Да се живее со мултиплекс склероза

ЕЈВИС била сама кога со автомобилот се враќала дома и одеднаш ѝ се смрачило пред очите. Веднаш го запрела автомобилот. По неколку минути, видот ѝ се избистрил и таа продолжила, сметајќи дека тоа што ѝ се случило било последица од замор. Четири години подоцна, додека била на годишен одмор, Ејвис се разбудила сред ноќ со страшна главоболка. Отишла в болница, каде што еден лекар ѝ дал аналгетик и ја задржал под лекарски надзор, плашејќи се дека можеби станува збор за аневризма (проширување на крвните садови).

Следниот ден немала никакви болки. Меѓутоа, Ејвис се чувствувала многу истоштено. Ѝ било тешко да држи дури и чаша вода и чувствувала морници и печење на десната страна од телото. Загрижени, таа и нејзиниот сопруг го прекинале годишниот одмор и си заминале дома. Следното утро, додека појадувале, Ејвис не можела да ја држи вилушката. Овој пат почувствувала слабост во целата десна страна од телото. Отишла во една болница, каде што докторите извршиле низа испитувања со кои се утврдило дека не се работи за мозочен удар. Бидејќи не знаеле што се случило четири години пред тоа, докторите мислеле дека резултатите од испитувањата не водат до никаков заклучок. По неколку месеци, Ејвис повторно почнала да ја користи десната страна. Дошла до заклучок дека боледува од некој непознат вирус.

Поминале уште четири години. Потоа, еден петок наутро, Ејвис се разбудила со замаглен вид на левото око. Докторот го препишал тоа на преголем стрес. Но, до неделата веќе ослепела на тоа око. Преплашена и уплакана, таа ѝ се јавила на својата докторка, која веднаш ја пратила на испитување. Видот делумно ѝ се вратил откако примала терапија со стероиди. По натамошните испитувања, докторите го дијагностицирале проблемот на Ејвис. Таа имала мултиплекс склероза, или МС.

Што е мултиплекс склероза?

МС е хронично, воспалително заболување на централниот нервен систем (ЦНС), кој се состои од мозокот и ’рбетниот мозок. Многу лекари мислат дека МС е автоимуна болест. Овој термин се однесува на група болести при кои нешто во имунолошкиот систем тргнува наопаку и тој напаѓа извесни ткива во телото. Причината за МС сѐ уште не е позната, но се смета дека можен фактор што придонесува за појава на оваа болест е некоја вирусна инфекција. Изгледа дека крајниот резултат е тоа што составните елементи на имунолошкиот систем ја напаѓаат миелинската обвивка на нервните влакна на ЦНС, предизвикувајќи стврднувања или оштетувања на миелинот, кој е важна  материја што се состои од масти. Всушност, називот мултиплекс склероза се однесува на многубројните оштетувања слични на лузни што се јавуваат на нервните влакна.

Миелинот штити извесни нервни влакна, играјќи улога на некој вид електрична изолација. Затоа, кога ќе се разгради миелинот, електричните импулси можат да бидат потполно блокирани или, пак, да прескокнуваат на соседните нерви, создавајќи абнормален импулс. А бидејќи може да дојде до оштетување на кое и да е место на ЦНС, нема двајца пациенти што имаат сосема исти симптоми. Дури и еден ист пациент може да има различни симптоми при секој напад, во зависност од тоа кој дел од ЦНС е заболен. Сепак, симптомите најчесто вклучуваат замор, истоштеност, отрпнатост на рацете и нозете, тешкотии при одењето, замаглен вид, морници, печење и нарушувања на функцијата на мочниот меур и дебелото црево, како и губење концентрација и намалена способност за просудување. Меѓутоа, утешно е тоа што многу пациенти „не стануваат тешки инвалиди“, вели Државното здружение за мултиплекс склероза во Соединетите Држави. (Видете ја рамката „Четири главни видови на МС“.)

Како што било случај со Ејвис, можеби ќе биде тешко да се постави дијагноза уште во почетокот затоа што симптомите можеби се слични на симптомите на повеќе заболувања. Но, штом се утврди историја на епизоди што се повторуваат, лекарите обично можат да направат попрецизна проценка. (Видете ја рамката „Стандардни тестови за утврдување на МС“.)

Во целиот свет има околу 2,5 милиони болни од МС. Во оваа бројка влегуваат приближно 50.000 Канаѓани и 350.000 жители на Соединетите Држави, каде што секоја седмица се дијагностицираат околу 200 случаи. „Со исклучок на телесните повреди, [МС е] најчеста причина за невролошки нарушувања во почетокот до средината на зрелата доба“, стои во една медицинска книга. Оваа болест погодува речиси двапати повеќе жени отколку мажи, при што симптомите почнуваат да се јавуваат некаде на возраст од 20 до 50 години.

Контролирање на МС

Бидејќи за МС сѐ уште нема лек, докторите се обидуваат да ја контролираат оваа болест со тоа што ќе го спречат или ќе го забават нејзиниот напредок и ќе ги држат под контрола нејзините симптоми. Лекарствата со кои се спречува или се забавува напредокот на МС и се ублажува интензитетот на нападите вклучуваат барем два облика на интерферон (природен протеин што го создаваат имунолошките клетки) и еден лек наречен глатирамер ацетат.

На некои пациенти докторите им препишуваат и други лекарства наречени кортикостероиди, со кои се запира воспалението и се забрзува закрепнувањето кога повторно ќе се појават симптомите. Меѓутоа, „долготрајните терапии со кортикостероиди најчесто не се оправдани и можат да предизвикаат бројни  медицински компликации, вклучувајќи остеопороза, чиреви и дијабетес“, стои во медицинската публикација The Merck Manual. Освен тоа, терапијата со стероиди можеби нема да го промени долгорочниот тек на болеста. Затоа, некои лекари претпочитаат да не препишуваат терапија за некој поблаг напад. *

Некои истражувачи се обидуваат со еден поинаков пристап. Тие истражуваат на кои начини може да се обнови оштетениот миелин. При лабораториските истражувања тие откриле извесни клетки⁠-​мајки, од кои можат да настанат возрасни клетки што создаваат миелин. Ако научат како да го активираат овој процес, можеби ќе успеат да го стимулираат телото да ги обнови оштетените нерви.

Да се живее со МС

Повеќе од 50 проценти од оние што боледуваат од МС известуваат дека заморот е еден од најтешките проблеми со кои се соочуваат. Заморот може да ги влоши симптомите на болеста и да се одрази врз вработувањето и врз изгледите за вработување. Исто така, може да го поткопа чувството кај болниот дека ја држи болеста под контрола. Затоа, многу од оние што се чувствуваат изморени попладне, утврдиле дека им користи да си ја завршат работата порано во денот и редовно да отспиваат попладне. На пример, со тоа што секое попладне се одмора по еден час, Ејвис може да продолжи со својата полновремена служба како доброволец.

Во врска со општата здравствена нега на оние што имаат МС, Harrison’s Principles of Internal Medicine нагласува колку е важно да се одржува здравјето, „што вклучува и да се намали стресот, да се има урамнотежена исхрана, да се избегнува нагло губење на телесната тежина, и соодветен одмор“. Повеќето истражувачи сметаат дека стресот може брзо да предизвика повторна појава на симптомите. Затоа, добро е секој да открие кои се факторите што кај него предизвикуваат стрес, а можат во разумна мера да се избегнат.

Од друга страна, пак, болните од МС треба да водат колку што е можно понормален и активен живот, но да не претеруваат со работа, да не се заморуваат и да не се изложуваат на преголема топлина или студ. Исто така, треба да прават соодветни вежби. Во The Merck  Manual стои: „Се препорачуваат редовни вежби (на пр. возење кондиционен велосипед, одење по лента за трчање, пливање, вежби за истегнување), дури и за пациенти во понапреден стадиум на болеста, затоа што така се одржува кондицијата на срцето и мускулите, се намалуваат грчевите, и вежбите поволно влијаат врз психата“.

„Важно е добро да си го знаете своето тело“, вели Ејвис. „Кога ќе се почувствувам необично уморна или чувствувам морници или отрпнатост на рацете и на нозете, знам дека треба да го намалам темпото ден или два. Тоа ми помага да ја држам болеста под контрола.“

И депресијата може да биде проблем за болните од МС, но таа не е секогаш директна последица од самата болест. Откако ќе им мине шокот по поставувањето на дијагнозата, пациентите обично минуваат низ различни фази на жалење. Некои чувства што ги имаат може да бидат неприфаќање на болеста, гнев, фрустрација, тага и беспомошност. Овие чувства се нормални и обично попуштаат и за кратко време се заменуваат со попозитивно расположение.

Се разбира, од болеста можат да бидат засегнати и членовите на семејството и пријателите, кои честопати се подеднакво разжалостени поради новата дијагноза. Меѓутоа, тие подобро ќе се справат со ситуацијата и ќе му дадат подобра поддршка на болниот ако вложат напор да научат нешто за болеста. На пример, добро е да знаат дека МС нема големо влијание врз просечниот животен век, не е заразна и не е директно наследна. Меѓутоа, податоците сепак укажуваат на тоа дека се наследуваат предиспозиции за оваа болест.

Многу болни од МС водат продуктивен, среќен живот. Ејвис црпи додатна сила од својот однос со Бог и од својата библиска надеж за иднината. Да, таа желно го чека времето под владата на Божјето Царство кога никој нема да рече „Болен сум!“ (Исаија 33:24; Откровение 21:3, 4). Ако боледувате од МС или имате некој друг тежок здравствен проблем, „утехата од Писмото“ нека Ве поткрепи и Вас и нека Ви помогне поефикасно да излезете на крај со своите тешкотии (Римјаните 15:4).

[Фуснота]

[Рамка на страница 20]

Четири главни видови на МС

Напади на МС со периоди на повлекување: Ова е најчест облик на оваа болест и погодува 70 до 80 проценти од пациентите кај кои се јавуваат почетните симптоми на болеста. Повторните, односно акутните напади, јасно се разликуваат од периодите кога болеста се повлекува и симптомите исчезнуваат целосно или делумно. Помеѓу повторните напади нема никакви знаци дека болеста напреднала.

Секундарно-прогресивна: Кај околу 70 проценти од пациентите што во почетокот имале МС од првиот вид, подоцна се јавува секундарно-прогресивна МС. И понатаму може да имаат напади, но доаѓа и до постепено но постојано губење на невролошките функции.

Прогресивна со напади: Овој облик на МС постојано се влошува откако настапила болеста и погодува околу 10 проценти од пациентите. Пациентите имаат акутни напади, по кои можат да закрепнат, но не секогаш. За разлика од првиот вид, оваа болест напредува од еден до друг напад.

Примарно-прогресивна: Овој облик на МС погодува околу 10 до 15 проценти од пациентите. Откако ќе се јави првпат, речиси постојано напредува без јасна разлика помеѓу нападите и повлекувања. Меѓутоа, брзината со која напредува болеста може да се менува со текот на времето, со привремени помали подобрувања. Почесто се јавува кај луѓе што заболуваат од МС по 40-тата година.

[Извор на слика]

Извори: Американско национално здружение за мултиплекс склероза и книгата Multiple Sclerosis in Clinical Practice. (Мултиплекс склероза во болничката пракса). Во зависност од изворот, има мала разлика во процентите на заболените.

[Рамка на страница 21]

Стандардни тестови за утврдување на МС

Магнетно резонантно снимање (MRI): Една од најкористените методи за снимање со која може да се добијат многу детални снимки на мозочното ткиво. Овие снимки можат да ги откријат раните знаци на МС, или барем можат да потврдат дека не се работи за некоја друга болест ако пациентот има МС.

Анализа на цереброспиналната течност: Оваа течност се зема од ’рбетниот столб. Лекарите испитуваат дали се покачени до абнормално ниво извесни супстанции што се составен дел на имунолошкиот систем, како и супстанции што настануваат како резултат на распаѓање на миелинот.

Евоцирани потенцијали: Се користи компјутеризирана опрема за да се измери колку време просечно е потребно за да поминат нервните импулси по нервните патишта. Кај 80 до 90 проценти од пациентите со МС има абнормална реакција.

[Рамка/слики на страница 22]

Како да се живее со МС

Поддршка: Блискиот однос со роднините и пријателите што се полни со разбирање и даваат поддршка придонесува за Вашето здравје и среќа. Затоа, барајте помош кога Ви е потребна и не се изолирајте.

Отворена комуникација: Спремноста да се зборува отворено за МС и за проблемите што ги носи оваа болест го зголемува разбирањето и им помага на болните да се справат со болеста. Од друга страна, пак, неспремноста да се комуницира може да води до недоразбирања, фрустрација и изолираност.

Духовност: Сѐ поголеми се доказите дека духовноста влијае добро врз здравјето и поттикнува да се развијат и други позитивни особини, вклучувајќи и оптимистичко гледиште за иднината. Ова е во склад со Исусовите зборови: „Нема да живее човек само од леб туку и од секоја изјава што излегува од Јеховината уста“ (Матеј 4:4).

Смисла за хумор: Иако нема ништо смешно во МС, смеата може да биде добра терапија за телото и умот.

[Извор на слика]

Врз основа на книгата Multiple Sclerosis in Clinical Practice (Мултиплекс склероза во болничката пракса).

[Слика на страница 19]

МС се јавува двапати почесто кај жените отколку кај мажите

[Слика на страница 21]

Редовните вежби се добри за телото и за умот