Het opvoeden van kinderen met speciale behoeften

DOOR EEN ONTWAAKT!-MEDEWERKER IN FINLAND

De twintigjarige Markus (links) kan niet zelfstandig eten en drinken en zich niet zonder hulp wassen. Hij slaapt slecht en vraagt de hele nacht aandacht. Omdat hij zich vaak bezeert, heeft hij regelmatig eerste hulp nodig. Maar de ouders van Markus zijn dol op hem. Ze houden van zijn zachte, vriendelijke en hartelijke karakter. Ze zijn trots op hun zoon ondanks zijn handicaps.

VOLGENS de Wereldgezondheidsorganisatie heeft wel 3 procent van de wereldbevolking de een of andere vorm van mentale achterstand. Een verstandelijke handicap kan het gevolg zijn van genetische problemen, geboorteletsel, een hersenontsteking op jonge leeftijd, een tekort aan voedingsstoffen, of blootstelling aan drugs, alcohol of chemische stoffen. In de meeste gevallen is de oorzaak onbekend. Hoe is het om ouders te zijn van een kind met speciale behoeften? Hoe kunnen anderen een aanmoediging voor zulke ouders zijn?

Na de diagnose

De uitdaging begint wanneer ouders te horen krijgen dat hun kind een verstandelijke handicap heeft. „Toen mijn man en ik hoorden dat onze dochter het syndroom van Down had, was het alsof onze wereld was ingestort”, weet Sirkka zich te herinneren. Anne, de moeder van Markus, zegt: „Toen me werd verteld dat hij verstandelijk gehandicapt zou zijn, vroeg ik me af wat anderen van hem zouden vinden. Maar al gauw was ik daaroverheen en ging ik me concentreren op zijn behoeften en op wat ik voor hem zou kunnen doen.” Irmgard reageerde net zo. „Toen de artsen ons vertelden over de handicap van onze dochter Eunike”, zegt ze, „dacht ik er alleen maar aan hoe ik mijn dochtertje zou kunnen helpen.” Wat kunnen ouders zoals Sirkka, Anne en Irmgard na zo’n diagnose doen?

„Een van de eerste dingen die u kunt doen,” adviseert het Amerikaanse Informatiecentrum voor Kinderen met Handicaps, „is informatie verzamelen — informatie over de handicap van uw kind, over de voorzieningen die beschikbaar zijn en over de specifieke dingen die u kunt doen om ervoor te zorgen dat uw kind zich zo goed mogelijk ontwikkelt.” Door het toepassen van die informatie kunt u doelgerichter voor uw kind zorgen. Het is alsof u tijdens een reis op een landkaart aangeeft hoever u bent gevorderd zodat u ziet welke afstand is afgelegd en welke mijlpalen zijn bereikt.

 Achter de wolken schijnt de zon

Hoewel de verstandelijke handicap van uw kind u voor een enorme opgaaf plaatst, kan achter de donkere wolken toch de zon schijnen. In welke zin?

Ten eerste kunnen ouders troost putten uit het feit dat veel van deze kinderen niet onder hun handicap lijden. Dr. Robert Isaacson schrijft in zijn boek The Retarded Child: „De meeste kinderen zijn in staat gelukkig te zijn en te genieten van het gezelschap van anderen, van muziek, sommige sporten, lekker eten en vrienden.” Hoewel ze misschien minder bereiken en in een kleinere wereld leven dan normale kinderen, voelen ze zich daarin vaak gelukkiger dan normale kinderen met meer mogelijkheden.

Ten tweede kunnen ouders trots zijn op de moeizaam bereikte prestaties van hun kind. Elke nieuwe taak die wordt geleerd, is als een berg die wordt beklommen, en het uitzicht van de top is voor zowel de ouders als het kind de moeite waard. Bryan bijvoorbeeld is autistisch en lijdt aan tubereuze sclerose en toevallen. Hoewel hij intelligent is, kan hij niet praten en heeft hij weinig controle over zijn handen. Toch heeft hij langzamerhand geleerd uit een halfvol glas te drinken zonder te morsen. Door de verbeterde coördinatie tussen zijn geest en lichaam drinkt Bryan nu helemaal zelfstandig zijn favoriete drank: melk.

De ouders van Bryan zien deze prestatie als weer een kleine overwinning op zijn handicaps. „We bezien onze zoon als een boom van een harde houtsoort”, zegt zijn moeder, Laurie. „Hoewel zo’n boom niet zo snel groeit als andere bomen in het bos, levert hij hout van uitstekende kwaliteit. Zo ontwikkelen ook kinderen met handicaps zich langzaam. Maar voor hun ouders worden ze als eikenboompjes en teakboompjes van blijvende waarde.”

Ten derde vinden veel ouders de aanhankelijke aard van hun kind hartverwarmend. Irmgard zegt: „Eunike gaat graag vroeg naar bed en geeft dan altijd eerst iedereen in het gezin een zoen. Als ze naar bed gaat voordat we thuis zijn, schrijft ze een briefje waarin ze zich ervoor verontschuldigt dat ze niet is opgebleven. Ze voegt er altijd aan toe dat ze van ons houdt en dat ze ernaar uitziet ons ’s morgens weer te zien.”

Markus kan niet praten, maar hij heeft met veel moeite een paar woorden gebarentaal geleerd om zijn ouders te kunnen vertellen dat hij van hen houdt. De ouders van Tia, een kind met een verstandelijke handicap, verwoordden hun gevoelens als volgt: „Ze heeft ons leven verrijkt met liefde, hartelijkheid, knuffels en kusjes.” Het spreekt vanzelf dat al die kinderen behoefte hebben aan ouders die zowel in verbaal als in fysiek opzicht heel veel liefde en genegenheid voor hen tonen.

Ten vierde voelen christelijke ouders een diepe voldoening als hun kind geloof in God tot uitdrukking brengt. Juha is hiervan een voorbeeld. Op de begrafenis van zijn vader verraste hij iedereen met de vraag of hij een gebed mocht uitspreken. In zijn korte gebed uitte hij zijn geloof dat zijn vader in Gods herinnering is en dat God hem te zijner tijd zal opwekken. Vervolgens vroeg hij God of Hij zijn familieleden wilde bijstaan, waarbij hij iedereen bij naam noemde.

Ook Eunikes vertrouwen in God is een bron van vreugde voor haar ouders. Ze begrijpt niet alles wat ze leert. Ze kent bijvoorbeeld veel personen uit de bijbel, maar ze weet geen verbanden te leggen — het blijven losse stukjes van een legpuzzel die ze niet weet samen te voegen. Niettemin begrijpt ze het idee dat de almachtige God op een dag alle problemen van de aarde zal verwijderen. Eunike ziet ernaar uit om in Gods beloofde nieuwe wereld te leven, waar haar verstandelijke vermogens optimaal zullen zijn.

 Help hen zelfstandiger te worden

Verstandelijk gehandicapte kinderen blijven niet gewoon kinderen — ze groeien op tot verstandelijk gehandicapte volwassenen. Ouders doen er daarom goed aan een kind dat speciale behoeften heeft, te helpen een zo groot mogelijke onafhankelijkheid te bereiken. Anne, de moeder van Markus, zegt: „Het zou gemakkelijker en sneller zijn gegaan als we Markus alles uit handen hadden genomen. Maar we deden ons uiterste best om hem zo veel mogelijk zelf te laten doen.” Eunikes moeder voegt eraan toe: „Eunike heeft veel leuke eigenschappen, maar ze kan ook best koppig zijn. Om haar iets te laten doen waar ze geen zin in heeft, moeten we een beroep doen op haar wens om het ons naar de zin te maken. En zelfs nadat ze beloofd heeft een bepaalde taak te verrichten, moeten we er achterheen zitten en haar blijven aansporen tot het gedaan is.”

Bryans moeder, Laurie, zoekt voortdurend naar manieren om hem een gevoel van voldoening te geven. Laurie en haar man leerden Bryan in drie jaar tijd typen. Met enorm veel plezier stuurt hij nu e-mails aan zijn vrienden en familie. Maar hij heeft nog wel iemand nodig die tijdens het typen zijn pols ondersteunt. Zijn ouders helpen hem vorderingen te maken zodat hij uiteindelijk alleen nog maar bij zijn elleboog ondersteund hoeft te worden. Ze weten dat die paar centimeters tussen pols en elleboog een enorme toename van onafhankelijkheid betekenen.

Toch moeten ouders niet te veel verwachten en hun kind niet te veel onder druk zetten. Elk kind heeft andere mogelijkheden. Het boek The Special Child adviseert: „Een goede vuistregel is om te proberen het evenwicht te vinden tussen aansporen tot onafhankelijkheid en voldoende hulp verlenen om frustratie te voorkomen.”

De grootste Bron van hulp

Ouders van gehandicapte kinderen moeten allemaal veel geduld en doorzettingsvermogen hebben. Wanneer de problemen zich opstapelen, voelen veel ouders zich weleens wanhopig. Vaak eist uitputting haar tol. Er vloeien tranen en soms steekt zelfmedelijden de kop op. Wat kan er worden gedaan?

Ouders kunnen zich tot God, de „Hoorder van het gebed”, wenden (Psalm 65:2). Hij geeft de moed, hoop en kracht om door te gaan (1 Kronieken 29:12; Psalm 27:14). Hij verzacht onze hartenpijn, en wil dat we ’ons verheugen in de hoop’ die de bijbel verschaft (Romeinen 12:12; 15:4, 5; 2 Korinthiërs 1:3, 4). Godvrezende ouders kunnen het vertrouwen hebben dat hun dierbare kind in de toekomst, wanneer ’de blinden zien, de doven horen, de kreupelen lopen en de stommen een vreugdegeroep aanheffen’, ook een volmaakte mentale en fysieke gezondheid zal hebben. — Jesaja 35:5, 6; Psalm 103:2, 3.

WAT OUDERS KUNNEN DOEN

▪ Zorg dat u goed geïnformeerd bent over de handicap van uw kind.

▪ Probeer een positieve instelling te behouden.

▪ Help uw kind het voor hem of haar bereikbare niveau te realiseren.

▪ Wend u voor moed, hoop en kracht tot God.

WAT ANDEREN KUNNEN DOEN

▪ Praat op een verstandige en oprechte manier met het kind.

▪ Praat met de ouders over hun kind en geef hun complimenten.

▪ Wees gevoelig voor en houd rekening met hun gevoelens.

▪ Betrek ouders en hun kinderen bij uw activiteiten.

 [Kader/Illustratie op blz. 26]

Hoe anderen kunnen helpen

Net zoals toeschouwers bewondering hebben voor het uithoudingsvermogen van marathonlopers, staat u misschien versteld van het uithoudingsvermogen van ouders die voor een gehandicapt kind zorgen — 24 uur per dag, 7 dagen per week. Het is gebruikelijk dat toeschouwers langs een langeafstandsparcours de hardlopers flesjes water aanbieden om hen op de been te houden. Kunt u in figuurlijke zin iets verfrissends aanbieden aan ouders die een leven lang voor een kind met speciale behoeften moeten zorgen?

Eén manier waarop u kunt helpen is door met hun zoon of dochter te praten. U voelt u misschien eerst niet zo op uw gemak omdat het kind wellicht niet of nauwelijks reageert. Maar bedenk dat veel van zulke kinderen het fijn vinden om te luisteren en misschien wel heel goed nadenken over wat u zegt. In sommige gevallen is hun geest net als een ijsberg, waarvan het grootste deel onder het wateroppervlak ligt, en van hun gezicht zijn misschien niet hun diepste gevoelens af te lezen. *

De kinderneuroloog dr. Annikki Koistinen vertelt hoe u een gesprek makkelijker kunt maken: „Om te beginnen kunt u over hun familie of hun hobby’s praten. Praat met ze op hun leeftijdsniveau, niet alsof u met een jonger iemand praat. Praat over één onderwerp tegelijk en gebruik korte zinnen. Geef ze de tijd om na te denken over wat u zegt.”

Ook ouders hebben behoefte aan gesprekken met u. U zult u beter in hun gevoelens kunnen verplaatsen als u zich meer bewust bent van de emotionele uitdagingen waarmee ze te maken hebben. Anne, de moeder van Markus, wil bijvoorbeeld heel graag haar dierbare zoon beter leren kennen. Het doet haar verdriet dat hij niet tegen haar kan praten en kan uitleggen wat er in hem omgaat. Ze maakt zich er ook ongerust over dat zij eerder zal sterven dan haar zoon, waardoor hij zonder moeder zal achterblijven.

Hoeveel energie ouders ook steken in de zorg voor hun verstandelijk gehandicapte kind, ze hebben vaak het gevoel dat ze tekortschieten. Laurie, Bryans moeder, verwijt zichzelf elk foutje dat ze maakt bij de zorg voor hem. Ze voelt zich ook schuldig dat ze niet meer aandacht aan haar andere kinderen heeft kunnen geven. Uw belangstelling en respect voor zulke ouders en hun gevoelens verleent hun waardigheid en steunt hen en hun kinderen. Irmgard zegt in dit verband: „Ik vind het fijn om over mijn dochter te praten. Ik hou van mensen die met me willen meeleven tijdens de vrolijke en minder vrolijke momenten van mijn leven met Eunike.”

En er zijn nog veel meer grote en kleine manieren waarop u kunt helpen. Misschien kunt u de ouders en hun kind bij u thuis uitnodigen of hen vragen samen met uw gezin iets te ondernemen. Wellicht kunt u ook een paar uur met het kind doorbrengen terwijl de ouders wat uitrusten.

[Voetnoot]

[Illustratie op blz. 26]

Het tonen van oprechte betrokkenheid verleent waardigheid aan ouders en kind

[Illustratie op blz. 27]

Kinderen met een verstandelijke handicap zoals Eunike, hebben als ze ouder worden nog steeds behoefte aan genegenheid

[Illustratie op blz. 28]

Laurie heeft haar zoon Bryan leren typen en hem zo geholpen wat onafhankelijker te worden