ഹണ്ടിങ്‌ടൺ രോഗം—ജനിതക തകരാറ്‌ മൂലം ഉണ്ടാകുന്ന ഒരു മഹാവ്യാ​ധി

“ജോണി​യും ഞാനും വിവാ​ഹി​ത​രാ​യ​പ്പോൾ പിന്നീ​ട​ങ്ങോ​ട്ടുള്ള ഞങ്ങളുടെ ജീവിതം സന്തോഷം നിറഞ്ഞ​താ​യി​രി​ക്കു​മെന്നു ഞാൻ കരുതി. സ്‌നേ​ഹ​വും കരുത​ലും ഉള്ള ഭർത്താ​വാ​യി​രു​ന്നു ജോണി. എന്നാൽ ക്രമേണ അദ്ദേഹ​ത്തി​ന്റെ സ്വഭാ​വ​ത്തിൽ വലിയ മാറ്റങ്ങൾ കാണാൻ തുടങ്ങി. ഇടയ്‌ക്കി​ടെ അദ്ദേഹം യാതൊ​രു നിയ​ന്ത്ര​ണ​വു​മി​ല്ലാ​തെ പൊട്ടി​ത്തെ​റി​ക്കു​മാ​യി​രു​ന്നു. ഒടുവിൽ ജോണി​യെ ഒരു മനോ​രോഗ ആശുപ​ത്രി​യിൽ ആക്കേണ്ട​താ​യി വന്നു. അവി​ടെ​വെച്ച്‌ അദ്ദേഹം മരിച്ചു. ജോണി​യു​ടെ ദുരൂ​ഹ​മായ രോഗ​ത്തി​ന്റെ പേര്‌ വർഷങ്ങൾക്കു ശേഷമാ​ണു ഞങ്ങൾ മനസ്സി​ലാ​ക്കു​ന്നത്‌. ഹണ്ടിങ്‌ടൺ രോഗ​മാ​യി​രു​ന്നു അദ്ദേഹ​ത്തിന്‌.”—ജാനിസ്‌.

ലോക​മെ​മ്പാ​ടു​മുള്ള ആയിര​ക്ക​ണ​ക്കിന്‌ ആളുകൾ ഹണ്ടിങ്‌ടൺ രോഗം (എച്ച്‌ഡി) മൂലം ദുരിതം അനുഭ​വി​ക്കു​ന്നുണ്ട്‌. കേന്ദ്ര നാഡീ​വ്യൂ​ഹത്തെ ബാധി​ക്കുന്ന ഒരു ജനിതക തകരാ​റാണ്‌ ഇത്‌. എച്ച്‌ഡി ഒരു പാരമ്പര്യ രോഗ​മാ​യ​തി​നാൽ മിക്ക​പ്പോ​ഴും കുടും​ബ​ത്തി​ലെ ഒന്നിൽ കൂടുതൽ അംഗങ്ങൾക്ക്‌ അത്‌ ഉണ്ടാ​യേ​ക്കാം. “ജോണി​ക്കു ശേഷം എന്റെ മൂന്ന്‌ ആൺമക്ക​ളും ഒരു മകളും ഇതേ രോഗം മൂലം മരിച്ചു. ഇപ്പോൾ എന്റെ പേരക്കു​ട്ടി​ക​ളിൽ മൂന്നു പേർക്ക്‌ ഹണ്ടിങ്‌ടൺ രോഗം ഉണ്ട്‌. വീട്ടിലെ ഒരാളു​ടെ വിയോ​ഗ​ത്തി​ന്റെ ദുഃഖം ആറിത്ത​ണു​ക്കു​ന്ന​തി​നു മുമ്പാണ്‌ അടുത്ത ദുരന്തം.”

രോഗി​യെ​യും അയാളെ പരിച​രി​ക്കുന്ന വ്യക്തി​യെ​യും സംബന്ധി​ച്ചി​ട​ത്തോ​ളം എച്ച്‌ഡി “ഒരു ഭീകര സ്വപ്‌നം” ആണെന്നു പറയു​ന്ന​തിൽ തെറ്റില്ല. a എന്നാൽ എന്താണ്‌ ഈ എച്ച്‌ഡി? ഈ രോഗ​മു​ള്ള​വ​രെ​യും അവരെ പരിച​രി​ക്കു​ന്ന​വ​രെ​യും എങ്ങനെ സഹായി​ക്കാൻ കഴിയും?

രോഗ​ല​ക്ഷ​ണ​ങ്ങൾ

1872-ൽ, ആദ്യമാ​യി ഈ രോഗ​ത്തി​ന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ വിവരിച്ച ഡോ. ജോർജ്‌ ഹണ്ടിങ്‌ട​ണി​ന്റെ പേരാണ്‌ ഈ രോഗ​ത്തി​നു നൽകി​യി​രി​ക്കു​ന്നത്‌. ഹണ്ടിങ്‌ടൺ രോഗം ഒരാളു​ടെ വ്യക്തി​ത്വ​ത്തി​ലും പെരു​മാ​റ്റ​ത്തി​ലും പ്രകട​മായ വ്യത്യാ​സങ്ങൾ വരുത്തു​ന്നു. രോഗം മൂർച്ഛി​ക്കു​ന്ന​തോ​ടെ ഈ മാറ്റങ്ങൾ കൂടുതൽ വ്യക്തമാ​യി​ത്തീ​രും. വികാ​ര​വ്യ​തി​യാ​നങ്ങൾ, മുൻകോ​പം, വിഷാദം, അക്രമാ​സ​ക്ത​മായ കടുത്ത ദേഷ്യം എന്നിവ​യൊ​ക്കെ​യാണ്‌ അവയിൽ ചിലത്‌. രോഗിക്ക്‌ കോച്ചി​പ്പി​ടി​ത്തം ഉണ്ടാകു​ക​യോ കൈകാ​ലു​കൾക്ക്‌ ബലക്കു​റവ്‌ അനുഭ​വ​പ്പെ​ടു​ക​യോ ചെയ്‌തേ​ക്കാം. ഏകോപന പ്രാപ്‌തി​കൾ ക്ഷയിച്ചു​വ​രു​ന്ന​തു​കൊണ്ട്‌ രോഗി​യു​ടെ പെരു​മാ​റ്റം വളരെ വിചി​ത്ര​മാ​യി കാണ​പ്പെ​ടു​ന്നു. സംസാ​രി​ക്കു​മ്പോൾ വാക്കുകൾ അവ്യക്ത​മാ​കു​ന്നു. ആഹാര​മി​റ​ക്കാൻ ബുദ്ധി​മുട്ട്‌ അനുഭ​വ​പ്പെ​ടു​ന്നു. ഓർമ​ശ​ക്തി​യും ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീ​ക​രി​ക്കാ​നുള്ള പ്രാപ്‌തി​യും ക്ഷയിക്കു​ന്നു. പഠനം, കാര്യങ്ങൾ ചിട്ട​പ്പെ​ടു​ത്തൽ, പ്രശ്‌നങ്ങൾ പരിഹ​രി​ക്കൽ തുടങ്ങി ഒരിക്കൽ ദിനച​ര്യ​യു​ടെ ഭാഗമാ​യി​രുന്ന സംഗതി​കൾ രോഗി​യെ സംബന്ധി​ച്ചി​ട​ത്തോ​ളം തികച്ചും ദുഷ്‌ക​ര​മാ​യി​ത്തീ​രു​ന്നു. b

എച്ച്‌ഡി-യുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ വിട്ടു​മാ​റു​ക​യില്ല, അവയുടെ തീവ്രത ക്രമേണ വർധി​ച്ചു​വ​രി​ക​യും ചെയ്യും. c രോഗിക്ക്‌ തന്റെ തൊഴിൽ ഉപേക്ഷി​ക്കേ​ണ്ട​താ​യി വരും, മേലാൽ തന്നെത്താൻ കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യാൻ അയാൾക്ക്‌ സാധി​ക്കാ​താ​കും. പലപ്പോ​ഴും ഇത്‌ എച്ച്‌ഡി രോഗി​യെ സംബന്ധി​ച്ചി​ട​ത്തോ​ളം വലി​യൊ​രു ആഘാത​മാ​യി​രി​ക്കും. ബിൽ എന്നു പേരുള്ള ഒരു രോഗി പറയുന്നു: “ഞാൻ ഒരു വീടു​പ​ണി​ക്കാ​രൻ ആയിരു​ന്നു. ഇപ്പോൾ എനിക്ക്‌ യാതൊ​ന്നും ചെയ്യാൻ കഴിയു​ന്നില്ല. എനിക്കു വല്ലാത്ത നിരാശ തോന്നു​ന്നു.”

അതേ, നാൾക്കു​നാൾ തന്റെ ശാരീ​രിക, മാനസിക പ്രാപ്‌തി​കൾ ക്ഷയിച്ചു​വ​രു​ന്നത്‌ എച്ച്‌ഡി രോഗി​യെ ആകെ തകർത്തു​ക​ള​ഞ്ഞേ​ക്കാം. തങ്ങൾ ജീവനു​തു​ല്യം സ്‌നേ​ഹി​ക്കുന്ന ഒരു വ്യക്തി ഈ മാരക രോഗ​ത്തിന്‌ അടിമ​പ്പെ​ടു​ന്ന​താ​യി കാണേണ്ടി വരുന്നത്‌ കുടും​ബാം​ഗ​ങ്ങളെ സംബന്ധി​ച്ചും ഹൃദയ​ഭേ​ദ​കം​തന്നെ. എച്ച്‌ഡി ഉള്ള ഒരാളെ എങ്ങനെ സഹായി​ക്കാൻ കഴിയും?

 രോഗി​ക്കു സഹായം

എച്ച്‌ഡി ചികി​ത്സി​ച്ചു ഭേദമാ​ക്കാൻ സാധി​ക്കി​ല്ലെ​ങ്കി​ലും രോഗ​ല​ക്ഷ​ണ​ങ്ങ​ളു​മാ​യി പൊരു​ത്ത​പ്പെ​ടാൻ ശരിയായ വൈദ്യ പരിച​രണം പലരെ​യും സഹായി​ച്ചി​ട്ടുണ്ട്‌. “ഇതു രോഗ​ത്തി​ന്റെ സ്ഥായി​യായ തിക്തഫ​ലങ്ങൾ ഇല്ലാതാ​ക്കു​ക​യി​ല്ലെ​ങ്കി​ലും രോഗി​ക​ളു​ടെ ജീവി​താ​വസ്ഥ കാര്യ​മാ​യി മെച്ച​പ്പെ​ടു​ത്തും” എന്ന്‌ ഡോ. കാത്‌ലിൻ ഷാനൻ പറയുന്നു.

ഉദാഹ​ര​ണ​ത്തിന്‌, കോച്ചി​പ്പി​ടി​ത്ത​വും വിഷാ​ദ​വും കുറയ്‌ക്കാ​നുള്ള ഔഷധങ്ങൾ എച്ച്‌ഡി ഉള്ള ചിലർക്കു സഹായ​ക​മാ​യി​രു​ന്നി​ട്ടുണ്ട്‌. ആഹാര​ക്രമ നിർണയ വിദഗ്‌ധന്റെ സഹായം തേടു​ന്ന​തും നന്നായി​രി​ക്കും. കാരണം, എച്ച്‌ഡി രോഗി​ക​ളു​ടെ തൂക്കം വല്ലാതെ കുറയു​ന്ന​തു​കൊണ്ട്‌ തൂക്കം നിലനിർത്താൻ അവർക്ക്‌ ഉയർന്ന കലോ​റി​യുള്ള ആഹാര​ക്രമം ആവശ്യ​മാണ്‌.

പുതിയ സാഹച​ര്യ​വു​മാ​യി പൊരു​ത്ത​പ്പെ​ടാൻ ചില കുടും​ബങ്ങൾ ബുദ്ധി​വൈ​ഭ​വ​ത്തോ​ടെ രോഗി​യെ സഹായി​ച്ചി​ട്ടുണ്ട്‌. ഉദാഹ​ര​ണ​ത്തിന്‌, മോണിക്ക ഇങ്ങനെ പറയുന്നു: “ഡാഡി​യു​ടെ സംസാ​ര​പ്രാ​പ്‌തി വഷളാ​യ​തോ​ടെ അദ്ദേഹം പറയുന്ന കാര്യങ്ങൾ മനസ്സി​ലാ​ക്കി​യെ​ടു​ക്കാ​നുള്ള വഴികൾ ഞങ്ങൾ അന്വേ​ഷി​ച്ചു.” മോണി​ക്ക​യും മറ്റു കുടും​ബാം​ഗ​ങ്ങ​ളും ഒരു ചെറിയ നോട്ട്‌ബുക്ക്‌ ഉണ്ടാക്കി​യെ​ടു​ത്തു. കാർഡ്‌ബോർഡ്‌ കടലാ​സു​കൾ കൊണ്ടുള്ള, തുന്നി​ക്കെ​ട്ടാത്ത ആ ബുക്കിന്റെ ഓരോ താളു​ക​ളി​ലും ഒരു വാക്കോ ചിത്ര​മോ ഉണ്ടായി​രു​ന്നു. “ഞങ്ങൾ ഡാഡി​യെ​യും ഈ പരിപാ​ടി​യിൽ ഉൾപ്പെ​ടു​ത്തി,” മോണിക്ക പറയുന്നു. “ചിത്ര​ങ്ങ​ളും വാക്കു​ക​ളും തിര​ഞ്ഞെ​ടു​ക്കാൻ ഡാഡി സഹായി​ച്ചു.” ഈ പുതിയ ഉപാധി​യു​ടെ സഹായ​ത്തോ​ടെ, മോണി​ക്ക​യു​ടെ അച്ഛന്‌ സംസാ​ര​ത്തി​ലൂ​ടെ​യ​ല്ലെ​ങ്കി​ലും ആശയവി​നി​മയം നടത്താൻ കഴിഞ്ഞു.

രോഗി പുറത്തി​റ​ങ്ങാ​നാ​കാത്ത അവസ്ഥയി​ലോ ആശുപ​ത്രി​യി​ലോ ആണെങ്കി​ലും കുടും​ബാം​ഗ​ങ്ങ​ളും സുഹൃ​ത്തു​ക്ക​ളും അയാളു​മാ​യി സമ്പർക്കം പുലർത്തേ​ണ്ടത്‌ ആവശ്യ​മാണ്‌. ജാനിസ്‌ പറയുന്നു: “എച്ച്‌ഡി മൂർച്ഛിച്ച ആളെ സന്ദർശി​ക്കു​ന്നത്‌ അൽപ്പം വിഷമം ഉളവാ​ക്കുന്ന കാര്യ​മാണ്‌. എന്നാൽ സുഹൃ​ത്തു​ക്ക​ളു​ടെ സന്ദർശനം എന്റെ മക്കൾക്കു വളരെ പ്രോ​ത്സാ​ഹനം നൽകി.” ദുഃഖ​ക​ര​മെന്നു പറയട്ടെ, സഹായ​ത്തി​ന്റെ ഈ വശം ചില​പ്പോ​ഴെ​ങ്കി​ലും അവഗണി​ക്ക​പ്പെ​ടാ​റുണ്ട്‌. “ചില​പ്പോൾ തനിച്ചാ​ണെന്ന തോന്നൽ ഞങ്ങൾക്ക്‌ ഉണ്ടാകാ​റുണ്ട്‌,” എച്ച്‌ഡി രോഗി​യായ ഭർത്താ​വുള്ള ബിയാ​ട്രിസ്‌ പറയുന്നു. “സുഹൃ​ത്തു​ക്കൾ വന്നൊന്നു കുശലം പറഞ്ഞാൽ മതി, അതുതന്നെ അദ്ദേഹ​ത്തി​നു ധാരാ​ള​മാണ്‌!”

ഒരു എച്ച്‌ഡി രോഗിക്ക്‌ ഏറ്റവും ആവശ്യ​മാ​യി​രി​ക്കു​ന്നത്‌ എന്താണ്‌? “മറ്റുള്ളവർ തങ്ങളെ മനസ്സി​ലാ​ക്കു​ന്നു​വെന്ന അറിവ്‌,” ബോബി പറയുന്നു. യഹോ​വ​യു​ടെ സാക്ഷി​ക​ളിൽ ഒരാളായ അദ്ദേഹ​ത്തിന്‌ എച്ച്‌ഡി ഉണ്ട്‌. “യോഗ​ത്തിൽ അഭി​പ്രാ​യം പറയു​ന്ന​തിന്‌ വാചകങ്ങൾ കോർത്തി​ണ​ക്കാൻ  എനിക്ക്‌ ഒന്നോ രണ്ടോ മിനിട്ട്‌ കൂടുതൽ വേണ്ടി​വ​രു​മെന്ന്‌ സഭയിലെ ക്രിസ്‌തീയ സഹോ​ദ​രീ​സ​ഹോ​ദ​ര​ന്മാർക്ക്‌ അറിയാം,” അദ്ദേഹം കൂട്ടി​ച്ചേർക്കു​ന്നു. “എനിക്കു നിരാ​ശ​യോ ദേഷ്യ​മോ തോന്നു​മ്പോൾ അവർ നീരസ​പ്പെ​ടു​ന്നില്ല. കാരണം അത്‌ എന്റെ രോഗ​ത്തി​ന്റെ ലക്ഷണം മാത്ര​മാ​ണെന്ന്‌ അവർക്ക്‌ അറിയാം.”

പരിച​ര​ണ​മേ​കു​ന്ന​വരെ പിന്തു​ണ​യ്‌ക്കൽ

രോഗി​യെ പരിച​രി​ക്കു​ന്ന​വർക്കും പിന്തുണ ആവശ്യ​മാണ്‌. കാരണം അവർക്കു പലപ്പോ​ഴും ഉത്‌ക​ണ്‌ഠാ​കു​ല​മായ സാഹച​ര്യ​ങ്ങളെ അഭിമു​ഖീ​ക​രി​ക്കേ​ണ്ടി​വ​രു​ന്നു. “രോഗി​യു​ടെ സുരക്ഷി​ത​ത്വ​ത്തെ കുറിച്ചു നിങ്ങൾക്ക്‌ എപ്പോ​ഴും വേവലാ​തി​യാ​യി​രി​ക്കും. അയാളു​ടെ അവസ്ഥ വഷളാ​കു​മ്പോൾ നിങ്ങൾക്കു നിസ്സഹാ​യത അനുഭ​വ​പ്പെ​ടും” എന്ന്‌ ജാനിസ്‌ പറയുന്നു.

പരിച​ര​ണം നൽകു​ന്ന​വർക്ക്‌ പ്രോ​ത്സാ​ഹനം ആവശ്യ​മാ​ണെ​ന്ന​തിൽ തർക്കമില്ല. അതു നൽകാ​നുള്ള ഒരു മാർഗം ബിയാ​ട്രിസ്‌ വിവരി​ക്കു​ന്നു: “എനിക്ക്‌ എന്റെ ഭർത്താ​വി​നെ തനിച്ചാ​ക്കി​യിട്ട്‌ എങ്ങും പോകാൻ പറ്റില്ല. ഒരു കൂടി​വ​ര​വിന്‌ ആരെങ്കി​ലും എന്നെ ക്ഷണിക്കു​മ്പോൾ, ‘വിളി​ച്ച​തി​നു നന്ദി, പക്ഷേ എനിക്കു വരാൻ പറ്റില്ല’ എന്നു പറയേ​ണ്ടി​വ​രു​ന്നു. ‘എന്റെ ഭർത്താ​വി​നോ മകനോ നിന്റെ ഭർത്താ​വി​നോ​ടൊ​പ്പം കുറച്ചു സമയം ചെലവ​ഴി​ക്കാൻ സാധി​ക്കും’ എന്ന്‌ ഒരു കൂട്ടു​കാ​രി പറയു​ന്നെ​ങ്കിൽ എത്ര സന്തോഷം തോന്നു​മെ​ന്നോ!” സമാനു​ഭാ​വ​ത്തോ​ടെ​യുള്ള അത്തരം പ്രവൃ​ത്തി​കൾ പരിച​രണം നൽകു​ന്നവർ നിശ്ചയ​മാ​യും വിലമ​തി​ക്കും!—1 പത്രൊസ്‌ 3:8.

എച്ച്‌ഡി മൂർച്ഛി​ക്കു​മ്പോൾ പരിച​രണം നൽകുന്ന ആൾ ഏറ്റവും ഹൃദയ​ഭേ​ദ​ക​മായ തീരു​മാ​നം എടു​ക്കേ​ണ്ടി​വ​രു​ന്നു. “‘ഞാൻ മടുത്തു’ എന്നു പറയേ​ണ്ടി​വ​രു​ന്നത്‌ വളരെ പ്രയാ​സ​ക​ര​മായ ഒരു സംഗതി​യാണ്‌,” ജാനിസ്‌ പറയുന്നു.

രോഗി​യെ ഒരു സ്വകാര്യ പരിചരണ കേന്ദ്ര​ത്തി​ലേക്കു മാറ്റു​ന്നത്‌ ഒരു ക്രിസ്‌ത്യാ​നി വളരെ ശ്രദ്ധ​യോ​ടെ പ്രാർഥ​നാ​പൂർവം വിലയി​രു​ത്തേണ്ട ഒരു സംഗതി​യാണ്‌. ‘സ്വന്തകു​ടും​ബ​ക്കാർക്കു വേണ്ടി കരുതാൻ’ ബൈബിൾ ക്രിസ്‌ത്യാ​നി​ക​ളോട്‌ ആവശ്യ​പ്പെ​ടു​ന്നു. രോഗി​ക​ളായ മാതാ​പി​താ​ക്ക​ളോട്‌ അല്ലെങ്കിൽ കുട്ടി​ക​ളോ​ടു കരുതൽ പ്രകട​മാ​ക്കു​ന്നത്‌ ഇതിൽ ഉൾപ്പെ​ടു​ന്നു. (1 തിമൊ​ഥെ​യൊസ്‌ 5:8) സൗകര്യ​ത്തി​നു വേണ്ടി മാത്രം, തിരു​വെ​ഴു​ത്ത​ധി​ഷ്‌ഠി​ത​മായ ഈ ഉത്തരവാ​ദി​ത്വം ഒരു വ്യക്തി ഒരിക്ക​ലും കയ്യൊ​ഴി​യാൻ പാടു​ള്ളതല്ല. അതേസ​മയം, രോഗി​യു​ടെ സുരക്ഷി​ത​ത്വം ഉൾപ്പെടെ വിദഗ്‌ധ​മായ പരിച​രണം ആവശ്യ​മാ​യി​രി​ക്കുന്ന സാഹച​ര്യ​ങ്ങ​ളിൽ മേൽപ്പറഞ്ഞ നടപടി സ്വീക​രി​ക്കു​ന്ന​താ​യി​രി​ക്കാം ഏറ്റവും സ്‌നേ​ഹ​പൂർവ​ക​വും പ്രാ​യോ​ഗി​ക​വു​മായ സംഗതി. ഇതു കുടും​ബങ്ങൾ വ്യക്തി​പ​ര​മാ​യി എടുക്കേണ്ട തീരു​മാ​ന​മാണ്‌, മറ്റുള്ളവർ അതിനെ മാനി​ക്കു​ക​യും വേണം.—റോമർ 14:4.

ഒരു സുനി​ശ്ചിത പ്രത്യാശ

എച്ച്‌ഡി-യും ചികി​ത്സി​ച്ചു ഭേദമാ​ക്കാ​നാ​കാത്ത മറ്റു രോഗ​ങ്ങ​ളും ഉള്ള വ്യക്തി​കൾക്ക്‌ വിശേ​ഷി​ച്ചും ബൈബിൾ സാന്ത്വ​ന​മേ​കു​ന്നു. ‘എനിക്കു ദീനം എന്നു യാതൊ​രു നിവാ​സി​യും പറകയി​ല്ലാത്ത’ നീതി വസിക്കുന്ന ഒരു പുതിയ ലോകത്തെ കുറി​ച്ചുള്ള സുനി​ശ്ചിത പ്രത്യാശ തിരു​വെ​ഴു​ത്തു​കൾ വാഗ്‌ദാ​നം ചെയ്യുന്നു. കൂടാതെ, “മുടന്തൻ മാനി​നെ​പ്പോ​ലെ ചാടും; ഊമന്റെ നാവും ഉല്ലസിച്ചു ഘോഷി​ക്കും” എന്നും ബൈബിൾ മുൻകൂ​ട്ടി പറയുന്നു—യെശയ്യാ​വു 33:24; 35:6.

മുമ്പു പരാമർശിച്ച ബോബിക്ക്‌ ഈ പ്രത്യാശ ആശ്വാ​സ​പ്ര​ദ​മാ​യി തോന്നു​ന്നു. “ഇത്തരത്തി​ലുള്ള ഒരു സൗഖ്യ​മാ​ക്കൽ പ്രക്രി​യ​യാണ്‌ ഞാൻ അന്വേ​ഷി​ക്കു​ന്നത്‌,” അദ്ദേഹം പറയുന്നു. “ഈ യാതന​ക​ളെ​ല്ലാം പണ്ടെങ്ങോ സംഭവിച്ച കാര്യ​ങ്ങ​ളാ​യി തോന്നുന്ന ഒരു കാലമാ​യി​രി​ക്കും അത്‌.”

[അടിക്കു​റി​പ്പു​കൾ]

[21-ാം പേജിലെ ചതുരം]

എച്ച്‌ഡി—ഒരു പാരമ്പര്യ രോഗം

എച്ച്‌ഡി രോഗി​യായ മാതാ​വോ പിതാ​വോ ഉള്ള ഓരോ കുട്ടി​ക്കും അത്‌ പാരമ്പ​ര്യ​മാ​യി ഉണ്ടാകാൻ 50 ശതമാനം സാധ്യ​ത​യുണ്ട്‌. കാരണം?

നിങ്ങളു​ടെ ശരീര​ത്തി​ലെ ഓരോ കോശ​ത്തി​ലും 23 ജോഡി ക്രോ​മ​സോ​മു​ക​ളാണ്‌ ഉള്ളത്‌. ഓരോ ജോഡി​യി​ലെ​യും ഒരു ക്രോ​മ​സോം നിങ്ങളു​ടെ പിതാ​വിൽനി​ന്നും മറ്റേത്‌ മാതാ​വിൽനി​ന്നും വന്നിട്ടു​ള്ള​താണ്‌. നിങ്ങളു​ടെ പിതാ​വിന്‌ എച്ച്‌ഡി ഉണ്ടെന്നി​രി​ക്കട്ടെ. തന്റെ രണ്ടു ക്രോ​മ​സോ​മു​ക​ളിൽ ഒന്ന്‌ അദ്ദേഹം നിങ്ങൾക്ക്‌ കൈമാ​റും എന്നതു​കൊ​ണ്ടും രണ്ടെണ്ണ​ത്തിൽ ഒന്നിനു മാത്ര​മാണ്‌ തകരാ​റു​ള്ളത്‌ എന്നതു​കൊ​ണ്ടും നിങ്ങൾക്ക്‌ എച്ച്‌ഡി പാരമ്പ​ര്യ​മാ​യി ലഭിക്കാ​നുള്ള സാധ്യത 50 ശതമാ​ന​മാണ്‌.

ഒരു വ്യക്തി​യിൽ എച്ച്‌ഡി-യുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ സാധാ​ര​ണ​ഗ​തി​യിൽ 30-നും 50-നും ഇടയ്‌ക്കുള്ള പ്രായ​ത്തി​ലാണ്‌ കണ്ടുതു​ട​ങ്ങു​ന്നത്‌. അതു​കൊ​ണ്ടു​തന്നെ കുട്ടി​ക​ളു​ണ്ടായ ശേഷമാ​യി​രി​ക്കും അയാൾക്കു രോഗ​മു​ള്ള​താ​യി തെളി​യു​ന്നത്‌.

[22-ാം പേജിലെ ചതുരം]

അറിയിക്കണമോ വേണ്ടയോ?

എച്ച്‌ഡി ഉള്ളതായി തെളി​ഞ്ഞാൽ അതേക്കു​റിച്ച്‌ എന്തെല്ലാം കാര്യങ്ങൾ രോഗി​യോ​ടു പറയണം? സുഖ​പ്പെ​ടു​ത്താ​നാ​വാത്ത, ആരോ​ഗ്യ​ത്തെ കാർന്നു​തി​ന്നുന്ന ഒരു രോഗ​മാണ്‌ തനിക്കു​ള്ള​തെന്ന വസ്‌തു​ത​യോ​ടു പൊരു​ത്ത​പ്പെ​ടാൻ രോഗി​ക്കു കഴിയി​ല്ലെന്ന്‌ ചില കുടും​ബാം​ഗങ്ങൾ ഭയപ്പെ​ടു​ന്നു. എന്നാൽ രോഗി​യെ കാര്യങ്ങൾ അറിയി​ക്കാ​തി​രി​ക്കു​ന്ന​താ​ണു നല്ലത്‌ എന്നു കരുതു​ന്നതു ബുദ്ധി​മോ​ശ​മാണ്‌. “നമ്മുടെ പേടി​യും മനോ​വേ​ദ​ന​യും നമ്മെ അമിത സംരക്ഷ​ണ​ബോ​ധ​മു​ള്ളവർ ആക്കിത്തീർത്തേ​ക്കാം,” എച്ച്‌ഡി-യെ കുറി​ച്ചുള്ള ഒരു പുസ്‌തകം പറയുന്നു. അത്‌ ഇപ്രകാ​രം കൂട്ടി​ച്ചേർക്കു​ന്നു: “തന്റെ എല്ലാ കുഴപ്പ​ങ്ങൾക്കും ഒരു വിശദീ​ക​രണം ഉണ്ടെന്നുള്ള തോന്നൽ [രോഗി​ക്കു] വളരെ ആശ്വാ​സ​മേ​കി​യേ​ക്കാം.” കൂടാതെ, എച്ച്‌ഡി ഒരു പാരമ്പ​ര്യ​രോ​ഗം ആയതു​കൊണ്ട്‌ ഭാവി​യിൽ കുട്ടി​ക​ളു​ണ്ടാ​യാൽ അത്‌ അവർക്കും ഉണ്ടാകാൻ സാധ്യ​ത​യു​ണ്ടെന്നു രോഗി അറിഞ്ഞി​രി​ക്കു​ന്നതു നല്ലതാ​യി​രി​ക്കും.

[21-ാം പേജിലെ ചിത്രം]

ജാനിസ്‌, ഇവരുടെ നാലു മക്കൾ ഹണ്ടിങ്‌ടൺ രോഗം മൂലം മരണമ​ട​ഞ്ഞു