വിട്ടുമാറാത്ത രോഗം—കുടുംബം ഒത്തൊരുമിച്ചു കൈകാര്യം ചെയ്യേണ്ട ഒരു പ്രശ്‌നം
വിട്ടുമാറാത്ത രോഗം—കുടുംബം ഒത്തൊരുമിച്ചു കൈകാര്യം ചെയ്യേണ്ട ഒരു പ്രശ്‌നം
വിട്ടുമാറാത്ത രോഗം എന്നുവെച്ചാൽ എന്താണ്‌? ഒരു പ്രൊഫസർ അതിനെ വിശദീകരിക്കുന്നത്‌ “ഒരു ചെറിയ ശസ്‌ത്രക്രിയകൊണ്ടോ കുറച്ചുകാലത്തെ മരുന്നുകൊണ്ടോ ഭേദമാക്കാൻ പറ്റാത്ത വിധം തകരാറിലായ ആരോഗ്യനില” എന്നാണ്‌. വിട്ടുമാറാത്ത രോഗങ്ങൾ അല്ലെങ്കിൽ അവയുടെ ഫലങ്ങൾ ഇത്രയധികം വെല്ലുവിളിപരമാക്കിത്തീർക്കുന്നത്‌ രോഗത്തിന്റെയോ ചികിത്സാരീതിയുടെയോ സ്വഭാവമല്ല, മറിച്ച്‌ ആ പേരിൽ നിന്നു മനസ്സിലാക്കാവുന്നതുപോലെ അതു വളരെക്കാലം സഹിക്കണം എന്ന സംഗതിയാണ്‌.
ഇത്തരം രോഗങ്ങളുടെ ഫലങ്ങൾ അനുഭവിക്കേണ്ടിവരുന്നത്‌ രോഗികൾ മാത്രമല്ല. “മിക്ക ആളുകളും ഒരു കുടുംബത്തിന്റെ ഭാഗമാണ്‌. [രോഗിയായ] നിങ്ങൾ അനുഭവിക്കുന്ന ക്ഷോഭവും ഉത്‌കണ്‌ഠയും നിങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ടവർക്കുമുണ്ടാകും” എന്ന്‌ മോട്ടോർ ന്യൂറോൺ രോഗം—കുടുംബം ഒത്തൊരുമിച്ചു കൈകാര്യം ചെയ്യേണ്ട ഒരു പ്രശ്‌നം (ഇംഗ്ലീഷ്‌) എന്ന പുസ്‌തകം പ്രസ്‌താവിക്കുന്നു. ഇത്‌ തികച്ചും ശരിയാണെന്ന്‌ കാൻസർ രോഗിയായിരുന്ന ഒരു പെൺകുട്ടിയുടെ അമ്മ സമ്മതിക്കുന്നു. അവർ പറയുന്നു: “വീട്ടിലുള്ള എല്ലാവരെയും അതു ബാധിക്കും. ഒരുപക്ഷേ അവർ അതു തിരിച്ചറിയുന്നില്ലായിരിക്കാം അല്ലെങ്കിൽ മനഃപൂർവം അതു പുറത്തുകാണിക്കാത്തതായിരിക്കാം.”
വീട്ടിൽ ഒരാൾക്ക്‌ അസുഖം വന്നാൽ അത്‌ എല്ലാവരെയും ഒരുപോലെയായിരിക്കില്ല ബാധിക്കുന്നത്‌ എന്നതു ശരിതന്നെ. എന്നാൽ, ഇത്‌ പൊതുവെ ആളുകളെ എങ്ങനെയാണു ബാധിക്കുന്നത്‌ എന്നു വീട്ടിലുള്ളവർക്ക്‌ അറിയാമെങ്കിൽ, അവരുടെ പ്രത്യേക സാഹചര്യത്തെയും അതിന്റേതായ വെല്ലുവിളികളെയും ഏറെ നന്നായി നേരിടാൻ അവർ സജ്ജരായിരിക്കും. കൂടാതെ, ഇത്തരം രോഗങ്ങൾ വന്നുപെടുന്നത്‌ വീട്ടിലുള്ളവരെ എത്രയധികം ബാധിക്കുമെന്ന്‌ മനസ്സിലാക്കാൻ മറ്റുള്ളവർക്ക്‌—സഹജീവനക്കാർ, സഹപാഠികൾ, അയൽക്കാർ, സുഹൃത്തുക്കൾ എന്നിവർക്ക്‌— കഴിഞ്ഞാൽ, കൂടുതൽ സമാനുഭാവത്തോടെ, കൂടുതൽ അർഥവത്തായ പിന്തുണ നൽകാൻ അവർക്കു സാധിക്കും. ഇതു മനസ്സിൽപിടിച്ചുകൊണ്ട്‌, ഇത്തരം രോഗങ്ങൾ കുടുംബങ്ങളെ ബാധിക്കുന്ന ചില വിധങ്ങൾ നമുക്കു പരിശോധിക്കാം.
അപരിചിതമായ ഒരു ദേശത്തുകൂടെയുള്ള യാത്ര
വീട്ടിലാർക്കെങ്കിലും വിട്ടുമാറാത്ത രോഗം വരുന്ന അവസ്ഥയെ ആ കുടുംബം ഒരു വിദേശരാജ്യത്തുകൂടെ നടത്തുന്ന യാത്രയോടു താരതമ്യപ്പെടുത്താവുന്നതാണ്‌. പുതിയ രാജ്യത്തെ ചില കാര്യങ്ങൾ അവരുടെ മാതൃരാജ്യത്തേതുപോലെ തന്നെയായിരുന്നേക്കാം, മറ്റു ചിലവ അവർക്കു വലിയ പരിചയമില്ലാത്തവയായിരുന്നേക്കാം. വേറെ ചിലത്‌ തികച്ചും വ്യത്യസ്‌തങ്ങളായിരുന്നേക്കാം. വീട്ടിൽ ആർക്കെങ്കിലും ഒരു മാറാരോഗം പിടിപെടുന്നത്‌ കുടുംബത്തിന്റെ ജീവിതശൈലിയെ പാടേ മാറ്റിമറിക്കില്ലായിരിക്കാമെങ്കിലും ചില കാര്യങ്ങളിലെങ്കിലും വലിയ മാറ്റങ്ങൾ വരുമെന്നത്‌ ഉറപ്പാണ്‌.
കുടുംബത്തിന്റെ ദിനചര്യയിൽ വരുന്ന മാറ്റങ്ങളായിരുന്നേക്കാം അവയിലൊന്ന്‌. ഒപ്പം, പുതിയ സാഹചര്യവുമായി ചേർന്നുപോകുന്നതിന്‌ കുടുംബാംഗങ്ങൾ വ്യക്തിപരമായും പൊരുത്തപ്പെടുത്തലുകൾ വരുത്തേണ്ടി വന്നേക്കാം. ഇതിനോടു യോജിച്ചുകൊണ്ട്‌ 14-കാരിയായ ഹെലൻ—അവളുടെ അമ്മ സ്ഥായിയായ വിഷാദരോഗത്തിന്‌ അടിമയാണ്‌—പറയുന്നു: “ഓരോ ദിവസവും അമ്മയ്‌ക്ക്‌ എന്തുചെയ്യാൻ പറ്റും, പറ്റില്ല എന്നു നോക്കിയിട്ടാണ്‌ ഞങ്ങൾ വീട്ടിലെ കാര്യങ്ങളെല്ലാം ക്രമീകരിക്കുന്നത്‌.”
പുതിയ സാഹചര്യവുമായി പൊരുത്തപ്പെടാൻ വിഷമിക്കുന്ന കുടുംബത്തിന്റെമേൽ ചികിത്സപോലും കൂടുതലായ ഭാരം വരുത്തിവെച്ചേക്കാം. മുൻലേഖനത്തിൽ പരാമർശിച്ച ബ്രാമിന്റെയും ആനിന്റെയും കാര്യംതന്നെയെടുക്കുക. ബ്രാം പറയുന്നു: “കുട്ടികളുടെ ചികിത്സ കാരണം ദിനചര്യയിൽ ഞങ്ങൾക്കു വലിയ മാറ്റങ്ങൾ വരുത്തേണ്ടിവന്നു.” അതു വിശദമാക്കിക്കൊണ്ട്‌ ആൻ കൂട്ടിച്ചേർക്കുന്നു: “ദിവസവും ആശുപത്രിയിൽ പോകണം. കൂടാതെ, ഈ അസുഖം മൂലം കുട്ടികൾക്കുണ്ടാകുന്ന പോഷകക്കുറവ്‌ പരിഹരിക്കാനായി ഡോക്ടർ പറഞ്ഞതനുസരിച്ച്‌ ദിവസത്തിൽ ആറുതവണ ലഘുവായ ആഹാരം ഉണ്ടാക്കിക്കൊടുക്കണം. തികച്ചും പുതിയ പാചകരീതികൾ പഠിച്ചെടുക്കേണ്ടിവന്നു എനിക്ക്‌.” പേശികൾ ഉറയ്‌ക്കുന്നതിനായി കുട്ടികളെക്കൊണ്ട്‌ വ്യായാമം ചെയ്യിക്കുക ആയിരുന്നു മറ്റൊരു ബുദ്ധിമുട്ടുപിടിച്ച പണി. “എന്നും അവരുമായി ഗുസ്‌തിപിടിച്ചാലേ അവർ വ്യായാമം ചെയ്യുമായിരുന്നുള്ളൂ,” ആൻ ഓർമിക്കുന്നു.
ചികിത്സയുടെയും വൈദ്യപരിശോധനയുടെയും അസ്വാസ്ഥ്യങ്ങളോട്‌—ചിലപ്പോൾ അത്‌ ഉണ്ടാക്കിയേക്കാവുന്ന വേദനയോടും—പൊരുത്തപ്പെട്ടുവരുന്ന ആ കാലയളവിൽ സഹായത്തിനും വൈകാരിക പിന്തുണയ്‌ക്കുമായി രോഗി തന്റെ വീട്ടിലുള്ളവരെ കൂടുതലായി ആശ്രയിക്കും. അതുകൊണ്ട്‌, രോഗിയെ പരിപാലിക്കുന്നതിനുവേണ്ട പുതിയ മാർഗങ്ങൾ പഠിച്ചെടുക്കേണ്ടിവരുമ്പോൾതന്നെ കുടുംബാംഗങ്ങൾക്ക്‌ തങ്ങളുടെ മനോഭാവങ്ങൾ, വികാരങ്ങൾ, ചര്യകൾ, ജീവിതശൈലി എന്നിവയിലും പൊരുത്തപ്പെടുത്തലുകൾ വരുത്തേണ്ടിവരുന്നു.
തീർച്ചയായും, ഇതെല്ലാം വീട്ടുകാരുടെ ഭാഗത്ത്‌ കൂടുതൽ കൂടുതൽ സഹനം ആവശ്യമാക്കിത്തീർക്കുന്ന സംഗതികളാണ്‌. ഇത്‌ അനുഭവിച്ചറിഞ്ഞിട്ടുള്ള ഒരമ്മ—കാൻസർ ബാധിച്ച അവരുടെ മകൾ ചികിത്സാർഥം ആശുപത്രിയിൽ കിടന്നിട്ടുണ്ട്‌—പറയുന്നത്‌ ആ സാഹചര്യം “നിങ്ങൾക്ക്‌ ഒരുപക്ഷേ ഊഹിക്കാൻ പോലും കഴിയാത്തത്ര പ്രയാസകരമാണ്‌” എന്നാണ്‌.
നീളുന്ന അനിശ്ചിതത്വം
“രോഗം എപ്പോഴാണു കുറയുക, കൂടുക എന്നൊന്നും തീർത്തു പറയാൻ പറ്റാത്തതുകൊണ്ട്‌ കുടുംബാംഗങ്ങൾ എപ്പോഴും ഒരു അനിശ്ചിതാവസ്ഥയുടെ നിഴലിലായിരിക്കും” എന്ന്‌ കോപ്പിങ്‌ വിത്ത്‌ ക്രോണിക്‌ ഇൽനെസ്‌—ഓവർകമിങ്‌ പവർലെസ്‌നസ്സ്‌ എന്ന പുസ്‌തകം പറയുന്നു. ഒരു പ്രത്യേക സാഹചര്യവുമായി ഒരുവിധം പൊരുത്തപ്പെട്ടു വരുമ്പോഴായിരിക്കും തികച്ചും വ്യത്യസ്‌തവും ഏറെ ബുദ്ധിമുട്ടുപിടിച്ചതുമായ മറ്റൊരു സാഹചര്യം സംജാതമാകുന്നത്‌. രോഗലക്ഷണങ്ങൾ ചിലപ്പോൾ കൂടിയും കുറഞ്ഞുമിരുന്നേക്കാം. ചിലപ്പോൾ അത്‌ ഓർക്കാപ്പുറത്തു മൂർച്ഛിച്ചേക്കാം. ചികിത്സകൊണ്ട്‌ ഉദ്ദേശിച്ച ഫലവും കിട്ടുന്നില്ലായിരിക്കാം. ഇനി ഒരുപക്ഷേ, ചികിത്സ സമയാസമയങ്ങളിൽ മാറ്റേണ്ടതുണ്ടായിരിക്കാം. അല്ലെങ്കിൽ, സ്വപ്‌നത്തിൽപോലും വിചാരിക്കാത്ത കുഴപ്പങ്ങൾ ചികിത്സകൊണ്ട്‌ ഉണ്ടായേക്കാം. ഇത്തരം സാഹചര്യങ്ങളുടെ മുന്നിൽ എന്തു ചെയ്യണമെന്നറിയാതെ വിഷമിക്കുന്ന വീട്ടുകാർ, രോഗിക്ക്‌ ആവശ്യമായ പിന്തുണ നൽകാൻ നന്നേ കഷ്ടപ്പെട്ടുപോകുന്നത്‌ സ്വാഭാവികമാണ്‌. ഇതേസമയം പിന്തുണയ്‌ക്കായി രോഗി കുടുംബാംഗങ്ങളെ കൂടുതലായി ആശ്രയിക്കുക കൂടെ ചെയ്യുമ്പോൾ അമർത്തിവെച്ചിരുന്ന വികാരങ്ങൾ അപ്രതീക്ഷിതമായി കെട്ടുപൊട്ടിച്ചു പുറത്തു ചാടിയേക്കാം.
മിക്ക മാറാരോഗങ്ങളുടെയും കാര്യത്തിൽ, ചികിത്സ ഫലിക്കുമോ ഇല്ലയോ എന്നുള്ളത്‌ കൃത്യമായി മുൻകൂട്ടി പറയാനാകില്ല. അതുകൊണ്ട്‌ ആളുകൾ ഇങ്ങനെ ചോദിച്ചുപോകാറുണ്ട്‌: “ഇനിയും എത്ര നാൾ കൂടി ഇങ്ങനെ തള്ളിനീക്കേണ്ടിവരും? രോഗിയുടെ നില ഇനിയും വഷളാകുമോ? എത്രകാലം കൂടി ഇങ്ങനെ പിടിച്ചുനിൽക്കാൻ നമുക്കാകും?” രോഗം മാരകമാണെങ്കിൽ കൂടെക്കൂടെ ഇങ്ങനെയും ചിന്തിച്ചുപോകും: “ജീവനോടെ ഇനി എത്ര നാൾ കൂടെ കാണാൻ പറ്റും?”
രോഗം, ചികിത്സാവിധികൾ, തളർച്ച, അനിശ്ചിതാവസ്ഥ ഇവ എല്ലാംകൂടെ ചേരുമ്പോൾ തികച്ചും അപ്രതീക്ഷിതമായ മറ്റൊരു പ്രത്യാഘാതം കൂടെ ഉണ്ടാകുന്നുണ്ട്‌.
സാമൂഹിക ജീവിതത്തിന്മേൽ ഉള്ള ഫലങ്ങൾ
“ഒറ്റപ്പെട്ടു എന്ന തോന്നലായിരുന്നു മനസ്സുനിറയെ. ഒപ്പം, ഒന്നും ചെയ്യാനാകില്ലല്ലോ എന്ന നിസ്സഹായതാബോധവും. ഉള്ളിൽ സദാ ഇരമ്പിമറിഞ്ഞുകൊണ്ടിരുന്ന ഈ തോന്നലുകളെ തരണംചെയ്യേണ്ടിയിരുന്നു എനിക്ക്‌,” കാത്‌ലീൻ പറയുന്നു. സ്ഥായിയായ വിഷാദരോഗത്തിന്‌ അടിമയായിരുന്നു അവരുടെ ഭർത്താവ്‌. “ആ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച്‌ എനിക്കോർക്കാൻ കൂടെ വയ്യ. വീട്ടിലേക്ക്‌ ആരെയെങ്കിലും വിരുന്നിനു ക്ഷണിക്കാനോ മറ്റുള്ളവരുടെ ക്ഷണം സ്വീകരിക്കാനോ ഒരിക്കലും ഞങ്ങൾക്കു കഴിയുമായിരുന്നില്ല. വന്നുവന്ന്‌ അവസാനം സമൂഹത്തിൽ ആരുമായും ഒരു ബന്ധവുമില്ലാത്ത സ്ഥിതിയായിത്തീർന്നു.” കാത്‌ലീനെ പോലെ പലർക്കും, മറ്റുള്ളവരോട്‌ അതിഥിപ്രിയം കാട്ടാനോ അവരുടെ ക്ഷണം സ്വീകരിക്കാനോ കഴിയുന്നില്ലല്ലോ എന്ന കുറ്റബോധത്തോടും പോരാടേണ്ടിവരുന്നു. എന്തുകൊണ്ടാണ്‌ ഇങ്ങനെ സംഭവിക്കുന്നത്‌?
രോഗമോ ചികിത്സയുടെ പാർശ്വഫലങ്ങളോ നിമിത്തം സാമൂഹിക ചടങ്ങുകളിൽ പങ്കെടുക്കുക ഒന്നുകിൽ ബുദ്ധിമുട്ടായിരിക്കാം അല്ലെങ്കിൽ സാധിക്കില്ലായിരിക്കാം. രോഗമുള്ളതുകൊണ്ട്‌ മറ്റുള്ളവർ അകൽച്ച കാണിക്കുമെന്നോ നാണംകെടുത്തുമെന്നോ ഒക്കെ രോഗിയും വീട്ടുകാരും ഭയന്നേക്കാം. സുഹൃത്തുക്കളുടെ മനസ്സിൽ തനിക്ക്‌ ഇനി പഴയ സ്ഥാനമൊന്നും ഉണ്ടായിരിക്കില്ലെന്ന്‌ വിഷാദത്തിലാണ്ടുപോയ രോഗികൾ ചിന്തിച്ചേക്കാം. അതുമല്ലെങ്കിൽ, സാമൂഹിക ചടങ്ങുകളിലൊന്നും പങ്കെടുക്കാൻ പറ്റിയ ഒരു മാനസികനിലയിൽ ആയിരിക്കില്ല വീട്ടുകാർ. ഇതുപോലുള്ള നിരവധി കാരണങ്ങൾകൊണ്ട്‌ വളരെയെളുപ്പം ആ മുഴുകുടുംബവും സമൂഹത്തിൽനിന്ന്‌ ഒറ്റപ്പെട്ട്‌, ഏകാന്തമായ ഒരു തുരുത്തിൽ അകപ്പെട്ടതുപോലെ ആയിത്തീർന്നേക്കാം.
ഒരു രോഗിയുടെ മുന്നിൽവെച്ച്‌ എങ്ങനെ പെരുമാറണം എന്തു പറയണം എന്നൊക്കെ എല്ലാവർക്കും വലിയ നിശ്ചയമുണ്ടാകില്ല. (11-ാം പേജിലെ “നിങ്ങൾക്ക്‌ പിന്തുണയേകാൻ കഴിയുന്ന വിധം” എന്ന ചതുരം കാണുക.) “നിങ്ങളുടെ കുട്ടി മറ്റു കുട്ടികളിൽ നിന്നു വ്യത്യസ്‌തനാണെങ്കിൽ ഒരു അപൂർവ ജീവിയെ കാണുന്നതുപോലെ ആയിരിക്കും പലരും അവനെ നോക്കുന്നത്‌. വീണ്ടുവിചാരമില്ലാതെ അവർ എന്തെങ്കിലുമൊക്കെ പറഞ്ഞെന്നും വരാം,” ആൻ പറയുന്നു. “അല്ലെങ്കിൽത്തന്നെ, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക്‌ ഇങ്ങനെയൊരു രോഗം വന്നുപെട്ടതുകൊണ്ട്‌ സ്വയം പഴിക്കാനായിരിക്കും നിങ്ങളുടെ സ്വാഭാവിക ചായ്‌വ്‌. അതിന്റെകൂടെ ഇങ്ങനെയും കേൾക്കുമ്പോൾ ഉള്ളിലെ കുറ്റബോധത്തിന്റെ തീവ്രത കൂടുകയേ ഉള്ളൂ.” ആനിന്റെ വാക്കുകൾ മറ്റൊരു കാര്യവും കൂടെ വെളിപ്പെടുത്തുന്നു.
നീറിപ്പടരുന്ന വികാരങ്ങൾ
“മിക്കപ്പോഴും, കുടുംബത്തിൽ ഒരാൾക്കു രോഗമുണ്ടെന്നു പരിശോധനാ ഫലങ്ങൾ സ്ഥിരീകരിക്കുമ്പോൾ ബാക്കിയുള്ളവർ നടുങ്ങിപ്പോകും. അതു വിശ്വസിക്കാനോ അംഗീകരിക്കാനോ കഴിയാതെ പകച്ചുപോകും അവർ” എന്ന്‌ ഒരു ഗവേഷക പ്രസ്‌താവിക്കുന്നു. “അവർക്കതു താങ്ങാൻ കഴിയില്ല.” അതേ, പ്രിയപ്പെട്ട ഒരാൾക്ക്‌ തളർത്തിക്കളയുന്ന അല്ലെങ്കിൽ മാരകമായ ഒരു രോഗം പിടിപെട്ടിരിക്കുന്നുവെന്ന്‌ അറിയുമ്പോൾ മറ്റുള്ളവർ ആകെ തകർന്നുപോകും. തങ്ങൾ കെട്ടിപ്പടുത്ത സ്വപ്‌നങ്ങളും പ്രതീക്ഷകളുമെല്ലാം കൺമുന്നിൽ വീണുടയുന്നതു പോലെ അവർക്ക്‌ അനുഭവപ്പെട്ടേക്കാം. അനിശ്ചിതമായ ഭാവിയും കനത്ത നഷ്ടബോധവും ആഴമായ ഹൃദയവേദനയുമാകും പിന്നെ അവർക്കു കൂട്ടിന്‌.
കുടുംബത്തിൽ ഒരാൾ, ഏതോ ഒരു രോഗത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങളാൽ വളരെക്കാലം കഷ്ടപ്പെടുന്നതു കണ്ടിട്ട്‌ അവസാനം ആ രോഗം എന്താണെന്നു കണ്ടുപിടിക്കുമ്പോൾ ശേഷമുള്ളവർക്ക്‌ ഒരുപരിധിവരെ ആശ്വാസംതോന്നും. പലരുടെയും കാര്യത്തിൽ ഇതു സത്യമാണെങ്കിലും എല്ലാവരുടെയും കാര്യത്തിലല്ല. ദക്ഷിണാഫ്രിക്കക്കാരിയായ ഒരു അമ്മ ഇങ്ങനെ സമ്മതിക്കുന്നു: “ഞങ്ങളുടെ കുട്ടികളുടെ രോഗമെന്തായിരുന്നു എന്ന്‌ ഒടുവിൽ മനസ്സിലാക്കിയപ്പോൾ എന്റെ ഹൃദയം തകർന്നുപോയി. അത്‌ ഒരിക്കലും അറിയാതിരുന്നെങ്കിൽ എന്നു ഞാൻ ആശിച്ചു.”
“ഈ പുതിയ യാഥാർഥ്യവുമായി പൊരുത്തപ്പെടുമ്പോൾ . . . വൈകാരികമായി തികച്ചും പ്രക്ഷുബ്ധമായ ഒരു അവസ്ഥയിലൂടെ നിങ്ങൾ കടന്നുപോകേണ്ടിവരുന്നത്‌ സ്വാഭാവികം മാത്രമാണ്‌” എന്ന്‌ വീട്ടിലെ പ്രത്യേക ശ്രദ്ധ ആവശ്യമായ കുട്ടി—രോഗിയായ അല്ലെങ്കിൽ വികലാംഗനായ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുമൊത്ത്‌ ജീവിക്കൽ (ഇംഗ്ലീഷ്‌) എന്ന പുസ്‌തകം പറയുന്നു. “ഇനി ഇതു താങ്ങാൻ നിങ്ങളെക്കൊണ്ടാവില്ല എന്നു തോന്നിപ്പിക്കുമാറ്‌ ചിലപ്പോൾ ഈ വികാരങ്ങൾ അത്രയ്‌ക്കു ശക്തമായിത്തീരും.” പുസ്‌തകത്തിന്റെ എഴുത്തുകാരിയായ ഡയാന കിംപ്‌റ്റൺ—അവരുടെ രണ്ട്‌ ആൺമക്കൾക്ക്‌ സിസ്റ്റിക്ക്‌ ഫൈബ്രോസിസ്‌ എന്ന രോഗമുണ്ടായിരുന്നു—പറയുന്നു: “എന്റെ വികാരങ്ങളെ വാസ്‌തവത്തിൽ ഞാൻ ഭയപ്പെട്ടു. എനിക്കിത്രയും വേദന തോന്നുന്നതിൽ എന്തെങ്കിലും കുഴപ്പമുണ്ടോ എന്നുപോലും ഞാൻ ചിന്തിച്ചുപോയി.”
വീട്ടുകാർക്ക്‌ ഭയം തോന്നുന്നതും അസാധാരണമല്ല. അകാരണമായ ഭീതിയും രോഗത്തെയും ചികിത്സയെയും വേദനയെയും മരണത്തെയും കുറിച്ചു തോന്നുന്ന ഭയവുമെല്ലാം എല്ലാം ഇക്കൂട്ടത്തിൽപ്പെടും. കുട്ടികളെ പ്രത്യേകിച്ചും, പറഞ്ഞറിയിക്കാനാകാത്ത തരം ഭയം പിടികൂടും. വീട്ടിലെ പുതിയ സംഭവവികാസങ്ങളെ കുറിച്ച്‌ ശരിയായ വിശദീകരണങ്ങൾ അവർക്കു നൽകുന്നില്ലെങ്കിൽ പിന്നെ പറയുകയും വേണ്ട.
കോപമാണ്‌ മറ്റൊരു സർവസാധാരണമായ വികാരം. ടിഎൽസി എന്ന ദക്ഷിണാഫ്രിക്കൻ മാസിക ഇങ്ങനെ വിശദീകരിക്കുന്നു: “മിക്കപ്പോഴും കുടുംബാംഗങ്ങളുടെമേൽ ആയിരിക്കും രോഗി തന്റെ ദേഷ്യം മുഴുവൻ തീർക്കുക.” കുടുംബാംഗങ്ങൾക്കാണെങ്കിൽ, രോഗം നേരത്തെ കണ്ടുപിടിക്കാഞ്ഞതുകൊണ്ട്‌ ഡോക്ടറോടും ഒരു പാരമ്പര്യരോഗം പിടിപെടാൻ ഇടയായതിനാൽ തങ്ങളോടുതന്നെയും തന്റെ ആരോഗ്യം ശരിക്കും സൂക്ഷിക്കാഞ്ഞതുകൊണ്ട്‌ രോഗിയോടും ഇത്തരം കഷ്ടപ്പാടുകൾ വരുത്തിവെച്ചതുകൊണ്ട്‌ പിശാചായ സാത്താനോടും എന്തിന്‌, ഈ രോഗത്തിന്‌ ദൈവമാണ്‌ ഉത്തരവാദിയെന്നു ചിന്തിച്ചുകൊണ്ട്‌ അവനോടു പോലും ദേഷ്യം തോന്നും. ഇനി, സാധാരണഗതിയിൽ അനുഭവപ്പെടുന്ന മറ്റൊരു വികാരം കുറ്റബോധമാണ്‌. “കാൻസർ ബാധിച്ച മിക്കവാറും എല്ലാ കുട്ടികളുടെയും മാതാപിതാക്കൾക്കും കൂടപ്പിറപ്പുകൾക്കും കുറ്റബോധം തോന്നാറുണ്ട്‌” എന്ന്‌ കാൻസർ ബാധിച്ച കുട്ടികൾ—മാതാപിതാക്കൾക്കുള്ള ഒരു സമ്പൂർണ റഫറൻസ്‌ ഗൈഡ്‌ (ഇംഗ്ലീഷ്‌) എന്ന പുസ്‌തകം പറയുന്നു.
ഇത്തരം വികാരങ്ങളുടെ ശക്തമായ തിരത്തള്ളലിൽ പെടുന്നവർ മിക്കപ്പോഴും വീഴുന്നത്‌ നിരാശയുടെ നിലയില്ലാക്കയത്തിലേക്കാണ്‌. “ആളുകളിൽ ഏറ്റവും കൂടുതലായി കണ്ടുവരുന്ന പരിണതഫലം ഇതാണ്‌,” ഒരു ഗവേഷക എഴുതുന്നു. “ഇതു തെളിയിക്കാൻ എന്റെ കൈവശം കത്തുകളുടെ ഒരു കൂമ്പാരംതന്നെയുണ്ട്‌.”
കുടുംബങ്ങൾക്കു തീർച്ചയായും പൊരുത്തപ്പെടാനാകും
എന്നാൽ ആശ്വാസകരമെന്നു പറയട്ടെ, സാഹചര്യങ്ങളുമായി പൊരുത്തപ്പെട്ടുപോകുന്നത്‌ തങ്ങൾ തുടക്കത്തിൽ വിചാരിച്ചിരുന്നത്ര പ്രയാസകരമല്ലെന്ന്‌ പല കുടുംബങ്ങളും കണ്ടെത്തിയിരിക്കുന്നു. “യാഥാർഥ്യം ഒരിക്കലും നിങ്ങൾ ആദ്യം വിചാരിച്ച അത്ര ഭീകരമാവില്ല” എന്ന്‌ ഡയാനാ കിംപ്‌റ്റൺ ഉറപ്പിച്ചു പറയുന്നു. “ആ ആദ്യകാല ഭയങ്ങളൊന്നും മിക്കപ്പോഴും യാഥാർഥ്യമാകാറില്ല എന്നതാണു സത്യം,” തന്റെ സ്വന്തം അനുഭവത്തിൽ നിന്ന്‌ അവർ പറയുന്നു. അപരിചിതമായ ദേശത്തുകൂടെയുള്ള യാത്ര വിജയകരമായി പൂർത്തിയാക്കാൻ അഥവാ ഒരു മാറാരോഗം സൃഷ്ടിക്കുന്ന പുതിയ സ്ഥിതിവിശേഷങ്ങളുമായി പൊരുത്തപ്പെടാൻ മറ്റു കുടുംബങ്ങൾക്കു സാധിച്ചിട്ടുണ്ടെന്നും നിങ്ങൾക്കും അതിനു സാധിക്കുമെന്നും ഉറപ്പുണ്ടായിരിക്കുക. മറ്റുള്ളവർക്ക്‌ ഇത്തരമൊരു അവസ്ഥയോട്‌ പൊരുത്തപ്പെടാൻ കഴിഞ്ഞിട്ടുണ്ടെന്ന അറിവുതന്നെ ചിലരെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം വളരെയേറെ ആശ്വാസകരമായിരുന്നിട്ടുണ്ട്‌, ഒപ്പം പ്രത്യാശാജനകവും.
എന്നിരുന്നാലും, കുടുംബാംഗങ്ങൾ ന്യായമായും ഇങ്ങനെ ചോദിച്ചേക്കാം ‘ഞങ്ങൾക്ക്‌ എങ്ങനെയാണ്‌ പൊരുത്തപ്പെടാൻ കഴിയുക?’ ചില കുടുംബങ്ങൾ ഇത്തരമൊരു അവസ്ഥയോട്‌ പൊരുത്തപ്പെട്ടത്‌ എങ്ങനെയെല്ലാമാണെന്ന്‌ അടുത്ത ലേഖനത്തിലൂടെ നമുക്കു പരിശോധിക്കാം.
[5-ാം പേജിലെ ആകർഷക വാക്യം]
രോഗിയെ പരിചരിക്കുന്നതോടൊപ്പം കുടുംബാംഗങ്ങൾക്ക്‌ തങ്ങളുടെ മനോഭാവങ്ങളിലും വികാരങ്ങളിലും ജീവിതശൈലിയിലും പൊരുത്തപ്പെടുത്തലുകൾ വരുത്തേണ്ടതുണ്ട്‌
[6-ാം പേജിലെ ആകർഷക വാക്യം]
രോഗിക്കും വീട്ടുകാർക്കും തീവ്രമായ വികാരങ്ങൾ അനുഭവപ്പെടും
[7-ാം പേജിലെ ആകർഷക വാക്യം]
വിഷമിക്കേണ്ട. മറ്റു കുടുംബങ്ങൾക്ക്‌ പൊരുത്തപ്പെടാൻ കഴിഞ്ഞിട്ടുണ്ട്‌, നിങ്ങൾക്കും അതിനു കഴിയും
വിട്ടുമാറാത്ത രോഗം ഉയർത്തുന്ന ചില വെല്ലുവിളികൾ
•രോഗത്തെയും അതിനോടു പൊരുത്തപ്പെടാൻ കഴിയുന്ന വിധത്തെയും കുറിച്ചു മനസ്സിലാക്കുന്നത്‌
•ഒരുവന്റെ ജീവിതശൈലിയിലും ദിനചര്യയിലും പൊരുത്തപ്പെടുത്തലുകൾ വരുത്തുന്നത്‌
•സമൂഹത്തിലെ തങ്ങളുടെ ബന്ധങ്ങളിൽ വരുന്ന മാറ്റങ്ങളുമായി പൊരുത്തപ്പെടുന്നത്‌
•മാനസിക സമനില കാത്തുസൂക്ഷിക്കുന്നത്‌
•രോഗം വരുത്തിവെക്കുന്ന നഷ്ടത്തെക്കുറിച്ചുള്ള ദുഃഖം
•പ്രയാസകരമായ വികാരങ്ങളുമായി പൊരുത്തപ്പെടുന്നത്‌
•ഒരു ശോഭനമായ കാഴ്‌ചപ്പാടു നിലനിറുത്തുന്നത്‌