Hoe gezinnen omgaan met chronische ziekte

MET een situatie kunnen omgaan, wil zeggen dat u de spanningen waaraan u blootstaat, aankunt en ze goed kunt verwerken. Het betekent dat u de problemen die met chronische ziekte gepaard gaan, op zo’n manier tegemoet treedt dat u de situatie min of meer in de hand hebt en een mate van innerlijke vrede kunt genieten. En aangezien chronische ziekte een gezinsaangelegenheid is, vergt het liefdevolle en loyale steun van elk gezinslid om er als gezin met succes het hoofd aan te bieden. Laten wij eens enkele manieren bekijken waarop gezinnen omgaan met chronische ziekte.

De waarde van kennis

Misschien is de aandoening niet te genezen, maar als u weet hoe u ermee moet omgaan, kan dit de mentale en emotionele druk die de ziekte teweegbrengt, verminderen. Dit stemt overeen met een oude spreuk die luidt: „Een man van kennis versterkt kracht” (Spreuken 24:5). Hoe kan een gezin kennis verkrijgen over de manier waarop zij met de situatie moeten omgaan?

De eerste stap is een openhartige en behulpzame arts te zoeken, een die bereid is er de tijd voor te nemen alles zorgvuldig aan de patiënt en aan het gezin uit te leggen. „De ideale arts”, zegt het boek A Special Child in the Family, „bekommert zich om het hele gezin en bezit tevens alle noodzakelijke medische vakkundigheid.”

De volgende stap is, specifieke vragen te blijven stellen totdat u de situatie zo goed mogelijk begrijpt. Bedenk echter dat het als u bij de dokter bent, gemakkelijk kan gebeuren dat u nerveus wordt en vergeet wat u wilde vragen. Een nuttige suggestie is de vragen van tevoren op te schrijven. U wilt misschien vooral  weten wat u kunt verwachten van de ziekte en de behandeling en wat u eraan kunt doen. — Zie het kader „Vragen die een gezin aan een arts kan stellen”.

Het is vooral belangrijk de broertjes en zusjes van een chronisch ziek kind voldoende informatie te geven. „Leg vanaf het allereerste begin uit wat er mis is”, luidt het advies van een moeder. „Zij kunnen zich gemakkelijk buitengesloten voelen als zij niet begrijpen wat er aan de hand is.”

Sommige gezinnen hebben ook nuttige informatie kunnen vinden door nazoekwerk te doen in een plaatselijke bibliotheek, in een boekwinkel of op het internet — en hebben heel vaak gedetailleerde informatie over specifieke ziekten verkregen.

Een redelijke kwaliteit van leven handhaven

Het is te begrijpen dat de gezinsleden een redelijke kwaliteit van leven voor de patiënt willen handhaven. Neem bijvoorbeeld Neil du Toit, die in het eerste artikel werd genoemd. Hij wordt nog altijd gehinderd door de slopende gevolgen van zijn ziekte. Toch besteedt hij ongeveer zeventig uur per maand aan iets wat hij heerlijk vindt — met mensen in zijn omgeving over zijn op de bijbel gebaseerde hoop spreken. „Het geeft me ook innerlijke voldoening”, zegt hij, „om in de gemeente bijbels onderricht te geven.”

Kwaliteit van leven wil ook zeggen dat men in staat is liefde te tonen en te ontvangen, van aangename bezigheden te genieten en hoop te koesteren. Patiënten willen toch nog graag van het leven genieten in de mate waarin hun ziekte en de behandeling dat toelaten. Een vader wiens gezin al meer dan 25 jaar met ziekte weet om te gaan, legt uit: „Wij vinden het heerlijk om buiten te zijn, maar wegens de beperkingen van mijn zoon kunnen wij geen wandeltochten maken. Dus doen wij het anders. Wij gaan naar plaatsen in de buitenlucht waar geen inspannende activiteiten vereist zijn.”

Ja, patiënten kunnen nog altijd een mate van voldoening uit het leven putten. Afhankelijk van de aard van de ziekte kunnen velen nog steeds genieten van mooie dingen die zij zien en horen. Hoe meer zij voelen dat zij verschillende aspecten van hun leven zelf in de hand hebben, hoe groter de kans dat zij een redelijke kwaliteit van leven genieten.

Met moeilijke emoties omgaan

Om een situatie aan te kunnen, is het onder andere essentieel te leren hoe men schadelijke emoties de baas kan blijven. Een daarvan is  boosheid. De bijbel erkent dat iemand reden kan hebben om overstuur te zijn, maar dringt er ook op aan ’langzaam tot toorn’ te zijn (Spreuken 14:29). Waarom is dat verstandig? Volgens een naslagwerk kan boosheid „aan u knagen en u verbitterd maken of u ertoe brengen kwetsende dingen te zeggen waar u later spijt van hebt”. Zelfs één woede-uitbarsting kan schade veroorzaken die misschien pas na heel lange tijd hersteld zal zijn.

De bijbel geeft de raad: „Laat de zon niet ondergaan terwijl gij in een geërgerde stemming verkeert” (Efeziërs 4:26). Het is duidelijk dat wij niets kunnen doen om het ondergaan van de zon uit te stellen. Maar wij kunnen wel stappen ondernemen om onze „geërgerde stemming” snel tot bedaren te brengen zodat wij onszelf en anderen geen schade blijven berokkenen. En u zult waarschijnlijk veel beter tegen een situatie opgewassen zijn wanneer u gekalmeerd bent.

Net als elk gezin zal ook het uwe ongetwijfeld ups en downs meemaken. Velen bemerken dat zij de situatie beter aankunnen wanneer zij hun hart bij elkaar of bij iemand anders die meeleeft en empathie bezit, kunnen uitstorten. Dit heeft Kathleen beslist ondervonden. Zij zorgde eerst voor haar moeder, die kanker had, en later voor haar man, die aan chronische depressiviteit en uiteindelijk aan de ziekte van Alzheimer leed. Zij bekent: „Het werd een bron van verlichting en troost voor me wanneer ik met begrijpende vrienden kon praten.” Rosemary, die twee jaar voor haar moeder heeft gezorgd, is het daarmee eens. „Praten met een eerlijke vriendin”, zegt zij, „hielp me mijn evenwicht te bewaren.”

Wees echter niet verbaasd als u tijdens het gesprek uw tranen niet kunt bedwingen. „Huilen verlicht de spanningen en de pijn en helpt u uw verdriet te verwerken”, zegt het boek A Special Child in the Family. *

Bewaar een positieve instelling

„Geestkracht houdt de mens overeind in zijn ziekte”, schreef de wijze koning Salomo (Spreuken 18:14, Willibrordvertaling). Hedendaagse onderzoekers hebben bemerkt dat de verwachtingen van de patiënt — hetzij negatieve of positieve — vaak invloed uitoefenen op het resultaat van de behandeling. Maar hoe kan een gezin in weerwil van een langdurige ziekte optimistisch blijven?

Zonder de ziekte te negeren, zullen gezinnen er beter mee kunnen omgaan wanneer zij zich concentreren op dingen die zij nog wel kunnen doen. „De situatie kan je helemaal negatief maken,” geeft een vader toe, „maar je moet je realiseren dat je nog steeds zoveel  hebt. Je hebt je leven, elkaar en je vrienden.”

Hoewel chronische ziekte niet licht opgevat moet worden, helpt een gezond gevoel voor humor een pessimistische geest te voorkomen. Het goede gevoel voor humor van de familie du Toit illustreert dit. Collette, de jongste zus van Neil du Toit, legt uit: „Omdat wij met bepaalde situaties hebben leren omgaan, kunnen wij lachen om dingen die ons overkomen waar anderen misschien erg overstuur van zouden zijn. Maar dat helpt ons echt om de spanning te verlichten.” De bijbel verzekert ons: „Een hart dat blij is, doet goed als geneesmiddel.” — Spreuken 17:22.

Uiterst belangrijke geestelijke waarden

Bijzonder belangrijk voor het geestelijke welzijn van ware christenen is onder andere dat zij ’door gebed en smeking hun smeekbeden bij God bekend laten worden’. Het gevolg is zoals in de bijbel wordt beloofd: „De vrede van God, die alle gedachte te boven gaat, zal uw hart en uw geestelijke vermogens behoeden” (Filippenzen 4:6, 7). Na bijna dertig jaar voor twee chronisch zieke  kinderen te hebben gezorgd, zegt een moeder: „Wij hebben geleerd dat Jehovah je inderdaad helpt het aan te kunnen. Hij houdt je werkelijk overeind.”

Bovendien worden velen gesterkt door de bijbelse beloften van een paradijsaarde vrij van pijn en lijden (Openbaring 21:3, 4). „Door de gevallen van chronische ziekte waarmee ons gezin is geconfronteerd,” zegt Braam, „heeft Gods belofte dat ’de kreupele zal klimmen net als een hert, en de tong van de stomme een vreugdegeroep zal aanheffen’, extra betekenis voor ons gekregen.” Zoals zoveel anderen verlangt de familie du Toit vurig naar de tijd in het Paradijs dat „geen inwoner zal zeggen: ’Ik ben ziek.’” — Jesaja 33:24; 35:6.

Vat moed. De pijn en het lijden waaronder de mensheid gebukt gaat, vormen op zichzelf een onderdeel van het bewijs dat er betere toestanden op komst zijn (Lukas 21:7, 10, 11). Maar intussen kunnen talloze verzorgers en patiënten getuigen dat Jehovah inderdaad „de Vader der tedere barmhartigheden en de God van alle vertroosting [is], die ons vertroost in al onze verdrukking”. — 2 Korinthiërs 1:3, 4.

[Voetnoot]

[Kader/Illustratie op blz. 8]

Vragen die een gezin aan een arts kan stellen

• Hoe zal de ziekte zich ontwikkelen, en wat zal de afloop zijn?

• Welke symptomen zullen er zijn, en hoe kunnen ze in de hand worden gehouden?

• Welke alternatieven zijn er voor de behandeling?

• Wat zijn de mogelijke bijwerkingen, risico’s en voordelen van de verschillende behandelingen?

• Wat kan er gedaan worden om de situatie te verbeteren, en wat moet er vermeden worden?

[Kader/Illustratie op blz. 11]

Hoe u tot steun kunt zijn

Sommige mensen weerhouden zich wellicht van het brengen van een bezoekje of het aanbieden van hulp omdat zij niet weten wat zij moeten zeggen of wat zij met de situatie aan moeten. Anderen hebben misschien de neiging dominerend te zijn en kunnen door iets op te dringen wat zij als nuttig bezien, de druk die een gezin ervaart, vergroten. Hoe zou iemand dan tot steun kunnen zijn voor degenen die een chronisch ziek gezinslid hebben, zonder inbreuk te maken op hun privé-leven?

Luister met empathie. ’Wees vlug om te horen’, zegt Jakobus 1:19. Toon belangstelling door een goede luisteraar te zijn en de gezinsleden hun hart te laten uitstorten als zij willen praten. Wellicht zijn zij daar meer toe geneigd als zij bemerken dat u „medegevoel” hebt (1 Petrus 3:8). Houd echter in gedachte dat geen twee mensen of gezinnen hetzelfde op chronische ziekte reageren. „Geef [dus] geen raad, tenzij je echt alles over de ziekte of de situatie weet”, zegt Kathleen, die voor haar moeder en later voor haar chronisch zieke man heeft gezorgd (Spreuken 10:19). En bedenk, ook al bezit u enige kennis over het onderwerp, dat de patiënt en het gezin wellicht besluiten uw raad niet op te volgen of te accepteren.

Bied praktische hulp. Wees gevoelig voor de behoefte aan privacy van het gezin, maar sta voor hen klaar wanneer zij u echt nodig hebben (1 Korinthiërs 10:24). Braam, die in deze serie meerdere malen aan het woord is geweest, zegt: „De hulp van onze christelijke broeders en zusters was geweldig. Toen wij bijvoorbeeld in het ziekenhuis overnachtten wegens de kritieke toestand van Michelle, hadden wij altijd tussen de vier en zes broeders en zusters de hele nacht bij ons. Wanneer wij maar hulp nodig hadden, was die er.” Braams vrouw, Ann, voegt eraan toe: „Het was een bitter koude winter, en twee weken lang kregen wij elke dag andere soep. Wij werden gevoed met hete soep en veel warme liefde.”

Bid met hen. Soms zijn er misschien weinig of geen dingen van praktische aard die u kunt doen. Maar er is bijna niets zo aanmoedigend als het delen van een opbouwende schriftuurlijke gedachte of een innig gebed met de patiënt en zijn gezin (Jakobus 5:16). „Onderschat nooit de kracht van gebed voor — en met — de chronisch zieke en zijn gezin”, zegt de achttienjarige Nicolas, wiens moeder aan chronische depressiviteit lijdt.

Ja, de juiste steun kan veel doen om gezinnen te helpen opgewassen te zijn tegen de spanningen waarmee chronische ziekte gepaard gaat. De bijbel brengt het als volgt onder woorden: „Een vriend heeft te allen tijde lief, een broeder is geboren voor de tijd van nood.” — Spreuken 17:17, WV.

[Kader/Illustratie op blz. 12]

Wanneer de ziekte terminaal is

Sommige gezinnen aarzelen misschien om over de naderende dood te spreken van een dierbare die terminaal ziek is. Het boek Caring — How to Cope zegt echter dat „als u een idee hebt van wat u kunt verwachten en wat u moet doen, dit wellicht helpt om paniekgevoelens te kalmeren”. Hoewel de specifieke stappen afhankelijk van plaatselijke wetten en gewoonten zullen verschillen, volgen hier enkele suggesties die het gezin zou kunnen overwegen wanneer zij een dierbare die terminaal ziek is, thuis verzorgen.

Van tevoren

1. Vraag de arts wat u in de laatste dagen en uren kunt verwachten en wat u moet doen als de dood ’s nachts intreedt.

2. Maak een lijstje van degenen die van het overlijden op de hoogte moeten worden gebracht.

3. Denk na over keuzemogelijkheden in verband met de uitvaart:

• Wat zijn de wensen van de patiënt?

• Begrafenis of crematie? Vergelijk de kosten en diensten van verschillende uitvaartondernemers.

• Wanneer moet de uitvaart plaatsvinden? Houd rekening met reisregelingen die moeten worden getroffen.

• Wie zal de uitvaart of de herdenkingsdienst leiden?

• Waar zal die gehouden worden?

4. Ook als de patiënt onder verdoving is, kan hij zich nog steeds bewust zijn van wat er om hem heen wordt gezegd en gedaan. Pas ervoor op iets in zijn bijzijn te zeggen waarvan u niet wilt dat hij het hoort. Misschien wilt u hem geruststellen door rustig met hem te praten en zijn hand vast te houden.

Wanneer de dierbare sterft

Hier volgen enkele dingen die anderen kunnen doen om het gezin bij te staan:

1. Geef het gezin een redelijke tijd om met de overledene alleen te zijn, zodat zij het sterven kunnen beginnen te verwerken.

2. Bid met het gezin.

3. Wanneer het gezin gereed is, zullen zij het misschien op prijs stellen hulp te ontvangen bij het op de hoogte stellen van de volgende personen:

• De arts, om de dood officieel vast te stellen en een overlijdensakte op te maken.

• Een uitvaartondernemer, een mortuarium of een crematorium om zorg te dragen voor het lichaam.

• Familieleden en vrienden. (U zou tactvol iets in de volgende trant kunnen zeggen: „Ik bel u in verband met [naam patiënt]. Helaas heb ik slecht nieuws. Zoals u weet, lijdt hij al enige tijd aan [ziekte], en hij is [wanneer en waar] overleden.”)

• Het bureau van een krant om een overlijdensadvertentie te plaatsen indien dat wordt gewenst.

4. Wellicht wil het gezin dat er iemand met hen meegaat om hen te helpen bij het afronden van de uitvaartregelingen.

[Illustratie op blz. 9]

Gezinsleden moeten hun best doen om een redelijke kwaliteit van leven te handhaven

[Illustratie op blz. 10]

Bidden met het gezin kan hen helpen de situatie aan te kunnen