Smeļos spēku ticībā, cīnoties ar ALS

Pastāstījis Džeisons Stjuarts

”Man ļoti žēl, Stjuarta kungs, bet jums ir amiotrofā laterālā skleroze jeb ALS, ko dēvē arī par Lū Gēriga slimību.” * Tad ārsts pastāstīja, kas mani sagaida: drīz es vairs nevarēšu nedz kustēties, nedz runāt, un visbeidzot slimība man laupīs arī dzīvību. ”Cik daudz laika man ir palicis?” es vaicāju. ”Visticamāk, trīs līdz pieci gadi,” ārsts atbildēja. Man bija tikai 20 gadu, taču, par spīti briesmīgajām ziņām, es skaidri apzinājos, ka man ir pamats būt gandarītam par savu dzīvi.

ES PIEDZIMU Redvudsitijā (Kalifornijas štats, ASV) 1978. gada 2. martā un biju trešais bērns ģimenē. Mani vecāki, Džims un Ketija Stjuarti, no visas sirds mīlēja Dievu un ieaudzināja arī man un maniem brāļiem Metjū un Džonatanam, un mūsu māsai Dženiferai dziļu cieņu pret garīgām vērtībām.

Cik es sevi atceros, sludināšana pa mājām, Bībeles studēšana un kristiešu sapulču apmeklēšana ir bijusi mūsu ģimenes ikdiena. Šāda audzināšana man palīdzēja izveidot stipru ticību Dievam Jehovam. Tolaik man nebija ne jausmas, cik nopietni mana ticība tiks pārbaudīta.

Īstenoju savu bērnības dienu sapni

1985. gadā tēvs mūsu ģimeni aizveda uz Ņujorku apskatīt Bruklinas Bēteli — Jehovas liecinieku galveno pārvaldi. Lai gan man tolaik bija tikai septiņi gadi, Bētele man šķita īpaša vieta. Es ievēroju, ka tur ikviens dara savu darbu ar prieku. ”Kad es izaugšu liels,” es nospriedu, ”es nākšu strādāt uz Bēteli un palīdzēšu taisīt Bībeles Jehovam.”

1992. gada 18. oktobrī es kristījos, un pēc dažiem gadiem, kad man bija 17, tēvs mani vēlreiz aizveda uz Bēteli. Būdams vecāks nekā iepriekšējā Bēteles apmeklējuma reizē, es vēl skaidrāk sapratu, cik svarīgs ir tur veiktais darbs. Mājās es atgriezos ar vēl stingrāku apņēmību kādu dienu sākt strādāt Bētelē.

1996. gada septembrī es sāku kalpot par pionieri jeb pilnas slodzes sludinātāju. Lai nenovirzītos no izraudzītā mērķa, es cītīgi strādāju pie sava garīguma. Es atvēlēju vairāk laika nekā iepriekš, lai ik dienas lasītu Bībeli un to studētu. Vakaros es klausījos uz Bībeli balstītu runu ierakstus. Dažās no šīm runām bija stāstīts par kristiešiem, kas bija gatavi stāties pretī nāvei, saglabājot nesatricināmu ticību gaidāmajai paradīzei un augšāmcelšanai. (Lūkas 23:43; Atklāsmes 21:3, 4.) Drīz es šīs runas zināju no galvas. Man pat prātā nevarēja ienākt, cik ļoti man noderēs šī vērtīgā informācija jau pavisam tuvā nākotnē.

 1998. gada 11. jūlijā es saņēmu vēstuli no Bruklinas ar uzaicinājumu strādāt Bētelē. Jau pēc mēneša es biju tur un uzsāku darbu grāmatsietuvē, gatavojot grāmatas, kas pēc tam tika nosūtītas daudzām draudzēm. Mans bērnības dienu sapnis bija piepildījies — es biju Bētelē un ”taisīju Bībeles Jehovam”.

Uzbrūk slimība

Apmēram mēnesi pirms došanās uz Bēteli es biju pamanījis, ka nespēju pilnībā iztaisnot labās rokas rādītājpirkstu. Ap to pašu laiku es arī konstatēju, ka savā darbā, tīrot peldbaseinus, es ātri pagurstu. Es nospriedu, ka man vienkārši jāsaņemas. Galu galā iepriekš es biju sekmīgi ticis galā ar darbiem, kas prasīja vēl vairāk spēka.

Taču jau dažas nedēļas pēc ierašanās Bētelē šie simptomi saasinājās. Es netiku līdzi citiem jauniešiem, kad tie skrēja pa kāpnēm. Darbā, cilājot grāmatu loksnes, es jutu, ka ātri nogurstu un ka mana labā roka sāk savilkties. Man sāka atrofēties arī īkšķa muskulis, un drīz es īkšķi vairs nevarēju pakustināt.

Oktobra vidū, tikai divus mēnešus pēc pārcelšanās uz Bēteli, ārsts man diagnosticēja amiotrofo laterālo sklerozi. Atstājis ārsta kabinetu, es uzreiz sāku atsaukt prātā bībeliskās runas, kuras biju klausījies. Acīmredzot Jehova man deva savu garu, jo doma par nāvi mani nebiedēja. Es vienkārši izgāju laukā un gaidīju, kad varēšu doties atpakaļ uz Bēteli. Griežoties pie Jehovas, es lūdzu, lai viņš stiprina manu ģimeni, kad pastāstīšu viņiem par savu slimību.

Kā jau iepriekš minēju, es jutos gandarīts par savu dzīvi. Man bija izdevies īstenot sapni, kuru biju lolojis kopš bērnības. Tovakar es gāju pāri Bruklinas tiltam un pateicos Jehovam, ka viņš man ir ļāvis sasniegt šo mērķi. Tāpat es dedzīgi lūdzu, lai viņš man palīdz izturēt briesmīgo pārbaudījumu, kas mani sagaida.

Uzzinājuši par manu slimību, draugi man zvanīja, lai mani atbalstītu un uzmundrinātu. Savukārt es centos būt priecīgs un pozitīvi noskaņots. Bet apmēram nedēļu pēc diagnozes uzzināšanas kādā telefonsarunā mamma man sacīja, ka es lieliski turos un tas ir labi, taču man nevajadzētu baidīties arī raudāt. Viņa vēl nebija līdz galam to pateikusi, kad man jau sāka līt asaras. Pēkšņi es atskārtu, ka man jāzaudē viss, par ko esmu sapņojis.

Mamma un tētis gribēja, lai atgriežos pie viņiem mājās, tāpēc oktobra beigās viņi mani pārsteidza, kādu rītu klauvējot pie manām durvīm. Nākamajās pāris dienās es viņiem izrādīju Bēteli un iepazīstināju viņus ar saviem draugiem un Bēteles ģimenes locekļiem, kas ir kalpojuši Bētelē jau ilgus gadus. Šīs dienas, ko pavadīju kopā ar vecākiem Bētelē, ir vienas no manām vislaimīgākajām atmiņām.

Turpmākās Jehovas svētības

Kopš tā laika Jehova mani ir turpinājis bagātīgi svētīt. 1999. gada septembrī es pirmo reizi uzstājos ar publisko runu. Pēc tam es teicu runas vēl vairākās draudzēs, bet drīz mana valoda kļuva tik neskaidra, ka man bija jāpārtrauc to darīt.

Vēl viena svētība ir pastāvīgā mīlestība un atbalsts, kādu man visu šo laiku ir sniegusi mana ģimene un garīgie brāļi un māsas. Kad manas kājas kļuva aizvien nespēcīgākas, draugi mani balstīja, ejot kopā ar mani kalpošanā. Daži pat iegriezās pie mums, lai palīdzētu rūpēties par mani.

Par vienu no lielākajām svētībām es uzskatu savu sievu Amandu. Kad es atgriezos no Bēteles, mēs kļuvām labi draugi, un mani iespaidoja viņas garīgais briedums. Es viņai izstāstīju visu par savu slimību un ārstu prognozēm. Pirms sākām domāt par laulību, mēs  daudz laika pavadījām kopā kalpošanā. 2000. gada 5. augustā mēs apprecējāmies.

Amanda paskaidro: ”Džeisonā mani piesaistīja viņa mīlestība pret Dievu un dedzība, ar kādu viņš tiecās pēc garīgiem mērķiem. Viņa sabiedrībā jutās labi gan jauni, gan veci cilvēki. Es no dabas esmu klusa un noslēgta, turpretī viņš — ļoti dzīvs un komunikabls. Mums abiem ir laba humora izjūta, un mēs bieži kopā smējāmies. Es kopā ar viņu jutos tik labi, it kā mēs būtu bijuši pazīstami visu mūžu. Džeisonam bija svarīgi, lai es skaidri zinātu, kāda ir viņa slimība un kādas sekas tai būs nākotnē. Es izlēmu, ka mēs izbaudīsim kopā tik daudz laika, cik mums būs iespējams. Galu galā šajā pasaulē nekas nav drošs. Jebkurš var ciest ”laika un apstākļu” dēļ — arī tie, kam ir laba veselība.” (Salamans Mācītājs 9:11.)

Centieni sazināties

Kad mana runa kļuva aizvien grūtāk saprotama, Amanda kļuva par manu tulku, bet, kad es vairs nevarēju runāt nemaz, mēs izdomājām īpašu sazināšanās sistēmu. Amanda skaitīja alfabētu, un, līdz ko viņa nonāca līdz burtam, kuru man vajadzēja, es samirkšķināju acis. Viņa iegaumēja šo burtu un tad meklēja nākamo. Šādi es spēju salikt pa burtam veselus teikumus. Ar laiku mēs iemanījāmies itin raiti sazināties ar šīs metodes palīdzību.

Pateicoties modernajām tehnoloģijām, es tagad izmantoju klēpjdatoru, kas paplašina manas saziņas iespējas. Es uzrakstu to, ko vēlos pateikt, un dators ar runas sintezatora palīdzību atskaņo rakstīto  tekstu. Tā kā rokas man vairs neklausa, ikvienu manu galvas kustību reģistrē infrasarkanais sensors, kura stars ir vērsts uz manu vaigu. Ar vaiga kustībām es no alfabēta, kas atrodas ielogojumā uz datora ekrāna, izraugos man nepieciešamos burtus un sastādu no tiem vārdus.

Ar šī datora palīdzību es varu rakstīt vēstules cilvēkiem, kas ir parādījuši interesi par Bībeli. Šos cilvēkus kalpošanā atrod mana sieva. Izmantojot datora iespējas atskaņot tekstu, kuru esmu iepriekš sagatavojis, es varu piedalīties sludināšanā pa mājām un vadīt Bībeles nodarbības. Līdz ar to es varu turpināt pioniera kalpošanu. Nesen man atkal radās iespēja teikt runas draudzē, kurā es esmu iecelts par kalpošanas palīgu.

Cenšos nezaudēt humora izjūtu

Pa šo laiku mēs esam gājuši cauri dažādām grūtībām. Piemēram, kad vājums kājās kļuva arvien izteiktāks, es bieži kritu. Vairākkārt man gadījās nokrist atmuguriski un pārsist galvu. Man muskuļi mēdza tā savilkties, ka es gāzos lejā kā koks. Apkārtējie, to redzēdami, parasti ļoti izbijās un steidzās man palīgā, bet es šos incidentus centos pārvērst jokā, lai izkliedētu spriedzi. Es centos saglabāt labu humora izjūtu, un kas gan cits man atlika? Protams, es būtu varējis dusmoties par to, ka mana dzīve ir kļuvusi tik grūta, bet ko tas mainītu?

Kādu vakaru, kad pavadīju laiku ārpus mājas kopā ar Amandu un diviem mūsu draugiem, es pēkšņi nokritu un sasitu galvu. Atceros, kā atvēru acis un redzēju no augšas uz sevi raugāmies trīs noraizējušās sejas. Viens no draugiem man vaicāja, kā es jūtos.

”Labi,” es atteicu, ”tikai es redzu zvaigznes.” *

”Tu runā nopietni?” draugs jautāja.

”Jā, paskatieties,” es atbildēju, norādīdams uz debesīm. ”Tās ir tik skaistas...” Un visi sāka smieties.

Ikdienas grūtības

Muskuļu atrofijai progresējot, man radās arvien jaunas grūtības. Tādas vienkāršas darbības kā ēšana, mazgāšanās, tualetes lietošana un pogu aizpogāšana drīz kļuva par īstu pacietības un spēka pārbaudi. Tagad mans stāvoklis ir tiktāl pasliktinājies, ka es vairs nespēju patstāvīgi kustēties, runāt, ēst un elpot. Pa kuņģa zondi es tieku ēdināts ar šķidru barību, un ar mākslīgās plaušu ventilācijas palīdzību mans organisms tiek apgādāts ar skābekli.

Kaut arī es biju apņēmies būt patstāvīgs tik ilgi, cik vien varēšu, Amanda man vienmēr ir labprāt palīdzējusi. Nekad viņas attieksme man nav likusi justies kaut kādā ziņā nepilnvērtīgam. Viņa vienmēr ir ņēmusi vērā manas goda jūtas. Darba apjoms, ko viņa patlaban veic, mani aprūpēdama, ir milzīgs, un es zinu, ka viņai nav viegli.

 Amanda stāsta: ”Džeisona stāvoklis pasliktinājās pakāpeniski, tāpēc man bija laiks apgūt, kā attiecīgajā periodā viņu aprūpēt. Tā kā viņam ir nepieciešama mākslīgā plaušu ventilācija, kādam jābūt pie viņa cauru diennakti. Džeisona plaušās uzkrājas gļotas un siekalas, kas ir jāatsūknē. Šī iemesla dēļ ne Džeisons, ne es nevaram naktīs mierīgi gulēt. Dažkārt mani māc vientulība un izmisums. Kaut arī mēs vienmēr esam kopā, mums ir grūti sazināties. Džeisons kādreiz bija tik dzīvs un enerģisks, bet tagad dzīvas ir tikai viņa acis. Džeisonam joprojām ir laba humora izjūta un ass prāts, bet man pietrūkst viņa balss. Man pietrūkst viņa apskāvienu un tā, ka viņš vienkārši saņemtu manu roku.

Cilvēki man dažkārt vaicā, kur es ņemu spēku. Jāatzīst, ka šīs grūtības man ir iemācījušas, cik svarīgi ir paļauties uz Jehovu. Ja es paļaujos uz sevi, raizes mani nomāc tik ļoti, ka, šķiet, es nespēju pat paelpot. Ārkārtīgi palīdz lūgšanas, jo Jehova ir vienīgais, kas pilnībā saprot mani un manu situāciju. Lielu palīdzību sniedz arī Džeisona vecāki. Viņi vienmēr ir gatavi palikt pie Džeisona, kad man ir nepieciešama atelpa vai kad vēlos doties kalpošanā. Tāpat es esmu ļoti pateicīga brāļiem un māsām no mūsu draudzes par viņu palīdzību un atbalstu. Spēku man dod arī apziņa, ka jebkādas ciešanas šajā vecajā pasaulē ir ”īslaicīgas un vieglas”. Es cenšos domāt par jauno pasauli, kur Jehova visu vērsīs par labu. Es laikam smiešos un raudāšu reizē, kad visas bēdas būs galā un Džeisons atkal būs tāds kā agrāk.” (2. Korintiešiem 4:17, JD.)

Cīņa ar depresiju

Doma, ka man, jaunam vīrietim, jāsēž braucamkrēslā un jābūt pilnībā atkarīgam no citiem, dažkārt ir ļoti nomācoša. Es atceros gadījumu, kad visa mūsu ģimene ciemojās pie manas māsas. Es vēl nebiju saņēmis savu ēdienu, tāpēc jutos izsalcis. Pārējie ēda uz restēm ceptus hamburgerus un kukurūzas vālītes. Vērojot, kā citi ēd un rotaļājas ar bērniem, mani pārņēma dziļa nomāktība. Uzmācās domas: ”Tas nav taisnīgi! Kāpēc es nevaru darīt to pašu, ko citi?” Taču, negribēdams visiem sabojāt vakaru, es lūdzu Jehovu, lai viņš man palīdz apvaldīt asaras.

Es sev atgādināju, ka, pateicoties manai uzticībai, Jehovam ir iespējams atbildēt Sātanam, kas viņu nievā. (Salamana Pamācības 27:11.) Šī doma man deva spēku, jo tā ļāva apzināties, ka ir daudz kas svarīgāks par kukurūzas ēšanu un rotaļām ar bērniem.

Es ļoti labi saprotu, cik viegli var notikt, ka cilvēks manā situācijā neredz vairs neko citu kā tikai savas problēmas. Lai sevi no tā pasargātu, es cenšos, lai man vienmēr būtu daudz darāmā ”Kunga darbā”. (1. Korintiešiem 15:58.) Ja es aktīvi iesaistos kalpošanā, man nav laika raizēties par savām problēmām. Nekas man tik ļoti nepalīdz justies laimīgam kā koncentrēšanās uz to, lai palīdzētu citiem iegūt ticību Jehovam.

Cīņā ar depresiju ļoti noderīgas ir arī pārdomas par uzticamajiem Jehovas kalpiem, kas ir atradušies cietumā un varbūt pat tikuši ieslodzīti vieninieka kamerā, tāpēc ka ir atteikušies pakļauties aizliegumam sludināt Dieva Valstību. Es iztēlojos, ka mana istaba ir cietuma kamera un ka esmu ieslodzīts savas ticības dēļ. Tad es pārdomāju, kādas man ir priekšrocības salīdzinājumā ar daudziem citiem, kas ir atradušies šādā situācijā. Man ir pieejama bībeliska literatūra, es varu apmeklēt kristiešu sapulces vai klausīties tās pa telefonu, es varu brīvi veikt kalpošanu, turklāt man blakus ir mana nenovērtējamā sieva. Tādas pārdomas man palīdz saprast, cik daudz svētību man ir.

Īpaši dārgi man ir šie apustuļa Pāvila vārdi: ”Mēs nepiekūstam, bet, lai gan mūsu ārīgais cilvēks sadilst, mūsu iekšķīgais dien’ no dienas atjaunojas.” Par mani pilnīgi noteikti var teikt, ka mans ”ārīgais cilvēks” sadilst, bet es esmu apņēmības pilns nepadoties. Man spēku dod tas, ka es savu garīgo skatienu koncentrēju uz ”to, kas nav redzams,” — arī uz svētībām, kādas būs jaunajā pasaulē, kur Jehova mani atkal padarīs veselu. (2. Korintiešiem 4:16, 18.)

[Zemsvītras piezīmes]

[Papildmateriāls/Attēls 27. lpp.]

Fakti par ALS

▪ Kas ir ALS? ALS (amiotrofā laterālā skleroze) ir strauji progresējoša slimība, ko raksturo motoneironu (nervu šūnu) bojājumi galvas un muguras smadzenēs. Motoneironi pārraida impulsus no smadzenēm uz skeleta muskuļiem pa visu ķermeni. ALS izraisa motoneironu deģenerāciju un bojāeju, kas noved pie muskuļu paralīzes. *

▪ Kāpēc ALS tiek dēvēta arī par Lū Gēriga slimību? Lū Gērigs bija slavens amerikāņu beisbolists, kuram 1939. gadā tika konstatēta ALS un kurš 1941. gadā, būdams 38 gadus vecs, nomira. Tā kā ALS ietilpst motoneironu slimību grupā, dažās zemēs to dēvē vienkārši par motoneironu slimību. Reizēm ALS tiek saukta arī par Šarko slimību, jo franču neirologs Žans Martēns Šarko bija pirmais, kas 1869. gadā šo slimību aprakstīja.

▪ Kas izraisa ALS? ALS cēloņi nav zināmi. Pēc zinātnieku domām, iespējamie šīs slimības ierosinātāji varētu būt vīrusi, olbaltumvielu deficīts, ģenētiski defekti (īpaši iedzimtās ALS gadījumos), smagie metāli, neirotoksīni (īpaši guamiešu ALS gadījumos), kā arī imūnsistēmas un fermentu patoloģijas.

▪ Kāda ir slimības gaita? Slimībai progresējot, ķermeņa muskuļi kļūst arvien vājāki un atrofējas. Slimības pēdējās stadijās atrofējas elpošanas sistēmas muskuļi, tāpēc pacientam galu galā ir nepieciešama mākslīgā plaušu ventilācija. Tā kā ALS uzbrūk vienīgi motoneironiem, tā neietekmē slimnieka prāta spējas, personību un atmiņu. Tāpat necieš slimnieka maņas — viņš redz, dzird, izšķir smaržas un garšas, jūt pieskārienu. Lielākoties ALS slimnieki nomirst trīs līdz piecu gadu laikā pēc slimības simptomu parādīšanās, bet apmēram 10 procenti nodzīvo desmit gadus vai nedaudz ilgāk.

▪ Kāda ir ALS terapija? Līdz šim nav atrasts līdzeklis, kas ļautu šo slimību izārstēt. Ārsts var parakstīt medikamentus, kas palīdz mazināt ALS simptomu radīto diskomfortu. Atkarībā no slimības stadijas un simptomiem slimnieka dzīves kvalitāti var uzlabot dažādu palīgierīču izmantošana un tādi rehabilitācijas pasākumi kā, piemēram, fizikālā, darba un runas terapija.

[Zemsvītras piezīme]

[Norāde par autortiesībām]

Lū Gērigs: Photo by Hulton Archive/Getty Images

[Attēls 25. lpp.]

Mūsu ģimene Bētelē 1985. gadā

[Attēls 26., 27. lpp.]

Mēs ar Amandu mūsu kāzu dienā

[Attēls 28. lpp.]

Lai sazinātos ar citiem, es izmantoju īpašu klēpjdatoru

[Attēls 28., 29. lpp.]

Uzstājos ar runu mūsu draudzē