Levensgeschiedenis

Anderen dienen verzacht de pijn

VERTELD DOOR JULIÁN ARIAS

In 1988, toen ik veertig jaar was, leek mijn toekomst veilig gesteld. Ik was regionaal directeur van een multinational. Ik had een dure auto van de zaak, een goed salaris en een chic kantoor in het centrum van Madrid. Het bedrijf liet zelfs doorschemeren dat ze mij directeur voor heel Spanje wilden maken. Ik had er geen idee van dat mijn leven drastisch zou veranderen.

DATZELFDE jaar kreeg ik op een dag van mijn dokter te horen dat ik multiple sclerose had, een ongeneeslijke ziekte. Ik was er helemaal kapot van. Toen ik later las wat multiple sclerose met iemand kan doen, werd ik bang. * Het leek alsof het spreekwoordelijke zwaard van Damocles me de rest van mijn leven boven het hoofd zou hangen. Hoe zou ik kunnen zorgen voor mijn vrouw, Milagros, en mijn driejarig zoontje, Ismael? Hoe moesten we hiermee omgaan? Terwijl ik naar de antwoorden op deze vragen zocht, kreeg ik nog een zware slag te verduren.

Ongeveer een maand nadat mijn dokter me over mijn ziekte verteld had, riep mijn chef me naar zijn kantoor. Hij zei dat het bedrijf mensen nodig had met de „juiste uitstraling”, en iemand met een degeneratieve ziekte — zelfs in een vroeg stadium — voldeed niet aan dat beeld. Ik werd dus op staande voet ontslagen. Plotseling was mijn carrière voorbij!

 Tegenover mijn gezin probeerde ik me groot te houden, maar ik verlangde ernaar alleen te zijn om over mijn nieuwe situatie en mijn toekomst na te denken. Ik probeerde te vechten tegen een opkomende depressie. Wat me het meest pijn deed, was dat ik van de ene op de andere dag voor mijn bedrijf geen waarde meer had.

Kracht putten uit zwakte

Gelukkig kon ik in deze moeilijke periode op verschillende bronnen van kracht rekenen. Zo’n twintig jaar eerder was ik een van Jehovah’s Getuigen geworden. En dus bad ik oprecht tot Jehovah over mijn gevoelens en twijfels over de toekomst. Mijn vrouw, die mijn geloof deelt, was een rots in de branding, en ik kreeg steun van enkele goede vrienden. Hun vriendelijkheid en medeleven bleken van onschatbare waarde. — Spreuken 17:17.

Mijn verantwoordelijkheidsgevoel ten opzichte van anderen was ook een hulp. Ik wilde mijn zoon goed opvoeden, hem onderwijzen, met hem spelen en hem opleiden in de prediking. Dus ik mocht het niet opgeven. Bovendien was ik ouderling in een van de gemeenten van Jehovah’s Getuigen, en mijn broeders en zusters hadden mijn steun nodig. Wat voor voorbeeld zou ik anderen geven als ik zou toelaten dat mijn geloof door mijn moeilijke situatie ondermijnd zou worden?

In fysiek en economisch opzicht veranderde mijn leven onherroepelijk — in bepaalde opzichten ten kwade, maar in andere ten goede. Ik hoorde een arts eens zeggen: „Een ziekte maakt iemand niet kapot; hij wordt er eerder door veranderd.” En ik heb geleerd dat veranderingen niet alleen maar slecht zijn.

Om te beginnen kon ik door mijn „doorn in het vlees” de gezondheidsproblemen van anderen beter begrijpen en kon ik met hen meevoelen (2 Korinthiërs 12:7). Nog nooit had ik de woorden van Spreuken 3:5 zo goed begrepen: „Vertrouw op Jehovah met heel uw hart en steun niet op uw eigen verstand.” Bovenal leerde ik door mijn nieuwe omstandigheden waar het in het leven echt om gaat en wat werkelijk voldoening en een gevoel van eigenwaarde geeft. Er was nog steeds veel dat ik kon doen in Jehovah’s organisatie. Ik ontdekte de diepe betekenis van Jezus’ woorden: „Het is gelukkiger te geven dan te ontvangen.” — Handelingen 20:35.

Een nieuw leven

Kort na de diagnose van mijn ziekte kreeg ik een uitnodiging voor een seminar in Madrid, waar christelijke vrijwilligers leerden hoe ze samenwerking tussen artsen en hun Getuige-patiënten konden bevorderen. Later werden die vrijwilligers georganiseerd in Ziekenhuiscontactcomités. Dat seminar kwam voor mij precies op het juiste moment. Ik ontdekte een betere carrière, die me veel meer voldoening zou geven dan welke baan in de zakenwereld maar ook.

Op het seminar kregen we te horen dat het de taak van de pasgevormde Ziekenhuiscontactcomités zou zijn om ziekenhuizen te bezoeken, gesprekken te voeren met artsen en presentaties te houden voor werkers in de gezondheidszorg. Dit alles had tot doel de samenwerking te bevorderen en confrontaties te voorkomen. De comités helpen mede-Getuigen om artsen te vinden die bereid zijn medische ingrepen te verrichten zonder bloed. Als leek moest ik natuurlijk nog veel leren over medische termen, medische ethiek en de organisatie van ziekenhuizen. Toch zag ik het na dat seminar weer helemaal zitten en had ik een nieuwe uitdaging, waar ik enthousiast over was.

 Bezoeken aan ziekenhuizen — Een bron van voldoening

Hoewel ik door mijn ziekte langzaam en onherroepelijk verlamd raakte, kreeg ik als lid van een Ziekenhuiscontactcomité steeds meer verantwoordelijkheden. Omdat ik een arbeidsongeschiktheidsuitkering kreeg, had ik tijd om ziekenhuizen te bezoeken. Ondanks enkele teleurstellingen bleken deze bezoeken makkelijker en lonender te zijn dan ik had verwacht. Hoewel ik nu in een rolstoel zit, is dit geen ernstige belemmering. Een ander lid van het comité gaat altijd met me mee. Daarbij zijn artsen gewend om met mensen in een rolstoel te praten en soms lijken ze met meer respect te luisteren als ze zien hoeveel moeite ik doe om hen te bezoeken.

De afgelopen tien jaar heb ik honderden artsen bezocht. Sommige waren vrijwel vanaf het begin bereid om te helpen. Dr. Juan Duarte — een hartchirurg in Madrid die er een eer in stelt het geweten van patiënten te respecteren — bood ons direct zijn diensten aan. Sindsdien heeft hij meer dan 200 operaties zonder bloed verricht bij Getuige-patiënten uit veel delen van Spanje. Door de jaren heen zijn steeds meer artsen zonder bloed gaan opereren. Onze geregelde bezoeken hebben hierin een rol gespeeld, maar de vooruitgang op dit gebied is ook te danken aan de medische ontwikkelingen en de goede resultaten in bloedvrije chirurgie. En we zijn ervan overtuigd dat Jehovah onze inspanningen gezegend heeft.

Ik ben vooral aangemoedigd door de reacties van sommige hartchirurgen die gespecialiseerd zijn in het behandelen van kinderen. Twee jaar lang hebben we een team van twee chirurgen en hun anesthesiologen bezocht. We gaven hun medische lectuur waarin werd uitgelegd wat andere artsen op dit gebied doen. In 1999 werden onze inspanningen beloond tijdens een medisch congres over cardiovasculaire kinderchirurgie. Onder de bekwame leiding van een meewerkende chirurg uit Engeland verrichtten de twee chirurgen een zeer moeilijke operatie bij een jong kind van Getuigen. Hij moest aan zijn aortaklep geopereerd worden. * Ik was echt blij voor de ouders toen een van de chirurgen de operatiekamer uitkwam en aankondigde dat de operatie geslaagd was en dat het geweten van het gezin gerespecteerd was. Nu behandelen deze twee artsen geregeld Getuige-patiënten uit heel Spanje.

Wat me in zulke gevallen echt voldoening geeft, is het besef dat ik mijn broeders en zusters kan helpen. Als ze contact opnemen met een Ziekenhuiscontactcomité is dat meestal in een van de moeilijkste periodes van hun leven. Ze staan voor een operatie en de artsen in een plaatselijk ziekenhuis willen of kunnen hen niet zonder bloed behandelen. Maar als de broeders en zusters dan te weten komen dat er hier in Madrid meewerkende chirurgen zijn in alle specialismen, is dat een grote opluchting voor ze. Ik heb gezien hoe de bezorgde uitdrukking op het gezicht van een broeder verdween, alleen al doordat we in het ziekenhuis bij hem waren.

 De wereld van rechters en de medische ethiek

Sinds een paar jaar bezoeken leden van de Ziekenhuiscontactcomités ook rechters. Tijdens die bezoeken geven we hun een publicatie met de titel Het gezin — Zorg en bescherming. Medische behandeling voor Jehovah’s Getuigen. Deze publicatie is speciaal uitgegeven om mensen met een dergelijke functie in te lichten over ons standpunt ten aanzien van bloed en de beschikbaarheid van bloedvrije medische alternatieven. Er was grote behoefte aan zulke bezoeken, omdat het voorheen in Spanje niet ongebruikelijk was dat rechters artsen machtigden om een patiënt tegen zijn wensen in bloed te geven.

De kantoren van rechters zijn behoorlijk imponerend, en bij mijn eerste bezoek voelde ik me nietig toen ik in mijn rolstoel door de gangen reed. Het werd nog erger toen er een ongelukje gebeurde, waarbij ik uit mijn rolstoel tuimelde en op mijn knieën terechtkwam. Enkele rechters en advocaten zagen mijn vervelende situatie en kwamen me vriendelijk te hulp, maar ik voelde me nogal belachelijk in hun bijzijn.

Hoewel het de rechters niet helemaal duidelijk was waarom we hen bezochten, behandelden de meeste ons vriendelijk. De eerste rechter die ik bezocht, had al over ons standpunt nagedacht en zei dat hij uitvoerig met ons wilde spreken. Bij ons volgende bezoek reed hij me persoonlijk zijn kantoor in en luisterde aandachtig. De mooie resultaten van dit eerste bezoek hielpen ons allemaal om over onze angst heen te komen, en al gauw zagen we nog verdere positieve resultaten.

In datzelfde jaar gaven we een exemplaar van Het gezin — Zorg en bescherming aan een andere rechter die ons vriendelijk ontving en beloofde de informatie te lezen. Ik gaf hem mijn telefoonnummer om in een noodsituatie contact met ons te kunnen opnemen. Twee weken later belde hij om te zeggen dat een plaatselijke chirurg hem om een machtiging had gevraagd voor een transfusie bij een Getuige die geopereerd moest worden. De rechter wilde dat wij hem hielpen een oplossing te vinden waarbij de wens van de Getuige om bloed te vermijden, gerespecteerd zou worden. Het was niet zo moeilijk voor ons om een ander ziekenhuis te vinden. Daar verrichtten de chirurgen de operatie zonder bloed, en met succes. De rechter was heel blij toen hij het resultaat hoorde, en hij verzekerde ons dat hij in de toekomst naar vergelijkbare oplossingen zou zoeken.

 Tijdens mijn bezoeken aan ziekenhuizen kwam vaak de kwestie van medische ethiek ter sprake omdat we wilden dat artsen rekening zouden houden met de rechten en het geweten van de patiënt. Eén meewerkend ziekenhuis in Madrid nodigde me uit om een aandeel te hebben aan een symposium over ethiek. Op dit symposium kon ik ons bijbelse standpunt uitleggen aan veel specialisten op dit gebied. Het heeft me ook inzicht gegeven in de vele moeilijke beslissingen die artsen moeten nemen.

Een van de leraren op het symposium, professor Diego Gracia, organiseert regelmatig een prestigieuze masterclass ethiek voor Spaanse artsen en hij komt op voor ons recht op informed consent (geïnformeerde toestemming) ten aanzien van bloedtransfusies. * Ons geregelde contact met hem heeft ertoe geleid dat enkele vertegenwoordigers van het Spaanse bijkantoor van Jehovah’s Getuigen uitgenodigd werden om ons standpunt uiteen te zetten aan de postdoctorale studenten van professor Gracia, onder wie enkelen die als de beste artsen van het land beschouwd worden.

De realiteit onder ogen zien

Natuurlijk heeft dit dankbare werk ten behoeve van mijn medegelovigen niet al mijn persoonlijke problemen opgelost. Door mijn ziekte ga ik steeds verder achteruit, maar gelukkig heb ik nog een heldere geest. Dankzij mijn vrouw en mijn zoon, die nooit klagen, kan ik mijn verantwoordelijkheden nog steeds aan. Zonder hun hulp en steun zou dat onmogelijk zijn. Ik kan niet eens mijn broek dichtdoen of een jas aantrekken. Ik geniet er vooral van elke zaterdag met mijn zoon, Ismael, in de velddienst te gaan. Hij rijdt me in de rolstoel rond, zodat ik met elke huisbewoner kan praten. En ik kan nog steeds mijn taken als gemeenteouderling verrichten.

De afgelopen twaalf jaar heb ik een aantal heel moeilijke periodes gehad. Als ik zag welke invloed mijn ziekte op mijn gezin had, deed dat me soms meer pijn dan de ziekte zelf. Ik weet dat ze eronder lijden, al doen ze dat in stilte. Kort geleden zijn in één jaar tijd mijn schoonmoeder en mijn vader overleden. In datzelfde jaar bleek dat ik niet meer zonder rolstoel kon. Mijn vader, die bij ons inwoonde, stierf aan een andere degeneratieve ziekte. Milagros, die hem had verzorgd, had het gevoel dat ze zag wat er in de toekomst met mij zou gebeuren.

Een positief punt is echter dat ons gezin eensgezind de moeilijkheden trotseert. Ik heb de directiestoel omgeruild voor een rolstoel, maar mijn leven is nu eigenlijk beter, omdat ik het volledig kan wijden aan het dienen van anderen. Geven kan de pijn verzachten, en Jehovah houdt zich aan zijn belofte om ons te sterken wanneer we dat nodig hebben. Net als Paulus kan ik echt zeggen: „Voor alle dingen bezit ik de sterkte door hem die mij kracht verleent.” — Filippenzen 4:13.

[Voetnoten]

[Kader op blz. 24]

Hoe een echtgenote het ziet

Voor een vrouw is het in mentaal, emotioneel en fysiek opzicht moeilijk om met een man te leven die aan multiple sclerose lijdt. Ik moet redelijk zijn in de plannen die ik maak en proberen me niet onnodig zorgen te maken over de toekomst (Mattheüs 6:34). Toch kan lijden het beste in een mens naar boven brengen. Ons huwelijk is sterker dan ooit en ik heb een hechtere band met Jehovah. De levensgeschiedenissen van anderen in vergelijkbare moeilijke omstandigheden hebben me ook erg gesterkt. Bovendien deel ik in de voldoening die Julián put uit zijn waardevolle dienst voor de broeders en zusters. Ik ben tot de conclusie gekomen dat Jehovah ons nooit in de steek laat, ook al biedt elke dag misschien een nieuwe uitdaging.

[Kader op blz. 24]

Hoe een zoon het ziet

De volharding en positieve geest van mijn vader zijn voor mij een schitterend voorbeeld, en ik voel me nuttig als ik hem met de rolstoel rondrijd. Ik weet dat ik niet altijd kan doen wat ik graag zou willen. Ik ben nu een tiener, maar als ik ouder ben, wil ik graag in een Ziekenhuiscontactcomité dienen. Ik weet van de belofte in de bijbel dat lijden tijdelijk is en dat er veel broeders en zusters zijn die meer lijden dan wij.

[Illustratie op blz. 22]

Mijn vrouw is een bron van kracht voor mij

[Illustratie op blz. 23]

In gesprek met hartchirurg dr. Juan Duarte

[Illustratie op blz. 25]

Mijn zoon en ik werken graag samen in de velddienst