„Eén keer geslagen, twee keer getroffen”

VERTELD DOOR JACK MEINTSMA

Dankzij doeltreffende vaccins en intensieve immunisatieprogramma’s heeft de wetenschap veel vooruitgang geboekt in haar strijd tegen polio, een invaliderende kinderziekte. Maar sommige ex-poliopatiënten worden, zelfs tientallen jaren nadat ze van polio zijn hersteld, opnieuw door de ziekte getroffen doordat ze te maken krijgen met het zogeheten postpoliosyndroom (PPS).

MISSCHIEN hebt u nog nooit van PPS gehoord. Dat had ik ook niet, totdat het voor een groot deel mijn leven ging bepalen. Maar laat ik, om duidelijk te maken wat voor uitwerking het syndroom op me heeft, teruggaan naar een dag in 1941, toen ik ongeveer een jaar oud was.

Mijn moeder merkte dat ik voorovergezakt in mijn kinderstoel zat. Ze ging onmiddellijk met me naar de dokter. Na me onderzocht te hebben, zei de dokter tegen mijn moeder: „Uw zoon heeft kinderverlamming.” * Het duurde niet lang of ik was vanaf mijn middel verlamd.

Nadat ik zes maanden op een wachtlijst had gestaan, werd ik in het ziekenhuis opgenomen. De daaropvolgende jaren stak de ziekte telkens weer de kop op. Dankzij intensieve fysiotherapie kon ik geleidelijk mijn benen weer gebruiken. Toen ik veertien was, liep ik weer. Maar andere problemen, zoals incontinentie, bleven. In de loop van de jaren heb ik verschillende keren de cyclus doorlopen van geopereerd worden, op een rolstoel aangewezen zijn en revalideren. Ondanks dat  is mijn linkervoet drie schoenmaten kleiner dan mijn rechtervoet, en mijn linkerbeen is ongeveer drie centimeter korter dan mijn rechterbeen. Pas toen ik begin twintig was, kreeg ik het vervelende probleem van incontinentie onder controle. Ten slotte was ik helemaal van de polio af — tenminste, dat dacht ik.

Maar op mijn 45ste begon ik pijn in mijn benen te krijgen, gevolgd door een gevoel van vermoeidheid. Ook maakten mijn beenspieren ’s nachts onwillekeurige bewegingen, zodat ik heel slecht sliep. De symptomen verdwenen niet; ze werden alleen maar erger. U kunt u mijn verbazing voorstellen toen de diagnose PPS werd gesteld — 44 jaar nadat mijn moeder de eerste ziekteverschijnselen had opgemerkt.

Wat is polio?

Polio is een zeer besmettelijke ziekte die wordt veroorzaakt door een virus dat het lichaam via de mond binnenkomt en zich in de ingewanden vermenigvuldigt. Nadat het virus het zenuwstelsel is binnengedrongen, kan het snel totale verlamming veroorzaken. Als het virus in de hersenen en vervolgens in het ruggenmerg terechtkomt, zijn de eerste symptomen koorts, vermoeidheid, hoofdpijn, braken, een stijve nek en pijn in de ledematen. Veel van de zenuwen houden op met functioneren, wat tot verlamming leidt van sommige spieren in armen, benen en borst.

Maar het is ongelofelijk hoe goed het lichaam zich kan herstellen. Zenuwen die niet door het virus zijn aangetast maken nieuwe uitlopers, alsof ze extra telefoonlijnen aanleggen, om weer contact te maken met de spiercellen die ’losgekoppeld’ werden toen hun zenuw afstierf. Een motorneuron in het ruggenmerg kan ook nieuwe axonen of uitlopers ontwikkelen, die dan contact maken met veel meer spiercellen dan voorheen, waardoor de capaciteit van het neuron enorm toeneemt. Een motorneuron dat voorheen 1000 spiercellen bediende, kan uiteindelijk het contact herstellen met 5000 tot 10.000 cellen. Dit is kennelijk in mijn geval gebeurd, zodat ik weer kan lopen.

Tegenwoordig denkt men echter dat deze zogeheten motorunits na vijftien tot veertig jaar tekenen van vermoeidheid kunnen gaan vertonen omdat ze overbelast zijn. PPS is een aandoening waarbij mensen die al tientallen jaren van polio zijn hersteld, de symptomen weer terugkrijgen. Veel slachtoffers hebben last van spierzwakte, vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, koude-intolerantie en ademhalingsproblemen. Hoewel het moeilijk is aan nauwkeurige cijfers te komen, schat de Wereldgezondheidsorganisatie dat  er wereldwijd 20 miljoen ex-poliopatiënten zijn. Uit recente gegevens blijkt dat 25 tot 50 procent van hen aan PPS lijdt.

Wat is eraan te doen?

Onderzoekers vermoeden dat de oude, overbelaste motorneuronen zo uitgeput raken dat sommige van hun zenuwuiteinden afsterven, zodat veel spierweefsels opnieuw losgekoppeld worden. Om dit proces te vertragen, moet een ex-poliopatiënt de aangedane spieren minder belasten. Sommige therapeuten adviseren het gebruik van hulpmiddelen, zoals een wandelstok, een brace, een kruk, een rolstoel of een scooter. In mijn geval was het nodig aan beide benen en voeten een brace te dragen. Ik heb ook speciaal aangemeten schoenen, die mijn enkels steun geven en voorkomen dat ik val.

Afhankelijk van iemands conditie kan het ook nodig zijn lichte oefeningen te doen en de spieren te rekken. Zwemmen of warmwaterbehandeling is heel goed om het functioneren van hart en bloedvaten te verbeteren zonder de spieren te veel te belasten. Het is belangrijk dat de patiënt in een eventueel oefenschema met de arts of de therapeut samenwerkt.

Bij ex-poliopatiënten heeft het herhaaldelijk te zwaar belasten van de neuronen uiteindelijk tot gevolg dat sommige spiervezels niet goed meer functioneren. Daardoor hebben de patiënten vaak minder uithoudingsvermogen of zijn ze voortdurend doodmoe. Verlies van uithoudingsvermogen kan ook het gevolg zijn van spanning, omdat men constant pijn heeft of opnieuw met invaliditeit moet leren leven. Ik heb gemerkt dat overdag af en toe rusten me helpt om de vermoeidheid weer kwijt te raken. Veel artsen waarschuwen hun patiënten dat ze hun dagelijkse bezigheden beter in een rustig tempo kunnen doen dan zich zo in te spannen dat ze uitgeput raken.

In mijn geval is de constante pijn in gewrichten en spieren een van de moeilijkste dingen om te dragen. Sommigen hebben vooral pijn in de spieren die ze bij hun dagelijkse bezigheden te zwaar hebben belast. Anderen voelen een pijn in al hun spieren alsof ze griep hebben en zijn doodmoe.

De pijn kan bestreden worden met ontstekingsremmers of andere medicijnen. Maar ondanks de medicijnen lijden veel ex-poliopatiënten aan een invaliderende chronische pijn. Fysiotherapie, in combinatie met warmtebehandeling en rekoefeningen, kan wat verlichting geven. Een patiënt die haar beroep als  anesthesioloog opgaf, vertelde me: „Ik zou best uit die rolstoel kunnen komen en door de kamer kunnen strompelen, maar het doet zo veel pijn, het is het niet waard.” Tegenwoordig moet ik, zelfs met medicijnen die helpen, vaak mijn rolstoel gebruiken.

Bij sommige ex-poliopatiënten is hun lichaam niet meer in staat om bloed aan de huid te onttrekken, iets wat het normaalgesproken doet om de spierweefsels warm te houden. Zonder dit vermogen verliest een aangedaan lichaamsdeel meer warmte en koelt het af. Als de spieren koud zijn, wordt de communicatie tussen het motorneuron en de spieren slechter en werken de spieren niet goed meer. Daarom is het belangrijk de aangedane spieren warm te houden door extra kleding te dragen. Sommigen gebruiken een elektrische deken of een kruik als het ’s nachts koud is. Blootstelling aan koud weer vermijden helpt. Zelf vond ik het nodig naar een warmer klimaat te verhuizen.

Ademhalingsproblemen komen veel voor, vooral bij mensen die de bulbaire vorm van polio hebben gehad, waarbij het ruggenmerg boven in de nek wordt aangetast zodat de ademhalingsspieren verzwakken. Vroeger kwamen mensen met deze vorm van polio in een ijzeren long terecht. Tegenwoordig kan een beademingsmachine worden gebruikt om verzwakte ademhalingsspieren bij te staan. Zelf heb ik veel moeite met ademen als ik me inspan. Daarom gebruik ik elke dag een klein apparaat om mijn ademhalingsspieren te oefenen.

Ex-poliopatiënten moeten zich bewust zijn van nog een mogelijk probleem. Het is niet raadzaam om na een operatie al dezelfde dag naar huis te gaan. Dr. Richard L. Bruno van het Kessler-instituut voor Revalidatie zegt: „GEEN ENKELE EX-POLIOPATIËNT MAG NA EEN OPERATIE AL DEZELFDE DAG NAAR HUIS, behalve als het om de meest simpele ingrepen gaat waarbij alleen plaatselijke verdoving nodig is.” Hij voegt eraan toe dat het bij ex-poliopatiënten tweemaal zo lang duurt om van de gevolgen van een verdoving te herstellen en dat ze vaak meer pijnstillers nodig hebben. Ze moeten  gewoonlijk langer in het ziekenhuis blijven dan andere patiënten. Als ik dat had geweten, zou de acute longontsteking die ik onlangs na een kleine operatie kreeg me waarschijnlijk bespaard zijn gebleven. Het is verstandig deze dingen vóór de operatie met de chirurg en de anesthesioloog te bespreken.

Mijn leven nu

Toen ik op veertienjarige leeftijd weer kon lopen, dacht ik dat mijn problemen grotendeels voorbij waren. Maar na jaren sta ik helemaal opnieuw voor dezelfde problemen. De situatie van ex-poliopatiënten die net als ik PPS krijgen, werd door een schrijfster als volgt onder woorden bracht: „Eén keer geslagen, twee keer getroffen.” Het is natuurlijk heel normaal dat ik af en toe ontmoedigd ben. Maar ik ben nog steeds mobiel en ik kan me goed redden. Ik heb gemerkt dat het beste medicijn in mijn geval is een positieve instelling te hebben, me aan veranderende omstandigheden aan te passen en dankbaar te zijn voor wat ik nog wel kan.

Toen ik bijvoorbeeld zo’n tien jaar geleden met de volletijddienst begon, kon ik me makkelijker verplaatsen dan nu het geval is. Ik kon een heel eind lopen voordat ik moe werd of veel pijn kreeg. Nu kan ik nog maar een heel klein stukje lopen. Om energie te sparen, probeer ik het te vermijden trappen te lopen of een heuvel op te gaan. Wanneer het maar mogelijk is, gebruik ik mijn rolstoel. Doordat ik mijn dienst op verschillende manieren aanpas, heb ik er veel plezier in en werkt het zelfs therapeutisch.

PPS is beslist van invloed op mijn leven. Het is mogelijk dat mijn gezondheid nog verder achteruit zal gaan. Maar ik put veel troost uit de bijbelse belofte van een nieuwe wereld waarin iedereen weer jong, kerngezond en sterk zal zijn. Ik heb in de loop van de jaren vaak aan de bezielende woorden in Jesaja 41:10 gedacht: „Wees niet bevreesd, want ik ben met u. Blik niet rond, want ik ben uw God. Ik wil u sterken. Ik wil u werkelijk helpen.” Ik ben vastbesloten met Gods hulp door te gaan totdat PPS niet meer bestaat.

[Voetnoot]

[Kader op blz. 20]

’Heb ik misschien het postpoliosyndroom?’

De meeste deskundigen stellen de diagnose postpoliosyndroom als er sprake is van enkele van de volgende criteria:

▪ Een bevestigde diagnose van paralytische poliomyelitis in het verleden

▪ Een periode van gedeeltelijk of geheel functioneel herstel, gevolgd door een periode (minstens 15 jaar) waarin de neurologische functies stabiel waren

▪ Geleidelijk of plotseling begin van spierzwakte, gebrek aan uithoudingsvermogen, spieratrofie of spier- en gewrichtspijn

▪ Mogelijke problemen met ademhalen of slikken

▪ De symptomen houden minstens een jaar aan

▪ Geen andere neurologische, medische of orthopedische oorzaak voor de problemen

Niet alle ex-poliopatiënten krijgen PPS, maar naarmate ze ouder worden, kunnen overbelaste motorunits natuurlijk wel vroegtijdig vermoeid raken en verouderingsverschijnselen vertonen. Bovendien heeft meer dan de helft van de ex-poliopatiënten die met nieuwe symptomen naar de dokter gaan, geen PPS. Een deskundige merkt op: „Zestig procent van de ex-poliopatiënten met nieuwe symptomen heeft een medisch of neurologisch probleem dat geen verband houdt met polio, en dat probleem kan te behandelen zijn. Van de overige patiënten heeft de helft toenemende orthopedische problemen die verband houden met de restverschijnselen van polio.”

[Kader op blz. 21]

Is het te genezen?

Evenals er geen bevestigde oorzaak is — en dus geen laboratoriumtest die uitsluitsel geeft — is er momenteel niet echt een geneesmiddel voor het postpoliosyndroom (PPS). Er is wel een behandeling in de vorm van een revalidatieprogramma met een drievoudige aanpak. Een deskundige zegt: „Meer dan 80% van de patiënten met PPS zal baat hebben bij revalidatie.”

De drievoudige aanpak is:

1. Aanpassingen in de leefwijze

▪ krachten sparen

▪ gebruik van hulpmiddelen

▪ lichte oefeningen

▪ warm blijven

2. Medicijnen en voedingssupplementen

Hoewel er veel medicaties zijn geprobeerd, zowel op recept verkrijgbare medicijnen als natuurlijke voedingssupplementen, is niet aangetoond dat ook maar één daarvan helpt. Er zijn veel persoonlijke verhalen over verbetering, maar er is verder onderzoek nodig. Houd in gedachte dat er een wisselwerking kan ontstaan tussen kruiden en op recept verkrijgbare medicijnen, dus laat altijd uw arts weten wat u van plan bent te gebruiken.

3. Kwaliteit van leven

„Het krachtigste medicijn dat een arts een patiënt met PPS kan geven, is voorlichting en aanmoediging. . . . Patiënten die beter in staat waren hun leefwijze te veranderen (die handiger waren in het oplossen van problemen, een toegankelijker woon- en werkplek hadden, meer informatie en steun kregen en bereid waren hulpmiddelen te gebruiken), pasten zich in hun dagelijkse bezigheden beter aan.” — Dr. Susan Perlman.

[Kader op blz. 22]

Wel of geen oefeningen?

In het begin werden ex-poliopatiënten aangemoedigd te oefenen ’totdat het pijn deed’. Vervolgens werden ze in de jaren tachtig gewaarschuwd voor de gevaren van oefeningen, hoofdzakelijk voor het ’opgebruiken’ van hun nog functionerende spierweefsel.

Tegenwoordig adviseren deskundigen de middenweg tussen die twee uitersten. Hun boodschap luidt nu: ’Overdrijf het niet, maar pas op voor inactiviteit.’ Het Amerikaanse Nationale Centrum voor Lichamelijke Activiteit en Invaliditeit zegt: „Nieuwe informatie leert ons dat we ongeacht de ernst van onze invaliditeit aangemoedigd moeten worden om de waarde van oefeningen in te zien, dat we ondernemend genoeg moeten zijn om een uitgekiend oefenschema op te stellen en dat we volhardend genoeg moeten zijn om er de vruchten van te kunnen plukken.”

Kortom, een geïndividualiseerd oefenschema moet:

▪ Worden opgesteld in samenwerking met een ervaren arts of fysiotherapeut

▪ In een langzaam of gematigd tempo beginnen en geleidelijk worden opgevoerd

▪ Door een warming-up worden voorafgegaan en met een cooling-down worden besloten

▪ Zich vooral op rekoefeningen en algemene aërobische oefeningen richten

▪ Zo mogelijk oefeningen in een warmwaterbad omvatten

Een deskundige zegt in The Johns Hopkins Medical Letter: „Als u langer dan een uur last blijft houden van vermoeidheid en pijn, betekent dit dat u de spieren overbelast hebt.” Luister dus naar uw lichaam en vermijd pijn, vermoeidheid en zwakte.

[Kader op blz. 23]

Wat zijn de risicofactoren?

Hoewel elk geval anders is, kunnen de volgende factoren de kans vergroten dat een ex-poliopatiënt het postpoliosyndroom krijgt:

▪ De ernst van de oorspronkelijke polio-infectie. Over het algemeen is het zo dat hoe ernstiger de polio-aanval was, hoe groter de kans op PPS is

▪ De leeftijd waarop iemand polio kreeg. Degenen die op jongere leeftijd polio kregen, hebben feitelijk minder kans op PPS

▪ Het herstel. Vreemd genoeg is het zo dat hoe beter en vollediger iemand aanvankelijk hersteld is, hoe groter de kans is dat hij later PPS krijgt

▪ Lichamelijke activiteit. Als een ex-poliopatiënt in de loop van de jaren de gewoonte heeft gehad te oefenen tot hij niet meer kon, kan dit de kans op PPS vergroten

[Illustratie op blz. 19]

Met hulp van een verpleegster herstel ik op elfjarige leeftijd van een operatie

[Illustratie op blz. 23]

Nu ben ik samen met mijn vrouw in de volletijddienst