Wanneer een chronische ziekte toeslaat in een gezin

HET geluk van de familie du Toit werkt aanstekelijk. Hun hartelijke liefde voor elkaar is een genoegen om te zien. Als u hen ontmoet, zou u nooit vermoeden dat zij zoveel narigheid hebben meegemaakt.

Om te beginnen ontdekten Braam en Ann toen hun eerste kind, Michelle, twee jaar was, dat zij een chronische erfelijke ziekte had die progressieve spierzwakte veroorzaakt.

„Van de ene dag op de andere”, zegt Ann, de moeder, „moet je leren omgaan met een verzwakkende chronische ziekte. Je beseft dat je gezinsleven nooit meer hetzelfde zal zijn.”

Maar nadat er nog een dochter en een zoon waren geboren, werd dit gezin opnieuw door een tragedie overvallen. Toen de drie kinderen op een dag buiten aan het spelen waren, kwamen de twee meisjes het huis in rennen. „Mamma! Mamma!”, riepen ze. „Kom vlug. Er is iets met Neil!”

Ann stormde naar buiten en zag dat het hoofd van de driejarige Neil hulpeloos naar één kant zakte. Hij kon zijn hoofd niet rechtop houden.

„De schok was vreselijk,” vertelt Ann, „en ik besefte onmiddellijk wat er aan de hand was. Ik voelde me moedeloos bij de gedachte dat dit gezonde kereltje voor de uitdaging zou komen te staan met dezelfde slopende spierzwakte te moeten leven als zijn oudere zusje.”

„De vreugde van het gezonde gezin waar we mee begonnen,” zegt Braam, de vader, „werd al gauw overschaduwd door enkele van de grootste uitdagingen die wij ooit onder ogen hebben moeten zien.”

Michelle is, ondanks het feit dat zij de beste ziekenhuisbehandeling kreeg, uiteindelijk aan complicaties die het gevolg waren van haar ziekte, gestorven. Zij was pas veertien jaar. Neil vecht nog steeds tegen de gevolgen van zijn ziekte.

Dit doet de vraag rijzen: Hoe bieden gezinnen zoals de familie du Toit het hoofd aan de uitdaging een chronisch zieke in het gezin te hebben? Laten wij, om die vraag te beantwoorden, eens enkele manieren onderzoeken waarop een gezin invloed ondervindt van een chronische ziekte.