Aretina Mitaiza—Miara-misalahy ny Mpianakavy

FA INONA moa ny aretina mitaiza? Raha lazaina tsotra, izany dia aretina maharitra ela be. Izy io koa, araka ny fanazavan’ny profesora iray, dia “fiovan’ny toe-pahasalamana izay tsy ho sitrana amin’ny alalan’ny fandidiana tsotra iray na ny fitsaboana amin’ny fanafody mandritra ny fotoana fohy”. Tsy ilay aretina sy ny fitsaboana azy fotsiny no mahatonga azy io ho zava-tsarotra tokoa, fa noho izy io tsy maintsy zakaina mandritra ny fotoana lava be koa.

Ambonin’izany, dia mahalana ny vokatry ny aretina mitaiza no voafetra ho amin’ilay marary ihany. “Samy manana ny fianakaviany avy ny ankamaroan’ny olona”, hoy ny boky Motor Neurone Disease—A Family Affair, “ka ho taitra sy hitebiteby toa anao [ilay marary] koa ireo olona akaiky anao.” Manamafy izany ny reny iray nanan-janakavavy voan’ny kansera. “Misy vokany eo amin’ny mpianakavy tsirairay ilay izy”, hoy izy, “na mampiseho izany izy ireo na tsia, na mahatsapa izany izy ireo na tsia.”

Tsy hitovy ny vokany eo amin’ny tsirairay, mazava ho azy. Kanefa, raha takatry ny mpianakavy ny vokatry ny aretina mitaiza eo amin’ny olona amin’ny ankapobeny, dia azo inoana fa ho hainy kokoa ny hiatrika ireo zava-tsarotra hitany manokana. Fanampin’izany, raha takatr’ireo olona any ivelan’ny fianakaviana — mpiara-miasa, mpiara-mianatra, mpiara-monina, namana — ny vokatry ny aretina mitaiza, dia ho hainy kokoa ny hanampy, ary ho sarobidy sy hahitana taratry ny fahaiza-miombom-pihetseham-po amin’ilay fianakaviana izany fanampiany izany. Aoka hotadidintsika izany eo am-pijerentsika ny sasany amin’ireo mety ho vokatry ny aretina mitaiza eo amin’ny mpianakavy.

Famakivakiana faritra iray mbola tsy fantatrao

Raha misy ao amin’ny mpianakavy voan’ny aretina mitaiza, izany toe-javatra izany dia azo ampitovina amin’ny fandehanan’ny mpianakavy mamakivaky faritra iray mbola tsy fantany. Na dia hitovy be amin’ny any amin’ny niavian’ilay mpianakavy ihany aza ny zavatra sasany, dia hisy zavatra hafa kosa ho vaovao aminy, na ho hafa tanteraka mihitsy aza. Rehefa misy voan’ny aretina mitaiza ao anatin’ny fianakaviana, dia zavatra maro eo amin’ny fomba fiainan’ny mpianakavy no tsy hiova. Kanefa, hisy zavatra sasany ho hafa tanteraka.

Voalohany, dia ilay aretina mihitsy no mety hisy vokany eo amin’ny fandaharam-potoana mahazatra ny mpianakavy, ka mety hanery ny tsirairay hanao fanitsiana mba hiatrehana izany. Manamafy izany i Helen, 14 taona, izay nanana reny tratran’ny fahaketrahana mafy naharitra. “Ampifanarahinay amin’izay zavatra azon’i Neny atao, na tsy azony atao, amin’ny andro toy izao na izao, ny fandaharam-potoananay”, hoy izy.

 Na dia ilay fitsaboana aza, izay nokendrena hitondra fanamaivanana amin’ilay aretina, dia mety ho vao mainka hanakorontana ilay fandaharam-potoana vaovao harahin’ny mpianakavy. Raiso, ohatra, ny nahazo an’i Braam sy i Ann, voalaza tao amin’ilay lahatsoratra teo aloha. “Tsy maintsy nanao fanitsiana lehibe teo amin’ny fiainanay isan’andro izahay noho ny fitsaboana an’ireo zanakay”, hoy i Braam. Manazava i Ann hoe: “Nandeha nandroso sy niverina tany amin’ny hopitaly isan’andro izahay. Ankoatra izany, dia teo koa ny fampirisihan’ny dokotera mba hanomezanay sakafo kely inenina isan’andro ho an’ireo ankizy mba hanonerana ny tsy fahampiana ara-tsakafo naterak’ilay aretin’izy ireo. Ho ahy, izany dia fiovana tanteraka nahakasika ny fahandroan-tsakafo.” Zava-tsarotra mbola lehibe kokoa noho izany ny fanampiana an’ireo ankizy hanao ny fampiasan-tena fanatanjahan-kozatra, izay nasain’ny dokotera natao. “Niady isan’andro tamin’ireo ankizy aho, satria tsy nazoto hanao izany izy ireo”, hoy ny tsaroan’i Ann.

Arakaraka ny iezahan’ilay marary hizatra amin’ny fahoriana madinika — ary indraindray amin’ny fanaintainana — ateraky ny fitsaboana sy hizatra amin’ny fizahana akaiky ataon’ny mpiasan’ny fitsaboana, no manjary iankinany bebe kokoa amin’ny fianakaviany mba hanampy azy amin’ny fomba mahasoa sy mba hampahery azy. Ho vokany, dia tsy vitan’ny hoe tsy maintsy mianatra fahaizan-javatra vaovao ireo mpianakavy mba hikarakarana ara-batana an’ilay marary, fa voatery koa izy rehetra hanao fanitsiana eo amin’ny fihetsiny, ny toe-pony, ny fomba fiainany ary ny fandaharam-potoana mahazatra azy.

Tsy mahagaga àry raha mitaky fiaretana bebe kokoa amin’ny mpianakavy ireo zavatra rehetra tsy maintsy atao ireo. Manamafy izany ny reny iray nanan-janakavavy nararin’ny kansera izay notsaboina tany amin’ny hopitaly, ka nilaza fa “mandreraka kokoa tsy araka ny mety hoeritreretin’iza na iza” tokoa ilay izy.

Tsy azo antoka ny zavatra rehetra, ary tsy fantatra hoe mandra-pahoviana

“Ny aretina mitaiza dia mivadibadika tsy an-kijanona, hany ka tsapa ho tsy azo antoka ny zava-drehetra, ka mampahatahotra ilay toe-javatra”, hoy ilay boky hoe Coping With Chronic Illness—Overcoming Powerlessness (Fiatrehana Aretina Mitaiza — Fandresena ny Fahatsapana ho Tsy Manan-kery). Raha mbola eo am-piezahana hizatra amin’ny tarehin-javatra maromaro ny mpianakavy, dia amin’izay indrindra izy ireo no mety ho tojo tarehin-javatra hafa, mety ho sarotra kokoa. Mety hiovaova, na mety hiharatsy tampoka, ireo soritr’aretina. Ary mety tsy hitondra ny fihatsarana antenaina ny fitsaboana. Mety ho tsy maintsy ovana tsy tapaka, na mety hiteraka aretina hafa tsy nampoizina, ilay fitsaboana. Rehefa manjary miantehitra bebe kokoa hatrany amin’ny  fanampian’ireo mpianakaviny very hevitra ilay marary, dia mety hipoaka tampoka ny fihetseham-po voafehy tsara teo aloha.

Koa satria tsy azo vinanina izay ho fiovaovan’ny aretina maro sy ho vokatry ny fitsaboana azy ireny, dia tsy maintsy mipoitra ny fanontaniana toy izao: Haharitra hafiriana izao toe-javatra izao? Mbola hihombo ve ilay aretina? Ho zaka ve ny mihoatra noho izao? Matetika ny aretina tsy sitram-panafana no mahatonga ny tena tsy hahazo antoka amin’ny farany: “Haharitra hafiriana izao, alohan’ny hamelezan’ny fahafatesana?”

Ilay aretina, ny fitandreman-tsakafo takin’ny fitsaboana, ny fahatrotrahana, ary ny tsy fahazoana antoka ny amin’izay hitranga: izany rehetra izany mitambatra dia miteraka toe-javatra iray hafa tsy ampoizina.

Vokany eo amin’ny fiainana sosialy

“Tsy maintsy nandresy fahatsapana mafy ho tafasaraka tamin’ny hafa sy ho tsy afa-mihetsika aho”, hoy ny fanazavan’i Kathleen. Tratran’ny fahaketrahana naharitra ny vadiny. “Tsy nihatsara mihitsy ny toe-javatra”, hoy izy nanohy ny teniny, “satria tsy afaka nanasa olona na nanaiky fanasana mihitsy izahay mba hifaneraserana tamin’ny hafa. Rehefa nandeha ny fotoana, dia saika tsy nifanerasera na tamin’iza na tamin’iza mihitsy izahay.” Toa an’i Kathleen, dia maro no nanjary nahatsapa tena ho manan-tsiny, tamin’ny farany, satria tsy mba nandray vahiny na nanaiky fanasana. Fa nahoana no mitranga izany?

Mety ho ilay aretina mihitsy, na ny vokatra hafa entin’ilay fitsaboana, no manasarotra, na misakana mihitsy aza, ny fifaneraserana amin’ny hafa. Mety hihevitra ny mpianakavy sy ilay marary fa hitondra fahafaham-baraka ilay aretina, na mety hatahotra izy ireo sao hiteraka toe-javatra mahasakodiavatra ilay izy. Ny fahaketrahana mahazo ilay marary dia mety hahatonga azy hihevi-tena ho tsy mendrika ny fisakaizan’ireo namany teo aloha, na mety hoe ireo mpianakavy no tsy mazoto fotsiny izao hifanerasera amin’ny hafa. Noho ny antony maro samihafa, ny aretina mitaiza dia miteraka mora foana, ao amin’ireo mpianakavy rehetra, faniriana hitokantokana sy fahatsapan-tena ho manirery.

Ambonin’izany, dia tsy ny rehetra no hahalala izay tokony holazaina na izay tokony ho fihetsika eo anoloan’ny olona kilemaina. (Jereo ilay faritra voafefy hoe “Fomba Hitondranao Fanampiana”, eo amin’ny pejy faha-11). “Raha tsy mitovy amin’ny ankizy hafa ny zanakao, dia mazàna ny olona maro no mijerijery be azy ka manao fanamarihana tsy amim-piheverana”, hoy i Ann. “Raha ny marina, dia mazàna ianao no manome tsiny ny tenanao noho ilay aretina, ary vao mainka mahatonga anao hanome tsiny bebe kokoa ny tenanao ny fanamarihana ataon’izy ireny.” Izay zavatra nolazain’i Ann izay dia mahakasika zavatra iray hafa, izay azo inoana fa diavin’ny fianakaviana maro.

Fihetseham-po manimba

“Amin’ny fotoana ahafantarana hoe inona ilay aretina, dia taitra mafy, tsy mino, ary tsy mety manaiky ilay zava-misy ny ankamaroan’ny fianakaviana”, hoy ny vehivavy iray mpikaroka. “Mafy loatra izany ka tsy zaka.” Eny, manaitra mafy ny mahafantatra hoe marary ny havan-tiana iray, ka azon’aretina mahatandindomin-doza ny ainy na mampahosa azy. Mety hihevitra ny mpianakavy fa rava ny fanantenany sy ny nofinofiny, ka manjary tsy azo antoka ny hoaviny, sady mahatsapa ho ory dia ory sy malahelo mafy izy ireo.

Marina aloha fa mety hahatsapa ho maivamaivana ny fianakaviana maro rehefa mahafantatra hoe inona ilay aretina mahazo ilay havan-tiany izay nahitana soritr’aretina nampitebiteby nandritra ny fotoana lava, nefa tsy fantatra akory ny nahatonga izany. Mety ho hafa noho izany anefa ny fihetsiky ny fianakaviana sasany rehefa mahafantatra hoe inona ilay aretina. Miaiky toy izao ny reny iray atsy Afrika Atsimo: “Tena mafy aoka izany ny nilazana, tamin’ny farany, hoe inona ilay aretina nahazo ny zanakay. Raha tsoriko ny marina, dia naleoko indray aza tsy nandre izany.”

 Manazava ilay boky hoe A Special Child in the Family—Living With Your Sick or Disabled Child fa “ara-dalàna raha mikorontana ny fihetseham-ponao (...), satria mbola mizatra amin’izay zava-misy vaovao izay ianao. Indraindray dia mety ho mafy aoka izany ny fihetseham-po tsapanao, hany ka matahotra ianao sao tsy hahazaka izany”. I Diana Kimpton, mpanoratra an’ilay boky, dia nanan-janaka roa lahy voan’ny aretina iray manaranaka, izay mamely indrindra indrindra ny sarakaty sy ny taovam-pisefo ary ny fihary dinitra. Hoy izy: “Natahotra ny fihetseham-poko aho, ary nilaiko ny nahafantatra fa tsy misy mahadiso ny fahatsapana ho ory toy izany.”

Mazàna ny mpianakavy no mahatsapa tahotra — tahotra ny tsy fantatra, tahotra ny aretina, tahotra ny fitsaboana, tahotra ny fanaintainana, ary tahotra ny fahafatesana. Ny ankizy indrindra indrindra no mety hatahotra zavatra maro, na dia tsy miteny aza, indrindra fa raha tsy hazavaina aminy amin’ny fomba mirindra izay zavatra mitranga.

Fahita matetika koa ny fahatezerana. “Rehefa tezitra ilay marary, dia matetika ireo mpianakaviny no mety hanjary hiharan’izany fahatezerana izany”, hoy ny gazety TLC, atsy Afrika Atsimo. Ireo mpianakavy ireo indray kosa dia mety ho tezitra — amin’ny dokotera, noho ny tsy nahafantaran’izy io taloha kokoa ilay tsy metimety, amin’ny tenany ihany, noho izy namindra aretina tamin’ny taranany, amin’ilay marary, noho izy tsy niahy tsara ny tenany, amin’i Satana Devoly, satria izy io no nahatonga izany fijaliana izany, na amin’Andriamanitra mihitsy aza, noho ny fiheverana fa izy no tokony homen-tsiny noho ilay aretina. Fahita koa ny fanomezan-tsiny ny tena rehefa misy mpianakavy voan’ny aretina mitaiza. “Saika manome tsiny ny tenany avokoa ny ray na ny reny na ny iray tam-po amin’ny ankizy iray voan’ny kansera”, hoy ny boky Children With Cancer—A Comprehensive Reference Guide for Parents.

Matetika izany fisafotofotoan’ny fihetseham-po izany no miteraka fahaketrahana mafy kokoa na malefaka kokoa. “Izany angamba no fihetsika fahita indrindra”, hoy ny nosoratan’ny vehivavy iray mpikaroka. “Manana antontan-taratasy betsaka manaporofo izany aho.”

Eny, afaka miatrika izany ny mpianakavy

Raha ny lafy tsaran-javatra no jerena, dia hitan’ny fianakaviana maro fa azo lazaina hoe tsy sarotra, araka ny nahitana azy tamin’ny voalohany, ny miatrika ilay toe-javatra. “Ho ratsy lavitra noho ny tena izy ny niheverantsika azy”, hoy ny fanomezan-toky nataon’i Diana Kimpton. Avy tamin’ny zavatra nodiaviny no nahitany fa “mahalana ny hoavy no manjombona araka ny niheveranao azy tany am-boalohany”. Matokia fa nisy fianakaviana hafa tafavoaka avy tamin’ilay dia namakivakiana faritra mbola tsy fantany, dia ilay aretina mitaiza, koa matokia fa ho tafavoaka amin’izany koa ianao. Maro no nahita fa nitondra fanamaivanana sy fanantenana ho azy ireo ny fahafantarana fotsiny hoe nisy hafa nahazaka izany.

Araka ny fandrindran-kevitra anefa ny mety hanontanian’ny mpianakavy tena hoe: ‘Ahoana no azonay iatrehana izany?’ Ny lahatsoratra manaraka dia handinika fomba sasany nahafahan’ny fianakaviana maro niatrika aretina mitaiza.

[Teny notsongaina, pejy 5]

Mila mikarakara an’ilay marary sy manao fanitsiana eo amin’ny fihetsiny sy ny toe-pony ary ny fomba fiainany manokana ny mpianakavy

[Teny notsongaina, pejy 6]

Samy hahatsapa fihetseham-po mahery na ilay marary na ny mpianakaviny

[Teny notsongaina, pejy 7]

Aza mamoy fo. Nisy fianakaviana nahazaka izany, ary hahazaka izany koa ianao

[Efajoro, pejy 7]

Zava-tsarotra Sasany Entin’ny Aretina Mitaiza

• Fahafantarana ny mombamomba ilay aretina sy ny fomba iatrehana azy io

• Fanitsiana ny fomba fiaina sy ny fandaharam-potoana mahazatra isan’andro

• Fiatrehana ny fiovana eo amin’ny fifaneraserana amin’ny hafa

• Fanaovana izay hananana fiainana ara-dalàna sy fahaiza-mifehy ny fihetseham-po hatrany

• Alahelo noho ny famoizana vokatr’ilay aretina

• Fiatrehana fihetseham-po sarotra zakaina

• Fijerena lafy tsaran-javatra hatrany