जीवनी
हाम्रो जीवन अर्थपूर्ण हुनुको कारण
मेरो छोरा ग्यारीको जन्म सन् १९५८ मा भयो। जन्मँदाखेरि नै उसमा केही समस्या छ जस्तो लागेको थियो। तर रोग पत्ता लगाउन डाक्टरहरूलाई दस महिना लाग्यो। त्यसको पाँच वर्षपछि मात्रै लन्डनका विशेषज्ञहरूले रोगको पुष्टि गरे। ग्यारी जन्मेको नौ वर्षपछि छोरी लोइस पनि जन्मिन्। ग्यारीको अवस्थाले गर्दा एकदमै दुःखी थिएँ। लोइसको स्वास्थ्य अवस्था त्योभन्दा पनि गम्भीर भएको देख्दा मुटु छियाछिया भयो।
डाक्टरले दयालुपूर्वक मलाई यसो भने: “तपाईंको दुवै बच्चामा एलएमबीबी सिन्ड्रोम * छ। अब जिन्दगीभर यो रोग निको हुँदैन।” आमाबाबुको जीनको खराबीले गर्दा लाग्ने यस रोगबारे मानिसहरूलाई खासै ज्ञान थिएन। विरलै लाग्ने यस रोगको केही लक्षण भनेको दृष्टि धमिलिंदै गएर अन्ततः अन्धो हुनु, तौल बढ्नु, हात तथा खुट्टामा थप औंला हुनु, शारीरिक विकासमा ढिलाइ हुनु, शरीरका अङ्गहरूको तालमेल नमिल्नु, मधुमेह लाग्नु, जोर्नी खिइने बाथ लाग्नु अनि मिर्गौलामा खराबी देखिनु आदि हुन्। त्यसकारण छोराछोरीको स्याहारसुसार गर्न मलाई निकै कठिन हुने थियो। हालैको एउटा अध्ययनअनुसार बेलायतमा १,२५,००० मानिसमा १ जनालाई यो रोग छ। तथापि अरू थुप्रैलाई पनि सामान्य प्रकृतिको एलएमबीबी लागेको हुन सक्छ।
यहोवा हाम्रो “अल्गो धरहरा” हुनुहुन्छ
विवाह गरेको केही समयपछि एक जना साक्षीसित भेट भयो। मलाई सत्य यही नै हो जस्तो लाग्यो। तर मेरो श्रीमान्लाई बाइबलमा फिटिक्कै चासो थिएन। उहाँको जागिरले गर्दा घरीघरी बसाइँ सर्नुपर्थ्यो। त्यसैले मण्डलीसित सरसङ्गत गर्ने मौका पाएकी थिइनँ। तैपनि बाइबल पढ्न अनि यहोवालाई प्रार्थना गर्न छोडिनँ। बाइबलका यी शब्दहरूबाट मैले निकै सान्त्वना पाएँ: “थिचोमिचोमा परेकाहरूका निम्ति पनि परमप्रभु एउटा अल्गो धरहरा हुनुहुनेछ, कष्टका समयमा एउटा उच्च धरहरा। . . . तपाईंको खोजी गर्नेहरूलाई तपाईंले त्याग्नुभएको छैन।”—भज. ९:९, १०.
ग्यारीले राम्ररी आँखा देख्न सक्दैनथ्यो। त्यसकारण छ वर्षको उमेरमा उसलाई इङ्गल्यान्डको दक्षिणी तटमा रहेको विशेष तरिकामा पढाइने बोर्डिङ स्कूलमा भर्ना गरिदिएँ। कुनै विषयमा चिन्ता लाग्यो भने ऊ फोन गरिहाल्थ्यो अनि म उसलाई बाइबलका आधारभूत सिद्धान्त बुझाउँथें। लोइस जन्मेको केही वर्षपछि म आफै बिरामी परें। मलाई मल्टिपल स्क्लेरोसिस (केन्द्रीय स्नायु प्रणालीमा हुने विकार) अनि फाइब्रोमायाल्ज्या (एक प्रकारको बाथ रोग) भएको थियो। सोह्र वर्षको उमेरमा ग्यारी बोर्डिङ स्कूलबाट घर फर्क्यो। तर उसको दृष्टि झन्झनै धमिलिंदै थियो। सन् १९७५ मा दृष्टिविहीनको रूपमा उसको नाम दर्ता गरियो। सन् १९७७ मा श्रीमान्ले हामीलाई छोडेर जानुभयो।
ग्यारी फर्केपछि हामीले मण्डलीका मायालु भाइबहिनीसित सरसङ्गत गर्न थाल्यौं अनि मैले सन् १९७४ मा बप्तिस्मा गरें। एक जना एल्डरले ग्यारीलाई उसले किशोरावस्थामा अनुभव गरिरहेको शारीरिक परिवर्तनको सामना गर्न मदत गर्नुभयो। यसको लागि म असाध्यै कृतज्ञ छु। अरू भाइबहिनीले मलाई घरायसी कामधन्दामा सघाए अनि तीमध्ये पाँच जनालाई स्थानीय अधिकारीहरूले हाम्रो स्याहारसुसार गर्न खटाए। यो मेरो लागि कत्ति ठूलो आशिष् थियो!
ग्यारीले प्रगति गर्दै गयो अनि सन् १९८२ मा बप्तिस्मा गऱ्यो। उसमा सहायक अग्रगामी सेवा गर्ने इच्छा भएकोले मैले पनि ऊसितै अग्रगामी सेवा गर्ने निर्णय गरें। हामीले वर्षौंसम्म सँगै अग्रगामी सेवा गऱ्यौं। पछि क्षेत्रीय निरीक्षकले उसलाई यसो भन्नुभयो: “ग्यारी, तिमी पनि नियमित अग्रगामी सेवा गर्ने कि?” यो सुनेर उसको खुसीको सीमै रहेन। ग्यारीलाई यस्तै प्रोत्साहन चाहिएको थियो। सन् १९९० मा ऊ नियमित अग्रगामी नियुक्त भयो।
ग्यारीले दुई पटकसम्म नितम्बको जोर्नी प्रत्यारोपण गर्नुपऱ्यो, पहिलो सन् १९९९ मा, दोस्रो सन् २००८ मा। तर लोइसको स्वास्थ्य अवस्था ग्यारीको भन्दा पनि गम्भीर थियो। ऊ जन्मँदै दृष्टिविहीन थिई अनि उसको खुट्टामा थप अर्को औंला देख्दा उसलाई पनि एलएमबीबी सिन्ड्रोम छ भनेर थाह पाएँ। उसको धेरैजसो भित्री अङ्गमा गम्भीर विकार भएको कुरा परीक्षणबाट थाह लाग्यो। उसको निकै पटक ठूलठूलो शल्यक्रिया गर्नुपऱ्यो। मिर्गौलाको मात्रै पाँच चोटि शल्यक्रिया गर्नुपऱ्यो। ग्यारीलाई जस्तै उसलाई पनि मधुमेह छ।
शल्यक्रिया गर्दा आइपर्न सक्ने चुनौतीहरूप्रति लोइस सजग छे। त्यसैले ऊ शल्यचिकित्सकहरू, एनेस्थेसियोलोजिस्टहरू (शल्यक्रियाको दौडान बिरामीलाई बेहोस पार्ने डाक्टर) अनि अस्पतालको प्रशासनसित रगतसम्बन्धी आफ्नो अडानबारे पहिल्यै कुरा गर्छे। यसले गर्दा आफ्नो हेरविचार गर्ने सबैसित उसको सम्बन्ध राम्रो छ।
अर्थपूर्ण जीवन बिताउँदै
हामी घरमा यहोवाको उपासनासित सम्बन्धित थुप्रै कुरा गर्छौं। इलेक्ट्रोनिक साधनहरूको चलन सुरु हुनुअघि ग्यारी र लोइससँगै बसेर घण्टौंसम्म पढेर सुनाउँथें। अहिले हामी सीडी, डीभीडी अनि www.pr418.com बाट डाउनलोड गरेका रेकर्डिङहरू प्रयोग गरेर सभाहरूको तयारी गर्छौं। यसले गर्दा सभामा अर्थपूर्ण टिप्पणी दिन सकेका छौं।
ग्यारीले कहिलेकाहीं पहिल्यै कण्ठस्थ पारेको टिप्पणी दिन्छ। ईश्वरतान्त्रिक सेवा स्कूलमा भाग पाउँदा उसले आफ्नै शब्दमा भाषण दिन सक्छ। सन् १९९५ मा ऊ सहायक सेवक नियुक्त भयो। सभामा ऊ भाइबहिनीलाई स्वागत गर्न अनि ध्वनि विभागमा सघाउन सधैं व्यस्त हुन्छ।
बाथ रोगको कारण ग्यारीलाई ह्वीलचेयरको सहारा चाहिन्छ। त्यसैले भाइबहिनीले उसलाई ह्वीलचेयरमा राखेर क्षेत्र सेवामा लैजान्छन्। एक जना भाइले त जिज्ञासु व्यक्तिसित अध्ययन सञ्चालन गर्न पनि मदत गरिरहेका छन्। ग्यारीले २५ वर्षदेखि निष्क्रिय भएकी एक जना बहिनीलाई फेरि सक्रिय हुन मदत गरेको छ। उसले मदत गरेको दुवै जना अहिले सभामा आउँछन्।
नौ वर्षको उमेरमा लोइसले आफ्नी हजुरआमाबाट बुनाइको काम सिकी। अनि म र हाम्रो स्याहारसुसार गर्न खटाइएको एक जना मिलेर उसलाई बुट्टा भर्ने काम (इम्ब्रोइडरी) सिकायौं। सिलाइ-बुनाइको काम असाध्यै मन पर्ने भएकोले ऊ बच्चाहरूका लागि र पाको उमेरका भाइबहिनीका लागि रङ्गीबिरङ्गी खास्टो बुन्छे। विभिन्न चित्र भएका स-साना स्टिकर टाँसेर कार्डहरू पनि बनाउँछे। कार्ड पाउनेहरूले त्यसको असाध्यै मोल गर्छन्। किशोरावस्थामा हुँदा लोइसले टाइपिङ पनि सिकेकी थिई। अहिले बोल्ने कम्प्युटरको सहायताले साथीभाइलाई इमेल पठाउँछे। लोइसले १७ वर्षको उमेरमा बप्तिस्मा गरी। विशेष अभियानको बेला हामी सँगसँगै सहायक अग्रगामी सेवा गर्छौं। परमेश्वरका प्रतिज्ञाहरूमाथिको विश्वास प्रकट गर्न ग्यारीजस्तै लोइस पनि बाइबल पदहरू कण्ठस्थ पार्छे। यहोवाले प्रतिज्ञा गर्नुभएको नयाँ संसारमा “अन्धाहरूका आँखा खोलिनेछन्” अनि “त्यहाँका बासिन्दाहरूले यसो भन्नेछैनन्, ‘म बिरामी परें।’”—यशै. ३३:२४; ३५:५.
यहोवाद्वारा प्रेरित वचनमा पाइने बहुमूल्य सत्यको लागि हामी उहाँप्रति असाध्यै कृतज्ञ छौं। मण्डलीका मायालु भाइबहिनीले हामीलाई निकै मदत गरेका छन्। यो सम्झँदा हाम्रो हृदय कृतज्ञताले ओतप्रोत हुन्छ। अहिले हामीले जे-जति गर्न सकेका छौं, मण्डलीको साथ पाएर नै हो। अनि विशेषगरि यहोवाको मदत पाएकोले हाम्रो जीवन अर्थपूर्ण भएको छ।
^ अनु. 5 यो रोग पत्ता लगाएका चार जना डाक्टरको नामबाट लौरेन्स-मून-बार्डेट-बीडल सिन्ड्रोम (एलएमबीबी) भन्ने नाम राखियो। आमाबाबु दुवैको जीनमा खराबी भएमा छोराछोरीलाई यो रोग लाग्छ। यस रोगलाई अहिले सामान्यतया बार्डेट-बीडल सिन्ड्रोम भनिन्छ। यसको कुनै उपचार छैन।