Hvordan familier kan mestre kronisk sykdom

NÅR en familie blir berørt av kronisk sykdom, betyr det mye å kunne ta seg av problemene på en slik måte at man føler at man har en viss kontroll over situasjonen og oppnår en viss sinnsro. Ettersom kronisk sykdom er et familieanliggende, må alle familiemedlemmene gi sin kjærlige og lojale støtte hvis familien skal klare å mestre situasjonen. La oss se på noe av det familier har gjort for å lære å leve med kronisk sykdom.

Verdien av kunnskap

Det kan nok være at det ikke er mulig å kurere uførheten, men hvis man vet hvordan man kan mestre situasjonen, reduserer man de mentale og følelsesmessige påkjenningene som følger med sykdommen. Dette er i harmoni med et gammelt ordspråk som sier: «En mann med kunnskap øker sin makt.» (Ordspråkene 24: 5) Hvordan får en familie kunnskap om hvordan man kan leve med kronisk sykdom?

Første skritt er å finne en meddelsom og hjelpsom lege, en som tar seg tid til å forklare alt grundig for den syke og hans familie. «Den ideelle lege bryr seg om hele familien i tillegg til at han har den nødvendige fagkunnskap,» sier boken A Special Child in the Family.

Neste skritt er å fortsette å stille konkrete spørsmål helt til man forstår situasjonen så godt som mulig. Men husk at når man snakker med legen, er det lett å bli nervøs og glemme hva man ville spørre om. Et nyttig forslag er å skrive ned spørsmålene på forhånd. Dere er kanskje særlig interessert i å få vite hva man kan vente seg av sykdommen  og behandlingen, og hva man kan gjøre med det. — Se rammen «Spørsmål som en familie kan stille en lege».

Det er særlig viktig å forklare ting grundig nok for søsknene til et kronisk sykt barn. «Forklar helt fra første stund hva som er galt,» anbefaler en mor. «De kan lett føle seg skjøvet ut av familiekretsen hvis de ikke forstår hva som skjer.»

Noen familier har også klart å finne nyttig informasjon ved å foreta undersøkelser på det lokale biblioteket, i en bokhandel eller på Internett. På den måten har familien i mange tilfeller fått detaljerte opplysninger om konkrete sykdommer.

Å bevare en rimelig grad av livskvalitet

Det er naturlig at familiemedlemmene ønsker å hjelpe den syke til å bevare en rimelig grad av livskvalitet. Ta for eksempel Neil du Toit, som ble omtalt i den første artikkelen. Han blir fremdeles frustrert over de svekkende virkningene av sin sykdom. Likevel bruker han omkring 70 timer i måneden på å gjøre det han liker best — å snakke med folk i nærmiljøet om sitt bibelske håp. «Det gir meg også en indre tilfredshet å gi bibelsk undervisning i menigheten,» sier han.

Livskvalitet innbefatter evnen til å vise og ta imot kjærlighet, glede seg over hyggelige aktiviteter og bevare håpet. Syke personer ønsker fremdeles å glede seg over livet i den utstrekning sykdommen og behandlingen gir dem anledning til det. En far som har over 25 års erfaring med sykdom i familien, sier: «Vi liker å være ute i det fri, men på grunn av min sønns begrensninger kan vi ikke dra på fotturer. Derfor gjør vi det på en annen måte. Vi drar til steder ute i det fri som ikke krever anstrengende fysisk aktivitet.»

Ja, syke personer har fremdeles evner som gjør det mulig for dem å glede seg over livet. Avhengig av sykdommens natur kan mange fremdeles sette pris på vakre landskaper og lyder. Jo mer de kan føle at de har kontroll over forskjellige sider av livet, desto mer sannsynlig er det at de skal kunne oppnå en rimelig grad av livskvalitet.

Hvordan man kan takle vanskelige følelser

En viktig del av det å mestre kronisk sykdom dreier seg om hvordan man kan holde  nedbrytende følelser under kontroll. En av disse er sinne. Bibelen viser at en person kan ha grunn til å bli opprørt. Men den formaner oss også til å være ’sene til vrede’. (Ordspråkene 14: 29) Hvorfor er det fornuftig å være det? Ifølge en fagbok kan sinne «fortære deg og gjøre deg bitter eller få deg til å komme med sårende bemerkninger som du senere angrer på». Selv bare ett vredesutbrudd kan volde skade som det tar lang tid å reparere.

Bibelen anbefaler: «La ikke solen gå ned mens dere er i en opphisset tilstand.» (Efeserne 4: 26) Vi kan selvfølgelig ikke gjøre noe for å utsette solnedgangen. Det vi derimot kan gjøre, er å få en rask slutt på vår ’opphissede tilstand’, slik at vi ikke fortsetter å skade oss selv og andre. Det er dessuten mye lettere å håndtere en situasjon så snart man har roet seg ned.

Som alle andre familier opplever sikkert familien din at det går opp og ned. Mange har funnet at det er lettere å mestre problemer når de kan betro seg til hverandre eller til en annen som er medfølende og forståelsesfull. Slik var det i høy grad i Kathleens tilfelle. Hun måtte først pleie moren sin, som hadde kreft, og senere mannen sin, som led av kronisk depresjon og etter hvert av Alzheimers sykdom. Hun innrømmer: «Det var til trøst og oppmuntring for meg at jeg kunne snakke med forståelsesfulle venner.» Rosemary, som tok seg av moren sin i to år, er enig. «Å snakke med en oppriktig venn hjalp meg til å bevare likevekten,» sier hun.

Men ikke bli overrasket om du ikke klarer å holde tårene tilbake mens du snakker. «Å gråte lindrer spenninger og smerter og hjelper deg til å arbeide deg igjennom sorgen,» sier boken A Special Child in the Family. *

Bevar en positiv innstilling

«Din livsvilje kan holde deg oppe når du er syk,» skrev den vise kong Salomo. (Ordspråkene 18: 14, Today’s English Version) Moderne forskere har merket seg at den sykes forventninger — enten de er negative eller positive — ofte virker inn på utfallet av behandlingen. Men hvordan kan en familie være optimistisk under langvarig sykdom?

Selv om man ikke ignorerer sykdommen, klarer man seg bedre hvis man retter oppmerksomheten mot det man fremdeles er i stand til å gjøre. «Situasjonen kan gjøre oss fullstendig negative,» innrømmer en far,  «men det er viktig å huske at vi fremdeles har mye å glede oss over. Vi har livet, hverandre og vennene våre.»

Kronisk sykdom er ikke noe man skal ta lett på, men en sunn humoristisk sans kan hjelpe en til å unngå en pessimistisk innstilling. Familien du Toits humoristiske sans kan illustrere dette. Collette, Neil du Toits yngste søster, forteller: «Fordi vi har lært oss å takle visse situasjoner, kan vi le av ting som hender oss, selv om de skaker opp andre. Det løser opp stemningen.» Bibelen forsikrer oss om at «et hjerte som gleder seg, er god medisin». — Ordspråkene 17: 22.

Viktige åndelige verdier

Noe som spiller en viktig rolle for de sanne kristnes åndelige ve og vel, er at de ’lar sine anmodninger bli gjort kjent for Gud ved bønn og påkallelse’. Da opplever de det Bibelen lover: «Guds fred, som overgår all tanke, skal vokte deres hjerter og deres forstandsevner.» (Filipperne 4: 6, 7)  «Vi har lært at Jehova hjelper oss til å mestre situasjonen. Han holder oss virkelig oppe,» sier en mor som har tatt seg av to kronisk syke barn i nesten 30 år.

Mange blir dessuten styrket av Bibelens løfter om en paradisisk jord der det ikke vil være smerter og lidelser. (Åpenbaringen 21: 3, 4) Braam sier: «På grunn av de kroniske sykdommene familien vår har vært berørt av, finner vi større mening i Guds løfte om at ’den halte skal klatre som en hjort og den stummes tunge skal rope av glede’.» Som så mange andre lengter familien du Toit etter den tiden da «ingen innbygger skal si: ’Jeg er syk’». — Jesaja 33: 24; 35: 6.

Fatt mot. De smertene og lidelsene som hjemsøker menneskene, er i seg selv en del av bevisene for at forholdene snart blir bedre. (Lukas 21: 7, 10, 11) Men i mellomtiden kan mange omsorgspersoner og kronisk syke personer bekrefte at Jehova virkelig er «den inderlige barmhjertighets Far og all trøsts Gud, som trøster oss i all vår trengsel». — 2. Korinter 1: 3, 4.

[Fotnote]

[Ramme på side 8]

Spørsmål som en familie kan stille en lege

• Hvordan kommer sykdommen til å utvikle seg, og hva blir utfallet?

• Hvilke symptomer gir sykdommen, og hvordan kan man takle dem?

• Hvilke forskjellige behandlingsformer finnes det?

• Hvilke mulige bivirkninger, faremomenter og fordeler er de forskjellige behandlingsformene forbundet med?

• Hva kan man gjøre for å forbedre situasjonen, og hva bør man unngå?

[Ramme på side 11]

Hvordan du kan være til støtte

Noen lar kanskje være å gå på besøk eller å tilby sin hjelp fordi de ikke vet hva de skal si, eller hvordan de skal håndtere situasjonen. Andre har lett for å være anmassende, og det kan være at de øker familiemedlemmenes påkjenninger ved å påtvinge dem det de tror er til hjelp. Hvordan kan man så være til støtte for dem som er berørt av kronisk sykdom i familien, uten at man blander seg opp i deres privatliv?

Vær en medfølende tilhører. ’Vær snar til å høre,’ sier Jakob 1: 19. Vis omtanke ved å være en god tilhører og la familiemedlemmene få lov til å lette sitt hjerte hvis de har lyst til å snakke. De er kanskje mer innstilt på å gjøre det hvis de merker at du har «samfølelse». (1. Peter 3: 8) Men husk at det ikke er to personer eller familier som reagerer på kronisk sykdom på samme måte. Kathleen, som tok seg av sin mor og senere sin kronisk syke mann, sier derfor: «Kom ikke med råd uten at du virkelig vet en hel del om sykdommen eller situasjonen.» (Ordspråkene 10: 19) Husk også at selv om du faktisk har en viss kjennskap til emnet, kan det være at den syke og hans familie bestemmer seg for at de ikke vil be om eller følge dine råd.

Tilby praktisk hjelp. Samtidig som du må være oppmerksom på familiens behov for privatliv, bør du være tilgjengelig når de virkelig trenger deg. (1. Korinter 10: 24) Braam, som er sitert flere ganger i denne artikkelserien, sier: «Den hjelpen vi fikk fra våre kristne venner, var overveldende. Når vi overnattet på sykehuset på grunn av Michelles kritiske tilstand, var det alltid fra fire til seks venner som satt sammen med oss hele natten igjennom. Hver gang vi trengte hjelp, fikk vi det.» Braams kone, Ann, tilføyer: «Det var en ufyselig kald vinter, og i to uker fikk vi en ny type suppe hver dag. Den varme suppen og all den varme kjærligheten gav oss ny styrke.»

Be sammen med dem. Noen ganger er det kanskje lite eller ingenting du kan gjøre rent praktisk. Men det er få ting som er så oppmuntrende som å komme med en oppbyggende bibelsk tanke eller å be en oppriktig bønn sammen med den syke og hans familie. (Jakob 5: 16) «Undervurder aldri betydningen av å be for — og sammen med — de kronisk syke og deres familie,» sier den 18 år gamle Nicolas, som har en mor som lider av kronisk depresjon.

Ja, den rette slags støtte kan gjøre mye for å hjelpe familier til å mestre de påkjenningene som følger med kronisk sykdom. Bibelen sier det slik: «En venn viser alltid kjærlighet, og en frende er født til å hjelpe i nød.» — Ordspråkene 17: 17, Det Norske Bibelselskaps oversettelse av 1978/85.

[Ramme på side 12]

Når sykdommen er dødelig

Noen familier kvier seg kanskje for å snakke om det forestående dødsfallet til et familiemedlem som har en dødelig sykdom. Men en bok om omsorgsarbeid sier: «Hvis man har en viss idé om hva man kan vente seg, og hva man bør gjøre, kan det bidra til å dempe panikkfølelsen.» (Caring—How to Cope) Riktignok vil de konkrete tiltakene variere etter lokale lover og skikker, men her følger noen forslag som familier kan tenke over når de pleier et dødssykt familiemedlem hjemme.

På forhånd

1. Spør legen om hva man kan vente seg de siste dagene og timene, og hva som må gjøres hvis døden inntrer om natten.

2. Sett opp en liste over dem som må informeres om dødsfallet.

3. Avgjør hvordan ting skal ordnes etter dødsfallet:

• Hvilke ønsker har den syke?

• Begravelse eller kremasjon? Sammenlign prisene og tjenestene til forskjellige byråer.

• Når skal begravelsen eller bisettelsen finne sted? Ta hensyn til dem som kommer langveis fra.

• Hvem skal holde begravelsestalen eller minnetalen?

• Hvor skal den holdes?

4. Selv om pasienten har fått beroligende midler, kan han fremdeles være oppmerksom på hva som blir sagt og gjort omkring ham. Pass på at du ikke sier noe i hans nærvær som du ikke vil at han skal høre. Du vil kanskje heller trøste ham ved å snakke rolig til ham og holde ham i hånden.

Når et familiemedlem dør

Her er noe av det andre kan gjøre for å hjelpe familien:

1. La familien få lang nok tid til å være alene med den avdøde, så de kan begynne å avfinne seg med dødsfallet.

2. Be sammen med familien.

3. Når familien er klar, setter de kanskje pris på å få hjelp med følgende ting:

• Å få legen til å bekrefte dødsfallet og skrive ut en dødsattest.

• Å få et begravelsesbyrå, et likhus eller et krematorium til å ta seg av liket.

• Å kontakte slektninger og venner. Du kan taktfullt si noe slikt som dette: «Jeg ringer i forbindelse med [den dødes navn]. Jeg har dessverre dårlige nyheter. Som du vet, har han kjempet med [sykdommen] en tid, og han døde [tid og sted].»

• Å ringe en avis og få satt inn en dødsannonse, hvis det er ønskelig.

4. Familien vil kanskje ha noen med seg som kan hjelpe dem når de skal ordne med de endelige detaljene i forbindelse med begravelsen eller bisettelsen.

[Bilde på side 9]

Familiemedlemmene bør gjøre sitt beste for å bevare en rimelig grad av livskvalitet

[Bilde på side 10]

Å be sammen med familien kan gi trøst og oppmuntring