”Es cenšos daudz nedomāt par savu slimību”
”Bez citu palīdzības es vairs nevarēju ne piecelties, ne apgulties. Iešana man sagādāja sāpes. Kakls aizpampa tā, ka es nevarēju norīt pretsāpju zāles. Man parādījās nedzīstošas čūlas un dažviet pat attīstījās gangrēna. Man bija kuņģa čūlas, un mani mocīja smagas grēmas. Es nevarēju saprast, kas ar mani notiek. Man tolaik bija tikai desmit gadi.” (Elisa.)
AR SKLERODERMIJU — slimību, kuras nosaukums cēlies no grieķu vārdiem, kas nozīmē ”cieta āda”, — visā pasaulē slimo aptuveni divarpus miljoni cilvēku. Bērniem visbiežāk ir sastopama norobežotā sklerodermija, kurai galvenokārt raksturīga ādas sabiezēšana.
Bet Elisai desmit gadu vecumā tika diagnosticēta sistēmiskā sklerodermija, kas smagi bojā ne vien ādu, bet arī iekšējos orgānus: nieres, sirdi, plaušas un kuņģa un zarnu traktu. Ārsti prognozēja, ka ar visu ārstēšanu Elisa nodzīvos vēl tikai piecus gadus. Kopš tā laika ir pagājuši četrpadsmit gadi, bet Elisa joprojām dzīvo. Lai gan viņas slimība nav izārstēta, viņai ir pozitīva attieksme pret dzīvi. Atmostieties! Elisai vaicāja par viņas slimību un par to, kur viņa rod spēku, lai visu izturētu.
Kad jūs sapratāt, ka ar jūsu veselību kaut kas nav kārtībā?
Deviņu gadu vecumā es sagriezu elkoni, un man briesmīgi sāpēja. Brūce kļuva aizvien lielāka un nedzija. Asins analīzēs atklājās, ka man ir sistēmiskā sklerodermija. Tā kā mana veselība strauji pasliktinājās, mums bija jāatrod ārsts, kam būtu pieredze sklerodermijas ārstēšanā.
Vai jums tas izdevās?
Mēs atradām reimatoloģi, kurai bija šāda pieredze. Viņa maniem vecākiem pastāstīja, ka ķīmijterapija var palēnināt sklerodermijas attīstību un ļaut man nodzīvot vēl piecus gadus, turklāt pastāv iespēja, ka iestāsies remisijas periods. Bet ārste brīdināja, ka ķīmijterapija nomāks manu imūnsistēmu un pat saaukstēšanās man var beigties letāli.
Bet, kā redzams, pats ļaunākais nenotika.
Jā, nenotika. Es esmu bezgala priecīga, ka joprojām dzīvoju! Taču aptuveni divpadsmit gadu vecumā es sāku izjust asas sāpes krūšu kurvī — katra sāpju lēkme ilga apmēram pusstundu, un reizēm tās uznāca pat divreiz dienā. Sāpes bija tik griezīgas, ka es kliedzu.
Kas tās izraisīja?
Ārsti konstatēja, ka man ir bīstami zems hemoglobīna līmenis un manai sirdij jāstrādā ar milzu piepūli, lai piegādātu asinis smadzenēm. Jau pēc dažām nedēļām ar medikamentiem izdevās manu stāvokli uzlabot. Bet es atceros, ka tajā laikā mani pārņēma sajūta, ka jebkuru dienu var kaut kas atgadīties. Es jutos tik bezspēcīga kā vēl nekad, man šķita, ka es nekādi nespēju ietekmēt to, kas ar mani notiek.
Kopš tā laika, kad jums diagnosticēja sklerodermiju, ir pagājuši četrpadsmit gadi. Kāds patlaban ir jūsu veselības stāvoklis?
Man joprojām ir jāsadzīvo ar sāpēm, un sklerodermija ir izraisījusi vairākas citas veselības problēmas, to vidū čūlas, plaušu fibrozi un smagas grēmas. Tomēr es cenšos daudz nedomāt par savu slimību un neieslīgstu sevis žēlošanā. Man ir tik daudz, ko darīt!
Pastāstiet par to!
Man patīk zīmēt, darināt apģērbu un rotaslietas. Bet, tā kā es esmu Jehovas lieciniece, par svarīgāko savā dzīvē es uzskatu iespēju mācīt citiem Bībeli. Lai gan savas veselības dēļ man nav iespējams iet pie cilvēkiem uz mājām, es varu sadarboties ar citiem Jehovas lieciniekiem, kas manā rajonā vada Bībeles stundas. Dažiem cilvēkiem es pati esmu mācījusi Bībeli. Kalpošana Dievam piešķir manai dzīvei jēgu.
Kāpēc jūs veltāt tik daudz pūļu, lai mācītu citiem Bībeli, kaut arī jums pašai jācīnās ar tādām problēmām?
Informācija, ko es cilvēkiem daru zināmu, ir ļoti svarīga un noderīga. Turklāt, ja es esmu aizņemta, sniedzot palīdzību citiem, es jūtos laimīga. Man pat rodas sajūta, ka uzlabojas mana veselība, un es uz brīdi aizmirstu, ka esmu slima!
Kā Bībele jums palīdz saglabāt pozitīvu attieksmi pret dzīvi?
No Bībeles es esmu uzzinājusi, ka gan manas, gan citu cilvēku ciešanas ir tikai īslaicīgas. Atklāsmes grāmatas 21. nodaļas 4. pantā var lasīt, ka Dievs noteiktā laikā ”noslaucīs visas asaras no viņu [ļaužu] acīm, un nāves vairs nebūs, arī bēdu, vaimanu un sāpju vairs nebūs”. Pārdomas par šādiem Bībeles pantiem stiprina manu ticību Dieva solījumiem — viņa apsolītajai brīnišķīgajai nākotnei, uz ko var cerēt ne vien tie, kas cieš no hroniskām slimībām, bet arī visi pārējie cilvēki.