos, — pasakoja Džonas. — Bet manęs tai neslegia, nes suprantu, kad iš tikrųjų jis šaiposi dėl mano skelbiamos žinios, o ne dėl to, kaip aš atrodau.“

Kai albinizmas nebevargins

Pastaraisiais metais albinizmo gydymo metodai labai pasikeitė. Medicina gali padėti daugiau nei ligi šiol. Albinosai buriasi į savigalbos grupes, kad galėtų pasidalyti patirtimi ir geriau suprasti savo būklę. Tačiau visiškai pašalinti šią problemą ne žmonių, o Dievo galioje.

Albinizmas, kaip ir visos kitos ligos, atsirado dėl netobulumo, kurį visi paveldėjome iš pirmojo žmogaus, Adomo (Pradžios 3:17-19; Romiečiams 5:12). Per Jėzaus Kristaus išperkamąją auką Jehova netrukus pasirūpins visų, kurie įrodo jį tikį, tobula sveikata. Jis yra Tas, kuris „išgydo visas tavo ligas“ (Psalmyno 103:3). Tada albinizmas liks praeityje, o kas nuo jo kenčia patirs, kaip pildosi žodžiai, užrašyti Jobo 33:25: „Teatjaunėja jo kūnas, tegrįžta jis į savo jaunystės dienas!“

[Išnašos]

[Anotacija 29 puslapyje]

„Jų dvasinė būklė daug sunkesnė už mano fizinę“ (Džonas).

[Rėmelis 28 puslapyje]

KAI KURIE ALBINIZMO TIPAI

Pagrindiniai albinizmo tipai yra šie:

Okulokutaninis albinizmas. Pigmento melanino nėra nei odoje, nei plaukuose, nei akyse. Žinoma apie 20 šio tipo albinizmo atmainų.

Akių albinizmas. Paveikia tiktai akis. Oda ir plaukai paprastai atrodo normaliai.

Yra ir daug kitų, mažiau žinomų, albinizmo formų. Pavyzdžiui, viena jų susijusi su Hermanskio-Pudlako sindromu (HPS). Tokį sutrikimą turintiems žmonėms net ir dėl nedidelių traumų atsiranda mėlynės arba prasideda kraujavimas. Ši albinizmo forma labai paplitusi tarp Puerto Riko gyventojų. Pagal apskaičiavimus, čia ji pasitaiko 1 iš 1800 žmonių.