„Stengiuosi nesutelkti dėmesio vien į savo ligą“
„Be kitų pagalbos nepajėgiau nė išlipti iš lovos. Vaikščioti buvo labai skausminga. Taip surakino gerklę, kad negalėjau praryti net tablečių nuo skausmo. Atsivėrė negyjančios žaizdos; kai kurios ėmė gangrenuoti. Atsirado opų skrandyje, pradėjo stipriai ėsti rėmuo. Nesupratau, kas man darosi. Buvau vos dešimties“ (Eliza).
SKLERODERMIJA, žodžiu, kuris reiškia „kieta oda“, vadinama liga, visame pasaulyje kamuojanti apie 2,5 milijono žmonių. Vaikai dažniausiai serga lokalia sklerodermija, pasireiškiančia odos audinių sukietėjimu.
Tačiau dešimtmetei Elizai buvo diagnozuota sisteminė sklerodermija — ligos forma, stipriai pažeidžianti ne tik odą, bet ir sutrikdanti vidaus organų — inkstų, širdies, plaučių ir virškinamojo trakto — veiklą. Gydytojai teigė, kad vaistais mergaitės gyvenimą galima prailginti daugiausia penkeriais metais. Bet praėjo keturiolika metų, o Eliza gyva ir tikisi gyventi toliau. Nors moters liga neišgydoma, ji optimistiškai žvelgia į gyvenimą. Atsibuskite! bendradarbis paėmė iš Elizos interviu apie jos negalią ir apie tai, iš kur ji semiasi jėgų tiek ištverti.
— Kada pirmą kartą pajutote ligos simptomus?
— Kai buvau devynerių, susižeidžiau alkūnę. Labai skaudėjo. Žaizda plėtėsi ir negijo. Kraujo tyrimas parodė, jog sergu sistemine sklerodermija. Kadangi sveikata sparčiai prastėjo, reikėjo prityrusio tokių ligų specialisto.
— Kaip sekėsi jį rasti?
— Kreipėmės į vieną reumatologę. Ji paaiškino tėvams, kad chemoterapija pristabdytų ligos progresavimą; kuriam laikui liga gal net atsitrauktų, ir mano gyvenimas prasitęstų bent penkeriais metais. Tačiau dėl chemoterapijos taip nusilptų imuninė sistema, kad gyvybei grėstų pavojus net susirgus sloga.
— Kaip matome, tai, kas blogiausia, neįvyko.
— Laimei, ne! Tačiau, kai buvau maždaug dvylikos metų, prasidėjo stiprūs skausmai krūtinėje, kurie trukdavo apie pusvalandį. Kartais jie pasikartodavo ir dusyk per dieną ir būdavo tokie veriantys, kad net šaukdavau iš skausmo.
— Kokia buvo skausmų priežastis?
— Tyrimai parodė, kad kritiškai sumažėjęs hemoglobino lygis, todėl širdis, kad aprūpintų smegenis deguonimi, susitraukinėjo dažniau. Po kelių savaičių gydymo man palengvėjo. Bet, pamenu, anuomet gyvenau tik ta diena. Jaučiausi bejėgė kaip niekada, juk negalėjau nieko pakeisti.
— Nuo to laiko, kai buvo diagnozuota liga, jau praėjo 14 metų. Kaip jaučiatės dabar?
— Skausmas yra nuolatinis mano palydovas. Dėl sklerodermijos atsirado daugybė kitų su ja susijusių negalavimų: piktžaizdės, plaučių fibrozė, aštrus rėmuo. Vis dėlto stengiuosi nesutelkti dėmesio vien į savo ligą ir nešvaistyti laiko savigailai. Turiu ką veikti ir be to.
— Pavyzdžiui?
— Mėgstu piešti, siūti, gaminti papuošalus. Bet svarbiausia — esu Jehovos liudytoja ir dalyvauju biblinio mokymo programoje. Net kai nepajėgiu daug vaikščioti, galiu padėti kitiems liudytojams vesti Biblijos studijas mano kaimynystėje gyvenantiems žmonėms. Su kai kuriais Bibliją studijuoju ir pati. Ši tarnyba suteikia mano gyvenimui prasmę.
— Kodėl užsiimate tokia veikla, kai pakanka ir savų problemų?
— Žinau, kad informacija, kuria dalinuosi su kitais, gyvybiškai svarbi. Be to, padėdama žmonėms, jaučiuosi laimingesnė ir net sveikesnė. Tomis valandėlėmis pamirštu, kad sergu.
— Kaip Biblija jums padeda į gyvenimą žvelgti optimistiškai?
— Tai primena man, jog tiek mano, tiek aplinkinių kančios laikinos. Apreiškimo 21:4 rašoma, kad savo numatytu laiku Dievas „nušluostys kiekvieną ašarą [žmonėms] nuo akių ir nebebus mirties, nebebus nei sielvarto, nei aimanos, nei skausmo“. Apmąstydama tokias Šventojo Rašto eilutes, tvirtai tikiu, jog Dievas įgyvendins savo pažadą, ir laimingi bus visi — net ir tie, kas dabar kenčia nuo lėtinių ligų.