Hroniska slimība — visas ģimenes rūpe

KAS ir hroniska slimība? Vienkārši sakot, tā ir slimība, kas turpinās ilgu laiku. Kāda asociētā profesore paskaidro, ka hroniska slimība ir ”veselības traucējumi, ko nevar novērst ar vienkāršu ķirurģisku operāciju vai īsu ārstniecības kursu”. Ja slimība ir hroniska, situāciju padara smagu ne tikai pati slimība un ārstēšana, bet arī fakts, ka tā ir jāpacieš tik ilgi.

Turklāt pats slimnieks parasti nav vienīgais, kas izjūt hroniskās slimības sekas. ”Lielākajai daļai cilvēku ir ģimene,” teikts grāmatā Motor Neurone Disease—A Family Affair (Kustību neironu slimības — visas ģimenes rūpe), ”un jūsu [t.i., slimnieka] tuvinieki būs satriekti un noraizējušies tāpat kā jūs.” To apstiprina arī kāda sieviete, kuras meita slimo ar vēzi. ”Slimība ietekmē visus ģimenes locekļus,” viņa saka, ”vienalga, vai viņi paši to izrāda un apzinās vai ne.”

Protams, cilvēku reakcija mēdz būt atšķirīga. Tomēr, ja ģimenes locekļi zinās, kā hroniska slimība parasti iespaido cilvēkus, viņiem, visticamāk, būs vieglāk tikt galā ar specifiskajām problēmām, kas jārisina konkrētajos apstākļos. Tāpat, ja arī citi — darbabiedri, skolasbiedri, kaimiņi un draugi — sapratīs, kāda ir hroniskas slimības ietekme, viņi labāk pratīs būt noderīgi un sniegt iejūtīgu atbalstu. Paturot to prātā, aplūkosim dažus aspektus, kā ģimeni var ietekmēt šāda situācija.

Ceļojums pa svešu zemi

Ja ģimenē kāds saslimst ar hronisku slimību, savā ziņā to varētu salīdzināt ar ceļojumu pa svešu zemi. Kaut kas šajā svešajā zemē būs tāds pats kā mājās, bet kaut kas cits būs nepierasts vai pat krasi atšķirīgs. Ja ģimenē ir ienākusi hroniska slimība, daudz kas ģimenes dzīvē paliks tāpat kā iepriekš, taču būs arī lielas pārmaiņas.

Vispirms jau slimība pati par sevi var ietekmēt ģimenes ierasto dzīves ritmu un piespiest visus ģimenes locekļus kaut ko mainīt, lai pielāgotos jaunajiem apstākļiem. Piemēram, četrpadsmitgadīgā Helēna, kuras mātei ir smaga hroniska depresija, stāsta: ”Mēs pieskaņojam savus plānus tam, ko mamma attiecīgajā dienā var un ko nevar darīt.”

 Pat ārstēšana — kuras mērķis ir palīdzēt slimajam — var vēl vairāk izjaukt ģimenes dzīves ritmu. Par to pārliecinājās iepriekšējā rakstā minētie Brāms un Anna. ”Ārstēšanas dēļ, kas bija vajadzīga mūsu bērniem, mums bija krasi jāmaina savs dienas režīms,” saka Brāms. Anna paskaidro: ”Mums katru dienu bija jābraukā uz slimnīcu un atpakaļ. Turklāt ārsts ieteica dot bērniem ēst sešreiz dienā pa nelielai porcijai, lai kompensētu nepieciešamo vielu trūkumu viņu organismā. Tas nozīmēja, ka man jāgatavo ēst pavisam citādi nekā agrāk.” Vēl grūtāk bija rūpēties par to, lai bērni izpildītu paredzētos muskuļu stiprināšanas vingrinājumus. ”Katru dienu bija jāizcīna īsta cīņa,” atceras Anna.

Slimnieks pamazām pierod pie neērtībām — un reizēm arī sāpēm —, kas saistītas ar ārstēšanu, un pie medicīniskajām apskatēm, un viņš kļūst aizvien vairāk atkarīgs no ģimenes praktiskās palīdzības un emocionālā atbalsta. Tāpēc pārējiem ģimenes locekļiem ne tikai jāapgūst jaunas iemaņas, lai gādātu par slimnieka fiziskajām vajadzībām, bet arī jāmaina sava attieksme, emociju izpausmes, dzīvesveids un dienas režīms, lai viņam pielāgotos.

Protams, tas viss prasa no ģimenes lielu izturību. Kā saka kāda māte, kuras meita slimoja ar vēzi un bija ievietota slimnīcā, tas var ”tik ļoti izsūkt spēkus, ka citiem pat grūti to iedomāties”.

Pastāvīga nenoteiktība

”Nemitīgie kāpumi un kritumi hroniskas slimības norisē rada biedējošu nenoteiktības sajūtu,” teikts grāmatā Coping With Chronic Illness—Overcoming Powerlessness (Kā tikt galā ar hronisku slimību. Bezpalīdzības uzveikšana). Kad ģimenes locekļiem beidzot ir izdevies piemēroties vieniem apstākļiem, situācija varbūt mainās un viņiem jāsāk cīnīties ar jaunām, vēl lielākām grūtībām. Varbūt slimības simptomi ir svārstīgi vai slimajam negaidīti kļūst sliktāk, vai arī ārstēšana nedod cerēto atvieglojumu. Daudzos gadījumos ārstēšana laiku pa laikam ir jāmaina, un tā var izraisīt neparedzētas komplikācijas. Pieaugot slimnieka atkarībai no atbalsta, ko viņam pūlas sniegt neziņas izmocītie tuvinieki, uz āru pēkšņi var  izlauzties emocijas, kas līdz tam tika apvaldītas.

Daudzos gadījumos slimības gaitu un ārstēšanas iznākumu ir grūti paredzēt, tāpēc neizbēgami rodas jautājumi: cik ilgi tas turpināsies? Cik lielā mērā slimnieka stāvoklis vēl pasliktināsies? Cik ilgi mēs to vēl spēsim izturēt? Ja slimība ir neārstējama, tā izraisa nenoteiktību, kas saistās ar vissmagāko jautājumu — cik ilgi slimajam vēl atlicis dzīvot?

Visi šie apstākļi kopā — pati slimība, ārstnieciskais režīms, spēku izsīkums un nenoteiktība — rada vēl kādas negaidītas sekas.

Ietekme uz attiecībām ar citiem cilvēkiem

”Man bija jācīnās ar spēcīgu vientulības sajūtu, es jutos tā, it kā būtu notverta slazdā,” stāsta Ketlīna, kuras vīram bija hroniska depresija. ”Atelpa neiestājās ne uz brīdi,” viņa saka, ”jo mēs nekad nevarējām uzaicināt ciemiņus vai pieņemt citu uzaicinājumus. Galu galā mēs tikpat kā vairs nesatikāmies ne ar vienu.” Daudzi, tāpat kā Ketlīna, nosoda sevi par neviesmīlību un jūtas vainīgi, ka ir spiesti noraidīt ielūgumus. Kāpēc tā notiek?

Pati slimība vai ārstēšanas izraisītas blaknes var apgrūtināt vai pat padarīt neiespējamu piedalīšanos saviesīgos pasākumos. Varbūt slimniekam un viņa ģimenei šķiet, ka šī slimība liek cilvēkiem izvairīties no viņiem, vai arī viņi baidās būt citiem par apgrūtinājumu. Depresijas dēļ cilvēku varbūt nomāc doma, ka viņš nav savu agrāko draugu cienīgs, un ģimenei varbūt vienkārši pietrūkst spēka biedroties ar citiem. Visdažādāko iemeslu dēļ visa ģimene var nonākt nošķirtībā un justies ļoti vientuļi.

Turklāt daudzi nezina, ko teikt un kā izturēties slima vai nespējīga cilvēka klātbūtnē. (Skat. ielogojumu ”Kā var sniegt atbalstu” 11. lappusē.) ”Ja tavs bērns nav tāds pats kā pārējie, bieži gadās, ka cilvēki pārlieku uzmācīgi viņu pētī vai izsaka neapdomātas piezīmes,” saka Anna. ”Tu jau tā vaino sevi bērna slimībā, un viņu piezīmes liek justies vēl vairāk vainīgai.” Annas teiktais liek padomāt par vēl vienu problēmu, ko pieredz lielākā daļa ģimeņu, kurās ir hronisks slimnieks.

Sāpīgu emociju jūklis

”Kad tiek noteikta diagnoze, vairākumam ģimeņu tā izraisa tādu reakciju kā šoks, neticība un noliegums,” raksta kāda zinātniece. ”Tas ir pārāk smags trieciens.” Ir neizsakāmi sāpīgi uzzināt, ka tuvam cilvēkam ir smaga slimība, kas izsūc spēkus vai pat apdraud dzīvību. Ģimenes locekļiem var likties, ka ir sagrauti viņu sapņi un cerības, un viņus var pārņemt nedrošība par nākotni, zaudējuma sajūta un bēdas.

Tiesa, daudzos gadījumos piederīgie, kas ilgāku laiku ir vērojuši, kā viņu ģimenes locekli nomoka nezināma kaite, jūtas nedaudz atviegloti, kad beidzot tiek noteikta diagnoze. Tomēr reizēm ģimenes reakcija uz diagnozi ir citāda. Piemēram, kāda sieviete no Dienvidāfrikas atzīst: ”Kad mums beidzot pateica, kas īsti mūsu bērniem kaiš, tas bija tik sāpīgi, ka, godīgi sakot, es vēlējos, kaut nebūtu to dzirdējusi.”

Grāmatā A Special Child in the Family—Living With Your Sick or Disabled Child (Rūpju bērns ģimenē. Kā dzīvot ar slimu bērnu vai bērnu invalīdu) paskaidrots, ka ”ir dabiski pārdzīvot dziļu, sāpīgu satricinājumu, ..pielāgojoties jaunajiem apstākļiem. Dažkārt  izjūtas ir tik spēcīgas, ka cilvēks baidās, vai viņš spēs ar tām tikt galā.” Grāmatas autore Diāna Kimptone, kuras divi dēli slimoja ar cistisko fibrozi, stāsta: ”Mani biedēja manas emocijas, un man bija jāzina, ka nav nepareizi justies tik slikti.”

Raksturīgas emocijas, ko izjūt daudzas hronisku slimnieku ģimenes, ir bailes — bailes no nezināmā, no slimības, no ārstēšanas, no sāpēm un no nāves. Bērni nereti pārdzīvo bailes, par kurām viņi nevienam nestāsta, it īpaši, ja viņiem notiekošais nav saprotami paskaidrots.

Parastas arī tādas emocijas kā dusmas. ”Piederīgie bieži vien kļūst par grēkāžiem, uz kuriem slimais izgāž savas dusmas,” teikts Dienvidāfrikas Republikas laikrakstā TLC. Arī ģimenes locekļi mēdz justies dusmīgi — viņi dusmojas uz ārstiem par to, ka tie nav ātrāk pamanījuši briesmas, uz sevi par to, ka bērns no viņiem ir mantojis iedzimtu defektu, uz slimo par to, ka viņš nav pienācīgi rūpējies par savu veselību, uz Sātanu par to, ka viņš ir šādu ciešanu cēlonis, vai pat uz Dievu, jo viņiem šķiet, ka Dievs ir vainojams slimībā. Vēl viena izplatīta reakcija ir vainas apziņa. ”Ja bērnam ir vēzis, gandrīz vienmēr viņa vecāki, kā arī brāļi un māsas jūtas vainīgi,” sacīts grāmatā Children With Cancer—A Comprehensive Reference Guide for Parents (Ja bērnam ir vēzis. Universāla rokasgrāmata vecākiem.)

Šis emociju jūklis daudzos gadījumos izraisa lielāku vai mazāku nospiestību. ”Tā, šķiet, ir visbiežākā reakcija,” raksta kāda zinātniece. ”Man ir vesela mape ar vēstulēm, kas to pierāda.”

Ģimene var sekmīgi pretoties grūtībām

Tomēr situācija nav bezcerīga — daudzas ģimenes ir pārliecinājušās, ka tikt galā ar slimības radītajām problēmām nav tik grūti, kā sākumā likās. ”Iztēles uzburtās ainas ir daudz briesmīgākas par realitāti,” raksta Diāna Kimptone. Viņas personiskā pieredze liecina, ka ”nākotne parasti nav tik melna, kā šķiet pirmajās dienās”. Daudzas ģimenes ir izturējušas ”ceļojumu pa svešu zemi” — hroniskas slimības izraisītās grūtības —, un arī citas ģimenes var būt drošas, ka tām tas ir iespējams. Daudziem atvieglojumu un cerību sniedz jau apziņa vien, ka citi ir tikuši pāri tādām pašām grūtībām.

Tomēr ģimenei, gluži dabiski, svarīgs ir jautājums: ”Kā mēs varam tikt galā ar šo situāciju?” Nākamajā rakstā būs doti daži ieteikumi, kas var palīdzēt ģimenēm, kurās ir hronisks slimnieks.

[Izceltais teksts 5. lpp.]

Pārējiem ģimenes locekļiem ir jārūpējas par slimo un vajadzības gadījumā jāmaina sava attieksme, emociju izpausmes un dzīvesveids, lai viņam pielāgotos

[Izceltais teksts 6. lpp.]

Gan pats slimnieks, gan viņa piederīgie pārdzīvo spēcīgu emocionālu satricinājumu

[Izceltais teksts 7. lpp.]

Neļaujieties izmisumam. Citas ģimenes ir pārvarējušas hroniskas slimības radītās problēmas, un arī jūsu ģimene to var izdarīt

[Papildmateriāls 7. lpp.]

Uz ko jābūt gataviem hroniskas slimības gadījumā

• Jāuzzina fakti par pašu slimību un jāmācās tikt ar to galā

• Jāievieš izmaiņas dzīvesveidā un dienas režīmā

• Jāpielāgojas pārmaiņām attiecībās ar citiem cilvēkiem

• Jācenšas saglabāt pēc iespējas normālu dzīves ritmu un kontroli pār savu dzīvi

• Jāizdzīvo slimības radītās zaudējuma sāpes

• Jātiek galā ar smagām un pretrunīgām emocijām

• Jācenšas saglabāt optimismu