Kad ģimenē aug bērns ar īpašām vajadzībām

NO MŪSU KORESPONDENTA SOMIJĀ

Divdesmitgadīgais Markuss (attēlā pa kreisi) bez citu palīdzības nespēj ne paēst, ne padzerties, ne nomazgāties. Viņš slikti guļ, tāpēc viņam visu cauru nakti ir vajadzīga uzmanība. Tā kā Markuss bieži savainojas, viņam regulāri ir jāsniedz medicīniska palīdzība. Taču vecāki viņu ļoti mīl. Viņi augstu vērtē Markusa sirsnību un maigo dabu un lepojas ar savu dēlu.

PĒC Pasaules Veselības organizācijas aprēķiniem, intelektuālās attīstības traucējumi ir aptuveni trim procentiem pasaules iedzīvotāju. Šos traucējumus var izraisīt ģenētiskas patoloģijas, dzemdību traumas, agrīnā vecumā pārciestas smadzeņu infekcijas, uzturvielu deficīts, kā arī medikamentu, alkohola un ķīmisku vielu iedarbība. Lielākajā daļā gadījumu cēlonis nav zināms. Ar kādām grūtībām vecāki sastopas, audzinot bērnu ar īpašām vajadzībām? Kā šos vecākus var atbalstīt?

Šokējošā diagnoze

Pārdzīvojumi sākas brīdī, kad vecāki uzzina par sava bērna garīgās attīstības traucējumiem. ”Kad mēs ar vīru uzzinājām, ka mūsu meitai ir Dauna sindroms, man bija sajūta, it kā pār mūsu galvu sabruktu māja,” atceras Sirka. Markusa māmiņa Anne stāsta: ”Kad man pateica, ka Markusam būs attīstības traucējumi, es uztraucos, ko par viņu domās citi. Bet drīz es tiku tam pāri un sāku koncentrēties uz Markusa vajadzībām un to, kā es varu viņam palīdzēt.” Irmgardes reakcija bija līdzīga: ”Kad ārsti mūs informēja par Eunikes attīstības traucējumiem,” viņa atminas, ”vienīgais, par ko es spēju domāt, bija jautājums, kā es varu palīdzēt savai mazajai meitiņai.” Ko vecāki, kas ir nonākuši līdzīgā situācijā kā Sirka, Anne un Irmgarde, var darīt?

”Pirmais, ko var darīt,” iesaka ASV Nacionālais Bērnu veselības traucējumu informācijas centrs, ”ir meklēt informāciju — informāciju par jūsu bērna slimību un pieejamajiem pakalpojumiem un praktiskus padomus par to, kā palīdzēt bērnam pēc iespējas lielākā mērā attīstīties.” Izmantojot šo informāciju praksē, jums būs iespējams mērķtiecīgāk rūpēties par savu bērnu un organizēt viņa apmācību konkrētā virzienā. Tas ir līdzīgi kā ceļojuma laikā atzīmēt kartē nobrauktos attālumus un sasniegtās vietas.

 Mierinoši fakti

Ziņa, ka bērnam ir intelektuālās attīstības traucējumi, bez šaubām, ir briesmīga, taču šim melnajam mākonim ir maza sudraba maliņa.

Pirmkārt, vecāki var sevi mierināt ar apziņu, ka lielākā daļa šādu bērnu necieš. Psiholoģijas profesors Roberts Aizeksons raksta: ”Lielākā daļa bērnu, kuriem ir garīgi traucējumi, spēj justies laimīgi un gūt prieku no citu cilvēku sabiedrības, mūzikas, atsevišķiem sporta veidiem, garšīga ēdiena un draudzīgām attiecībām.” Kaut arī šie bērni, iespējams, nav tik spējīgi un viņu pasaule ir mazāka nekā pārējiem bērniem, viņi savā ”pieticīgajā namiņā” bieži vien ir laimīgāki nekā veselie bērni savā ”pilī”.

Otrkārt, vecāki var justies lepni par ikvienu sava bērna sasniegumu. Katrs jauns uzdevums ir kā augsts kalns, un, kad bērnam izdodas to pievārēt, gan viņam pašam, gan vecākiem ir pamats justies gandarītiem. Piemēram, Braiens cieš no tuberozās sklerozes un autisma. Kaut arī viņa domāšanas spējas nav traucētas, zēns nespēj runāt un viņam ir ļoti grūti kontrolēt rokas. Tomēr viņš pakāpeniski ir iemācījies padzerties no krūzes, kas ir līdz pusei pilna, neizlejot tās saturu. Tas, ka viņam ir izdevies attīstīt šādu kustību koordināciju, ļauj viņam baudīt viņa mīļāko dzērienu — pienu — bez citu palīdzības.

Braiena vecāki to uzskata par kārtējo mazo uzvaru, ko viņu dēls ir guvis cīņā ar savu slimību. ”Mūsu acīs Braiens ir kā koks ar cietu koksni,” saka Braiena māmiņa Lorija. ”Kaut arī šāds koks neaug tik ātri kā pārējie, tā koksne ir ļoti vērtīga un izturīga. Bērni, kuriem ir garīga rakstura traucējumi, arī attīstās lēni, taču saviem vecākiem viņi ir kā dārgi mazi ozoliņi.”

Treškārt, daudziem vecākiem lielu prieku sagādā viņu bērnu maigā daba. Irmgarde stāsta: ”Eunikei patīk agri iet gulēt, un pirms došanās uz gultu viņa vienmēr noskūpsta visus ģimenes locekļus. Reizēs, kad viņa dodas pie miera, kad vēl neesam atgriezušies mājās, viņa uzraksta zīmīti, lai atvainotos, ka nav mūs sagaidījusi. Eunike vienmēr piemin, ka mīl mūs un ilgojas no rīta mūs atkal redzēt.”

Markuss nespēj runāt, bet viņam ar neatlaidīgām pūlēm ir izdevies žestu valodā iemācīties dažus vārdus, lai pateiktu saviem vecākiem, ka mīl viņus. Par Tiu, kurai arī ir garīgās attīstības traucējumi, viņas vecāki saka: ”Viņa ir piepildījusi mūsu dzīvi ar mīlestību, sirsnību, apskāvieniem un skūpstiem.” Lieki piebilst, ka visiem šiem bērniem ir ļoti svarīgi, lai vecāki gan ar vārdiem, gan savu izturēšanos parādītu viņiem mīlestību un pieķeršanos.

Ceturtkārt, kristīgi vecāki var just dziļu gandarījumu, redzot, kā viņu bērns apliecina ticību Dievam. Piemēram, sava tēva bērēs Juha, visiem par lielu pārsteigumu, pavaicāja, vai viņš drīkstētu pateikt lūgšanu. Īsos vārdos Juha apliecināja ticību tam, ka viņa tētis atrodas Dieva atmiņā un ka savā laikā Dievs viņu atgriezīs dzīvē. Pēc tam viņš izteica Dievam lūgumu palīdzēt viņa ģimenes locekļiem un nosauca ikvienu no tiem vārdā.

Arī Eunikes vecākiem meitas paļāvība uz Dievu sagādā lielu prieku. Tiesa, viņa nevar saprast visu, ko mācās. Piemēram, viņa zina daudzus Bībeles personāžus, taču viņas prātā tie ir kā saliekamattēla gabaliņi, kurus viņa nespēj apvienot vienotā ainā. Tomēr meitene skaidri saprot, ka pienāks diena, kad Visvarenais Dievs atrisinās pašreizējās problēmas, un viņa ļoti vēlas dzīvot Dieva apsolītajā jaunajā pasaulē, kur viņas prāts darbosies nevainojami.

 Ceļš uz lielāku patstāvību

Bērns ar intelektuālās attīstības traucējumiem nepaliek bērns mūžīgi — ar laiku viņš kļūst par pieaugušo, kam ir intelektuālās attīstības traucējumi, tāpēc vecāki rīkojas saprātīgi, ja palīdz bērnam kļūt pēc iespējas neatkarīgākam. Markusa māmiņa Anne atceras: ”Protams, būtu bijis vieglāk un ātrāk visu izdarīt Markusa vietā, taču mēs izmantojām katru iespēju, lai palīdzētu viņam pašam paveikt tik, cik viņš spēj.” Eunikes māte stāsta: ”Eunikei ir daudz jauku īpašību, taču viņa mēdz ietiepties. Lai panāktu, ka viņa izdara to, ko viņai lūdzam, mums ir jāapelē pie viņas vēlēšanās mūs iepriecināt. Pat pēc tam, kad viņa piekrīt paklausīt, mums visu laiku ir jābūt līdzās un ar mudinājumiem jāpalīdz viņai paveikt iesākto līdz galam.”

Braiena māmiņa Lorija pastāvīgi meklē iespējas, kā bagātināt sava dēla dzīvi. Trīs gadu laikā viņi ar vīru ir iemācījuši Braienam rakstīt ar datoru. Tagad Braiens ar lielu prieku sūta elektroniskās vēstules saviem draugiem un radiniekiem, taču viņam ir vajadzīgs kāds, kas rakstīšanas laikā balsta viņa plaukstas locītavu. Patlaban vecāki pūlas panākt, lai viņam būtu nepieciešams atbalsts tikai pie elkoņa. Viņi zina, ka šie nedaudzie centimetri no plaukstas locītavas līdz elkonim viņu dēlam nozīmē daudz lielāku patstāvību.

Taču vecāki arī nevar būt pārāk uzstājīgi un prasīt no bērniem par daudz. Katram bērnam ir atšķirīgs potenciāls. Grāmatā Īpašais bērns ir ieteikts: ”Parasti vislabākais ir mudināt bērnu kļūt aizvien patstāvīgākam un arī sniegt viņam nepieciešamo atbalstu, lai bērnu nepārņemtu sarūgtinājums par savu nevarēšanu.”

Galvenais palīdzības avots

Bērnu invalīdu vecākiem ir vajadzīga milzīga pacietība un izturība. Neredzēdami problēmām ne gala, ne malas, daudzi vecāki laiku pa laikam krīt izmisumā. Arī pārslodze liek sevi manīt. Tādās situācijās, iespējams, līst asaras un pārņem žēlums pret sevi. Bet kāda palīdzība vecākiem ir pieejama?

Vecāki var griezties pēc atbalsta pie Dieva, kas uzklausa lūgšanas. (Psalms 65:3.) Viņš piešķir saviem kalpiem drosmi, cerību un spēku izturēt. (1. Laiku 29:12; Psalms 27:14.) Kad mums sāp sirds, viņš mierina mūs un mudina būt ”priecīgiem cerībā”, kas atklāta Bībelē. (Romiešiem 12:12; 15:4, 5; 2. Korintiešiem 1:3, 4.) Dievbijīgi vecāki var būt pārliecināti, ka nākotnē, kad ”aklo acis atvērsies, un kurlo ausis atdarīsies”, kad ”klibais lēkās kā briedis, un mēmo mēle gavilēs”, arī viņu mīļais bērns gan fiziski, gan garīgi būs pilnīgi vesels. (Jesajas 35:5, 6; Psalms 103:2, 3.)

KO VAR DARĪT VECĀKI

▪ Uzziniet pēc iespējas vairāk par sava bērna slimību.

▪ Centieties saglabāt pozitīvu prāta nostāju.

▪ Palīdziet bērnam kļūt tik patstāvīgam, cik tas viņam ir iespējams.

▪ Lūdziet Dievam drosmi, cerību un spēku.

KO VAR DARĪT CITI

▪ Sarunājoties ar bērnu, esiet sirsnīgi un izvairieties no bērnišķīgas runas manieres.

▪ Runājiet ar vecākiem par viņu bērnu un uzslavējiet viņus.

▪ Esiet iejūtīgi un taktiski.

▪ Pavadiet laiku kopā ar ģimenēm, kurās ir bērns ar īpašām vajadzībām.

 [Papildmateriāls/Attēls 26. lpp.]

Kā var palīdzēt citi

Tāpat kā skatītāji apbrīno maratona skrējēju izturību, jūs droši vien apbrīnojat to vecāku izturību, kas 24 stundas diennaktī septiņas dienas nedēļā rūpējas par bērnu ar īpašām vajadzībām. Sacensību vērotāji maratonskrējējus parasti cenšas uzmundrināt, piedāvājot tiem ūdeni, bet kā ir iespējams atbalstīt un uzmundrināt vecākus, kas pašaizliedzīgi gādā par savu bērnu?

Viens veids, kā var atbalstīt šādus vecākus, ir sarunāties ar viņu dēlu vai meitu. Sākumā jūs varbūt jutīsieties neveikli, jo bērns, iespējams, gandrīz nemaz neatbildēs vai vispār nereaģēs uz jūsu vārdiem. Taču paturiet prātā, ka daudzi šādi bērni labprāt klausās un nopietni pārdomā to, ko viņiem saka. Dažkārt šo bērnu prāts ir kā aisbergs, kura lielākā daļa nav manāma, un viņu sejā var neatspoguļoties viņu dziļie pārdzīvojumi. *

Bērnu neiroloģe Dr. Anniki Koistinena iesaka, kā veidot sarunas ar šādiem bērniem: ”Sākumā jūs varētu parunāties par to, ko viņiem patīk darīt, un par viņu ģimenes locekļiem. Runājiet ar viņiem atbilstoši viņu vecumam, nevis kā ar maziem bērniem. Veidojiet īsus teikumus un katrā reizē apspriediet kaut ko vienu. Atvēliet laiku tam, lai viņi varētu pārdomāt jūsu sacīto.”

Sarunas ir svarīgas ne tikai bērniem, bet arī viņu vecākiem. Uzzinot vairāk par emocionālajām problēmām, ar kādām vecākiem jāsaskaras, jums būs vieglāk just viņiem līdzi. Piemēram, Markusa māmiņa Anne ļoti vēlas, kaut varētu labāk iepazīt savu dēlu. Viņai sāp tas, ka Markuss nespēj ar viņu sarunāties un paskaidrot, par ko viņš domā. Tāpat viņa raizējas, ka varētu nomirt pirms sava dēla un viņš paliktu bez mammas.

Lai cik pašaizliedzīgi vecāki rūpējas par saviem bērniem, viņus neatstāj sajūta, ka būtu jādara vēl vairāk. Braiena māmiņa Lorija nosoda sevi par katru vismazāko kļūdu, ko viņa pieļauj dēla audzināšanā. Lorija arī jūtas vainīga, ka nespēj vairāk uzmanības veltīt pārējiem bērniem ģimenē. Cienot vecākus un viņu jūtas un patiesi interesējoties par viņiem, jūs sniegsiet viņiem un viņu bērnam vērtīgu atbalstu. To apliecina Irmgardes vārdi: ”Es labprāt runāju par savu meitu. Man ir siltas jūtas pret tiem, kas vēlas uzzināt par maniem priekiem un bēdām, ko es pieredzu, rūpēdamās par Euniki.”

Palīdzība var izpausties arī citos veidos. Piemēram, jūs varat ielūgt šādus vecākus un viņu bērnu pie sevis ciemos vai arī uzaicināt viņus darīt kaut ko kopā ar jūsu ģimeni. Tāpat var piedāvāties pavadīt pāris stundu kopā ar bērnu, ļaujot viņa vecākiem atpūsties.

[Zemsvītras piezīme]

[Attēls 26. lpp.]

Ģimenēm, kurās aug bērns ar attīstības traucējumiem, ir svarīgi just, ka citi par viņiem patiesi interesējas

[Attēls 27. lpp.]

Bērniem ar garīgās attīstības traucējumiem, kā, piemēram, Eunikei, jāsaņem daudz mīlestības arī tad, kad viņi pieaug

[Attēls 28. lpp.]

Lai veicinātu sava dēla patstāvību, Lorija ir palīdzējusi Braienam iemācīties rakstīt ar datoru