Wat is interstitiële cystitis?

EENVOUDIG gezegd is cystitis een ontsteking van de urineblaas. Het komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Maar er zijn allerlei vormen van blaasontsteking, met uiteenlopende oorzaken.

Wat zijn de gebruikelijke symptomen? De patiënt moet heel vaak plassen, en de urinelozing gaat gepaard met ongemak en pijn, zoals een intens branderig gevoel. Maar hoe zit het met chronische interstitiële cystitis (IC)? Wat is daar anders aan? *

Dr. Susan Keay, een deskundige op dit gebied, geeft toe: „IC is heel moeilijk te diagnosticeren, en nog moeilijker te behandelen.” Deze ziekte, zegt ze verder, „kan jarenlang lijden betekenen. IC is een bijzonder pijnlijk, langdurig probleem dat tientallen jaren kan aanhouden en de persoon dwingt zijn hele leefstijl aan te passen.” Helaas hebben veel artsen deze ziekte lange tijd niet onderkend en gesuggereerd dat het allemaal verbeelding van de patiënt was. Toch heeft, zoals een arts zegt, „het bevestigen van de symptomen van de patiënt door de diagnose IC te stellen vaak een therapeutische werking”.

Eén rapport stelt dat het aantal personen met IC in de Verenigde Staten meer dan 700.000 bedraagt, „wat vijftig procent hoger ligt dan voorheen gerapporteerd is”. Bij sommige mannen is misschien een prostaatprobleem gediagnosticeerd, terwijl het — naar de huidige inzichten — in werkelijkheid IC is. Indirect is de ziekte natuurlijk van invloed op veel mensen — vooral de naaste familie en anderen in de directe omgeving van deze patiënten die vrijwel constant pijn hebben. Het is duidelijk dat de ziekte de productiviteit van de patiënt vermindert, zowel thuis als op het werk. Velen hebben zelfs moeten ophouden met werken. Ook seksuele gemeenschap kan heel pijnlijk zijn voor de patiënt.

Aangezien er nog geen remedie voor bestaat, zijn alle inspanningen van artsen erop gericht de pijnlijke symptomen te verminderen. Wat zijn enkele behandelingen?

 Verlichting, geen genezing

Een eerstelijnstherapie, aanbevolen door dr. Grannum R. Sant van de Tufts University School of Medicine en het New England Medical Center, is het gebruik van antihistaminica, tricyclische antidepressiva, of pentosanpolysulfaat, welke middelen oraal worden toegepast. *

Sommige artsen bevelen hydrodistensie (oprekken) van de blaas aan, zoals beschreven in het vorige artikel. Elke behandeling kan enkele maanden tot zelfs een jaar verlichting geven. Dan is er de intravesicale therapie (blaasspoeling) met dimethylsulfoxide (DMSO). DMSO, dat goedgekeurd is door de FDA, de Amerikaanse Dienst voor Voedings- en Geneesmiddelen, kan de symptomen wel twee jaar onderdrukken. Dr. Kenneth Peters, een uroloog, heeft echter zijn bedenkingen ten aanzien van deze behandeling omdat ze gevaarlijke bloedstolsels en andere problemen kan veroorzaken.

Een nieuwe behandeling die dr. Peters in proefonderzoeken heeft toegepast, omvat blaasspoelingen met Bacillus Calmette-Guerin (BCG). „BCG is een verzwakte stam van de tuberkelbacterie”, schrijft hij. De werking van BCG schijnt te liggen in het versterken van het immuunsysteem. Tijdens een proefonderzoek bleek, in vergelijking met een controlegroep, zestig procent aantoonbaar op deze behandeling te reageren. De patiënten werden ruim twee jaar gevolgd. Het resultaat? Dr. Peters zegt dat negentig procent van degenen die op de behandeling reageerden, „blijvend een duidelijke verbetering van de symptomen ervoer, zowel wat pijn als wat [plas]frequentie betreft”.

Sommige patiënten hebben baat bij het medicijn Elmiron. Volgens dr. Raymond Hurm helpt het middel „de binnenbekleding van de blaas te herstellen”. Het vergt tijd, maar, zoals één patiënte zei, ’met Elmiron is mijn blaasaandoening makkelijker te verdragen’.

Een ander middel dat nog experimenteel wordt gebruikt, is Cystistat (hyaluronzuur). „Dit medicijn wordt druppelsgewijs rechtstreeks in de blaas toegediend en schijnt de aangetaste GAG-bekleding [een beschermende laag van glycosaminoglycanen] van de blaas te vervangen. . . . In de VS wordt nu [1998] begonnen met klinische proeven. De werkzaamheid is nog niet bekend.” Het is in Europa goedgekeurd voor gebruik maar in de Verenigde Staten nog niet.

Beth Getz, een gediplomeerd verpleegkundige en leider van een IC-patiëntengroep, schreef: „Soms aarzelen patiënten om artsen naar alternatieve behandelingsmethoden te vragen . . ., in de veronderstelling dan de indruk te wekken dat de traditionele behandeling die ze krijgen ontoereikend is. Tegenwoordig zijn de meeste urologen die IC-patiënten behandelen voorstander van een benadering met verscheidene behandelingsmethoden, inclusief alternatieve therapieën, zolang deze behandelingen geen risico voor de patiënt inhouden.”

Een andere benadering voor personen met chronische pijn in de bekkenregio is naar een pijnkliniek te gaan. De behandeling kan bestaan uit transcutane elektrische zenuwstimulatie, zoals beschreven in het vorige artikel; zenuwblokkades; acupunctuur; psychologische counseling; en revalidatieprogramma’s.

Ontwaakt! sprak met de eerder geciteerde dr. Peters over de problemen van patiënten die veertig tot vijftig keer per dag moeten plassen. Hij beval elektrostimulatie van de sacrale zenuwen aan, wat het aantal bezoeken aan  het toilet kan terugdringen tot ongeveer zes per dag. In de Verenigde Staten wordt bij patiënten die het zogenoemde InterStim-systeem gebruiken een klein apparaatje in de onderbuik aangebracht. Dit zendt zwakke stroomstootjes naar de sacrale zenuw die de blaas reguleert.

Operatief ingrijpen, wat als de laatste uitweg wordt beschouwd, is geen garantie voor succes. „Blaasoperaties wegens IC geven wisselende resultaten”, zegt dr. Sant. „Veel patiënten bij wie de blaas wordt verwijderd, blijven klagen over aanhoudende pijn in de onderbuik en de bekkenstreek, zelfs na operatief ingrijpen.” Deskundigen geven dan ook als advies: Neem niet te snel de beslissing de blaas te verwijderen, behalve als laatste redmiddel en na heel zorgvuldige overweging.

Hoop voor de toekomst

De Interstitial Cystitis Association van Rockville (Maryland, VS) zegt: „Hoewel het niet waarschijnlijk is dat onderzoekers één bepaalde remedie zullen vinden om alle IC-patiënten te helpen, is het zeer waarschijnlijk dat steeds meer patiënten geholpen zullen worden door de ontwikkeling van nieuwe diagnosetechnieken en nieuwe behandelingsmogelijkheden en -combinaties. Als we de oorzaak (of oorzaken) van IC eenmaal duidelijk begrijpen, zullen we veel dichter bij een oplossing (of oplossingen) komen.” De miljoenen IC-patiënten in de wereld zullen dat toejuichen!

[Voetnoten]

[Kader op blz. 21]

Emotionele steun

Deskundigen zeggen dat de emotionele steun van familie, vrienden en lotgenoten een grote hulp voor de IC-patiënt is om met de ziekte om te gaan. En patiënten die een studie maken van hun aandoening en belangstelling tonen voor hun eigen zorg gaan meestal beter vooruit.

[Kader op blz. 22]

Voedingsmiddelen die vermeden moeten worden

Hoewel er geen aantoonbaar wetenschappelijk bewijs bestaat om voeding met IC in verband te brengen, hebben veel artsen en patiënten een zekere relatie opgemerkt. Dr. Kenneth Peters, een uroloog, zegt dat sommige patiënten gevoelig zijn voor bepaalde voedingsmiddelen en dat iedere patiënt voor zichzelf moet bepalen welk voedsel de symptomen verergert. Hij raadt aan cafeïne en alcohol te schrappen. Ook tomaten en citrusvruchten lijken schadelijk te zijn voor de IC-patiënt. Het is echter van belang dat de patiënt gevarieerd en evenwichtig blijft eten. Sommige IC-patiënten berichten dat ze de minste problemen ervaren met rijst, aardappelen, pasta, groente, vlees en kip. Door ook veel water te drinken verdunt de patiënt het zuurgehalte van de urine en vermindert zo de irritatie van de blaaswand.

Hier volgt een gedeeltelijke lijst van voedingsmiddelen die vermeden moeten worden:

Aardbeien

Abrikozen

Ananas

Ansjovis

Appels

Aspartaam

Avocado’s

Azijn

Bananen

Chocola

Citroenzuur

Cornedbeef

Cranberry(sap)

Dressing

Druiven

Granaatappels

Houdbaar gemaakte vlees- of vissoorten

Junkfood

Kanteloepen

Kaviaar

Koolzuurhoudende dranken

Lever

Limabonen

Mayonaise

Nectarinen

Nitraten/nitrieten

Noten

Oude kaas

Perziken

Pruimen

Rabarber

Roggebrood

Saccharine

Sojasaus (ketjap)

Sterk gekruid voedsel

Tabak

Thee

Tofu (tahoe)

Tuinbonen

Uien

Yoghurt

Zure room

Zuurdesembrood

[Verantwoording]

Urologic Nursing, april 2000, jaargang 20, nummer 2