Leven met multiple sclerose

AVIS reed in haar eentje naar huis toen ze ineens wazig ging zien. Vlug zette ze de auto aan de kant. Na een paar minuten zag ze weer beter en vervolgde ze haar rit in de veronderstelling dat het incident aan vermoeidheid te wijten was geweest. Toen ze vier jaar later op vakantie was, werd ze midden in de nacht wakker met hevige hoofdpijn. Ze ging naar het ziekenhuis waar een arts haar een pijnstiller gaf en haar ter observatie opnam omdat hij een aneurysma vermoedde.

De volgende dag was de pijn weg. Maar Avis voelde zich erg slap. Ze kon zelfs nauwelijks een glas water vasthouden en had een tintelend, branderig gevoel in de rechterkant van haar lichaam. Omdat zij en haar man ongerust waren geworden, besloten ze hun vakantie af te breken en naar huis te gaan. De volgende ochtend kon Avis bij het ontbijt haar bestek niet goed hanteren. Nu had ze een slap gevoel in de hele rechterhelft van haar lichaam. Ze ging naar een ziekenhuis, waar na een reeks onderzoeken een beroerte als oorzaak kon worden uitgesloten. De artsen, die niet wisten wat er vier jaar eerder was gebeurd, vonden de onderzoeksresultaten niet overtuigend. Na enkele maanden kon Avis haar rechterkant weer goed gebruiken. Ze concludeerde dat ze last had gehad van een vreemd virus.

Er gingen weer vier jaar voorbij. Toen Avis op een vrijdagmorgen wakker werd, zag ze wazig met haar linkeroog. Haar arts zei dat het door stress kwam. Maar op zondag kon ze niets meer zien met dat oog. Doodsbenauwd en in tranen belde ze haar huisarts. Die liet haar meteen komen voor onderzoek. Door een behandeling met steroïden werd haar gezichtsvermogen gedeeltelijk hersteld. Na verdere onderzoeken kwamen artsen met de diagnose. Ze had multiple sclerose, of MS.

Wat is multiple sclerose?

MS is een chronische, met ontstekingen gepaard gaande ziekte van het centraal zenuwstelsel (CZS), het deel van het zenuwstelsel dat de hersenen en het ruggenmerg omvat. Veel medici zijn van mening dat MS een auto-immuunziekte is. Die term slaat op een groep ziekten waarbij het immuunsysteem ontregeld is en zich tegen bepaalde lichaamseigen weefsels keert. De oorzaak van MS is onbekend, maar sommigen menen dat die terug te voeren is op een virusinfectie. Naar het schijnt, is het uiteindelijke gevolg dat onderdelen van het immuunsysteem een aanval doen op de myelineschede (mergschede), de isolerende laag om de zenuwvezels  van het CZS. Daardoor blijven er op de myeline (een belangrijke vetachtige stof) plaques, of beschadigingen, achter. De term multiple sclerose slaat dus op de vele weefselverhardingen, of het littekenweefsel, op de zenuwvezels.

Myeline beschermt bepaalde zenuwvezels en biedt een vorm van elektrische isolatie. Dus als deze stof wordt afgebroken, kunnen elektrische impulsen volledig geblokkeerd worden of kortsluiting veroorzaken met omliggende zenuwen, waardoor er een abnormale impuls ontstaat. En omdat er overal in het CZS schade kan ontstaan, zijn er geen twee patiënten met exact dezelfde symptomen. Een patiënt kan zelfs bij elke aanval andere symptomen hebben, afhankelijk van welk deel van het CZS is aangedaan. Maar tot de symptomen horen wel vaak vermoeidheid, zwakte, gevoelloosheid van handen en voeten, problemen bij het lopen, slecht zien, tintelingen, een branderig gevoel, blaas- en darmproblemen, verstrooidheid en een gebrekkig beoordelingsvermogen. Positief is echter dat veel patiënten „niet ernstig gehandicapt raken”, zegt de Amerikaanse MS-vereniging. — Zie het kader „De vier hoofdtypen van MS”.

Net zoals in het geval van Avis kan de diagnose in het begin moeilijk zijn omdat de symptomen bij een aantal aandoeningen voorkomen. Maar als er eenmaal een ziektebeeld met terugkerende voorvallen is vastgesteld, kunnen artsen meestal een nauwkeuriger diagnose stellen. — Zie het kader „Standaardtests op MS”.

Er zijn in de wereld ongeveer 2,5 miljoen MS-patiënten. In Nederland zijn dat er ongeveer 12.000. Per 100.000 inwoners komen er per jaar ongeveer drie nieuwe gevallen bij. ’Met uitzondering van lichamelijk letsel is MS de meest voorkomende oorzaak van neurologische handicaps bij jonge volwassenen’, zegt een medisch naslagwerk. De eerste symptomen treden gewoonlijk op tussen het twintigste en het vijftigste jaar en er lijden bijna twee keer zoveel vrouwen aan als mannen.

MS onder controle houden

Omdat er voor MS nog steeds geen geneesmiddel bestaat, proberen artsen het ziekteproces te stoppen of te vertragen en de symptomen onder controle te houden. Tot de medicatie die is bedoeld om de voortgang van MS te stoppen of te vertragen en de hevigheid van de aanvallen te verminderen, behoren ten minste twee soorten interferon (natuurlijke eiwitten die door immuuncellen worden aangemaakt) en een middel dat glatirameeracetaat heet.

Artsen schrijven bij sommige patiënten ook zogenoemde corticosteroïden voor om ontstekingen te remmen en het herstel na een terugval te versnellen. Maar ’de voordelen van corticosteroïden wegen bij langdurig gebruik soms niet  op tegen de mogelijke bijwerkingen, zoals diabetes mellitus, osteoporose en maagzweren’, zegt het Merck Manual Medisch handboek. Bovendien kan het zijn dat een steroïdetherapie geen invloed heeft op het langetermijnverloop van de ziekte. Vandaar dat sommige artsen er de voorkeur aan geven een lichte aanval niet te behandelen. *

Enkele onderzoekers kiezen voor een andere benadering en richten zich op manieren om beschadigd myeline te herstellen. In laboratoriumonderzoeken zijn bepaalde voorlopercellen geïdentificeerd die volwassen myelineproducerende cellen kunnen voortbrengen. Als ontdekt wordt hoe dit proces bevorderd kan worden, zal men misschien in staat zijn het lichaam te stimuleren beschadigde zenuwen te herstellen.

Leven met MS

Ruim 50 procent van de MS-patiënten zegt dat vermoeidheid een van de moeilijkste problemen is waarmee ze te kampen hebben. Vermoeidheid kan de symptomen van de aandoening verergeren, wat van invloed kan zijn op iemands werk of de vooruitzichten daarop. En het kan iemand het gevoel geven dat hij de ziekte minder onder controle heeft. Daarom hebben velen die ’s middags moe zijn het nuttig gevonden om hun werk eerder op de dag te doen en dan later op de dag wat te rusten. Avis kan bijvoorbeeld door elke middag een uur rust te nemen haar werk als volletijdprediker volhouden.

Harrison’s Principles of Internal Medicine zegt in verband met algemene gezondheidszorg voor MS-patiënten dat het belangrijk is om op de gezondheid te letten, „onder andere door stressvermindering, evenwichtige voeding, het vermijden van snel gewichtsverlies, en voldoende rust”. De meeste onderzoekers menen dat stress een terugval kan bevorderen. Daarom is het de moeite waard om vast te stellen wat specifieke stressfactoren zijn die redelijkerwijs zouden kunnen worden vermeden.

Anderzijds moeten MS-patiënten een zo normaal en actief mogelijk leven leiden, waarbij ze wel proberen te vermijden om overwerkt of vermoeid te raken of zich bloot te stellen aan extreme hitte of kou. Ook moeten ze aan een geschikte vorm van lichaamsbeweging doen. Het Merck Manual Medisch handboek zegt: „Regelmatige  lichamelijke oefeningen verminderen de spasticiteit en houden hart en bloedvaten, de spieren en de geest gezond. Voorbeelden van deze activiteiten zijn: op een hometrainer fietsen, wandelen, zwemmen en lichte fitnessoefeningen.”

„Het is belangrijk om naar je lichaam te luisteren”, zegt Avis. „Als ik me erg moe begin te voelen of een tintelend of verdoofd gevoel in mijn handen en voeten krijg, weet ik dat ik een dag of twee gas moet terugnemen. Dit heeft me geholpen de ziekte onder controle te houden.”

Depressiviteit kan voor MS-patiënten ook een probleem zijn, maar niet per se als een rechtstreeks gevolg van het ziekteproces. Na de schok van de aanvankelijke diagnose maken patiënten meestal verschillende rouwstadia door, waaronder gevoelens van ontkenning, kwaadheid, frustratie, verdriet en hulpeloosheid. Die gevoelens zijn normaal en nemen gewoonlijk af om plaats te maken voor een positievere gemoedstoestand.

Gezinsleden en vrienden kunnen er uiteraard ook door worden beïnvloed en delen vaak in het verdriet van degene die zojuist de diagnose te horen heeft gekregen. Ze zullen er echter makkelijker mee kunnen omgaan en een goede steun voor de patiënt kunnen zijn als ze moeite doen om meer over de ziekte te weten te komen. Het is bijvoorbeeld goed om te weten dat MS geen noemenswaardige invloed heeft op iemands potentiële levensduur, niet besmettelijk is en niet rechtstreeks van ouder op kind overdraagbaar is. Maar gegevens wijzen erop dat de aanleg voor de ziekte wel erfelijk is.

Veel MS-patiënten leiden een productief en gelukkig leven. Avis put extra kracht uit haar band met God en haar op de bijbel gebaseerde hoop voor de toekomst. Ze ziet verlangend uit naar de tijd dat Gods koninkrijk regeert en niemand zal zeggen: „Ik ben ziek” (Jesaja 33:24; Openbaring 21:3, 4). Als u MS of een ander ernstig gezondheidsprobleem hebt, hopen we dat de „vertroosting uit de Schriften” ook u zal steunen en helpen beter opgewassen te zijn tegen uw beproevingen. — Romeinen 15:4.

[Voetnoot]

[Kader op blz. 12]

De vier hoofdtypen van MS

’Relapsing-remitting’: Dit is de klassieke vorm van de ziekte waaraan 70 tot 80 procent van de patiënten na het begin van de eerste symptomen lijdt. Relapsen, of terugvallen, zijn duidelijk te onderscheiden van periodes waarin de symptomen wegblijven of verminderen (remissies). Tussen de terugvallen in zijn er geen tekenen dat de ziekte verergert.

Secundair progressief: Bij ongeveer 70 procent van de patiënten die aanvankelijk de ’relapsing-remitting’-vorm hebben, ontwikkelt zich later secundair progressieve MS. Ze kunnen nog steeds terugvallen hebben, maar merken ook dat hun neurologisch functioneren langzaam maar gestaag achteruitgaat.

’Progressive-relapsing’: Deze vorm van MS — waaraan 10 procent van de patiënten lijdt — wordt na de eerste symptomen geleidelijk erger. Patiënten krijgen acute terugvallen waar ze wel of niet van herstellen. In tegenstelling tot de ’relapsing-remitting’-vorm, verergert de ziekte in de periode tussen de terugvallen wel.

Primair progressief: Zo’n 10 tot 15 procent van de MS-patiënten lijdt aan deze vorm. Vanaf de eerste symptomen is de ziekte bijna voortdurend in ontwikkeling, zonder duidelijke terugvallen of afname van de verschijnselen. De snelheid waarmee de ziekte zich ontwikkelt, kan van tijd tot tijd variëren, met tijdelijke kleine verbeteringen. Deze vorm komt meer voor bij mensen die na hun veertigste MS krijgen.

[Verantwoording]

Bronnen: De Amerikaanse MS-vereniging en het boek Multiple Sclerosis in Clinical Practice. Afhankelijk van de bron lopen de percentages enigszins uiteen.

[Kader op blz. 13]

Standaardtests op MS

MRI (magnetic resonance imaging): Een van de nuttigste technieken voor het maken van een zeer gedetailleerde doorsnedefoto (scan) van hersenweefsel. Die wijst misschien uit dat er tekenen zijn van MS of dat er, als de patiënt MS heeft, in ieder geval geen sprake is van andere aandoeningen.

Analyse van ruggenmergvocht: Door middel van een lumbaalpunctie (ruggenprik) wordt ruggenmergvocht afgenomen. Dat wordt door artsen onderzocht op de aanwezigheid van abnormale waarden van bepaalde immuunstoffen en stoffen die afkomstig zijn van de afbraak van myeline.

’Evoked response’-test: Met behulp van computerapparatuur wordt gemeten hoe lang zenuwsignalen er gemiddeld over doen om zich langs zenuwbanen te bewegen. Bij 80 tot 90 procent van de MS-patiënten wordt een abnormale respons waargenomen.

[Kader/Illustraties op blz. 14]

Omgaan met MS

Steun: Een hechte band met begrijpende gezinsleden en vrienden die u steunen, is bevorderlijk voor uw welzijn. Vraag dus om hulp als u die nodig hebt en zorg ervoor dat u niet geïsoleerd raakt.

Vrijuit praten: De bereidheid om vrijuit over MS en de uitdagingen ervan te praten, zal het begrip bevorderen en de patiënt helpen ermee om te gaan. Daarentegen kan terughoudendheid om erover te praten tot misverstanden, frustratie en een isolement leiden.

Geestelijke instelling: Er zijn steeds meer bewijzen dat een geestelijke instelling goed is voor onze gezondheid en bijvoorbeeld een stimulans is voor een optimistische kijk op de toekomst. Dat stemt overeen met Jezus’ woorden: „De mens moet niet van brood alleen leven, doch van elke uitspraak die uit Jehovah’s mond voortkomt.” — Mattheüs 4:4.

Gevoel voor humor: Hoewel er aan MS niets grappigs is, kan lachen een goede therapie zijn voor lichaam en geest.

[Verantwoording]

Gebaseerd op het boek Multiple Sclerosis in Clinical Practice.

[Illustratie op blz. 11]

MS komt twee keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen

[Illustratie op blz. 13]

Regelmatige lichaamsbeweging is goed voor lichaam en geest