വിട്ടു​മാ​റാത്ത രോഗം കുടും​ബത്തെ പ്രഹരി​ക്കു​മ്പോൾ

ഡെ റ്റോയി കുടും​ബ​ത്തി​ലെ സ്‌നേഹം ഒന്നു കാണേ​ണ്ടതു തന്നെയാണ്‌. കുടും​ബാം​ഗങ്ങൾ തമ്മിലുള്ള അടുപ്പം കണ്ടാൽ ആർക്കും അസൂയ തോന്നി​പ്പോ​കും. എന്നാൽ പറഞ്ഞറി​യി​ക്കാ​നാ​വാ​ത്തത്ര ദുരി​തങ്ങൾ അവർ ജീവി​ത​ത്തിൽ അനുഭ​വി​ച്ചി​ട്ടു​ണ്ടെന്ന്‌ അവരെ പരിച​യ​പ്പെ​ട്ടാൽ നിങ്ങൾ ഒരിക്ക​ലും വിശ്വ​സി​ക്കില്ല.

മൂത്തകു​ട്ടി​യാ​യ മിഷെ​ലിന്‌ വെറും രണ്ടുവ​യ​സ്സു​ള്ള​പ്പോ​ഴാണ്‌ ബ്രാമും ആനും അതു മനസ്സി​ലാ​ക്കി​യത്‌, പേശി​കളെ തളർത്തി​ക്ക​ള​യുന്ന, ചികി​ത്സി​ച്ചു മാറ്റാ​നാ​വാത്ത ഒരുതരം പാരമ്പ​ര്യ​രോ​ഗ​ത്തിന്‌ അടിമ​യാ​ണു തങ്ങളുടെ മകളെന്ന്‌. അതായി​രു​ന്നു തുടക്കം.

“ആളെ ആകെ തളർത്തി​ക്ക​ള​യുന്ന ഒരു മാറാ​രോ​ഗ​വു​മാ​യി പൊരു​ത്ത​പ്പെ​ടേ​ണ്ടത്‌ എങ്ങനെ​യെന്ന്‌ ഓർക്കാ​പ്പു​റത്ത്‌ ഒരു ദിവസം നിങ്ങൾക്കു പഠി​ക്കേണ്ടി വരുന്നു. കുടും​ബ​ജീ​വി​തം മേലാൽ പഴയപടി ആയിരി​ക്കി​ല്ലെന്നു നിങ്ങൾ തിരി​ച്ച​റി​യു​ന്നു,” ആൻ വിശദീ​ക​രി​ക്കു​ന്നു.

എന്നാൽ, ദുരന്തങ്ങൾ ഒന്നിനു പിറകെ ഒന്നായി ആ കുടും​ബ​ത്തി​ന്മേൽ പ്രഹരി​ക്കാ​നി​രി​ക്കു​ന്നതേ ഉണ്ടായി​രു​ന്നു​ള്ളൂ. ബ്രാമി​നും ആനിനും ഒരു മകനും മകളും കൂടെ ജനിച്ചു. ഒരു ദിവസം, കുട്ടികൾ മൂന്നു​പേ​രും വെളി​യിൽ കളിച്ചു​കൊ​ണ്ടി​രി​ക്കു​ക​യാ​യി​രു​ന്നു. കുറച്ചു​ക​ഴി​ഞ്ഞ​പ്പോൾ പെൺകു​ട്ടി​കൾ രണ്ടു​പേ​രും വീട്ടി​ലേക്ക്‌ ഓടി​ക്കി​ത​ച്ചെത്തി. അവർ ഉറക്കെ വിളിച്ചു: “മമ്മീ! മമ്മീ! ഒന്ന്‌ ഓടി വന്നേ. നീലിന്‌ എന്തോ പറ്റി!”

കേട്ടപാ​തി കേൾക്കാ​ത്ത​പാ​തി വെളി​യി​ലേക്കു പാഞ്ഞു ചെന്ന ആൻ കണ്ടത്‌, തന്റെ മൂന്നു​വ​യ​സ്സുള്ള മകന്റെ തല ഒരു വശത്തേക്കു ചെരി​ഞ്ഞു​കി​ട​ക്കു​ന്ന​താണ്‌. അവനു തല നേരെ പിടി​ക്കാൻ കഴിയു​ന്നി​ല്ലാ​യി​രു​ന്നു.

“എന്റെ സപ്‌ത​നാ​ഡി​ക​ളും തളർന്നു​പോ​യി,” ആൻ ഓർമി​ക്കു​ന്നു. “അടുത്ത നിമി​ഷം​തന്നെ ആ നടുക്കുന്ന യാഥാർഥ്യം ഞാൻ തിരി​ച്ച​റി​ഞ്ഞു. ആരോ​ഗ്യ​ത്തോ​ടി​രുന്ന ഈ കുഞ്ഞി​നും അവന്റെ മൂത്ത​ചേ​ച്ചി​യു​ടെ അതേ രോഗം​തന്നെ പിടി​പെ​ട്ടി​രി​ക്കു​ന്നു.”

“വീട്ടിൽ എല്ലാവ​രും നല്ല ആരോ​ഗ്യ​ത്തോ​ടെ കഴിഞ്ഞി​രു​ന്ന​തി​ന്റെ സന്തോ​ഷ​മൊ​ക്കെ എങ്ങോ പോയ്‌മ​റഞ്ഞു,” ബ്രാം ഓർമി​ക്കു​ന്നു. “ജീവി​ത​ത്തിൽ ഞങ്ങൾ അനുഭ​വി​ച്ചി​ട്ടു​ള്ള​തിൽ വെച്ചേ​റ്റ​വും കഠിന​മായ പരീക്ഷ​ക​ളു​ടെ തുടക്ക​മാ​യി​രു​ന്നു അത്‌.”

സാധ്യ​മാ​കു​ന്ന​തി​ലേ​ക്കും​വെച്ച്‌ ഏറ്റവും നല്ല ചികിത്സ കൊടു​ത്തി​ട്ടും മിഷെ​ലി​ന്റെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാ​നാ​യില്ല. മരിക്കു​മ്പോൾ അവൾക്കു 14 വയസ്സേ ഉണ്ടായി​രു​ന്നു​ള്ളൂ. നീലാ​ണെ​ങ്കിൽ, ഇപ്പോ​ഴും തന്റെ രോഗ​വു​മാ​യി മല്ലിട്ടു​കൊ​ണ്ടി​രി​ക്കു​ക​യാണ്‌.

ഇത്‌ ഒരു ചോദ്യ​മു​യർത്തു​ന്നു: ഡെ റ്റോയി കുടും​ബ​ത്തി​ന്റെ കാര്യ​ത്തി​ലെന്ന പോലെ, വീട്ടിൽ ആർക്കെ​ങ്കി​ലും ഒരു മാറാ​രോ​ഗം പിടി​പെ​ട്ടാൽ അതുമാ​യി എങ്ങനെ​യാ​ണു പൊരു​ത്ത​പ്പെ​ടാൻ കഴിയുക? ഉത്തരം കണ്ടുപി​ടി​ക്കു​ന്ന​തി​നാ​യി മാറാ​രോ​ഗം കുടും​ബ​ങ്ങളെ പ്രഹരി​ക്കുന്ന ചില വിധങ്ങൾ നമുക്കു വിശക​ലനം ചെയ്യാം.