ကြားနိုင်သည့် တိတ်ဆိတ်သံ

ခါတိုင်းကဲ့သို့ ကျွန်မကိုယ်ဝန်ဆောင်ပြီးနောက် သမီး ဟီလာရီကိုမွေးဖွားသည်။ သူသည် လုံးလုံးကျန်းမာနေပုံပေါက်၏၊ သို့သော် သူအာခေါင်ကွဲနေကြောင်း ဆရာဝန်တွေ့ရှိခဲ့သည်။ အာခေါင်ပျော့ ကွဲနေသည့် ဤအဖြစ်မျိုးကို ကလေး နှစ်,နှစ်အရွယ်ခန့်တွင် ခွဲစိတ်မှုခံယူခြင်းဖြင့် အလွယ်တကူကုသနိုင်လေ့ရှိကြောင်း ဆရာဝန်ကပြောသည်။ လောလောဆယ်အခက်အခဲတစ်ခုမှာ သူ့ကို ကောင်းစွာနို့တိုက်၍မရခြင်းဖြစ်သည်။ အာခေါင်တစ်စိတ်တစ်ပိုင်းမရှိသောကြောင့် သူသည် စုပ်ယူနိုင်ခြင်းမရှိချေ။

ပထမသုံးလတွင် ဟီလာရီကို နို့ဘူးဖြင့် နို့တိုက်ရသည်။ ထို့နောက် လေးလသားအရွယ်တွင် သူသည် တစ်နည်းနည်းနှင့် နှာခေါင်းဖြင့်စုပ်ပြီး နို့စို့နိုင်အောင်လုပ်တတ်လာသည်။ ယင်းက သူ့ကို နို့တိုက်၍ရစေသည်။ စိတ်သက်သာစရာပင်! မကြာမီတွင် ဟီလာရီဝဖြိုးလာပြီး အားလုံး ပုံမှန်အတိုင်းဖြစ်နေပုံပေါက်သည်။ ပစ္စည်းများကိုကိုင်တွယ်ရန် သူ့လက်ကို အသုံးပြုနိုင်သည်။ ကလေးအသံလည်းပြုနိုင်ပြီး ထိုင်ဖို့ ကြိုးစားလာသည်။

ထူးဆန်းသောလက္ခဏာ သိသာထင်ရှားလာ

ဟီလာရီသည် လေးဘက်ထောက်သွားနိုင်သည့်အရွယ် ရောက်သော်လည်း ယင်းသို့ သွားလိုစိတ်မရှိပုံပေါက်သည်။ ဥပမာ၊ လက်နှစ်ဖက်၊ ဒူးနှစ်ဖက်ကို အားပြုပြီးသွားမည့်အစား ကြမ်းပြင်ပေါ်ထိုင်ပြီး အနီးအနားသို့ တင်ပါးနှင့်ရွှေ့ရွှေ့သွားသည်။ သူ၏ပြုမူပုံကို ကျွန်မနားမလည်ခဲ့ပါ၊ အကြောင်းမှာ ကျွန်မ၏သမီးကြီး လိုရီ ဤအရွယ်ရှိစဉ်က ပြုမူခဲ့ပုံနှင့် အလွန်ကွာခြားသောကြောင့်ဖြစ်သည်။ အခြားမိခင်များနှင့် စကားပြောကြည့်ရာ အလွန်ကျန်းမာသောကလေးအချို့သည် မည်သည့်အခါမျှ လေးဖက်ထောက်မသွားခဲ့ကြောင်း ကျွန်မသိခဲ့ရသည်။ ထိုသို့ကြားသိပြီးနောက် ဟီလာရီ၏ပြုမူပုံနှင့်ပတ်သက်၍ ကျွန်မ များစွာမစိုးရိမ်တော့ပါ။

ဟီလာရီတစ်နှစ်ပြည့်ခါနီးတွင် စကားလုံးအနည်းငယ်ကိုသာ သင်ယူခဲ့သည်။ ယင်းသည် အနည်းငယ်ထူးခြားနေပုံပေါက်သည်၊ သို့သော် ကလေးအားလုံးမတူကြပါ၊ တချို့ကလေးအတွက် စကားပြောသင်ယူခြင်းသည် အခြားကလေးများထက် အချိန်ကြာနိုင်သည်။ ဟီလာရီသည် လမ်းလျှောက်ဖို့ သို့မဟုတ် သူ့ဘာသာမတ်တတ်ရပ်ဖို့လည်း မကြိုးစားပါ။ ကျွန်မ သူ့ကို ကလေးအထူးကုဆရာဝန်ထံ ခေါ်သွားရာ ဆရာဝန်က သူ့တွင် ဖဝါးပြည့်သောခြေထောက်ရှိသောကြောင့် ဤသို့သွားလာသည်ဟု ပြောခဲ့သည်။ နောက်နှစ်လအတွင်း ကိုယ်တိုင်မတ်တတ်ရပ်ကြည့်ဖို့ မကြိုးစားသေးပါ။

ဆရာဝန်ထံ ကျွန်မတို့ပြန်သွားခဲ့သည်၊ ဤတစ်ကြိမ်တွင်မူ ဟီလာရီသည် ပျင်းရိသောကြောင့်ဖြစ်သည်ဟု ဆရာဝန်ကပြောသည်။ ၁၈ လအရွယ်တွင် သူသည် လမ်းလျှောက်နိုင်မည့်ပုံမရှိသည့်အပြင် သူသင်ယူခဲ့သည့် စကားတချို့ကိုပင် မပြောတော့ချေ။ ကလေးအထူးကုဆရာဝန်အား ခေါ်​ပြီး ကျွန်မ၏ကလေးတွင် တစ်ခုခုချို့ယွင်းသည်မှာသေချာကြောင်း ပြောပြခဲ့သည်။ ဦးနှောက်နှင့် အာရုံကြောပါရဂူနှင့်တွေ့ဆုံဖို့ ကျွန်မတို့ အချိန်းအချက်ပြုလုပ်သည်။ ဆရာဝန်သည် ဦးနှောက်၏လျှပ်စစ်လှုပ်ရှားမှုကို ဆန်းစစ်လေ့လာသည့် ဦးနှောက်လျှပ်စစ်မှတ်တမ်း [electroencephalogram (Eeg)] အပါအဝင် အမျိုးမျိုးစမ်းသပ်ခဲ့ သည်။ ယင်းဦးနှောက်လျှပ်စစ်မှတ်တမ်း (Eeg) က ရုတ်တရက်တက်သည့်ရောဂါ (seizure) ရှိကြောင်းပြသည်။ ဦးနှောက်နှင့် အာရုံကြောပါရဂူက ဟီလာရီတွင် ကိုယ်ကာယဆိုင်ရာထူးခြားချက်တချို့လည်း ရှိသည်ဟု ပြော၏၊ ယင်းတို့မှာ အရေပြားပေါ်တွင် အများအားဖြင့် အညိုဖျော့ရောင်အကွက်ထခြင်းနှင့် ပုံမှန်မျက်စိလှုပ်ရှားမှုမရှိခြင်းတို့ဖြစ်သည်။ ရှင်းနေသည်မှာ ဟီလာရီတွင် တစ်ခုခုချို့ယွင်းနေသည်၊ သို့သော် ဦးနှောက်နှင့်အာရုံကြောဆရာဝန်က အဘယ်အရာချို့ယွင်းနေကြောင်း မရှင်းပြနိုင်ပါ။

ဟီလာရီတွင် ရုတ်တရက်တက်သည့်ရောဂါရှိကြောင်း စမ်းသပ်မှုများကဖော်ပြသော်လည်း ယင်းရောဂါဖြစ်ကြောင်း ခွဲခြားသတ်မှတ်နိုင်သည့်အဘယ်လက္ခဏာကိုမျှ ကျွန်မတို့မတွေ့ခဲ့ဖူးချေ။ သို့သော် သိသာသည့် တခြားပြဿနာများရှိသည်။ သူသည် နေ့တိုင်းလိုလို ငိုနေသည်။ သူ့အား အငိုတိတ်စေပုံပေါက်သည့် တစ်ခုတည်းသောနည်းလမ်းမှာ သူ့ကို ကားပေါ်တင်ပြီး အိမ်အနီးတစ်ဝိုက်တွင် ပတ်မောင်းကာ သီချင်းဆိုပြခြင်းဖြစ်သည်။ သူ့ကို မကြာခဏ ကားပေါ်တင်၍ ပတ်မောင်းပေးရသောကြောင့် အိမ်နီးချင်းတချို့က အဘယ်ကြောင့် သူတို့၏အိမ်များကို ကားဖြင့်ပတ်နေသနည်းဟု မေးခဲ့ကြသည်။

ဟီလာရီနှစ်နှစ်အရွယ်အတွင်း ပုံမှန်မဟုတ်သော လက်လှုပ်ရှားမှု စဖြစ်လာခဲ့သည်—သူ့လက်များကို နောက်ဘက်နှင့် အရှေ့ဘက်သူ့ပါးစပ်သို့ အဆက်မပြတ်စည်းဝါးကိုက် လွှဲနေသည်။ သူနိုးနေချိန်အတွင်း မရပ်မနားဘဲ ယင်းသို့လှုပ်ရှားသည်အထိ ဖြစ်လာခဲ့သည်။ သူသည် အိပ်ပျော်ခဲသော်လည်း ထိုသို့အိပ်ပျော်နေစဉ်အချိန်တွင်လည်း လက်လှုပ်သည်။ တစ်ခါတစ်ရံ နေ့ခင်းတွင် တစ်မှေးအိပ်ပြီး တစ်ညလုံးနိုးနေတော့သည်။

ဟီလာရီသည် တေးဂီတကို နှစ်သက်၏။ တီဗွီတွင်ပြသော ကလေးများ၏တေးဂီတပွဲများကို နာရီပေါင်းများစွာ ကြည့်နိုင်သည်။ သို့သော် သူ၏အာရုံကြောဆိုင်ရာပြဿနာများမှာ ပို၍ဆိုးရွားလာပုံရသည်။ ပုံမှန်ထက်မြန်မြန်နှင့် ပြင်းပြင်းအသက်ရှူခြင်း၊ ခေတ္တမျှအသက်ရှူရပ်သွားခြင်းကဲ့သို့သော ပုံမမှန်သောအသက်ရှူခြင်း စဖြစ်လာတော့သည်။ သူသည် တစ်ခါတစ်ရံ နှုတ်ခမ်းများ ပြာသွားသည်အထိ ခေတ္တအသက်ရှူရပ်သွားမည်။ ယင်းက ကျွန်မကို အမှန်ပင်ထိတ်လန့်စေခဲ့သည်။

ရုတ်တရက်တက်ခြင်းရောဂါနှင့်ဆိုင်သောဆေးဝါးအချို့ကို ကျွန်မတို့စမ်းသုံးကြည့်ခဲ့သည်၊ သို့သော် ယင်းတို့က အခြားပြဿနာများ ဖြစ်ပေါ်စေပုံရ၏။ ထိုအချိန်မှစ၍ ဆရာဝန်အမျိုးမျိုး၊ စမ်းသပ်မှုအမျိုးမျိုး၊ သဘာဝကုထုံးများနှင့် သုံးနေကျကုထုံးများ၊ အထူးကုဆရာဝန်များစသည်ဖြင့် နည်းအမျိုးမျိုး ကြိုးစားခဲ့သည်။ ရောဂါမပျောက်ကင်းသည့်အပြင် ရောဂါအမျိုးအမည်ကိုပင် မဖော်ထုတ်နိုင်ခဲ့ပါ။

ပဟေဠိဆန်သောအရာ၏အဖြေ နောက်ဆုံးတွင် ရှာတွေ့ခဲ့

ဟီလာရီ ငါးနှစ်ခန့်အရွယ်တွင် ကျွန်မ၏ရင်းနှီးသောမိတ်ဆွေတစ်ဦးသည် သူ၏ဒေသထုတ် သတင်းစာတစ်စောင်ပါ ဆောင်းပါးတစ်ပုဒ်ကို ဖတ်မိသည်၊ ယင်းတွင် အထီးကျန်စိတ်ဝေဒနာနှင့်ဆိုင်သောရောဂါ [Rett syndrome (Rs)] ဟုခေါ်သော လူသိနည်းသည့် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါဝေဒနာစွဲကပ်နေသော အမျိုးသမီးငယ်တစ်ဦးအကြောင်းပါသည်။ ဟီလာရီတွင် အလားတူရောဂါလက္ခဏာများရှိကြောင်း သူသိထားသောကြောင့် ယင်းဆောင်းပါးကို ကျွန်မထံ ပေးပို့ခဲ့သည်။

ယခု ဤသတင်းအချက်အလက်သစ်ကို ကျွန်မတို့သိထားပြီဖြစ်ရာ ဤရောဂါနှင့်ပတ်သက်၍ အတွေ့အကြုံရှိသော နောက်အာရုံကြောဆရာဝန်တစ်ဦးထံ ကျွန်မတို့ပြန်သွားခဲ့ကြသည်။ အာရ်အက်စ်သည် အများအားဖြင့် မိန်းကလေးများတွင် အဖြစ်များသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါဖြစ်ကြောင်း ၁၉၉၀ ပြည့်လွန်နှစ်အစောပိုင်းတွင် သုတေသီများ အတော်အတန်သိခဲ့ကြသည်။ သို့သော် အာရ်အက်စ်ဖြစ်စေသောဗီဇကိုမူ မတွေ့ရှိသေးပါ၊ ယင်းရောဂါလက္ခဏာများစွာသည် အထီးကျန်စိတ်ဝေဒနာ သို့မဟုတ် ဦးနှောက်သွက်ချာပါဒရောဂါနှင့် ဆင်တူကြသည်။ ထို့ကြောင့် အာရ်အက်စ်၏ ရောဂါလက္ခဏာများကို ဖော်ပြရန်လိုသည်။ ဟီလာရီတွင် ယင်းရောဂါလက္ခဏာအားလုံးလိုလိုရှိနေသည်။ ဦးနှောက်နှင့် အာရုံကြောဆရာဝန်က အာရ်အက်စ်ရောဂါလက္ခဏာဖြစ်သည်ဟု သတ်မှတ်သည်။

ထိုအချိန်တွင် ယင်းရောဂါအကြောင်းနှင့်ပတ်သက်သော သတင်းအချက်အလက် များများစားစားမရှိသေးသော်လည်း ရနိုင်သမျှအကြောင်းအရာကို ကျွန်မစဖတ်တော့သည်။ မွေးဖွားလာသည့်မိန်းကလေး ၁၀,၀၀၀ မှ ၁၅,၀၀၀ တွင် ၁ ဦးခန့်သည် အာရ်အက်စ်ဖြစ်ပွားပြီး ၎င်းရောဂါကို ပျောက်ကင်းစေသည့်ဆေးမရှိကြောင်း၊ သတ်သတ်မှတ်မှတ်ကုသနည်းမရှိကြောင်း ကျွန်မသိရှိခဲ့သည်။ ကျွန်မမသိခဲ့ဖူးသေးသောအရာတစ်ခုကိုလည်း ဖတ်မိသည်၊ ယင်းကား ရက်တ်ရောဂါ (Rett) ခံစားရသောမိန်းကလေးများထဲမှ ရာခိုင်နှုန်းအနည်းငယ်သည် ရှင်းပြ၍မရသောအကြောင်းရင်းကြောင့် သေဆုံးသွားကြသည်ဟူသည့်အချက် ပင်။ သို့ရာတွင် စိတ်သက်သာရာရစေသည့်အရာတစ်ခုကို တစ်နည်းတစ်ဖုံဖြင့် ကျွန်မလေ့လာသိရှိခဲ့သည်။ ကျွန်မ ရှင်းပြပါရစေ။ အာရ်အက်စ်ရောဂါလက္ခဏာတွင် အဓိကကျသောအားနည်းချက်ကို မဆောင်ရွက်နိုင်ရောဂါ (apraxia) ဟုခေါ်သည်။ စာအုပ်တစ်အုပ် (The Rett Syndrome Handbook) က ယင်းရောဂါကို ဤသို့အနက်ဖွင့်သည်– “မဆောင်ရွက်နိုင်ရောဂါသည် တွေးခေါ်မှုနှင့် လှုပ်ရှားမှုတို့ကို ဟန်ချက်ညီအောင် မထိန်းချုပ်နိုင်ခြင်းဖြစ်သည်။ ယင်းသည် အာရ်အက်စ်တွင်တွေ့ရသော အဓိကအကျဆုံးအားနည်းချက်ဖြစ်ပြီး စကားပြောခြင်းနှင့် စူးစိုက်ကြည့်ခြင်းအပါအဝင် ခန္ဓာကိုယ်တစ်ခုလုံး၏ လှုပ်ရှားမှုပါဝင်သည်။ အာရ်အက်စ်ဝေဒနာခံစားရသော မိန်းကလေးတစ်ဦးသည် ခန္ဓာကိုယ်လှုပ်ရှားနိုင်စွမ်း မဆုံးရှုံးသော်လည်း မည်သို့နှင့် မည်သည့်အချိန်တွင် လှုပ်ရှားရမည်ကို ခန္ဓာကိုယ်အား အသိပေးနိုင်သည့်အစွမ်း ဆုံးရှုံးသည်။ သူ့တွင် လှုပ်ရှားလိုသည့်ဆန္ဒရှိပေမည်၊ သို့သော် လှုပ်ရှားဆောင်ရွက်ရန် မတတ်စွမ်းနိုင်ပါ။”

ယင်းအကြောင်းကို လေ့လာသိရှိခြင်းသည် အဘယ်ကြောင့် စိတ်သက်သာမှုဖြစ်စေသနည်း။ မဆောင်ရွက်နိုင်ရောဂါက စဉ်းစားဉာဏ်ကို မထိခိုက်ချေ၊ အမှန်တွင် စဉ်းစားဉာဏ်ကို ကွယ်ဝှက်ထားခြင်းဖြစ်သည်၊ အကြောင်းမှာ ရောဂါအခြေအနေက ရောဂါခံစားသူအား အခြားသူများနှင့် ဆက်သွယ်ရန် လုံးဝနီးပါးမဖြစ်စေနိုင်သောကြောင့်တည်း။ ဟီလာရီသည် သူ့အနီးအနားတွင် ဖြစ်ပျက်နေသည့်အရာအားလုံးကို သူသိခဲ့သည်ဟု ကျွန်မအမြဲခံစားရသည်၊ သို့သော် ဆက်သွယ်မှုမရှိ၍ ထိုသို့ဖြစ်ကြောင်း ကျွန်မ ဘယ်တော့မျှ အသေအချာမသိနိုင်ခဲ့ပါ။

မဆောင်ရွက်နိုင်ရောဂါက လှုပ်ရှားမှုနှင့် စကားပြောဆိုမှုအပေါ် အကျိုးသက်ရောက်မှုရှိသောကြောင့် ဟီလာရီသည် လမ်းလျှောက်နိုင်စွမ်း၊ စကားပြောဆိုနိုင်စွမ်း မရှိခြင်းဖြစ်သည်။ အာရ်အက်စ်ခံစားရသော မိန်းကလေးများစွာသည် ရုတ်တရက်တက်ခြင်း၊ ကျောရိုးစောင်းခြင်း၊ သွားကြိတ်ခြင်းနှင့် အခြားရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာပြဿနာများလည်း ရှိကြသည်။ ဟီလာရီတွင် ထိုပြဿနာများရှိသည်။

သေချာသောမျှော်လင့်ချက်

အာရ်အက်စ်ဖြစ်စေသောဗီဇကို မကြာသေးမီက ရှာဖွေတွေ့ရှိခဲ့သည်။ အမှန်တွင် ယင်းသည် မလိုအပ်တော့သောအခြားဗီဇများကို ဘေးဖယ်ခြင်းဖြင့် ဗီဇများကိုထိန်းချုပ်သော အလွန်ရှုပ်ထွေးသည့် ဗီဇတစ်မျိုးဖြစ်သည်။ လက်ရှိအချိန်တွင် ထိရောက်သောကုသမှုများတွေ့ရှိရန်နှင့် နောက်ဆုံး၌ ပျောက်ကင်းအောင်ကုသရန် ဟူသောပန်းတိုင်နှင့်အတူ ကျယ်ပြန့်သောသုတေသန ပြုလုပ်လျက်ရှိသည်။

ဟီလာရီသည် ယခု အသက် ၂၀ ရှိပြီ၊ သူ့ကို ထမင်းကျွေးဖို့၊ အဝတ်ဝတ်ပေးဖို့၊ ရေးချိုးပေးဖို့နှင့် ခါးတောင်းကျိုက်လဲပေးဖို့ အခြားသူတို့အပေါ် လုံးလုံးမှီခိုရသည်။ သူ့အလေးချိန်မှာ ပေါင် ၁၀၀ သာရှိသော်လည်း သူ့ကိုချီမဖို့ရန် မလွယ်ကူပါ။ ထို့ကြောင့် လောရီနှင့် ကျွန်မသည် သူ့အား အိပ်ရာပေါ်တင်ဖို့၊ ချဖို့၊ ရေချိုးကန်ထဲ ရေစိမ်ပေးဖို့၊ ပြန်ထုတ်ဖို့လုပ်ရန် လျှပ်စစ်ချီပင့်စက်ကို အသုံးပြုသည်။ ရင်းနှီးသောမိတ်ဆွေတစ်ဦးက ကျောမှီလှန်ချနိုင်သော ဟီလာရီ၏ကုလားထိုင် အောက်ခြေတွင် ဘီးငယ်များတပ်ဆင်ပေးသောကြောင့် ၎င်းကုလားထိုင်ကို ချီပင့်စက်ပေါ်တွင်တင်ပြီး ယင်းချီပင့်စက်ဖြင့် သူ့ကို တင်နိုင်ချနိုင်သည်။

လောရီနှင့်ကျွန်မသည် ဟီလာရီ၏အခြေအနေကြောင့် သူ့ကို ယေဟောဝါသက်သေများ၏ဝတ်ပြုရာခန်းမတွင် ကျင်းပသောခရစ်ယာန်အစည်းအဝေးများသို့ ခေါ်သွားခဲသည်။ သို့သော် ကျွန်မတို့သည် ဝတ်ပြုရေးတွင် မပါဝင်နိုင်ဟူ၍ကား မဆိုလိုပါ။ ကျွန်မတို့အိမ် ကို တယ်လီဖုန်းဆက်သွယ်ပေးထားသောကြောင့် အစည်းအဝေးများကို နားထောင်နိုင်သည်။ ယင်းက လောရီနှင့်ကျွန်မအား ဟီလာရီကို ကြည့်ရှုစောင့်ရှောက်နိုင်ခွင့်ရစေသည်။ ကျွန်မတို့နှစ်ဦးထဲမှ တစ်ဦးက အိမ်တွင် သူနှင့်အတူနေစဉ် ကျန်တစ်ဦးက ဝတ်ပြုရာခန်းမ၌ အစည်းအဝေးတက်ရောက်နိုင်သည်။

ဟီလာရီသည် အခြေအနေများအောက်တွင် ချစ်ခင်စရာကောင်း၍ ပျော်ပျော်နေတတ်သူဖြစ်သည်။ ကျွန်ုပ်၏ကျမ်းစာပုံပြင်စာအုပ်နှင့် ကြီးမြတ်သောဆရာထံမှ သင်ယူလော့စာအုပ်တို့မှ သူ့ကို ကျွန်မတို့ဖတ်ပြသည်။ * ယေဟောဝါဘုရားသခင်က သူ့ကို မည်မျှချစ်ကြောင်း ကျွန်မပြောပြလေ့ရှိသည်။ မကြာမီအချိန်တွင် ယေဟောဝါသည် သူ့ကို ကျန်းမာစေတော့မည်ဖြစ်ကြောင်း၊ လောလောဆယ် သူမပြောနိုင်သေးသော်လည်း သူပြောချင်သည့်အရာအားလုံးကို ပြောနိုင်တော့မည်ဖြစ်ကြောင်း သူ့ကို ကျွန်မသတိရစေသည်။

ဟီလာရီ နားလည်နိုင်သည့်အရာသည် အဘယ်အရာဖြစ်ကြောင်းသိဖို့ အလွန်ခက်ခဲသည်၊ အကြောင်းမှာ သူ၏ဆက်သွယ်နိုင်မှုသည် အလွန်ပင် အကန့်အသတ်ရှိသောကြောင့်ဖြစ်သည်။ သို့သော် သူသည် စကားများစွာ ပြောနိုင်သည်၊ မျက်လုံးတစ်ချက် ဝေ့ကြည့်ရုံကြည့်ခြင်း သို့မဟုတ် မျက်တောင်ခတ်ပြရုံခတ်ပြခြင်းနှင့် ရိုးရိုးစကားသံများဖြင့် ဖြစ်သည်။ သူပြောသည့်အရာကို ကျွန်မမကြားနိုင်သော်လည်း ယေဟောဝါကြားနိုင်ကြောင်း သူ့ကို ကျွန်မပြောပြသည်။ (၁ ဓမ္မရာဇဝင် ၁:၁၂-၂၀) သူသည် ယေဟောဝါနှင့် စကားပြောဆိုကြောင်း နှစ်များတစ်လျှောက် ကျွန်မတို့ကြားတွင်ရှိသည့် အလွန်ပင်အကန့်အသတ်ဖြစ်သောဆက်သွယ်မှုဖြင့် ကျွန်မကို သူဖော်ပြသည်။ ဘုရားသခင့်နိုင်ငံတော်အစီအစဉ်အောက်တွင် ‘စကားအသောသူတို့ သီချင်းဆိုကြမည့်’ အချိန်ကို ကျွန်မမျှော်လင့်သည်။ (ဟေရှာယ ၃၅:၆) ထိုအချိန်တွင် ကျွန်မလည်း သမီးလေး၏အသံကို ကြားနိုင်တော့မည်ဖြစ်သည်။—စာရေးသူ ရေးသားပေးပို့သည်။

[အောက်ခြေမှတ်ချက်]

[စာမျက်နှာ ၁၁ ပါ အကျဉ်းဖော်ပြချက်]

ဟီလာရီနှစ်နှစ်အရွယ်အတွင်း ပုံမှန်မဟုတ်သော လက်လှုပ်ရှားမှု စဖြစ်လာခဲ့သည်—သူ့လက်များကို နောက်ဘက်နှင့် အရှေ့ဘက် သူ့ပါးစပ်သို့ အဆက်မပြတ်စည်းဝါးကိုက် လွှဲနေသည်

[စာမျက်နှာ ၁၁ ပါ အကျဉ်းဖော်ပြချက်]

သူသည် ပုံမှန်ထက်မြန်မြန်နှင့် ပြင်းပြင်းအသက်ရှူခြင်း၊ ခေတ္တမျှအသက်ရှူရပ်သွားခြင်းကဲ့သို့သော ပုံမမှန်သောအသက်ရှူခြင်း စဖြစ်လာတော့သည်

[စာမျက်နှာ ၁၂ ပါ အကျဉ်းဖော်ပြချက်]

“[အာရ်အက်စ်ရောဂါခံစားရသူတစ်ဦး] တွင် လှုပ်ရှားလိုသည့်ဆန္ဒရှိပေမည်၊ သို့သော် လှုပ်ရှားဆောင်ရွက်မှုပြုရန် မတတ်စွမ်းနိုင်ပါ။”—The Rett Syndrom Handbook

[စာမျက်နှာ ၁၃ ပါ အကျဉ်းဖော်ပြချက်]

သူပြောသည့်အရာကို ကျွန်မ,မကြားနိုင်သော်လည်း ယေဟောဝါကြားနိုင်ကြောင်း သူ့ကိုကျွန်မပြောပြသည်

[စာမျက်နှာ ၁၃ ပါ လေးထောင့်ကွက်]

ရက်တ်ရောဂါလက္ခဏာများ

ရက်တ်ရောဂါလက္ခဏာ ခံစားရသောကလေးတစ်ဦးသည် အသက်တာ၏ပထမ ၆ လမှ ၁၈ လနောက်ပိုင်း နှစ်များတစ်လျှောက် တစ်ချိန်ချိန်တွင် ယေဘုယျအားဖြင့် ဆုတ်ယုတ်သည့်အဖြစ်ကို ကြုံတွေ့ရသည်။ အောက်ပါရောဂါလက္ခဏာများ ပါဝင်သည်–

□ လေးလအရွယ်မှ အသက်လေးနှစ်အထိ ဦးခေါင်းကြီးထွားမှု နှေးကွေးလာခြင်း။

□ လက်များ၏ဆိုင်ရာဆောင်ရွက်မှု အသုံးပြုနိုင်စွမ်း လျော့နည်း လာခြင်း။

□ စကားပြောဆိုနိုင်စွမ်း လျော့နည်းလာခြင်း။

□ လက်ခုပ်တီးခြင်း၊ လက်ပုတ်ခြင်း သို့မဟုတ် လက်လိမ်ခြင်းကဲ့သို့သော စည်းဝါးကိုက်လက်လှုပ်ရှားမှုများဖြစ်ခြင်း။ အာရ်အက်စ်ရောဂါလက္ခဏာရှိသူတို့သည် မိမိတို့၏လက်များကို “ဆေးကြော” ဟန်ဖြင့် ထူးခြားစွာလှုပ်ရှားပြီး/သို့မဟုတ် မိမိတို့၏လက်များကို ပါးစပ်ထဲ အကြိမ်ကြိမ်ထည့်လေ့ရှိသည်။

□ ကလေးသည် လမ်းလျှောက်နိုင်ပါက ခြေထောက်ကို ကား၍ တောင့်တောင့်တင်းတင်း လမ်းလျှောက်သည်။ ကလေးကြီးပြင်းလာသည်နှင့်အမျှ လှုပ်ရှားခြင်းနှင့် လမ်းလျှောက်ခြင်းသည် ပို၍ခက်ခဲလာပေမည်။

□ ပုံမမှန်သောအသက်ရှူခြင်းပုံစံများ– အသက်ရှူခေတ္တမျှရပ်ဆိုင်းခြင်း (apnea) သို့မဟုတ် ပုံမှန်ထက်မြန်မြန်နှင့် ပြင်းပြင်းအသက်ရှူခြင်း (hyperventilation)။

□ ရုတ်တရက်တက်သည့်ရောဂါ (Seizures)—ဦးနှောက်သည် သာမန်ထက်ပို၍အားပြင်းသည့် လျှပ်စစ်ဆိုင်ရာလှုံ့ဆော်မှုများ ရုတ်ခြည်းဖြစ်ပေါ်စေသောအခါတွင် ဖြစ်ပျက်သည့်အရာ—သည် အပြုအမူနှင့် လှုပ်ရှားမှုအပေါ် သက်ရောက်မှုရှိ၏။ ရုတ်တရက်တက်သည့်ရောဂါကိုယ်နှိုက်သည် များသောအားဖြင့် အန္တရာယ်မရှိပါ။

□ ကျောရိုးစောင်းခြင်း၊ ကျောရိုးကုန်းခြင်းက ကလေးငယ်အား ဘေးစောင်းစေ သို့မဟုတ် ကိုင်းစေပေမည်။

□ အချို့သောမိန်းကလေးများသည် သွားများကို မကြာခဏ ကြိတ်လေ့ရှိသည်။

□ ခြေထောက်အရွယ်အစားမှာ သေးငယ်၏၊ ကောင်းစွာသွေးလည်ပတ်မှုမရှိခြင်းကြောင့် ခြေထောက်များသည် အလွန် အေးစက်၍/သို့မဟုတ် ဖောရောင်နေပေမည်။

□ မိန်းကလေးများသည် သူတို့၏အသက်အရွယ်အရ အရပ်ပု၍ ကိုယ်အလေးချိန် ပေါ့ပါးကြသည်။ သူတို့သည် စိတ်ဆိုးလွယ်သူများလည်းဖြစ်နိုင်သည်၊ အိပ်စက်ရာတွင် အခက်အခဲရှိခြင်း၊ ဝါးစား၊ မျိုချရာတွင် အခက်အခဲရှိခြင်းနှင့် ဝမ်းနည်း သို့မဟုတ် ထိတ်လန့်သောအခါ ကတုန်ကယင်ဖြစ်၍ တုန်လှုပ်ချောက်ချားခြင်းတို့ ဖြစ်ပေမည်။

[Credit Line]

Source: International Rett Syndrome Association