Van een langzame dood naar een gelukkig leven

VERTELD DOOR DIAMÁNTI DATSERIS

’Mijn leven heeft een afloopdatum.’ Die gedachte bleef maar door mijn hoofd spoken terwijl ik in het ziekenhuis lag en er langzaam eenheden bloed in mijn aderen druppelden. Meer dan twintig jaar was me verteld dat dit voor mij de enige manier was om in leven te blijven — zo dit al leven genoemd kon worden.

KORT na mijn geboorte in 1969 in Hierápetra op het Griekse eiland Kreta kregen mijn ouders onheilspellend nieuws. De artsen zeiden tegen hen dat hun kleine meisje β-thalassemie, of Cooley-anemie, had. Thalassaemia major is een ernstige erfelijke bloedziekte die het meest voorkomt bij mensen van Griekse, Italiaanse, Midden-Oosterse, Zuid-Aziatische of Afrikaanse afkomst.

Bij deze aandoening, zo legden de artsen mijn ouders uit, produceren de rode cellen van het lichaam niet voldoende hemoglobine, het eiwit dat zuurstof naar de cellen transporteert. Daardoor krijgen mijn cellen niet voldoende zuurstof. Rode cellen blijven maar korte tijd in mijn bloedbaan omdat mijn lever en milt ze vernietigen en verwijderen. Deze organen zijn verantwoordelijk voor het vernietigen van abnormale of versleten rode cellen.

Mijn ouders kregen te horen dat voorzover bekend de enige behandeling voor thalassemie bestond uit geregelde bloedtransfusies en de verwijdering van opgehoopt ijzer. Maar, zoals de artsen uitlegden, de behandeling met transfusies gaat gepaard met een voortdurende ophoping van ijzer in het hart en de lever, en dit kan dodelijk zijn. Transfusies — die patiënten de eerste tien levensjaren in leven houden — zijn meestal de belangrijkste oorzaak van de ijzervergiftiging die later zo dodelijk is. Thalassemiepatiënten zoals ik die keer op keer een transfusie hebben ontvangen, sterven gewoonlijk voor hun dertigste aan een hartkwaal.

Leven met een „afloopdatum”

Vanaf mijn prille jeugd hing me altijd de dood boven het hoofd. Woorden schieten tekort om te beschrijven hoe moeilijk het is met zo’n onheilspellend vooruitzicht te leven. Ik had geen plannen voor de toekomst en ik droomde ook niet van een normaal leven als volwassene. Ik had het gevoel dat mijn thalassemie een tikkende tijdbom was.

Uit bezorgdheid voor mijn gezondheid waren mijn ouders erg voorzichtig. Ik groeide op met een eindeloze lijst verboden en andere regels: „Niet rennen!”, „Niet zo druk!”, „Wees voorzichtig!”

Door mijn situatie werd mijn Grieks-orthodoxe moeder buitengewoon religieus. In alle oprechtheid zocht ze de hulp van iconen. Om verbetering te brengen in mijn toestand nam ze me mee naar afgelegen kloosters waar aan gebedsgenezing werd gedaan en ze gaf me verschillende amuletten. Ze besteedde veel geld aan zulke middelen — maar tevergeefs.

Ik geloofde in God en hield van God, hoewel ik niet wist hoe ik hem moest aanbidden. Als ik wanhopig was, bad ik onder tranen: „God, als u echt bestaat en van me houdt, help me dan alstublieft.”

 Wanhopig op zoek naar troost

Toen ik opgroeide, ging mijn gezondheid hard achteruit, hoofdzakelijk wegens het overtollige ijzer in mijn bloed. Bij mijn behandeling gebruikte ik een instrument dat het ijzergehalte van het bloed verlaagt. Iedere avond moest ik in mijn onderbuik net onder de huid een naald inbrengen om de hele nacht een chelator, een ijzerbindend middel, in mijn lichaam te laten druppelen. Iedere nacht onderging ik hetzelfde uiterst pijnlijke ritueel. Tijdens die slapeloze nachten wilde ik vaak dat ik dood was. Ik was van mening dat God mijn smeekbeden om hulp had genegeerd.

Op zestienjarige leeftijd begon ik om te gaan met een groep jongeren die helemaal opgingen in heavy metal. Ik was wanhopig op zoek naar troost en ik vond dat muziek die wreedheid, zinloos geweld en satanisme verheerlijkte, me in zekere mate hielp de werkelijkheid te ontvluchten. Omdat het kwaad immers overal om me heen was, onderschreef ik de gedachte dat een kwade hogere macht het heelal beheerste. Maar al spoedig werden de gevolgen van drugs en satanisme merkbaar. Mijn vrienden waren altijd op de vlucht voor de politie.

Mijn ontelbare bloedtransfusies hadden hun sporen in mijn lichaam nagelaten. Door overtollig ijzer kreeg ik donkere kringen onder mijn ogen en werd mijn huid geel. Mijn uiterlijk werd ook niet bepaald verbeterd door mijn kleding — zwarte kleren en een leren jack, versierd met spijkers en doodskoppen, typerend voor de mensen met wie ik omging. Gelukkig heb ik nooit drugs gebruikt.

Omdat ik bleef luisteren naar heavy metal, waarin het accent ligt op drugs, demonen, spiritisme, bloed en de dood, kreeg ik het gevoel dat Satan me in zijn greep had. ’s Nachts was ik depressief en huilde ik vaak. Het was op dit dieptepunt in mijn leven dat er een straaltje hoop begon te schijnen.

Een keerpunt in mijn leven

Toen ik twintig was, gaf een vriendin me op een dag een boek dat ze van Jehovah’s Getuigen had gekregen. Het was getiteld De bijbel — Gods woord of dat van mensen? * Zij was er niet echt in geïnteresseerd maar toen ik het boek doorbladerde, was ik onder de indruk. Het liet duidelijk zien dat bijbelse beginselen iemands leven kunnen verbeteren. Ik was ook onder de indruk van wat ik las over de vervolging van de vroege christenen en hun bereidheid hun leven op te offeren voor hun geloof. Toen ik het boek uit had, wilde ik anderen over deze dingen vertellen. Vervolgens ontmoette ik Manolis, een man die iets van Jehovah en de boodschap van de bijbel af wist omdat enkele van zijn familieleden Getuigen van Jehovah waren. Hij nam me mee naar de plaatselijke vergadering van Jehovah’s Getuigen en in de zomer van 1990 begon ik een bijbelstudie met hen.

Door mijn bijbelstudie leerde ik dat onze Schepper echt om ons geeft en dat hij niet verantwoordelijk is voor de pijn en ziekten waardoor velen van ons gekweld worden (1 Petrus 5:7). Ik kwam te weten dat het Satan was die zonde en de dood in deze wereld heeft gebracht en dat Jehovah binnenkort Satans werken ongedaan zal maken door dit oude stelsel te verwijderen en het te vervangen door een volmaakte nieuwe wereld (Hebreeën 2:14). Onder paradijselijke omstandigheden zullen godvrezende mensen tot volmaaktheid hersteld worden. Dan zal niemand zeggen: „Ik ben ziek.” — Jesaja 33:24.

Tegelijkertijd leerde ik dat de bijbel zegt dat we ons moeten ’onthouden van bloed’ (Handelingen 15:20, 29; Genesis 9:4). Toen de verheven maatstaven en beginselen uit de bijbel  mijn geweten begonnen te vormen en te oefenen, werd ik ertoe bewogen een persoonlijke beslissing inzake bloedtransfusies te nemen. Ik besloot ze niet langer te aanvaarden.

Ruim twintig jaar had men mij doen geloven dat ik alleen door geregelde bloedtransfusies in leven kon blijven. Zou ik door het bijbelse gebod te gehoorzamen mijn eigen doodvonnis tekenen? Wat zouden mijn ouders ervan vinden dat ik bloed weigerde? Zouden mijn artsen en het andere medische personeel me onder druk zetten?

Cruciale beslissingen

Door middel van vurige gebeden wierp ik al mijn zorgen op Jehovah (Psalm 55:22). Ik besloot ook te proberen medische alternatieven te vinden. Na veel onderzoek kwam ik erachter dat ik bloedtransfusies mogelijk kon vervangen door een zorgvuldig samengesteld dieet dat rijk is aan ijzer en vitaminen. Maar bovenal was ik vastbesloten me te schikken naar Gods wet zoals die in de bijbel staat.

Begrijpelijkerwijs was dat een behoorlijke schok voor mijn ouders. Sinds mijn prille jeugd hadden ze hun best gedaan me in leven te houden en nu ging ik bloedtransfusies weigeren! Maar uiteindelijk zeiden ze dat ze mijn persoonlijke beslissing in deze zaak zouden respecteren.

Vervolgens legde ik mijn religieuze standpunt uit aan de medische staf van het ziekenhuis, waarbij ik hun ook vertelde dat ik me streng zou houden aan therapieën die een alternatief voor bloedtransfusies vormden. Met tegenzin legden de artsen zich bij mijn wensen neer.

Terwijl ik in het verleden bloedtransfusies kreeg, had ik vriendschap gesloten met enkele andere jongeren met thalassemie. Nu stonden ze perplex van mijn standpunt inzake bloed. Een van hen zei me sarcastisch dat ik spoedig ’door vier weggedragen zou worden’ — een Griekse uitdrukking die betekent dat ik zou sterven. Droevig genoeg was zij later een van de vijf patiënten die stierven als gevolg van een transfusie met besmet bloed!

Sinds augustus 1991 heb ik geen bloedtransfusie meer gehad. Tegen alle voorspellingen in leef ik nog steeds en ben ik redelijk gezond. Door een dieet te volgen dat rijk is aan vitaminen en ijzer, is het mij gelukt enigszins gezond te blijven, ondanks incidentele complicaties en de blijvende beperkingen ten gevolge van mijn thalassemie.

Maar het beste van alles is dat ik een doel heb in mijn leven, een leven verrijkt door een nauwe band met mijn Schepper, Jehovah God. In juli 1992 symboliseerde ik mijn opdracht aan Jehovah door de waterdoop. Manolis, de dierbare vriend die me kennis liet maken met de onmisbare steun van de christelijke gemeente van Jehovah’s Getuigen, werd op dezelfde dag gedoopt. Anderhalf jaar later zijn we getrouwd. Tot mijn vreugde werden later ook mijn moeder en mijn zus gedoopte dienstknechten van Jehovah. Mijn vaders opvatting over Jehovah’s Getuigen is veranderd en hij woont af en toe gemeentevergaderingen bij.

Ik heb geleerd dat de dood weliswaar een vijand is, maar geen vijand om te vrezen (Psalm 23:4). Of we nu leven of sterven, het is voor Jehovah. Ons leven is in zijn handen (Romeinen 14:8). Ik zal hem altijd dankbaar zijn dat hij me gered heeft van een leven met als enige vooruitzicht een langzame dood. Sterker nog, hij heeft me tot de hoop op eeuwig leven geleid! — Openbaring 21:1-4.

[Voetnoot]

[Illustratie op blz. 21]

Ik was wanhopig op zoek naar troost

[Illustratie op blz. 22]

Met mijn man, Manolis