Kronisk sykdom — et familieanliggende

HVA er kronisk sykdom? Enkelt sagt er det sykdom som er langvarig. En førsteamanuensis har mer utførlig definert kronisk sykdom som «en endret helsetilstand som ikke lar seg kurere med enkel kirurgi eller kortvarig medisinsk behandling». Det som gjør det til en stor påkjenning å bli rammet av kronisk sykdom, er ikke bare hvordan sykdommen og behandlingen arter seg, men det at man må utholde dette i så lang tid.

Det er dessuten sjelden bare den syke som blir berørt av kronisk sykdom. En bok om sykdommer i nervesystemet sier: «De fleste tilhører en familie, og dine nærmeste føler det samme sjokket og den samme engstelsen som du [den syke] gjør.» (Motor Neurone Disease — A Family Affair) Dette blir bekreftet av en mor som opplevde at datteren hennes fikk kreft. Hun sier: «Alle i familien blir berørt, uansett om de viser det eller er klar over det eller ikke.»

Det er selvfølgelig ikke alle som blir berørt på samme måte. Men hvis de enkelte i en familie forstår hvordan kronisk sykdom berører folk generelt, vil de sannsynligvis være bedre rustet til å takle de utfordringene de møter i sin konkrete situasjon. Og hvis folk utenfor familiekretsen — arbeidskamerater, skolekamerater, naboer, venner — forstår hva det vil si å leve med kronisk sykdom, vil det være lettere for dem å vise medfølelse og være til god støtte. La oss med det i tankene se på noe av det familier kan oppleve i forbindelse med kronisk sykdom.

En reise gjennom et fremmed land

Å bli utsatt for kronisk sykdom i familien kan sammenlignes med å reise gjennom et fremmed land. Enkelte ting er de samme som i familiens hjemland, mens andre ting er uvante eller til og med svært annerledes. Når et familiemedlem får en kronisk sykdom, forblir mange ting ved familiens livsstil stort sett uendret. Men noen ting blir svært annerledes.

For det første kan selve sykdommen virke inn på familiens vanlige rutiner og tvinge familiemedlemmene til å gjøre forandringer for å mestre situasjonen. Dette blir bekreftet av den 14 år gamle Helen, som har en mor som lider av dyp kronisk depresjon. «Vi  tilpasser timeplanen vår til det mamma kan eller ikke kan akkurat den dagen,» sier hun.

Også behandlingen — som er ment å skulle lindre sykdommen — kan gripe forstyrrende inn i familiens rutiner. Ta for eksempel Braam og Ann, som ble nevnt i den forrige artikkelen. «Vi måtte gjøre store forandringer i våre daglige rutiner på grunn av barnas behandling,» sier Braam. Ann forteller: «Vi måtte dra fram og tilbake til sykehuset hver dag, og legen anbefalte dessuten at vi gav barna seks små måltider om dagen for å kompensere for de ernæringsmessige manglene som fulgte med sykdommen. For meg var det en helt ny måte å lage mat på.» Noe som var en enda større utfordring, var å hjelpe barna til å gjøre de foreskrevne øvelsene som skulle styrke musklene. «Det var en daglig kamp å få til dette,» sier Ann.

Når den syke skal lære seg å leve med ubehaget — og noen ganger smertene — ved den medisinske behandlingen og sykehuspersonalets undersøkelser, blir han etter hvert mer avhengig av at familien gir ham praktisk hjelp og følelsesmessig støtte. Familiemedlemmene må altså ikke bare lære seg nye ferdigheter for å klare den fysiske omsorgen for pasienten, men de må også alle sammen tilpasse seg når det gjelder holdninger, følelser, vaner og rutiner.

Alle disse kravene stiller forståelig nok familiens utholdenhet på stadig større prøver. En kvinne som hadde en datter som lå på sykehuset for å bli behandlet for kreft, sier at det kan være «mer utmattende enn noen andre kan forestille seg».

Vedvarende uvisshet

«Den stadige vekslingen mellom gode og dårlige perioder under kronisk sykdom skaper en truende følelse av uvisshet,» sier en bok om dette emnet. (Coping With Chronic Illness—Overcoming Powerlessness) Akkurat når familiemedlemmene har vent seg til én situasjon, kan de bli stilt overfor andre situasjoner som kanskje er enda vanskeligere. Symptomene kan være uregelmessige og plutselig bli verre, og det er ikke sikkert behandlingen gir den forventede bedring. Behandlingen må kanskje forandres med jevne mellomrom, og den kan forårsake uforutsette komplikasjoner. Etter hvert som pasienten blir mer avhengig av  den støtten som den hardt prøvede familien kanskje strever med å gi, kan man plutselig komme til å gi fritt løp for følelser som man tidligere har holdt under kontroll.

Det uforutsigelige ved mange sykdommer og behandlingsopplegg reiser nødvendigvis slike spørsmål som: Hvor lenge skal dette fortsette? Hvor mye verre kommer sykdommen til å bli? Hvor mye mer av dette klarer vi å takle? Dødelig sykdom skaper ofte den aller verste form for uvisshet: «Hvor lang tid tar det før døden inntrer?»

Sykdommen, behandlingen, utmattelsen og uvissheten bidrar alt sammen til en annen uventet konsekvens.

Innvirkning på det sosiale liv

«Jeg måtte arbeide meg igjennom en sterk følelse av å være isolert og fanget i en felle,» forteller Kathleen, som hadde en mann som led av kronisk depresjon. «Det var en fortvilt situasjon,» fortsetter hun, «for vi kunne aldri be noen hjem til oss eller være med hjem til andre. Til slutt hadde vi praktisk talt ingen sosial kontakt.» I likhet med Kathleen kjemper mange med skyldfølelse fordi de ikke kan være gjestfrie og ikke kan ta imot invitasjoner til å besøke andre. Hvorfor skjer dette?

Selve sykdommen eller bivirkningene av behandlingen kan gjøre det vanskelig eller til og med umulig å delta i selskaper. Familien og den syke kan føle at sykdommen er en sosial skamplett, eller de kan være redd for at den skal være årsak til pinlige opptrinn. På grunn av depresjon kan den syke føle at han er uverdig til å omgås tidligere venner, eller det kan være at familien ganske enkelt ikke har krefter til å omgås andre. Av en lang rekke grunner kan kronisk sykdom lett medføre isolasjon og ensomhet for hele familien.

En annen ting er at ikke alle vet hva de skal si eller hvordan de skal oppføre seg når de har å gjøre med en som er ufør. (Se rammen «Hvordan du kan være til støtte», på side 11.) «Når et barn er annerledes enn andre barn, hender det ofte at folk stirrer og kommer med tankeløse bemerkninger,» sier Ann. «Slik forholdene er, har du lett for å klandre deg selv for sykdommen, og kommentarene deres gir deg enda større skyldfølelse.» Det Ann sier, fører oss over på noe annet som familier sannsynligvis kommer til å oppleve.

Følelser som er til skade

«Når diagnosen blir stilt, reagerer de fleste familier med sjokk, vantro og benektelse,» sier en forsker. «Det blir ganske enkelt for mye for dem.» Ja, det kan være forferdelig tungt å få vite at en av ens nærmeste har en livstruende eller svekkende sykdom. Familiemedlemmene føler kanskje at deres håp og drømmer blir lagt i grus, slik at de sitter igjen med en uviss framtid og en dyp følelse av tap og sorg.

Mange familier som har vært vitne til at et av familiemedlemmene har hatt langvarige plager av ukjente årsaker, synes det er en lettelse å få høre diagnosen. Men enkelte familier kan reagere annerledes. En mor i Sør-Afrika innrømmer: «Det gjorde så vondt å få vite hva som var galt med barnet vårt, at jeg ærlig talt skulle ønske at jeg ikke hadde hørt diagnosen.»

En bok om sykdom og uførhet hos barn sier: «Det er naturlig at du gjennomgår sterke følelsesmessige påkjenninger . . . mens du lærer å tilpasse deg den nye situasjonen.  Noen ganger kan følelsene være så sterke at du er redd for at du ikke skal klare å mestre dem.» (A Special Child in the Family—Living With Your Sick or Disabled Child) Bokens forfatter, Diana Kimpton, som hadde to sønner som led av cystisk fibrose, forteller: «Jeg ble skremt av mine egne følelser, og jeg trengte å få vite at det var i orden å føle seg så elendig.»

Det er ikke uvanlig at familier opplever frykt — frykt for det ukjente, frykt for sykdommen, frykt for behandlingen, frykt for smerter og frykt for døden. Særlig barn kan være redde for mange ting — i hvert fall hvis de ikke får logiske forklaringer på det som skjer.

Å bli sint er også svært vanlig. Det sørafrikanske bladet TLC sier: «Familiemedlemmene blir ofte syndebukker som pasientens sinne går ut over.» Familiemedlemmene kan på sin side også bli sinte — på legene fordi de ikke oppdaget problemet tidligere, på seg selv fordi de har ført videre en genetisk defekt, på den syke fordi han ikke har tatt godt nok vare på seg selv, på Satan Djevelen fordi han har forårsaket slike lidelser, og til og med på Gud fordi de føler at han kan klandres for sykdommen. Skyldfølelse er enda en vanlig reaksjon på kronisk sykdom. «Så å si alle foreldre og søsken til barn som lider av kreft, har skyldfølelse,» sier en bok om kreft hos barn. — Children With Cancer—A Comprehensive Reference Guide for Parents.

En slik følelsesmessig malstrøm fører ofte — i større eller mindre grad — til depresjon. «Dette er trolig den vanligste av alle reaksjoner,» skriver en forsker. «Jeg har et arkiv fullt av brev som bekrefter det.»

Ja, familier kan mestre situasjonen

Et lyspunkt er at mange familier har oppdaget at det ikke på langt nær er så vanskelig å mestre situasjonen som de først trodde. «De bildene man danner seg i fantasien, er langt verre enn virkeligheten,» sier Diana Kimpton. Hun lærte av egen erfaring at «framtiden sjelden er så mørk som man forestiller seg til å begynne med». Vær forvisset om at andre familier har overlevd sin reise gjennom det fremmede landet som kronisk sykdom utgjør, og at det kan din familie også. Bare det å vite at andre har lært å leve med problemene, har for mange vært til trøst og oppmuntring.

Men en familie stiller seg kanskje forståelig nok spørsmålet: «Hvordan kan vi mestre situasjonen?» Den neste artikkelen kommer inn på noe av det familier har gjort for å lære å leve med kronisk sykdom.

[Uthevet tekst på side 5]

Familien må ta seg av den syke og forandre sine egne holdninger, følelser og vaner

[Uthevet tekst på side 6]

Både den syke og hans familie opplever sterke følelser

[Uthevet tekst på side 7]

Fortvil ikke. Andre familier har mestret situasjonen, og det kan dere også

[Ramme på side 7]

Noen utfordringer ved kronisk sykdom

• Å lære om sykdommen og hvordan man skal mestre den

• Å tilpasse sine vaner og daglige rutiner til den nye situasjonen

• Å mestre forandringer i forbindelse med sosial omgang

• Å bevare en viss følelse av å leve et normalt liv og ha kontroll

• Å komme over de tapene som følger med sykdommen

• Å mestre vanskelige følelser

• Å bevare en positiv innstilling