Min kamp mot endometriose

FORTALT AV DEBORAH ANDREOPOULOS

ALLER først må jeg si at jeg ikke er slik at jeg er bekymret for helsen hele tiden. Jeg blir ikke urolig om jeg har litt vondt fra tid til annen. Jeg prøver å ta livet som det er. Noen dager er gode; andre er dårlige.

Men i tenårene begynte jeg å bli plaget av sterke smerter. De dagene jeg hadde menstruasjon, hadde jeg ofte forferdelig vondt i eggstokkene. Jeg hadde dessuten hodepine, diaré og vondt i korsryggen, og jeg var svimmel og kvalm. Noen ganger hadde jeg flere av disse symptomene samtidig. Jeg merket at det hjalp å trimme og hvile, men det var vanskelig å få tid til det.

Smerter er noe som er personlig. Du kan ikke måle dem, og du kan ikke alltid beskrive dem for andre på en slik måte at de forstår hvordan du føler deg. Noen ganger lå jeg til sengs i flere dager, utslitt av de nevnte symptomene. Andre ganger tok jeg smertestillende midler og tvang meg selv til å stå opp og følge en mer aktiv rutine. Det var vanskelig for meg å arbeide og å leve et normalt liv. Jeg var så skuffet! Jeg hadde en følelse av at alt ikke var som det skulle være. Men jeg gikk til regelmessige legeundersøkelser, og legene bare beroliget meg, så slike tanker ble ryddet av veien.

Symptomene ble verre etter at jeg var blitt 30. Brennende smerter kom og gikk uten noen åpenbar grunn. Jeg våknet midt på natten fordi jeg hadde så vondt. På ett tidspunkt sov jeg ikke mer enn noen få timer i løpet av en hel uke. Det hendte også at jeg hadde lav feber i flere dager. Til slutt brukte jeg smertestillende midler for mange slags plager — krampedempende piller for tarmene, piller for magen og salver og piller for ryggen.

En mester i å etterligne

De symptomene som plaget meg, kunne ha sin årsak i mange kjente sykdommer. Min tilstand lignet på migrene, sammenvoksninger i bekkenet, dysmenoré (unormalt smertefull menstruasjon), irritabel tarm-syndrom, tykktarmsbetennelse og magesekkbetennelse. Jeg skyldte stadig på dysmenoré for mye av smertene, men da visste jeg ikke at sterke dysmenorésmerter er helt forskjellige fra de smertene jeg hadde.

Jeg fikk høre at det var vanlig å ha vanskelige menstruasjoner og smerter, og at arv, mangel på regelmessig mosjon, lange arbeidsdager ved skrivebordet, hormonforstyrrelser, utmattelse, stress og det å ha passert 30 uten å ha fått barn kunne være medvirkende årsaker. Én lege sa til og med at alle symptomene mine var et tegn på god helse!

Men hva med de andre plagsomme symptomene? Det ble sagt at det var hardt arbeid og stress som gjorde meg utmattet. Feberen skyldtes utmattelse. Det at jeg hadde smerter  i tarmene og urolig mage, ble tilskrevet stress og et feilaktig kosthold. Et problem i ryggraden og dårlig holdning fikk skylden for ryggsmertene. Så alt så ut til å ha en forklaring. Faktum var likevel at jeg fortsatt følte meg ordentlig dårlig.

Endelig, en riktig diagnose

Jeg ble undersøkt med ultralyd i april 1998, men resultatet viste at jeg hadde friske eggstokker. I løpet av de neste fire månedene fikk jeg stadig dårligere helse. Jeg bestemte meg for å gå til lege. Han foreskrev en ny ultralyd og oppdaget noe veldig stort utenfor livmoren. Så henviste han meg til gynekolog. Gynekologen bekreftet at jeg ved siden av livmoren hadde enten én veldig stor cyste eller en samling av cyster som til sammen målte ti ganger tolv centimeter — det var like stort som om jeg hadde vært gravid i fjerde måned! Det var da han fikk mistanke om at problemene mine skyldtes endometriose.

Først ble jeg forvirret. Det var ikke mye jeg visste om endometriose. Jeg hadde så mange spørsmål. Hva er det som forårsaker denne sykdommen? Hvordan kommer den til å virke inn på livet mitt? Men etterpå følte jeg meg lettet. I mange år hadde jeg følt det som om jeg var fanget i en tunnel av smerte. Etter så mange medisinske undersøkelser hadde jeg ikke fått noen lindrende behandling eller tilfredsstillende forklaring, så jeg hadde følt meg rådløs og vært deprimert. Det endte med at jeg bebreidet meg selv for å overreagere på normale, hverdagslige smerter. Jeg hadde sagt til meg selv at jeg bare innbilte meg de intense smertene. Men nå hadde jeg fått en forklaring på alle disse forvirrende symptomene.

 Årsaker og behandlingsalternativer

Legen mente at jeg burde opereres i løpet av de nærmeste dagene, for cysten eller cystene kunne sprekke når som helst. Men mannen min og jeg bestemte oss for at vi først ville undersøke denne diagnosen og lære så mye som mulig om denne for oss ukjente sykdommen som ble kalt endometriose, før vi foretok oss noe.

Vi fikk vite at ifølge noen overslag er det så mange som 30 prosent av kvinner i fruktbar alder som har endometriose. Årsaken til endometriose er ikke kjent. Én teori går ut på at det under menstruasjonen følger celler fra livmorslimhinnen med menstruasjonsblodet ut i bukhulen, og at dette implanterer seg i underlivet og vokser der. En annen teori går ut på at livmorslimhinnen blir spredt fra livmoren til andre deler av kroppen gjennom lymfesystemet eller blodet. En genetisk teori  går ut på at endometriose ligger i genene hos enkelte familier, og at noen kvinner er spesielt disponert for sykdommen. Andre skylder på toksiner og dioksiner i vårt forurensede miljø.

Vi fikk vite at det knapt finnes to like tilfeller av endometriose. Sykdommen arter seg forskjellig alt etter hvor den feilplasserte livmorslimhinnen befinner seg, hvor dypt den har trengt ned i det normale vevet, og hvor stor den til sammen er. Vi fikk vite at selv en bitte liten flekk — hvis den irriterer en nerve i nærheten — kan forårsake smerter som kan gjøre en arbeidsufør.

Noen leger mener at den eneste løsningen er kirurgisk fjerning av livmoren og eggstokkene. Men før man går til et slikt skritt, kan man bruke hormoner for å hindre eggløsning så lenge som mulig. Dette kan i noen tilfeller få endometriosen til å gå tilbake så lenge behandlingen pågår, og noen ganger fortsetter det å være bra i måneder og år etterpå. I noen tilfeller anbefales konservativ kirurgi; endometrioseflekkene eller –cystene blir fjernet eller ødelagt enten ved åpen operasjon (laparotomi) eller ved lukket operasjon (laparoskopi). Dette kan lindre symptomene.

Operasjon og tilbakefall

Det var dette siste alternativet som så ut til å passe best for meg. Etter at cystene var blitt kirurgisk fjernet, ble jeg overrasket da legen fortalte at operasjonen ikke kom til å rette på alle mine helseproblemer. Han sa at for at jeg skulle kunne fortsette å leve et så rikt liv som mulig trass i framtidige tilbakeslag, måtte jeg fortsette å leve i håpet og være villig til å akseptere situasjonen. Han forsikret meg om at han stod rede til å hjelpe meg når som helst.

Legen sa at jeg burde få foretatt en ultralydundersøkelse av eggstokkene hver tredje måned og være innstilt på å ta medikamenter i visse perioder, avhengig av hvordan jeg var i form. Han anbefalte meg straks å begynne en behandling med Gn-RH (forkortelse for gonadotropin releasing hormone, et gonadotropin-frigjørende hormon). Dette førte til at de hormonene som stimulerer eggstokkenes funksjon, praktisk talt opphørte å bli utskilt, og jeg kom i en kunstig overgangsalder. Man  kan ikke ta dette legemidlet i mer enn seks måneder, for det kan forårsake benskjørhet og andre forandringer som er forbundet med overgangsalderen.

Cirka halvannen måned etter at behandlingen var fullført, kjente jeg stikkende smerter igjen. Jeg hadde lest om tilbakefallsprosenten og prøvd å innstille meg på at endometriosen ville slå til igjen. Men jeg hadde ikke ventet at det skulle skje så snart. Ultralyden viste at jeg nå hadde en stor cyste på den venstre eggstokken. Jeg begynte straks å ta de medikamentene jeg ble anbefalt, i en uke, og smertene avtok. Etter noen måneder var cysten borte. Men etter et år dukket det opp enda en cyste. Resten av livet er jeg nødt til å være på vakt og under legetilsyn.

Fordi endometriose er en sykdom som påvirkes av hormonene og immunsystemet, er det andre ting i tillegg til legemidler som bidrar til balansen i kroppen. Jeg har vært nødt til å legge om kostholdet. Nå spiser jeg mer friske grønnsaker og mye frukt og tar dessuten vitaminer. Jeg har også redusert inntaket av koffein. Jeg trimmer mer og setter av mer tid til å hvile. Alt dette begrenser bivirkningene av medisinene, og det gjør kroppen min sterkere.

I denne vanskelige tiden har jeg virkelig satt pris på at mannen min har støttet meg og vist meg medfølelse og kjærlig forståelse. Dessuten har medarbeiderne mine — alle sammen frivillige arbeidere ved Vakttårnets avdelingskontor i Hellas — vært en god støtte, og det har varmet meg om hjertet. Framfor alt har jeg hentet styrke fra det personlige forholdet jeg har til Jehova, han som har ’støttet meg på sykesengen’. — Salme 41: 3.

[Ramme på side 10]

Snakk sammen!

Sykdom og smerte kan være en belastning for ethvert forhold. Men samtidig gir det også muligheter for vekst. Når man ikke ser noen ende på sykdommen, kan det være at den som er syk, oppfører seg merkbart annerledes. Dette kan være en utfordring for de andre i familien, og særlig for ektefellen. I stedet for å gi opp bør ektefellene prøve å utvikle og bruke evnen til å kommunisere — være sene til å anklage og snare til å tilgi.

En kvinne som har endometriose, bør huske at hele hennes menstruasjonssyklus er noe som er fremmed for en mann, og at hennes tilstand kan virke fullstendig forvirrende på ham. Men hvis ektemannen er engasjert i hele prosessen med å vurdere problemet, kan han bli mer forståelsesfull. Her er noen forslag til pasienten.

▪ Mannen din kan ikke lese tankene dine, så fortell ham hvor du har vondt, og hvordan det føles

▪ Velg en lege som er villig til å lære både deg og mannen din om endometriose, og som er villig til å bruke ekstra tid på det hvis det trengs

▪ Fortell mannen din om forandringer i hvordan du føler deg — også positive forandringer!

▪ Be ham lese om sykdommen

[Ramme/illustrasjoner på side 11]

Hva er endometriose?

Navnet endometriose kommer fra endometrium (livmorslimhinne) — det cellelaget som kler livmorhulen. Endometriose er en tilstand der livmorslimhinne forekommer andre steder i kroppen enn inne i livmoren. Sykdommen kan finnes på nærliggende organer, for eksempel på eggstokkene, urinblæren og tarmene, og i noen tilfeller kan det finnes forekomster av den i hele bekkenregionen.

Selv om endometriose innebærer unormal vekst av vev, er det vanligvis ikke kreft i dette vevet. Det som gjør endometriose til noe unormalt, er ikke selve vevet, men det at det finnes utenfor livmoren. Inne i livmoren er livmorslimhinnen med på å gi næring til et voksende foster under en graviditet. Hos kvinner som ikke er gravide, støtes den ut under menstruasjonen.

Men livmorslimhinne som befinner seg utenfor livmoren, kan ikke forlate kroppen. Resultatet er indre blødninger, degenerering av det blodet og det vevet som endometriosevevet skiller seg av med, betennelse i regionene rundt endometriosevevet og dannelse av arrvev. Avhengig av hvor endometriosevevet befinner seg, er noen av de andre komplikasjonene: dannelse av sammenvoksninger, tarmblødning, tilstopping av tarmene, at blærens funksjon hindres og at endometriosevevet sprekker; det siste kan føre til at sykdommen sprer seg. Symptomene kan bli verre med tiden, men i noen tilfeller går pasienten gjennom perioder med bedring og med tilbakefall.

[Illustrasjoner]

(Se den trykte publikasjonen)

Eggledere

Livmor

Eggstokker

Livmorslimhinne (det cellelaget som kler livmorhulen)

Hver måned brytes endometriosevevet ned og blør, men kroppen kan ikke støte det ut

Sammenvoksninger på eggstokkene

Endometriosevev

Endometriosevev

[Ramme/bilde på sidene 12 og 13]

«EN MERKELIG KVINNESYKDOM»?

Våkn opp! snakket med Mary Lou Ballweg, som er leder for endometrioseforeningen i Milwaukee i Wisconsin i USA, for å få vite mer om de psykiske og følelsesmessige virkningene av endometriose. Her er et utdrag av intervjuet.

SPM.: Hvilken følelsesmessig virkning har endometriose på kvinner?

SV.: Det kommer for en stor del an på hvordan sykdommen til enhver tid arter seg. I tenårene kan det være svært vanskelig følelsesmessig. Jentene forstår ikke ordentlig hva det er som skjer, særlig fordi de vanligvis ikke får stilt en diagnose på det tidspunktet. De er også veldig vare for slike ting. De har ikke lyst til å snakke med foreldrene eller med noen andre om det. Så disse tenåringene kan komme til å tro at de ikke er like sterke eller like bra som andre folk. De har ofte vanskelig for å henge med i skolearbeidet, og deres sosiale liv blir skadelidende. Vi kjenner til mange jenter som har sluttet på skolen. Hver uke hører vi fra minst én jente som ikke får det til på skolen på grunn av store helseproblemer i forbindelse med endometriose.

SPM.: Hva med gifte kvinner og eldre kvinner?

SV.: Smerter kan ødelegge et ekteskap, spesielt om kvinnen ikke får stilt en diagnose. Når tilstanden først er blitt diagnostisert, kan mann og kone samarbeide, for da vet de hva det er som foregår. Da kan de forhåpentligvis sammen finne ut måter å motvirke virkningene av sykdommen på. Men det er virkelig ødeleggende når en kvinne ikke får stilt riktig diagnose. En kvinne som er ansatt hos oss, hadde en lege som sa til henne — mens mannen hennes var til stede — at hun bare innbilte seg alle symptomene. Mannen trodde legen, og nå er de skilt. Denne mangelen på forståelse er en stor utfordring. Hvis du kommer hjem og forteller familien at du har en eller annen kronisk sykdom, for eksempel multippel sklerose, blir du sannsynligvis møtt med medfølelse og støtte. Men hvis du kommer hjem og forteller dem at du har endometriose — tja, hva er det? For dem er det en merkelig kvinnesykdom som de helst ikke vil snakke om. Du får kanskje ingen støtte i det hele tatt.

SPM.: Hva slags støtte mener du at ektemenn, barn og foreldre kan gi en kvinne som har endometriose?

SV.: For det første må de tro på kvinnen og tro på det som skjer med henne. De bør prøve å gi henne samme støtte som de ville ha gitt dersom det var et hvilket som helst annet helseproblem som dukket opp. En viktig del av dette er å lære så mye som mulig om sykdommen. Når man vet mer om sykdommen, kan man forstå hvilke utslag den gir, og man kan også forstå bivirkningene av noen av medikamentene. Jeg tror dessuten at de fleste samfunn verden over har skapt et tabu — mange synes at det er flaut å snakke om kvinnens biologi. Det er virkelig synd. Så jeg tror at den største utfordringen vi står overfor på verdensbasis, er folks holdning til hva det egentlig vil si å være kvinne.

[Bilde]

Mary Lou Ballweg