De uitdagingen van het syndroom van Asperger

DOOR EEN ONTWAAKT!-MEDEWERKER IN GROOT-BRITTANNIË

JE WILT wel vrienden hebben, maar een gesprek voeren is lastig. Toch kun je uren praten over je favoriete onderwerp. Je leven wordt beheerst door routine; door veranderingen raak je van slag. Je bent vaak bang en gefrustreerd en soms depressief.

Mensen begrijpen je verkeerd. Ze vinden je vreemd, moeilijk of zelfs onbeleefd. Je vindt het moeilijk de gedachten en gevoelens van anderen te begrijpen, vooral omdat je hun gezichtsuitdrukkingen en lichaamstaal niet doorziet. Veel mensen met het syndroom van Asperger (ook stoornis van Asperger genoemd) krijgen regelmatig met zulke situaties te maken.

Mensen die aan het syndroom lijden, zien eruit als ieder ander en zijn vaak erg intelligent. Maar ze hebben een ontwikkelingsstoornis, met een neurologische oorzaak, die van invloed is op de manier waarop ze met anderen communiceren en omgaan. Het syndroom omvat allerlei kenmerken, en de mate waarin iemand er last van heeft, verschilt per persoon. Toch kan iemand leren leven met asperger. Neem bijvoorbeeld Claire.

Eindelijk een diagnose

Als kind was Claire erg stil en teruggetrokken. Ze vermeed oogcontact en was bang in een menigte. Ze leerde al op jonge leeftijd praten, maar ze gebruikte zo min mogelijk woorden en sprak monotoon. Ze hield van een strenge regelmaat en maakte zich druk als die werd verstoord.

Op school hadden de leerkrachten geen geduld met haar omdat ze dachten dat ze expres moeilijk deed, en ze werd door andere kinderen gepest. Ook haar moeder leed eronder omdat anderen haar onterecht de schuld gaven van het gedrag van haar dochter. Ten slotte gaf ze haar nog een aantal jaren thuis les.

Daarna had Claire verscheidene baantjes, die ze allemaal kwijtraakte omdat ze niet kon omgaan met veranderingen in routine en met de eisen die aan haar werden gesteld. Bij haar laatste baan, in een verpleegtehuis, drong het tot de directrice door dat er echt iets mis was. Uiteindelijk werd vastgesteld dat Claire het syndroom van Asperger had. Ze was toen zestien jaar.

Eindelijk wist haar moeder waarom haar dochter zich zo anders gedroeg dan andere kinderen. Een vriend vond wat informatie over het syndroom en toen Claire dit las, vroeg ze vol verbazing: „Doe ik dat echt? Ben ik zo?” De plaatselijke afdeling voor sociale voorzieningen adviseerde Claire arbeidstherapie. Chris, een Getuige van Jehovah die ervaring  had met hulp aan kinderen met speciale behoeften, regelde het zo dat Claire, die ook een Getuige is, kon helpen bij het onderhoud van een gebouw dat door de Getuigen voor bijeenkomsten wordt gebruikt.

Leren om „in de echte wereld te leven”

Aanvankelijk sprak Claire nauwelijks met de andere vrijwilligers. Als ze met een probleem werd geconfronteerd, schreef ze Chris een briefje omdat ze dat makkelijker vond dan haar gedachten om te zetten in spraak. Gaandeweg moedigde Chris haar aan om er met hem voor te gaan zitten en dingen door te praten. Hij leerde haar op een geduldige manier om, zoals hij het verwoordde, „in de echte wereld te leven”. Hij legde uit dat het in „de echte wereld” niet normaal is om contact met anderen te vermijden en alleen maar te doen waar je zin in hebt. Met wat hulp begon Claire te leren hoe ze met anderen kon samenwerken om een karwei gedaan te krijgen.

Door de vervelende ervaringen uit het verleden was Claire onzeker geworden en was haar onmiddellijke reactie op elke opdracht die ze kreeg: „Dat kan ik niet.” Hoe pakte Chris dit probleem aan? Hij gaf haar telkens een kleine taak te doen en zei dan: „Zo moet je dat doen” en „Je kunt het”. Als het haar eenmaal was gelukt, was ze blij. Dan gaf Chris haar een welgemeend compliment en een volgende taak. Claire vond het moeilijk om meerdere mondelinge instructies te onthouden, maar een geschreven lijst was geen probleem. Beetje bij beetje kreeg ze meer zelfvertrouwen.

Omdat Claire niet van grote groepen mensen houdt, was het voor haar een hele uitdaging om met anderen te praten op christelijke bijeenkomsten. Ze bleef meestal in haar eentje voor in de Koninkrijkszaal zitten. Maar ze stelde zich ten doel om meteen na afloop naar achteren te lopen en dan met één persoon te praten.

Na verloop van tijd praatte ze met meer mensen. „Maar het valt niet mee”, merkt ze op. Hoewel ze door haar kwaal veel moeite heeft met het voeren van gesprekken, houdt ze regelmatig presentaties op de theocratische bedieningsschool, een programma dat is bedoeld om alle Getuigen van Jehovah te leren zich doeltreffender uit te drukken.

Een nog grotere uitdaging

Nu Claire steeds meer zelfvertrouwen kreeg, gaf Chris haar de suggestie te proberen als hulppionier te dienen (een term die Jehovah’s Getuigen gebruiken voor gedoopte Getuigen  die er per maand vijftig uur of meer aan besteden om hun op de Bijbel gebaseerde geloof met anderen te delen). „Dat kan ik niet”, zei Claire.

Maar Chris moedigde haar aan door te zeggen dat zelfs als ze die maand haar doel van vijftig uur niet zou halen, ze op zijn minst blij zou zijn dat ze het had geprobeerd. Dus probeerde ze het, en ze genoot ervan. Toen ze het vaker ging doen, kreeg ze er nog meer plezier in. Dat gaf haar meer vertrouwen, vooral toen ze veel mensen ontmoette die meer over de Bijbel wilden leren.

Claire nam de aansporing ter harte die ze op de bijeenkomsten had gehoord om erover na te denken of ze geen gewone pionier (fulltimeprediker) wilde worden. Ze besloot gewone pionier te worden. Wat was het resultaat? Claire zegt zelf: „Het is het beste wat je kunt doen!” Haar band met de leden van de gemeente is veel hechter geworden en ze heeft veel vriendschappen opgebouwd. Kinderen houden van haar gezelschap en ze vindt het leuk hen te helpen in de prediking.

Steun van anderen

Nu zal niet iedereen die het syndroom van Asperger heeft als fulltimeprediker kunnen dienen. Toch bewijst de ervaring van Claire dat zulke mensen veel meer kunnen bereiken dan ze misschien denken. Claires regelmatige schema voldoet aan haar behoefte aan routine, en haar nauwgezetheid en betrouwbaarheid zijn een hulp om goed te functioneren in de carrière die ze heeft gekozen.

Claire vindt het belangrijk dat mensen weten dat ze asperger heeft, zodat ze begrijpen waarom ze de wereld anders beziet en benadert. Ze legt uit: „Omdat je je niet altijd goed uitdrukt, vinden mensen je dom.” Het is goed om iemand te hebben met wie je over dingen kunt praten.

Chris en Claire geven mensen die dit syndroom hebben het advies zich kleine doelen te stellen en niet alles tegelijk te doen. Het kan belangrijk zijn om hulp te krijgen van iemand die het syndroom begrijpt. Daardoor kan hun gevoel van eigenwaarde toenemen en kunnen moeilijkheden worden overwonnen.

Het verhaal van Claire toont aan dat je met geduld en aanmoediging veel kunt doen om iemand met asperger te helpen. Claire bevestigt dit: „Een paar jaar geleden had ik niet durven dromen dat ik al die dingen zou doen.”

[Inzet op blz. 24]

Claire vindt het belangrijk dat mensen weten dat ze asperger heeft

[Kader op blz. 22]

SYNDROOM VAN ASPERGER

De aandoening is genoemd naar dr. Hans Asperger, die er als eerste in 1944 een beschrijving van gaf. Maar er is pas in recente jaren grondig onderzoek gedaan om het stijgende aantal mensen bij wie deze diagnose is gesteld, te begrijpen en te helpen. Medisch onderzoekers zijn het er niet over eens of het een lichte vorm van autisme is of een op zichzelf staande aandoening. Vooralsnog weet niemand waardoor asperger wordt veroorzaakt. Het komt echter niet door de opvoeding of doordat iemand in emotioneel opzicht iets tekortgekomen is.

[Kader op blz. 24]

HULP AAN IEMAND MET ASPERGER

Toon belangstelling voor de persoon en probeer hem te leren kennen. Besef dat zo iemand het misschien moeilijk vindt een gesprek te beginnen, maar dat hij wel behoefte heeft aan vrienden. Hij doet niet expres moeilijk of vreemd.

Wees geduldig en probeer zijn problemen te begrijpen. Realiseer u ook dat u dingen precies en ondubbelzinnig moet uitleggen omdat hij wat u zegt zeer letterlijk kan opvatten. Als een vaste routine moet worden veranderd, leg dan de details duidelijk uit, en doe misschien zelfs voor hoe hij het op de nieuwe manier moet doen.

Als u merkt dat hij zich buitengewoon veel zorgen maakt of van streek is over iets wat hij gezien of gehoord heeft, spoor hem dan aan zich op een mooi plaatje te concentreren of naar kalmerende muziek te luisteren.

[Illustratie op blz. 23]

Claire heeft geleerd het initiatief te nemen om vriendschappen te sluiten

[Illustratie op blz. 23]

Chris legt aan Claire uit hoe ze samen met anderen een taak kan doen