Min kamp mot sklerodermi

FORTALT AV MARC HOLLAND

FOR fem år siden var familien vår svært travelt opptatt i den kristne tjeneste. Framtiden virket så lovende.

I april 1996 fikk både min kone, Lisa, og jeg influensa. Lisa ble sakte, men sikkert frisk igjen, men det gjorde ikke jeg. Influensaen utviklet seg til lungebetennelse, og den varte i ti uker. Etterpå begynte jeg å få vondt i hendene og føttene, og de hovnet opp. Når jeg gikk, føltes det som om jeg gikk på steiner. Bare noen måneder tidligere hadde jeg vært sunnheten selv — jeg var ikke mer enn 45 år og veide 75 kilo. Resultatene av alle de prøvene som var blitt tatt på min årlige legeundersøkelse, hadde vært normale. Nå var legene helt i villrede med hensyn til de symptomene jeg hadde. Smertene i leddene og musklene ble stadig sterkere, og i juli begynte huden å bli stram. Jeg frøs hele tiden og tålte nesten ikke å oppholde meg i rom med klimaanlegg.

Vi begynte med én gang å foreta undersøkelser for å finne en forklaring på denne merkelige sykdommen. I juli 1996 henviste vår faste lege meg til en revmatolog. Det var spesielt kaldt inne på kontoret til denne legen, og da han kom inn, så det ut som jeg hadde blå hansker og sokker på mine bare hender og føtter. Etter undersøkelsen kom legen med sin dystre diagnose. Den lød på systemisk sklerodermi. — Se rammen «Sklerodermi — når kroppen angriper seg selv».

Legen fortalte at sykdommen er uhelbredelig og livstruende. Sklerodermi er en svært smertefull sykdom som har mye til felles med de beslektede sykdommene lupus og leddgikt. Og fordi noen av symptomene er usynlige — for eksempel smerte og akutt tretthet — forstår andre kanskje ikke de begrensningene dette legger på den syke.

Nye utfordringer

Familien vår har alltid samarbeidet i tjenesten for Jehova. Vi hadde for eksempel flyttet til et sted der det var større behov for forkynnere. Vi har også hatt det privilegium å være med som frivillige arbeidere på byggingen av mange Rikets saler i USA og i utlandet. Vi har dessuten tatt del i hjelpearbeid etter katastrofer i utlandet. Like før vi fikk influensa, var vi faktisk klar til å flytte til Mexico for å hjelpe engelsktalende grupper av Jehovas vitner der og for å hjelpe til med bygging. Nå så det ut til at vårt liv i aktiv tjeneste skulle bli drastisk forandret.

Viktige avgjørelser og ansvarsbyrder begynte å falle på Lisas skuldrer. Noen ganger følte hun seg så overmannet av alt som skjedde så fort, at det eneste hun klarte å si til Jehova, var: «Vær så snill og hjelp oss til å treffe kloke avgjørelser i dag.»

Man vet ikke hva det er som forårsaker sklerodermi, og det finnes ingen behandling for selve sykdommen. Man går isteden inn for å lindre symptomene. Prøver som var blitt tatt, viste at jeg hadde en lungekapasitet på 60 prosent  og senere på bare 40 prosent. Lungene mine var i ferd med å stivne, og den eneste behandlingen jeg ble tilbudt, var kjemoterapi i den hensikt å hemme immunsystemet eller få det til å slutte å fungere. Dette ville gjøre meg sykere, og selv om det kanskje kunne hjelpe på kort sikt, kunne ingen garantere at virkningen ville vare. Vi fant ut at jeg var syk nok allerede, og bestemte oss for å avslå denne behandlingen. For første av fire ganger begynte familien min å planlegge min begravelse.

Tiltagende virkninger av sklerodermi

Noen leger har omtalt mitt tilfelle som det verste de har vært borti. Sykdommen var så aggressiv at i slutten av september 1996 var huden min blitt stram fra øverst på hodet og på overkroppen og ned til midt på låret og fra føttene til bak knærne. Når jeg løftet haken, kunne jeg kjenne huden på lårene bevege seg. Jeg gikk ned i vekt, og smertene var ikke til å holde ut. På det tidspunktet trodde legene at jeg kanskje hadde ett år igjen å leve.

Det føltes som tiden gikk veldig sakte. Det var seks måneder siden jeg hadde fått influensa, og i løpet av den tiden var jeg blitt helt ufør og måtte holde sengen 24 timer i døgnet. Jeg hadde nå gått ned nesten en tredjedel i vekt. Jeg klarte ikke å kle på meg selv. Jeg ble frustrert fordi jeg ikke klarte å spise ordentlig selv — jeg sølte mye på klærne og i sengen. Fingrene mine hadde begynt å bøye seg, slik at hendene ble halvveis lukket, som om jeg holdt en liten ball, og jeg klarte ikke å bevege håndleddene. Å svelge ble etter hvert vanskelig, for spiserøret mistet elastisitet. Jeg måtte ha hjelp til å komme meg ned i og opp av badekaret og til å gå på toalettet. Smertene var uutholdelige og avtok ikke. Jeg sov mer og mer, noen ganger mellom 18 og 20 timer i døgnet.

Lisa gjorde undersøkelser på egen hånd og fant en rapport om bruken av antibiotika i  behandlingen av sklerodermi. * Vi tok kontakt med flere pasienter som hadde prøvd denne behandlingen, og de uttalte seg positivt om den. Vi tok kopi av all informasjonen og leverte dette til legen og bad ham lese det. Legen mente at jeg ikke hadde noe å tape, så han gav meg resept på de antibiotikaene. Dette så ut til å stabilisere tilstanden en stund.

Vi slutter ikke å være åndelig aktive

Jeg fortsatte å gjøre meg anstrengelser for å komme på kristne møter. For å gjøre det lettere for meg kjøpte vi en varebil. Jeg klarte nemlig ikke å bøye den stive kroppen min nok til å komme inn i en vanlig personbil. Jeg hadde som regel med meg noe å kaste opp i, for kjøreturen gjorde meg kvalm. Jeg hadde også med meg tepper og varmeputer for at jeg ikke skulle fryse. Når jeg skulle holde en tale, måtte jeg vanligvis heises opp trappetrinnene til podiet og hjelpes ned i en stol, siden leddene mine var ubevegelige.

Jeg klarte ikke lenger å delta i forkynnelsen fra hus til hus — noe jeg hadde likt veldig godt, og som hadde vært en stor del av livet mitt. Men jeg fikk forkynt uformelt for sykepleiere og leger. Jeg kunne også ringe til slike som jeg hadde studert Bibelen med før. Å se vårt aktive teokratiske liv stoppe nesten helt opp var trist og deprimerende. I denne tiden kunne vi ikke ta med oss sønnen vår, Ryan, ut i tjenesten fra hus til hus, for min kone måtte være hos meg 24 timer i døgnet. Men noen pionerer, heltidsevangelister, i menigheten tilbød seg å hjelpe til med det.

Etter hvert som sykdommen stabiliserte seg, begynte vi å tenke mer på vår kristne tjeneste. Vi solgte huset og flyttet nærmere vår datter Traci og hennes mann, Seth, slik at de kunne bidra med både praktisk og følelsesmessig hjelp.

Aktiv selv om jeg er funksjonshemmet

Fordi jeg var lenket enten til sengen eller til rullestolen, kunne jeg ikke lenger ha lønnet arbeid.  Men brødrene i den nye menigheten gav meg noen ansvarsoppgaver å ta hånd om. Jeg tok takknemlig imot oppdraget med å ordne med foredragsholdere til søndagsmøtene i vår Rikets sal. Litt etter litt klarte jeg å hjelpe til mer i menigheten. Tilstanden min er noe bedre nå, og jeg kan bevege meg litt mer fritt, men det er fremdeles vanskelig for meg å stå. Så jeg sitter når jeg holder taler.

Fordi vi hadde erfaring med bygging, ble vi bedt om å arbeide med Rikets sal-prosjekter. Lisa og jeg hjelper til med å kjøpe ting som trengs til prosjektene. Jeg gjør dette arbeidet fra sengen. Slike anledninger til økt virksomhet holder Lisa og meg lykkelig opptatt noen timer hver dag.

Sønnen vår, Ryan, har vært en god støtte. Han har tatt sin del av omsorgsarbeidet, enda han bare var 13 år da denne ildprøven begynte. Men det har vært en glede å se ham vokse åndelig sett. Kort tid etter at vi flyttet, begynte han som pioner.

Vi oppmuntrer andre

Av egen erfaring har vi lært mye om det å oppmuntre dem som er alvorlig eller kronisk syke. Smerte og tretthet er noen av sklerodermiens usynlige symptomer, men de har like fullt en fryktelig fysisk og følelsesmessig virkning. Til tider har jeg vært deprimert. Andre utmattende symptomer, som sårdannelse, deformering av kroppen og forkrøpling av hendene mine, har også gjort meg temmelig mismodig.

Men de mange kortene og telefonene fra venner har hjulpet meg til ikke å gi opp. Vi har satt spesielt stor pris på de omtenksomme vennene som har forsikret oss om at de har nevnt oss i sine bønner. Vi på vår side har lett etter andre som har samme sykdom, og besøkt dem, og på den måten har vi kunnet oppmuntre hverandre. Det har ført til at vi har fått flere nye, gode venner.

Livet vårt er ikke enkelt. Vi har fortsatt noen veldig dårlige dager, og vi vet ikke hva framtiden vil bringe. Selv om vi ikke kan gjøre alt det vi hadde planlagt, er det ikke tvil om at vi likevel kan være lykkelige. Vår lykke kommer først og fremst av at vi har et godt forhold til Jehova. Vi har også funnet ut at det at vi holder oss travelt opptatt med kristen virksomhet trass i vår situasjon, hjelper oss til å bevare et visst mål av glede. Vi er et levende bevis på at Jehova åpner mulighetenes dør og gir rikelig av «den kraft som er over det normale». (2. Korinter 4: 7) Vi finner styrke i å bevare i vårt hjerte Guds løfte om den tiden da «ingen innbygger skal si: ’Jeg er syk’», et løfte som snart skal bli oppfylt. — Jesaja 33: 24.

[Fotnote]

[Ramme på side 23]

Sklerodermi — når kroppen angriper seg selv

Navnet «sklerodermi» kommer fra et gresk ord som betyr «hard hud», men alt bindevev — ikke bare huden — er berørt. Det er en kronisk, autoimmun (framkalt eller preget av pasientens eget immunapparat) sykdom som først og fremst rammer kvinner. Det som spesielt kjennetegner sykdommen, er at huden blir unormalt tykk. Sykdommen blir ofte feildiagnostisert — noen ganger kan det gå flere år før pasienten får riktig diagnose — for symptomene kan være forskjellige fra pasient til pasient, og graden av symptomene kan også variere.

Årsaken til sklerodermi er ukjent. Forskere er enige om at hos dem som har sklerodermi, produserer kroppen for mye kollagen, og at det så angriper kroppens friske vev. Sklerodermi blir derfor ofte omtalt som en sykdom der kroppen angriper seg selv.

Det finnes hovedsakelig to varianter av sklerodermi, men i tillegg finnes det andre, mer sjeldne former. Den mest alvorlige formen kalles systemisk eller diffus sklerodermi, og den karakteriseres ved at huden raskt blir tykkere — det begynner med hendene og ansiktet og sprer seg til armene og overkroppen. Hos pasienter med systemisk sklerodermi er det stor risiko for at indre organer blir angrepet tidlig i sykdomsforløpet. Den andre hovedtypen kalles ofte lokalisert eller begrenset sklerodermi.

Når det gjelder systemisk sklerodermi, kan områdene med hard hud være store, og de forekommer vanligvis både foran og bak på kroppen. Systemisk sklerodermi innbefatter også betennelse i musklene og hevelse i fingrene, hendene og føttene. Fordøyelsesbesvær er vanlig, men enda alvorligere er det når lungene, hjertet eller nyrene er berørt.

Kretsløpssystemet blir også angrepet. Det begynner ofte med Raynauds fenomen — blodsirkulasjonen i fingrer og tær blir blokkert, og de blir hvite, røde eller blå når de blir utsatt for kulde. Dette fenomenet forårsaker smertefulle kramper.

Det finnes for tiden ingen behandling eller kur som helbreder noen av formene av sklerodermi.

[Ramme på side 24]

Å forstå dem som har sklerodermi

Skal man kunne gi sklerodermirammede god støtte, trenger man å forstå dem bedre. Fordi sykdommen ofte blir feildiagnostisert, kan en som har sklerodermi, gå i mange år uten å vite hva slags sykdom han eller hun egentlig lider av. I de tidlige stadiene må pasienten kanskje gjennomgå en krevende prosedyre for å få stilt en diagnose. Hvis han ikke så lett får stilt en diagnose, føler han seg kanskje maktesløs, ensom og redd, siden han vet at det skjer uforklarlige forandringer i kroppen hans.

Pasienten lider ofte tap, får begrensninger og gjennomgår mange forandringer. Hvis fysiske begrensninger gjør at han blir helt avhengig av andre med hensyn til pleie og behandling, kan han miste sin selvstendighet. På det personlige plan erfarer han kanskje forandringer i forholdet til sine nærmeste fordi rollene i familien og ansvarsbyrdene blir snudd helt om på. Den syke klarer kanskje ikke å omgås venner eller å delta i fritidsaktiviteter. Kanskje han blir nødt til å skifte yrke eller må slutte å jobbe helt og holdent.

På grunn av disse forandringene er det ikke uvanlig at den som er syk, sliter med lav selvaktelse. Det er viktig å være klar over at slike følelser er en naturlig reaksjon på sykdommen.

Noe som er positivt, er at mange sklerodermirammede har erfart en dypere kjærlighet og glede og et sterkere håp, fordi familiemedlemmer og andre anstrenger seg for å hjelpe dem. Selv om den syke og hans nærmeste møter vanskelige utfordringer, kan de velge å bevare håpet og en positiv innstilling. Følelsen av håpløshet og frustrasjon er berettiget, men den syke trenger ikke å la seg overmanne av den.

[Bilde på side 25]

Vår datter Trisha og hennes mann, Matthew, som begge tjener på Betel

[Bilde på side 25]

Jeg klarer å hjelpe til på byggeprosjekter fra sengen

[Bilde på side 25]

Vår datter Traci og hennes mann, sønnen vår, Ryan, og min kone, Lisa