Gesterkt door mijn geloof — Leven met ALS

VERTELD DOOR JASON STUART

„Ik vind het heel erg voor u, meneer Stuart, maar u hebt amyotrofische lateraalsclerose of ALS, ook wel de ziekte van Lou Gehrig genoemd.” * Vervolgens vertelde de arts wat me te wachten stond: binnen korte tijd zou ik niet meer kunnen spreken of me kunnen bewegen, en ik zou uiteindelijk aan de ziekte sterven. „Hoe lang heb ik nog?”, vroeg ik. „Waarschijnlijk drie tot vijf jaar”, antwoordde hij. Ik was nog maar twintig. Maar ondanks het slechte nieuws vond ik dat ik veel redenen had om gelukkig te zijn. Ik wil graag uitleggen waarom.

IK BEN geboren op 2 maart 1978 in Redwood City (Californië, VS) als de derde van vier kinderen. Mijn ouders, Jim en Kathy Stuart, hadden grote liefde voor God. Ze hebben mij en mijn broers en zus — Matthew, Johnathan en Jenifer — een diep respect voor geestelijke waarden ingeprent.

Ik kan me niet anders herinneren dan dat de van-huis-tot-huisprediking, het bestuderen van de bijbel en het bezoeken van christelijke vergaderingen vaste onderdelen van onze gezinsroutine waren. Die geestelijke vorming hielp me een sterk geloof in Jehovah God op te bouwen. Ik had nooit gedacht dat mijn geloof zo zwaar op de proef zou worden gesteld.

Een jeugddroom wordt werkelijkheid

In 1985 gingen we met ons gezin naar Brooklyn (New York) om een bezoek te brengen aan Bethel, het internationale hoofdbureau van Jehovah’s Getuigen. Hoewel ik nog maar zeven was, vond ik dat Bethel iets speciaals had. Iedereen leek vreugde te hebben in zijn werk. Ik dacht: als ik groot ben, ga ik naar Bethel en wil ik bijbels helpen maken voor Jehovah.

Op 18 oktober 1992 symboliseerde ik mijn opdracht aan Jehovah door me te laten dopen. Enkele jaren later, toen ik zeventien was, ging ik nog een keer met mijn vader naar Bethel. Omdat ik nu wat ouder was, besefte ik veel beter hoe belangrijk het werk is dat daar wordt gedaan. Door dat bezoek was ik nog vastbeslotener om naar Bethel te gaan.

In september 1996 werd ik gewone pionier of volletijdprediker. Om mijn doel voor ogen te blijven houden, ging ik me intensief bezighouden met geestelijke dingen. Ik besteedde meer tijd aan dagelijks bijbellezen en persoonlijke studie. ’s Avonds luisterde ik naar opnamen van bijbelse lezingen. In sommige van die lezingen werden ervaringen verteld van christenen die met een onwankelbaar geloof in het komende paradijs en de opstanding de dood onder ogen hadden gezien (Lukas 23:43; Openbaring 21:3, 4). Het duurde niet lang of ik kende al de lezingen uit mijn hoofd. Ik wist toen niet dat die opbouwende informatie al snel heel waardevol zou blijken.

 Op 11 juli 1998 kwam er een brief uit Brooklyn. Inderdaad, ik werd uitgenodigd om op Bethel te komen werken. Een maand later zat ik in mijn Bethelkamer. Mijn toewijzing was de boekbinderij, waar boeken worden gemaakt die naar de gemeenten worden verstuurd. Mijn jeugddroom was werkelijkheid geworden: ik zat op Bethel en ’maakte bijbels voor Jehovah’!

Eerste tekenen van de ziekte

Ongeveer een maand voordat ik naar Bethel ging, had ik echter gemerkt dat ik mijn rechterwijsvinger niet helemaal meer kon strekken. Rond diezelfde tijd was het me opgevallen dat ik tijdens mijn werk om zwembaden schoon te maken, snel uitgeput raakte. Ik dacht dat het aan mijn instelling lag, dat ik gewoon harder mijn best moest doen. Ik had tenslotte andere banen gehad die lichamelijk veel zwaarder waren en die ik makkelijk aankon.

Binnen enkele weken na mijn aankomst op Bethel begonnen de symptomen te verergeren. Ik had moeite om de andere jongens bij te houden als ze trappen op- en afrenden. Voor mijn werk in de boekbinderij moest ik onder andere stapels boekkaternen optillen. Ik werd niet alleen heel snel moe, maar mijn rechterhand begon krom te trekken. Ook kreeg ik spieratrofie in mijn duim en het duurde niet lang of ik kon mijn duim helemaal niet meer bewegen.

Half oktober, toen ik net twee maanden op Bethel was, stelde de arts vast dat ik ALS had. Toen ik de spreekkamer uitliep, schoten me direct de bijbellezingen te binnen die ik uit het hoofd kende. Jehovah’s geest moet me geholpen hebben want de gedachte om te sterven maakte me niet bang. Ik ging gewoon naar buiten en wachtte tot ik weer naar Bethel gebracht zou worden. Ik bad of Jehovah mijn familie kracht wilde geven als ik hun het nieuws zou vertellen.

Zoals ik in het begin al zei, kon ik me niet anders dan gelukkig voelen. Mijn jeugddroom om naar Bethel te gaan, was werkelijkheid geworden. Die avond wandelde ik over de Brooklyn Bridge en ik dankte Jehovah dat ik mijn doel had mogen bereiken. Ook vroeg ik vurig om zijn hulp om deze vreselijke beproeving onder ogen te zien.

Veel vrienden belden me om me hulp te bieden en me aan te moedigen. Ik probeerde vrolijk en positief te zijn. Maar toen ik een week na de diagnose mijn moeder aan de lijn had, zei ze dat het goed was dat ik zo moedig was, maar dat het ook niet erg was om te huilen. Nog voordat ze uitgesproken was, begon ik hevig te snikken. Ik besefte ineens dat ik op het punt stond alles te verliezen waar ik van gedroomd had.

Pa en Ma wilden graag dat ik naar huis kwam, dus stonden ze eind oktober op een morgen onverwachts voor mijn deur. De volgende paar dagen liet ik hun Bethel zien en stelde ik hen voor aan mijn vrienden en ook aan een aantal ouderen die reeds lang op Bethel dienden. Die kostbare dagen, waarin ik mijn leven op Bethel aan mijn ouders kon laten zien, behoren tot mijn gelukkigste herinneringen.

Mijn zegeningen tellen

Sinds die tijd is Jehovah me op veel manieren blijven zegenen. In september 1999 hield ik mijn eerste openbare lezing. Ik heb er nog een aantal in verschillende gemeenten gehouden, maar mijn spraak begon al snel zo onduidelijk te worden dat ik geen openbare lezingen meer kon houden.

Nog een zegen is de onwankelbare liefde en steun van mijn familie en ook van mijn geestelijke familie van broeders en zusters. Toen mijn benen zwakker werden, hielden vrienden tijdens de prediking mijn handen vast om me te helpen lopen. Sommige kwamen zelfs bij ons thuis om voor me te zorgen.

Een van de grootste zegeningen is wel mijn vrouw, Amanda. We raakten bevriend toen ik van Bethel thuiskwam, en ik was onder de indruk  van haar geestelijke rijpheid. Ik vertelde haar alles over ALS en wat me volgens de arts te wachten stond. We brachten veel tijd met elkaar door in de prediking voordat we verkering kregen. Op 5 augustus 2000 trouwden we.

Amanda vertelt: „Ik voelde me tot Jason aangetrokken wegens zijn liefde voor God en zijn ijver voor geestelijke dingen. Zowel jongeren als ouderen voelden zich bij hem snel op hun gemak. Ik ben van nature rustig en terughoudend, en hij was zo levendig en opgewekt, heel extravert. We hebben allebei gevoel voor humor, dus we lachten heel wat af. Ik voelde me erg op mijn gemak bij hem, alsof we elkaar altijd al gekend hadden. Jason vertelde me alles over zijn ziekte zodat ik me volledig bewust was van wat er nog zou volgen. Maar ik vond dat we zo veel mogelijk tijd met elkaar moesten doorbrengen. Er zijn trouwens geen garanties in dit samenstel. ’Tijd en onvoorziene gebeurtenissen’ treffen zelfs mensen met een goede gezondheid.” — Prediker 9:11.

Manieren zoeken om te communiceren

Toen mijn spraak steeds onbegrijpelijker werd, begon Amanda als mijn tolk te fungeren. Toen ik helemaal niet meer kon spreken, verzonnen we een eigen systeem om te communiceren. Amanda zegt de letters van het alfabet op, en als ze de letter zegt die ik bedoel, knipper ik met mijn ogen. Ze onthoudt dan die letter terwijl we verder gaan naar de volgende. Zo kan ik hele zinnen spellen. Amanda en ik zijn heel vaardig geworden in deze methode van communiceren.

Nu heb ik dankzij de moderne technologie een laptop die me helpt te  communiceren. Ik ’toets in’ wat ik wil zeggen, en de computerstem spreekt vervolgens uit wat ik heb ingetoetst. Omdat ik mijn handen niet meer kan gebruiken, is er een infraroodsensor op mijn kaak gericht die elke beweging registreert. Er verschijnt dan een kadertje in de hoek van mijn scherm met daarin de letters van het alfabet. Door mijn kaak te bewegen, kan ik een letter aanwijzen en zo woorden spellen.

Met deze computer kan ik brieven schrijven naar mensen die mijn vrouw in de prediking heeft ontmoet en die belangstelling voor de bijbel hebben. Dankzij mijn computerstem kan ik een voorbereide presentatie geven bij mensen aan de deur en bijbelstudies leiden. Op die manier kan ik gewone pionier blijven. Onlangs heb ik in de gemeente, waar ik dienaar in de bediening ben, weer lezingen kunnen houden en andere onderwijstoewijzingen kunnen behartigen.

Een gevoel voor humor behouden

We hebben heel wat pijnlijke ervaringen meegemaakt. Toen mijn benen zwakker werden, werd vallen een probleem. Meerdere keren viel ik achterover en haalde daarbij mijn hoofdhuid open. Mijn spieren verkrampten ineens, zodat ik als een boom neerstortte. Mensen waren dan vaak geschokt en snelden me te hulp. Maar ik maakte dan meestal een grapje om de spanning te breken. Ik heb altijd geprobeerd een gevoel voor humor te bewaren. Wat moest ik anders? Ik had boos kunnen worden omdat mijn leven zo moeilijk werd, maar wat voor nut zou dat hebben gehad?

Toen ik op een avond met Amanda en twee vrienden op stap was, viel ik plotseling achterover op mijn hoofd. Ik kan me nog herinneren dat ik drie bezorgde gezichten over me heen zag hangen en dat een van mijn vrienden vroeg of alles goed was.

„Ja,” zei ik, „maar ik zie sterretjes.”

„Meen je dat?”, vroeg mijn vriend.

„Ja, kijk dan!”, antwoordde ik terwijl ik naar de lucht wees. „Ze zijn prachtig.” Iedereen moest lachen.

Met de dagelijkse problemen omgaan

Toen mijn spierkracht verder afnam, begonnen steeds meer dingen moeilijk te worden. Eenvoudige taken, zoals eten, wassen, naar het toilet gaan en mijn kleding dichtknopen, werden al snel uitputtende en frustrerende dagelijkse rituelen. Nu ben ik zo erg achteruitgegaan dat ik zonder hulp niet meer kan bewegen, praten, eten of ademen. Via een slangetje naar mijn maag krijg ik vloeibaar voedsel binnen. Dankzij een beademingsapparaat dat verbonden is met een buisje in mijn keel, kan ik ademen.

Hoewel ik vastbesloten was zo lang mogelijk zelfstandig te zijn, was Amanda altijd bereid me te helpen. Ik ben nu afhankelijker, maar ze heeft me nooit het gevoel gegeven dat ik gebrekkig was. Ze heeft me altijd in mijn waarde gelaten. Wat ze nu allemaal doet om voor me te zorgen, is echt gewoon geweldig, maar ik weet dat het niet makkelijk is.

Amanda beschrijft hoe ze zich voelt: „Jason is geleidelijk achteruitgegaan, dus heb ik geleerd  hoe ik hem moet verzorgen terwijl de ziekte zich verder ontwikkelde. Omdat hij aan de beademing is, moet hij 24 uur per dag verzorgd worden. Er komt veel slijm en speeksel in zijn longen terecht, dat met een afzuigpomp moet worden weggezogen. Als gevolg daarvan is het voor ons allebei moeilijk een goede nachtrust te krijgen. Ik voel me soms eenzaam en gefrustreerd. Hoewel we altijd samen zijn, kunnen we moeilijk communiceren. Hij was eerst zo levendig, en nu zijn het alleen zijn ogen nog die levendig zijn. Hij is nog steeds heel grappig en gevat. Maar ik mis zijn stem. Ook vind ik het jammer dat hij me niet meer kan knuffelen of gewoon mijn hand kan vasthouden.

Mensen vragen soms hoe ik het volhoud. Deze beproeving heeft me geleerd dat ik heel erg op Jehovah moet vertrouwen. Als ik alleen op mezelf vertrouw, raak ik zo overweldigd door mijn situatie dat ik het gevoel heb zelfs geen adem te kunnen halen. Bidden helpt, want Jehovah is de enige die me echt begrijpt en weet wat ik doormaak. Jasons ouders zijn een grote hulp. Ze zijn altijd beschikbaar als ik even behoefte heb aan rust of in de velddienst wil gaan. Ik ben ook dankbaar voor de hulp en steun van de broeders en zusters in onze gemeente. Wat me verder nog helpt, is te weten dat elk leed in dit samenstel ’van korte duur en licht’ is (2 Korinthiërs 4:17). Ik probeer me te concentreren op de nieuwe wereld, waar Jehovah alles zal herstellen. Ik zal waarschijnlijk lachen en huilen tegelijk als al die spanningen verdwenen zijn en Jason weer gewoon Jason is.”

Een gevecht tegen depressie

Ik moet toegeven dat het soms heel ontmoedigend voor mij als man kan zijn om hier helemaal hulpeloos in deze rolstoel te zitten. Ik weet nog dat we een keer bij mijn zus waren voor een familiebijeenkomst. Ik had nog geen eten gehad, dus ik had honger. Iedereen was hamburgers van de barbecue en maïskolven aan het eten. Toen ik de anderen zag eten en met de kinderen zag spelen, ging ik me heel down voelen. Ik begon te denken: Het is gewoon niet eerlijk! Waarom moet ik dit allemaal missen? Ik wilde de avond niet voor iedereen verpesten, dus smeekte ik Jehovah of hij me wilde helpen mijn tranen te bedwingen.

Ik herinnerde mezelf eraan dat ik door trouw te blijven, Jehovah een gelegenheid kon geven om ’een antwoord te geven aan Satan, die hem hoont’ (Spreuken 27:11). Dat gaf me kracht omdat ik besefte dat er veel belangrijker kwesties zijn dan dat ik wel of niet maïskolven kan eten of met kinderen kan spelen.

Ik besef heel goed dat een zieke zoals ik zich makkelijk door zijn eigen problemen kan laten opslorpen. Maar het is een hulp gebleken om ’volop te doen te hebben in het werk van de Heer’ (1 Korinthiërs 15:58). Door druk bezig te blijven in de dienst, heb ik geen tijd om bezorgd te zijn over mijn eigen problemen. Ik concentreer me erop anderen te helpen geloof in Jehovah te ontwikkelen, en dat maakt me gelukkig.

Er is nog iets wat me geholpen heeft om niet depressief te worden. Ik denk na over ervaringen van getrouwen die in de gevangenis hebben gezeten, sommige in eenzame opsluiting, omdat ze weigerden met de prediking van Gods koninkrijk te stoppen. Ik beeld me in dat mijn kamer mijn gevangeniscel is en dat ik daar zit vanwege mijn geloof. Ik denk dan aan de voordelen die ik vergeleken met sommigen van hen heb. Ik heb toegang tot bijbelse publicaties. Ik kan christelijke vergaderingen bijwonen, persoonlijk of via de telefoon. Ik ben vrij om in de dienst te gaan. En mijn lieve vrouw is bij me. Over zulke dingen mediteren helpt me te beseffen hoe gezegend ik ben.

De volgende woorden van de apostel Paulus spreken me heel erg aan: „Wij [geven] de moed niet op, maar ook al vervalt de mens die wij uiterlijk zijn, de mens die wij innerlijk zijn, wordt stellig van dag tot dag vernieuwd.” Ik kan absoluut zeggen dat de mens die ik uiterlijk ben, aan het vervallen is. Maar ik ben vastbesloten het niet op te geven. Ik kan staande blijven door mijn ogen van het geloof gericht te houden op „de dingen die men niet ziet”, waaronder de zegeningen van de komende nieuwe wereld, waar Jehovah me beslist weer gezond zal maken. — 2 Korinthiërs 4:16, 18.

[Voetnoot]

[Kader/Illustratie op blz. 27]

Feiten over ALS

▪ Wat is ALS? ALS (amyotrofische lateraalsclerose) is een ziekte die zich snel ontwikkelt en de motorische neuronen (zenuwcellen) in het ruggenmerg en de hersenstam aantast. De motorische neuronen zijn verantwoordelijk voor het doorgeven van boodschappen van de hersenen naar de willekeurige spieren in het hele lichaam. Door ALS degenereren de motorische neuronen of sterven ze af, waardoor iemand geleidelijk verlamd raakt. *

▪ Waarom wordt ALS ook wel de ziekte van Lou Gehrig genoemd? Lou Gehrig was een beroemde Amerikaanse honkbalspeler bij wie in 1939 ALS werd geconstateerd en die in 1941 op 38-jarige leeftijd stierf. In sommige landen wordt ALS motor neuron disease genoemd, wat een bredere categorie van ziekten is waartoe ALS behoort. ALS wordt soms ook de ziekte van Charcot genoemd, naar Jean Martin Charcot, de Franse neuroloog die in 1869 de ziekte voor het eerst beschreef.

▪ Hoe ontstaat ALS? De oorzaak van ALS is niet bekend. Onderzoekers vermoeden dat de ziekte kan ontstaan door virussen, eiwitgebrek, genetische afwijkingen (vooral in de familiale vorm van ALS), zware metalen, neurotoxinen (vooral in de Guamese vorm), immuunstoornissen en enzymafwijkingen.

▪ Wat zijn de vooruitzichten? Tijdens het verloop van de ziekte breidt spierzwakte en atrofie (vermindering van de spieromvang) zich over het hele lichaam uit. In een later stadium raken de ademhalingsspieren aangedaan, en uiteindelijk wordt de patiënt afhankelijk van een beademingsapparaat. Omdat de ziekte alleen de motorische neuronen aantast, blijven het verstand, de persoonlijkheid, het intellect en het geheugen van de patiënt intact. Ook de zintuigen blijven intact — patiënten kunnen zien, ruiken, proeven, horen en aanraking waarnemen. ALS blijkt meestal fataal binnen drie tot vijf jaar na het begin van de symptomen, maar wel 10 procent van de patiënten kan er tien jaar of langer mee leven.

▪ Wat zijn de behandelingsmogelijkheden? Er is geen geneesmiddel voor ALS bekend. Een arts kan medicijnen voorschrijven om de ongemakken die met bepaalde symptomen samengaan, te helpen verminderen. Afhankelijk van de symptomen en het stadium van de ziekte kan de patiënt baat hebben bij bepaalde vormen van revalidatie, zoals fysio- en bezigheidstherapie, spraaktherapie en diverse hulpmiddelen.

[Voetnoot]

[Verantwoording]

Lou Gehrig: Photo by Hulton Archive/Getty Images

[Illustratie op blz. 25]

Bezoek aan Bethel in 1985

[Illustratie op blz. 26, 27]

Amanda en ik op onze trouwdag

[Illustratie op blz. 28]

Dankzij een speciale laptop kan ik communiceren

[Illustratie op blz. 28, 29]

Ik geef graag lezingen in onze gemeente